Saveti za bezbedno dijeljenje vašeg putnog putovanja

1 -

Zašto podijeliti put do raka na društvenim medijima?

Postoji mnogo razloga zbog kojih bi ljudi sa rakom možda željeli dijeliti svoje lične informacije na mreži. Neki ljudi dele informacije o svojoj dijagnozi, tako da drugi mogu ponuditi mišljenja o tretmanima i pružiti dodatne informacije. Za mnoge ljude, socijalni mediji pružaju emocionalnu podršku tokom putovanja na rak. Ipak, drugi ljudi se nadaju da u pružanju svojih informacija mogu pomoći drugima koji se suočavaju sa rakom.

Ljudi žele da dele, ali brinu isto isto

Nedavno istraživanje pokazalo je da bi 94 posto ljudi bilo voljno da podijeli svoje lične zdravstvene informacije kako bi pomogli drugima. Istovremeno, 74 posto ovih ljudi je zabrinulo da bi zdravstvene informacije koje im se dele mogle koristiti na štetan način.

Kako možete podijeliti svoje podatke kako biste dobili najbolju podršku i informacije za sebe i pomogli drugima, dok istovremeno zaštitite svoju privatnost? Pročitajte dalje.

2 -

Prednosti i rizici deljenja ličnih informacija o zdravstvu na mreži

Prije nego što odlučite da li ćete dijeliti informacije online ili ne, to može pomoći u pogledu koristi od rizika.

Moguće koristi

• Pristup informacijama ili stavovima koji ne bi bili mogući ako niste podijelili svoje podatke. Na primjer, ako imate ALK-pozitivan karcinom pluća (vrsta adenokarcinoma pluća pronađena u otprilike 3% do 5% osoba sa kancerom pluća) i dijelite te informacije na mreži, možda ćete biti u stanju da se povežete sa drugim osobama sa ovim tipom mutacije i saznati više o odobrenim tretmanima, kao io kliničkim ispitivanjima.
• Još jedna prednost dijeljenja informacija na mreži je emocionalna podrška . Na primjer, čuo sam od mnogih ljudi iz zajednice raka pluća da su jedan od njihovih najvećih izvora podrške "prijatelji" koje su upoznali online i slično se suočavaju sa rakom pluća.

Mogući rizici

• Rizik zapošljavanja . Postoji rizik da potencijalni poslodavci mogu da vide informacije koje delite na mreži i da ih koristite u donošenju "odluke" za ili protiv vašeg zapošljavanja u budućnosti. Iako se vaša dijagnoza ne može koristiti za diskriminaciju protiv vas na ovaj način, svi znamo da postoji subjektivna komponenta za zapošljavanje, a treba imati na umu svijest o tome da budući poslodavci imaju pristup ovoj informaciji.
• Lični rizik . Za početak, slika koja možda čita vaše informacije. Ako pišete o vašem boravku u bolnici, on u suštini oglašava da niste kod kuće.
• Rizik osiguranja . Imajte na umu da potencijalni osiguravači u vašoj budućnosti mogu imati pristup vašim informacijama. Iako su postojeći uslovi sada manje problematični nego u prošlosti, postoje i druga pitanja koja treba razmotriti. Pre nego što pišete o alternativnim tretmanima koje koristite, a naročito ukoliko se odlučite suprotno medicinskom savetu, razmislite o tome ko drugi može čitati informacije koje vam pružite.

3 -

Koristite podešavanja privatnosti - Izaberite svoju publiku

Pre nego što delite lične zdravstvene informacije na društvenim medijima, pogledajte svoje postavke privatnosti. Ko želite da vidite svoje podatke? Da li postoje ljudi koji ne bi trebalo da vide ove informacije (mislite na buduće poslodavce, na primer?) Pogledajte ovaj vodič za podešavanja privatnosti Facebook-a.

4 -

Odlučite se o vremenu koliko ćete dijeliti

Pre nego što napišete reč, razmislite o informacijama koje volite deliti na društvenim medijima. Možda će to pomoći da se to svede na tri kategorije:

• Vaše kliničke informacije - kao što su vaši simptomi, vaša dijagnoza, vaš tretman, i vaši simptomi i ishod.
• Vaš svakodnevni život - Koliko informacija vam je ugodno razmišljanje o svakodnevnim aktivnostima i odnosima?
• Vaš identitet - Ovo uključuje informacije kao što su vaša adresa e-pošte, fotografija koju ste preuzeli i broj vašeg telefona.

5 -

Izaberite gdje ćete dijeliti informacije

Koji mediji želite da koristite da biste podijelili svoje podatke? Na nekim mjestima gdje ljudi dele svoje rakove:

• Facebook
• Twitter
• Lični blogovi
• Blogovi napisani kao dio jedne od organizacija za rak
• Lične web stranice
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Još jedna (i možda i više privatna) opcija je jedna od zajednica za razvoj karcinoma. Ovo obično zahtijeva da imate slobodno članstvo.

• Inspire
• Zajednica podrške raku
• Navigacija raka

Za dijeljenje sa porodicom i prijateljima, mnogi ljudi odlučuju da koriste lični sajt kao što je Caring Bridge:

• Garažni most

> Izvori:

> Frosti, J., Vermeulen, I. i N. Beekers. Anonimnost protiv privatnosti: selektivno deljenje informacija u Online zajednice raka. Časopis medicinskog internet istraživanja . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. i dr. Sajtovi za socijalno umrežavanje i sistemi za kontinuirano učenje: Anketa. Institut za medicinu nacionalnih akademija. 14.02.14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf