Živeti sa Hodgkinovim limfomom: savladavanje i podrška

Suočavanje sa Hodgkinovom bolestom, od dijagnoze do preživljavanja

Suočavanje sa dijagnozom Hodgkinovog limfoma , bez obzira koji tip , obuhvata skoro svaki aspekt vašeg života do kraja života. Prvo, postoji šok dijagnoze, praćeni emocijama života sa strašnom bolesti. Zatim postoje neželjeni efekti tretmana kao što su hemoterapija i zračenje, kao i simptomi same bolesti.

A kada se tretman završi, uđete ste u novootkrivenu, ali izuzetno važnu fazu. Scena nazvana preživjelom.

Stara priča koja "potrebuje selo" nikada nije bila prikladnija nego kada opisuje dijagnozu raka. Hajde da razgovaramo o savladavanju i pronalaženju podrške tokom vašeg putovanja s Hodgkinovim limfomom od dijagnoze kroz preživjelu.

Šok dijagnoze

Ništa vam nikad ne može pripremiti za reči: "Imate rak". Bez obzira na to šta ste u prošlosti mislili, to je sasvim drugačija priča kada čujete same reči. Možda ćete se čak zaglaviti dok shvatite koliko se osjećate drugačije nego što ste možda zamišljali. Niko ko se nije suočio sa rakom može zaista razumjeti.

Treneri često imaju odlične savete za one koji se suočavaju sa rakom, barem treneri za sportove izdržljivosti. To je zato što je suočavanje sa rakom bilo koje vrste poput pokretanja maratona. Svakako ima nekoliko sprints pomešanih, ali u većini slučajeva, to je izazov izdržljivosti.

Dakle, savet koji se daje maratonima dolazi na pamet:

Kada se dijagnostikuje, najbolji prvi korak (većinu vremena) je samo uzeti trenutak da uhvatite dah.

Šok promjenjenih odnosa nakon dijagnoze karcinoma

Dok počnete ovo putovanje, primetićete i to da će se oni koji rade zajedno s vama promeniti. Neki trkači - čak i oni za koje mislite da su najbliži - neće imati trku sa tobom. Drugi - neki od kojih ste videli samo u prolazu, a neki za koje niste znali - klizneće pored vas, navijati vas i držati vas kada se osećate slabe. Odnosi se menjaju, i jednog dana ćete ceniti promene, čak i one koje su sada bolne. Za sada, samo znajući da se odnosi menjaju nakon dijagnoze, mogu vam pomoći da bolje prihvatite šta se dešava.

Učite o svojoj bolesti

Medicina se drastično promenila (na pozitivan način) u poslednjih nekoliko decenija, a sada ljudi sa rakom i njihovi lekari rade zajedno, kako bi saznali planove lečenja. Uz napredak u terapiji karcinoma, sada ima mnogo izbora. Iako je to divno, može biti teško precizno znati koji je to dešavanje za vas.

Saznajte koliko god možete o svojoj bolesti, tako da možete biti aktivni član vašeg tima za njegu raka. Naučite kako istražiti svoj rak online i kako pronaći najnovije informacije o tretmanu. Postati deo zajednice raka (vidi dole) nudi još jedan način da ostanu na vrhu najnovijih istraživanja oko Hodžkinove bolesti.

Postavite puno pitanja, a ako vam nije odgovara odgovor, pitajte ponovo. Mnogi vole da dovedu prijatelja s njima u svoje onkološke posete. Ovaj prijatelj može pomoći pomoću primanja beleški ili postavljanja bilo kakvih pitanja na koje se plašite ili se ne oklevate. Najvažnije, naučite kako da budete svoj zastupnik u briga o raku . Ne samo da je vaš zastupnik smanjio neki strah koji dolazi sa suočavanjem sa rakom, ali u nekim okolnostima, to čak može uticati na vaš ishod.

Plodnost pre i posle liječenja Hodgkin limfoma

Ako ste u vezi, ili čak i ako ne, važno je govoriti o plodnosti na početku lečenja.

Hodgkinova bolest često udara u dobi u kojoj su ova pitanja veoma važna i suštinska za vaš život. Ne samo da neki tretmani mogu povećati rizik od porođaja ako bi trebalo da zatrudnite tokom lečenja, ali hemoterapija i radioterapija često dovode do trajne neplodnosti.

Dok mnogi tretmani raka mogu dovesti do neplodnosti, imajte na umu da - naročito rano u vašem tretmanu - možete zatrudnjeti. Ne samo da neki tretmani mogu oštetiti fetusa koji se razvijaju, ali zatrudnjavanje vas može staviti na poziciju u kojoj morate donijeti odluke koje ne biste radije učinili. Razgovarajte sa onkologom.

Ukoliko želite da zatrudnite u budućnosti, preporučujemo vam planiranje unapred za vašu plodnost nakon liječenja karcinoma. Postoji nekoliko načina da se "očuva vaša plodnost" uprkos efektima terapije. Za muškarce, smrzavanje sperme je relativno jednostavna opcija. Iako je zamrzavanje jaja još uvijek u fazi istraživanja, zamrzavanje embriona pruža opciju za žene koje žele da imaju biološko dijete u budućnosti. Razgovarajte sa specijalistom pre početka lečenja, kao što je perinatolog koji je specijalizovan za negu žena koje imaju rak, može vam pomoći da bolje razumeš svoje opcije i ublažite neke svoje strahove i uznemirenosti.

Saznajte više o efektima Hodgkinovog limfoma na plodnost i trudnoću i opcije za očuvanje plodnosti nakon liječenja karcinoma. Imajte na umu da postoje dodatne opcije, kao što je korištenje surogata ili usvojenja, ukoliko se za rješavanje plodnosti ne trebate uraditi u ovom trenutku.

Suočavanje sa emocijama

Teško je opisati emocije koje prate dijagnozu Hodgkinovog limfoma, jer može da se primeni čitav spektar. Možeš od tuga doći od besa na prihvaćanje do radosti i nazad, često u roku od samo nekoliko minuta ili sati.

I dok vozite ovaj podmetač, vaši voljeni su suočeni sa svojim ludim emocijama. Zapravo, mnogi voljeni patiti kroz isti emocionalni roleri sa dodatnim stresom osećanja bespomoćnog.

Nemamo puno saveta da podelimo kako se baviti ovim emocijama. Umesto toga, važno je znati da su ova često različita osećanja normalna. Osećanja i emocije nisu loše u sebi, osim ako, naravno, ne postupite na ta osećanja. Dok se nosite sa svojim osećanjima za ljuljanje, najbolje reči savjeta su verovatno ono što biste predložili kada pružite savjete nekome drugom:

Ako ste živeli sa Hodgkinovim limfomom više od dana ili dva, verovatno ste već čuli savet da "morate biti pozitivni da biste preživeli rak!" Iako je korisno zadržati pozitivan stav sa rakom većinom vremena, jednako je važno da izrazite svoje negativne osećanja , bez obzira da li to znači pričanje o vašim strahovima, vašim frustracijama ili vašom ljutnjom u suočavanju sa ovom strašnom bolešću. Život nije fer i imate pravo da to kažete!

Suočavanje sa hemoterapijom

Samo saslušanje reči "hemoterapija" može izazvati užasne misli o mučenju i gubitku kose. Ipak, dok je gubitak kose i dalje uobičajen, upravljanje drugim simptomima, kao što je mučnina izazvano hemoterapijom , došlo je veoma daleko. Mnogi ljudi sada imaju malo ili nimalo mučnine od čak i najneuzvijenijeg lekova zbog razvoja lekova kako bi se spriječio ovaj simptom koji se plašio.

Gubljenje kose može biti uznemirujuće, iako sada postoje opcije za sprečavanje gubitka kose od hemoterapije , kao što su kapice leda, to se ne preporučuje uvek, posebno kod karcinoma povezanih sa krvlju kao što je Hodgkin limfom. Umjesto toga, reframing može biti od pomoći. Kada se reframiraju, situacija se ne menja, ali vaš način gledanja to čini. Pored pronalaženja nekog načina da izaberete periku ili druge pokrivače za kosu ugodno, razmislite o prednostima nemanja kose. Možda ćete morati da je "lažirate" dok to ne učinite "u ovom slučaju, ali u potrazi za malim pozitivnim rezultatima, kao što nije potrebno obrijati vaše noge ili lice, može vam pomoći da pronađete načine za prilagođavanje nekim drugim izazovima koji se odnose na rak takođe.

Supresija koštane srži od hemoterapije je obično najopasniji sporedni efekat hemoterapije. Anemija sa niskim brojem crvenih krvnih zrnaca može uzrokovati umor. Trombocitopenija sa niskim brojem trombocita može uzrokovati modrice. A nizak nivo belih krvnih zrnaca može povećati rizik od infekcije. Možda ćete želeti da proverite ove misli o smanjenju rizika od infekcije tokom hemioterapije .

Suočavanje sa radijacionom terapijom

Terapija zračenjem se manje koristi za Hodgkinovu bolest nego u prošlosti, ali se i dalje koristi, naročito za bolesti rane faze. Važno je napomenuti da je radijacija koja se koristi za Hodgkinov limfom danas mnogo drugačija od prošlosti. Radijacija se sada isporučuje samo u tumoru ( zračenje mantilnog polja ) radi očuvanja zdravog tkiva iu manjim dozama nego u prošlosti. Iz tog razloga, kada čujete da je bivši muž trećeg rođaka imao probleme zbog zračne terapije za Hodgkin limfom pre 20 godina (i čuli ćete ove priče), možete ljubazno dozvoliti vašem susedu da znaju da se stvari promenile.

Tip neželjenih efekata radioterapije koju možete iskusiti zavise od regiona vašeg tela koje se leči. Crvenilo ( zračni dermatitis ) je najčešći neželjeni efekat, a obično se brzo zarastava nakon radijacije (mada možete imati neprekidne promjene boje kože koje izgledaju kao suntan). Vaš zračni onkolog može vam dati kremu za ovu upotrebu. U suprotnom, obavezno pitajte šta treba da koristite.

Sa zračenjem do grudnog koša, zapaljenjem pluća, pneumonitisom zračenja , prilično je često. Srećom, ovaj neželjeni efekat je relativno jednostavan za lečenje. Obavezno obavijestite svog lekara da li znate kašalj ili otežinu vazduha, jer nezdravljeni zračni pneumonitis može dovesti do trajne zračne fibroze bez liječenja. Radijacija na stomaku može uzrokovati mučninu, i obično rezultira trajnom neplodnošću.

Suočavanje sa zamorom, svrabom i više tokom lečenja

Bez obzira na to u kojoj fazi vaše bolesti, i bez obzira na to kakve tretmane imate, zamor raka će vjerovatno posjetiti vaš život. Skoro svako ko se suočava sa rakom bavi se umorom i često se smatra jednim od najnepovoljnijih simptoma lečenja karcinoma. Umor od raka, za razliku od običnog umora, obično ne odgovara na dobru noć spavanja ili jaku šolju kafe. Niti će brzo otići kada završite sa lečenjem.

Za razliku od mučnine, mi nemamo nikakva laka rešenja za zamor koji dolazi sa lečenjem Hodgkin limfoma. Umesto toga, najbolja opcija je pronalaženje načina da živite svoj život u ograničenjima umora. Pogledajte ove druge savete kako biste se suočili sa zamorom od raka svakodnevno.

Približno 10 do 25 procenata ljudi sa Hodgkinovim limfomom razvijaju uporni i veoma uznemirujući svrab. Pogledajte ove savete o prevladavanju "Hodgkinovog svraba".

Važno je razgovarati sa svojim doktorom o simptomima kao što su umor i gubitak apetita koji, iako nisu opasniji po životu u poređenju sa nekim drugim simptomima, mogu ozbiljno smanjiti vaš kvalitet života. Pored toga, anksioznost i depresija su obično česti kod ljudi sa rakom i treba ih reći. Mnogi centri za karcinom sada imaju psihologe onkologije ili druge profesionalce za mentalno zdravlje koji mogu pomoći ljudima da se bave problemima specifičnim za one koji se suočavaju sa rakom.

Međutim, često se ovi simptomi "samo uznemiravaju" stavljaju na stražnji gorionik, a to je nesretno. Nadamo se da će svi biti u mogućnosti da se osećaju što je više moguće tokom celog svog raka nego da čekaju na kraj tretmana da se dobro oseća. Možda ste zainteresovani da naučite o nekim integrativnim tretmanima za rak koji su sada dostupni u mnogim centrima za rak.

Dok se ovim tretmanima nije pokazalo da pomažu u lečenju raka samih sebe (i ne bi trebalo koristiti na taj način), pokazalo se nekoliko da pomažu ljudima da se suoče sa simptomima raka i lečenja karcinoma. Opcije u mnogim centrima sada uključuju masažnu terapiju, meditaciju, akupunkturu, art terapiju i još mnogo toga.

Dok integrativne (komplementarne / alternativne terapije) mogu pomoći u vezi sa nekim simptomima koje ćete doživeti, važno je da razgovarate sa onkologom o bilo kojim dijetetskim suplementima ili biljnim preparatima koje razmišljate. Neki dodatci vitamina mogu ometati efikasnost lečenja karcinoma .

Briga se za vrijeme lečenja

Dok će većina vaših onkoloških posjeta uključiti diskusije o lekovima koji se koriste za lečenje vašeg raka i neželjenih efekata, kao što su niska krvna slika, "normalne" zdravlje prakse, kao što su dobro jesti i vežbanje, nisu ni manje važne.

Ishrana uravnotežena ishrana sa širokim spektrom hrane najvažnija je, a mnogi onkologi sada smatraju zdravo ishrana integralnim dijelom lečenja karcinoma. Ponekad simptomi hemoterapije kao što su mučnina, promene ukusa (usta metala) ili rana u ustima mogu ometati jest. Pitajte svog onkologa da vas upozna sa nutricionistom ako je to slučaj za vas. Nutricionista za karcinoma će imati mnogo predloga koji će vam pomoći da prevazidjete najteže probleme vezane za ishranu.

Fizička aktivnost, kao i kod većine zdravstvenih uslova, takođe je veoma važna. Ako se suočite sa zamorom od raka, verovatno niste spremni za trčanje maratona, ali se pokazalo da su čak i male količine vežbanja korisne. Kraće količine vežbanja na redovnoj osnovi su korisnije od dužih perioda vežbanja koje su učinjene manje često. Naš savet je da izaberete fizičke aktivnosti koje najviše uživate. Ne samo da zaslužujete zabavne aktivnosti, već ćete se više držati vežbe ako vam je prijatno.

Dobijanje adekvatnog odmora je izuzetno važno, iako se mnogi ljudi suočavaju sa nesanicom vezanom za rak . Razgovarajte sa svojim doktorom o tretmanima za probleme spavanja u vezi sa rakom , jer su neke studije utvrdile da problemi s spavanjem mogu negativno uticati na ishode liječenja.

Pronalaženje podrške

Mnogi ljudi sa rakom imaju porodicu i prijatelje koji žele da pomognu, ali zapravo traženje i primanje te pomoći može biti druga priča.

Verovatno ste čuli da vam ljudi kažu da traže pomoć, a to je savršen savet. Ipak, postoji mnogo razloga zbog kojih oni sa rakom ne žele da to učine. Da li ste sebi dali neki od sledećih izgovora?

Čak i ako ste obično "jaki", pokušavajući da zatražite i dozvolite ljudima da vam pomognu, važno je u ovom trenutku.

Pored traženja pomoći, onda morate naučiti da dobijete pomoć. Mnogim ljudima je teško dobiti pomoć ako ne osećaju da mogu na neki način "vratiti". Nažalost, mnoge organizacije za rakave govore o "vraćanju" koji samo ojačava ovaj osećaj. Ne morate da se vratite. Jedna mudra osoba rekla je da je "najbolji način da zahvalite nekome na poklon da je u potpunosti primite." U ovom trenutku morate se usredotočiti na samozdravljenje. Ima vremena kasnije da se "vrati" ako to želite.

Grupe za podršku i Zajednica podrške limfoma Hodgkina

Čak i ako imate najuželjniju grupu porodica i prijatelja na planeti, postoji nešto posebno u tome što možete razgovarati s nekim ko se suočava s sličnim izazovom. Ovo je osnova mnogih grupa u našem društvu i zašto grupa za podršku raku može biti tako neprocenjiva.

U vašoj zajednici možete imati lokalnu grupu za podršku raku. Uopšteno govoreći, ne morate da pronađete grupu za podršku posebno za ljude sa Hodgkinovom bolestom, ali želite pronaći grupu ljudi koji dele neke od istih problema. Na primer, možda ćete želeti da pronađete grupu za podršku raku ljudi koji se suočavaju sa ranim stadijumom ili, umesto toga, naprednijim stadijumima raka u zavisnosti od stadijuma sopstvenog raka.

Odabir grupe podrške je kao odabir porodice, a mnogi ljudi smatraju da oni u svojoj grupi podrške postanu doživotni prijatelji. Nađite grupu koja vam je ohrabrujuća i podižavajuća, ali koja se takođe suočava sa teškim problemima na dubljem nivou. Ne brinite ako ste slučajno introvertni. Naše iskustvo je da neće biti važno kada pronađete grupu ljudi poput vas.

Online Hodgkinove zajednice za podršku limfoma takođe mogu biti izvrsni resursi. Ove zajednice vam pružaju priliku da razgovarate s drugima koji se suočavaju sa istom bolesti (ili podtipom ili fazom). Mnoge od ovih grupa govore o najnovijim napredovanjima u lečenju i kliničkim ispitivanjima koja su dostupna, tako da, pored emotivne podrške, ove grupe mogu biti vrlo informativne.

Uzmite trenutak da biste saznali o pacijentima sa rakom, društvenim medijima i zaštiti vaše privatnosti . Internet može biti neverovatan resurs i izvor podrške, ali vredi uzeti trenutak da razmislite o problemima privatnosti pre nego što pritisnete slanje.

Preživljavanje

U poređenju sa naknadnim brigom za ljude koji su imali srčani udar ili čak zamjenu koljena, učinili smo malo ranije za one koji su došli do kraja lečenja karcinoma. Ako ste došli do ove faze vašeg putovanja, možda biste se pitali: "Šta sada?" Mnogi preživeli Hodgkin limfomi osećaju strah u ovoj fazi. Neki ljudi napominju da je rečeno kao "da ste završili sa lečenjem, sada imate dobar život", bez ikakvih ideja kako napraviti sljedeće korake u životu.

Preživljavanje se menja. Mnogi onkologi sada stvaraju plan za negu pluća za lečenje karcinoma za one koji se obavljaju sa lečenjem, što ukazuje na vrstu praćenja koja će biti potrebna, kao i na rješavanje bilo kakvih kasnih efekata liječenja karcinoma .

Naučimo da većina ljudi koji završe lečenje Hodgkin limfoma imaju neke od ovih kasnih efekata, bilo da su kasni efekti same bolesti, dugoročni neželjeni efekti hemoterapije ili dugoročni neželjeni efekti radioterapije . Iako to možda zvuči odvratno, mnogi centri za lečenje raka sada imaju programe za rehabilitaciju raka (poput STAR programa) koji se bave ovim pitanjima, pomažući ljudima da stvarno imaju pozitivnu "novu normalu" kada se lečenje obavi. Bez obzira da li se suočavate sa hroničnim bol, trajni zamor ili problemi vezani za odnos, postoji pomoć na raspolaganju.

Možda ste osećajni uznemireni ako ste čuli ili pročitali informacije o kasnijim problemima kod ljudi koji su preživeli Hodgkinov limfom. Uslovi kao što su sekundarni karcinom ili čak i bolesti srca vezani za tretmane kancera nastaju na vrijeme. Dio svrhe vašeg plana preživjelih od karcinoma je tako da vaš onkolog može vam pomoći da razumete rizike koje ste možda imali na osnovu specifičnih tretmana koje ste imali. Možda vam preporučuje da prođete kroz dodatni pregled (kao što je skrining ranog raka dojke ako imate zračenje u grudima) ili bar pomažete da razumete simptome koji bi trebali podići crvenu zastavu i tražiti od vas da tražite medicinsku pomoć.

Pozitivna strana preživljavanja i srebra

Kada govorimo o raku, veliki deo našeg razgovora se fokusira na poboljšanje stope preživljavanja i suočavanje sa neželjenim efektima. Ipak, nedavno istraživanje je otkrilo da postoje neka iznenađujući pozitivni neželjeni efekti povezani sa lečenjem karcinoma. Izgleda da ne samo da preživjeli od raka imaju više saosećanja od prosjeka i izgleda da cijene veći stepen života, ali postoje i neke suptilnije, ali pozitivne promjene u tome kako ljudi razmišljaju nakon liječenja lečenjem karcinoma. Uzmite momenat da biste saznali kako rak promjenjuje ljude na dobar način, a zatim razmišlja o srebrnim oblogama vezanim za rak u svom životu.

> Izvori:

> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. i dr. Model istraživačkog puta odnosa između pozitivne i negativne adaptacije raka na kvalitet života među preživelima limfoma koji nisu Hodgkin. Časopis psihosocijalne onkologije . 2015. 33 (3): 310-31.

> Chircop, D. i J. Scerri. Suočavanje sa ne-Hodgkinovim limfomom: Kvalitativna studija percepcije bolesnika i potreba za podrškom dok se podvrgavaju hemoterapiji. Podrška u raku . 2017 23. februara (Epub ispred otiska).

> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. i L. Van de Poll-Franse. Hronična zamor u preživjelima i udruženjima limfoma Hodžkin s anksioznošću, depresijom i komorbiditetom. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.

> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. i dr. Uticaj tretmana i osiguranja na socioekonomske razlike u preživljavanju nakon adolescenata i mladih odraslih Hodgkin limfoma: Studija zasnovana na populaciji. Epidemiologija raka Biomarkeri i prevencija . 2016. 25 (2): 264-73.