Kako možete biti svoj zastupnik kada imate rak? Ako ste bili na mreži ili ste nedavno pročitali nešto o raku, verovatno ste čuli lingo. Fraze kao što su "samozastupanje", " biti ovlašćeni pacijent " i "zajedničko donošenje odluka" ukazuju na promenu u paradigmi odnosa pacijent-lekar.
Ipak, kako počinješ? Oni koji smo rođeni pre generacije Y porastao je sa drugačijom filozofijom u vezi sa ulogom pacijenata i pružaoca zdravstvenih usluga u zaštiti raka. Postojao je neizgovoreni paternalistički odnos u kojem pacijenti su imali simptome, doktor je napravio dijagnozu i preporučio lečenje, a pacijent je prošao takav tretman.
Medicina se menja. Fraza "participatorna medicina" odnosi se na odnos u kojem, umesto ovog zastarjelog uzorka, pacijenti aktivno rade zajedno sa svojim ljekarima da biraju najbolji postupak liječenja karcinoma.
Možete se zapitati: "Kako mogu da donosim ove odluke bez odlaska u medicinsku školu? Kako da počnem da se zalagam za sebe?" Pročitajte dalje da biste razumeli zašto su ova pitanja važna i da biste otkrili savete za početak.
1 -
Šta znači da se zagovarate rakom?Zastupanje sebe kao pacijenta za rak jednostavno znači da preuzmete aktivnu ulogu u dijagnozi i planu lečenja. To znači da razumete vašu dijagnozu, razmatrate rizike i koristi od opcija lečenja i izaberite tretman koji najbolje odgovara za vas kao pojedinca.
Naravno, da učestvujete u donošenju odluka, važno je razumjeti više od pacijenta iz prošlosti. Kasnije ćemo podeliti ideje o tome kako to učiniti.
Ako razmišljate o zagovaranju, možete pomisliti na ljude koji se protive i borbu za svoja prava. Ovo ne bi moglo biti daleko od istine kada je u pitanju samo zagovaranje raka. Budući da je vaš zastupnik ne znači da imate odnos sa svojim doktorom. Nasuprot tome, to znači da radite zajedno sa svojim doktorom kao timom da biste pronašli najbolji plan lečenja za vas; plan liječenja koji je više zadovoljavajući za vašeg doktora, kao i da će bolje odgovarati vašim specifičnim potrebama za najbolju moguću negu.
2 -
Važnost samozastupanjaKoncept "samozastupanja" nije samo prolazna fad, već bukvalno može napraviti razliku između života i smrti. Studije nam govore da pacijenti (i voljeni pacijenti sa rakom) koji više saznaju o svojoj bolesti i koji su aktivnije uključeni u njihovu medicinsku negu imaju bolji kvalitet života. Neke studije čak sugerišu da mogu imati i bolje ishode.
Uz napredak u lečenju karcinoma, dostupni su i sve više opcija za ljude koji žive sa rakom. Ponekad postoji nekoliko izbora u vezi sa lečenjem, a samo vi možete znati opciju koja je najbolja za vas. Vi živite sa rakom, a samo vi znate kako agresivno želite biti sa lečenjem i kakvi neželjeni efekti ste spremni da tolerišete. Vaš onkolog, vaši prijatelji, pa čak i vaš supružnik i deca mogu odlučiti na drugom planu ako se suočavaju sa rakom. Poštovanje sebe znači ne samo donošenje odluke koja je ispravna za vas sam, već i sposobnost da se nosite sa stavovima drugih koji se mogu razlikovati u preferencijama.
Istovremeno, istraživanje se eksponencijalno širi, pacijenti sada imaju skoro neograničen pristup informacijama sa kojima se obrazuju. Baze podataka kao što je PubMed pružaju izvještaje bezbrojnih medicinskih časopisa, a sajtovi za zdravstvene uvjete obiluju. Jedan moj prijatelj je nedavno razgovarao sa klijentom studenata medicine koji je izneo ovu izjavu: "Zbog pristupa medicinskim informacijama na internetu, u kombinaciji sa motivacijom, mnogi pacijenti će znati više o svojim bolestima nego ti!"
Samo zagovaranje ne samo da vam pomaže da odaberete svoje opcije i otkrijete nove tretmane, već smanjuje anksioznost i strah povezan sa rakom. Ostavlja vas osećanjem ovlašćenim i na vozačevom sedištu.
3 -
Saznajte o vašem rakuPrvi korak da budete svoj zastupnik je da naučite koliko god možete o vašem raku. Postoji mnogo načina za to.
- Postavite pitanja - puno pitanja.
- Razmislite o dobijanju drugog mišljenja, idealno u centru za kancer koji tretira veliki broj ljudi s kancerom sličnim vašim.
- Pregledajte informacije koje vam pružaju onkolog i drugi članovi tima za zaštitu od raka.
- Istražite svoj rak online ili u biblioteci.
- Razmislite o pridruživanju online zajednice raka, organizaciji raka ili grupi za podršku raku .
4 -
Postavljati pitanjaPostavljanje pitanja je izuzetno važno kada razgovarate sa onkologom. Iako su ovi lekari naviknuti na objašnjavanje bolesnika i raka pacijentima, svi ulaze u dijagnozu raka sa različitim iskustvima. Ne bojte se ponavljanja pitanja dok ne budete zadovoljni da razumete odgovore.
Dovođenje prijatelja sa sobom na sastanke može biti od velike pomoći, pošto kasnije pokušate zapamtiti šta vam je rekao doktor. Nekim ljudima smatraju da je korisno uzimati beleške ili imati prijatelja uzeti beleške tokom razgovora sa svojim lekarom. Možda ćete takođe želeti da donesete informacije koje su vam dali prijatelji ili ih pronašli na mreži.
Ne plašite se da preuzimate previše vremena doktora. Onkologi prepoznaju važnost adresiranja pitanja. Takođe vam može uštedjeti vreme kasnije - i glavobolju telefonskih poziva - kako biste bili sigurni da ostavite prostor za ispitivanje sa odgovorima na vaša pitanja.
Čuvajte beležnicu između poseta, i ako pitanja nisu hitna, napišite ih kako biste ih pitali prilikom sledeće posjete.
5 -
Druga mišljenjaVerovatno ste čuli staru prezentaciju "2 glave su bolja od 1." U medicini koja zvoni istinito, i opšte je prihvaćeno da će mnogi ljudi sa rakom zatražiti drugo mišljenje .
Važno je napomenuti da jedan doktor ne može znati sve o svakom tipu i podtipu svakog raka. U kombinaciji s tim, napredovanje u tretmanu nekih karcinoma je ubrzano, na primer, više novih lekova za lečenje karcinoma pluća je odobreno u periodu od 2011. do 2015. nego tokom 40 godina koje su prethodile 2011. Pored odobrenih tretmana, neki onkologi mogu bolje upoznati sa kliničkim ispitivanjima u toku za vaš rak - suđenja koja mogu biti specifična za određeni molekularni profil vašeg raka.
Otkriveno je da se hirurški ishodi raka mogu razlikovati u zavisnosti od medicinskog centra. Na primjer, obim visokog tretmana (drugim riječima, veliki broj operacija) bio je snažno povezan sa preživljavanjem među osobama sa kancerom pluća. Pogledajte ove savete o izboru centra za lečenje raka .
Drugi faktor koji se ponekad zanemaruje je ličnost vašeg doktora. Kada je riječ o raku, možda ćete raditi sa svojim lekarom duži vremenski period. Isplati se da pronađete doktora koji se povezuje sa vašom osobom i ostavlja da se osećate prijatno i sigurno u svoju brigu.
Ono što neki ljudi ne shvataju jeste da čak i ako vaš drugi (ili treći ili četvrti) lekar za mišljenje preporučuje isti plan tretmana kao i prvi, imate sigurnost da niste ostavili nijedno lišće otkriveno dok se kretate napred negu. Mir uma može biti neprocenjivo.
6 -
Pronalaženje dobrih medicinskih informacija na mrežiIako postoji brojna medicinska informacija koja se nalazi na mreži, trenutno ne postoje propisi o tome ko može objaviti ove informacije. Shodno tome, može biti teško znati da li informacije koje se pojavljuju na pretragu google napisao je ljekarski odbor ili 13-godišnji sin vašeg suseda.
Šta tražite da pronađete dobre medicinske informacije na internetu ?
- Provjerite URL adresu. Ako se završi sa .gov, .org ili .edu može biti pouzdaniji od stranice koja se završava sa .com. Postoji nekoliko odličnih sajtova .com, ali provjerite druge kriterijume u procjeni informacija.
- Ko je pisac? Da li je osoba odgovorna za članak medicinskog profesionalca?
- Da li je članak razmatrao lekar, drugi zdravstveni radnik ili medicinska komisija za pregled?
- Da li su izvori informacija navedeni? Ako je tako, napravite ove referentne informacije o kvalitetu, kao što su studije koje su objavljene u medicinskim časopisima koji se vrše u recenzijama?
- Da li možete jasno razlikovati informacije o kojima se diskutuje iz reklama?
- Da li postoje veze sa daljim informacijama ako želite da istražite predmet u većoj meri?
7 -
Povezivanje sa zajednicom rakaKao što je već rečeno, povezivanje sa grupom za podršku raku, online zajednicom raka ili organizacijom raka može biti neprocenjivo u obrazovanju o raku.
Opomena je da je važno imati na umu da se informacije u kabinetima i pojedinačnim pacijentima možda ne odnose na vas, ili čak ne mogu biti potpuno pogrešne. Ipak, ove zajednice mogu biti odlična polazna tačka, pogotovo ako niste sigurni koja pitanja treba da pitate. Na primer, zašto bi trebalo da pitate vašeg doktora o molekularnom profiliranju ako imate rak pluća ?
Pre nego što pošaljete bilo kakve lične informacije, pogledajte ove savete o bezbednosti socijalnih medija za pacijente sa rakom .
8 -
Kako napraviti dobre medicinske odlukeKada postavite pitanja i sakupite medicinske informacije, kako možete da napravite dobru medicinsku odluku o vašoj brigi? Za razliku od prošlosti kada je bilo nekoliko opcija za lečenje karcinoma, sada su često mnoštvo opcija - i odobrene i dostupne u kliničkim ispitivanjima - za koje možete izabrati.
Kao i mnoge odluke koje donosimo u životu, razbijanje procesa može malo olakšati, posebno kada se suočavate sa emocijama koje prate dijagnozu raka .
- Uzmi si vremena. Odluke o tretmanu karcinoma nisu obično hitne, odnosno često možete da potražite nekoliko dana ili nekoliko nedelja da biste se povukli i analizirali vaše izbore.
- Razgovaraj sa drugima. Podnesite svoje izbore svojim najdražim; razgovarajte o njima sa svojim zdravstvenim timom i razmislite o razgovoru s drugima preko grupe za podršku raku ili online zajednice raka. Imajte na umu da ovaj unos može biti neprocenjiv, ali konačna odluka je na kraju vaša odluka. Ne osjećaj se pod pritiskom da donesete odluku koja nije u pravu za vas lično.
- Odmerite prednosti i nedostatke vašeg izbora . Pored razumevanja efikasnosti lečenja, želeli biste da razmotrite i druge faktore kao što su neželjeni efekti, rizici, troškovi iznad i iznad onoga što vaše osiguranje pokriva, kao i logističke faktore kao što je potreba putovanja za lečenje, briga o djeci i slobodno vrijeme.
Zajedničko donošenje odluka znači više nego samo slušanje savjeta vašeg doktora ili davanje saglasnosti na informisanost. Ovaj proces, pored procjene koristi i rizika od opcija liječenja, uzima u obzir vaše lične vrijednosti, ciljeve i prioritete kao osnovu za izbore koje izradite.
9 -
Kada se borite da budete svoj zastupnikŠta ako niste vrlo samopouzdani i ne volite konfrontaciju? Šta ako ste stidljivi i ne volite da postavljate pitanja? Čuo sam ljude da kažu da žele biti "dobar pacijent", ili se plaše da im ako im postavljaju previše pitanja ili da budu previše jaki, njihovom ljekaru neće se dopasti.
Drugi se plaše da će izgledati kao hipohondrija ako se žale na previše simptoma. Na primer, oni mogu oklevati da iznuđuju bol iz straha da će, ako kasnije imaju simptome koji su još gori, odbaciti.
Ako se osećate nespremno zagovarati za sebe, razmislite kako biste se zalagali za prijatelja u sličnoj situaciji. Šta biste pitali? Sta bi rekao? Ako biste razgovarali o prijateljima, progovorite sami.
Ako i dalje nalazite ovo teško, jedna opcija je da imate prijatelja ili voljenog advokata pored vas. Ovo sam uradio lično za prijatelje sa rakom. Možda vam je lakše da neko drugi postavlja teška pitanja, ili da pokrenete načine na koje niste u potpunosti zadovoljni vašom brigom. U ovom okruženju, vaš prijatelj može "igrati lošeg momka" dok igrate ulogu "lijepog pacijenta".
10 -
Biti ste zastupnik zdravstvenog osiguranjaNije samo vaše zdravlje za koje biste možda trebali zagovarati, već i svoj džeparak. Uz širok spektar planova osiguranja, od kojih većina ima različite granice i nivoe lečenja, vaši izbori za plan tretmana mogu da prevazilaze vaše lične potrebe. Možda ste čuli za pristup lečenju vašeg raka koji se nudi samo u centru za rak, koji ne potpada pod preferirane usluge (prvi nivo) u svoj plan osiguranja.
Veoma pažljivo pročitajte politiku zdravstvenog osiguranja. Uobičajene greške, kao što su pregovaranje o troškovima van mreže, mogu biti veoma skupe, ali se lako sprečavaju sa malo unaprijed. Razgovarajte sa vašom osiguravajućom kućom o svim područjima koja ostavljaju osećaj nesigurnosti i zatražite da se vaš slučaj pregleda ako mislite da ste pod izuzetkom na jedno od pravila.
Ako ne razumete vaš račun ili vidite naknade koje ne očekujete, nemojte samo prihvatiti. Uspostavite telefonski poziv. Ponekad smešne promene mogu uzrokovati poricanje tvrdnje o osiguranju , čak i tako jednostavno kao što je datum rođenja unet pogrešno u formi klinike. Pogledajte ove savjete o tome kako se boriti protiv odbijanja zahtjeva osiguranja .
Neki ljudi bi možda trebali razmisliti o zapošljavanju advokata za medicinske zarade kada su preplavljeni cijelim osiguranjem. Ne smete razumjeti svoje račune, biti preplavljeni onima koje vaše osiguranje odbija da plati ili bude toliko bolesno da se pomisao o sortiranju kroz te papire samo previše odvode. Možete se oklevati da prihvatite ovaj pristup pošto je ovo plaćena usluga - nije besplatna - ali ovisno o vašoj situaciji može biti peni mudarski dolar koji je glupo da to i uradi sam. Medicinski računi su, zapravo, vodeći uzrok ličnog bankrota u Sjedinjenim Državama.
11 -
Sledeći koraci u zagovaranjuUčenje da budete sopstveni zagovornik raka je kao penjanje na planinu. Neki ljudi, koji su pronašli put do samita, žele dijeliti ono što su saznali s drugima koji započinju svoj put; potreba da se vratimo na neki način.
Svakako, rak je iscrpljujući, i ne svi će se osećati ovako. Ipak, podrška i savet onih koji su "bili tamo" predstavlja ogromnu udobnost za druge.
Ne morate trčati maraton, niti govorite na međunarodnom nivou da biste napravili razliku; ni ti ne treba da napuštaš svoj dom. Korišćenje društvenih medija kod ljudi sa rakom svakodnevno se povećava; sa mnogim zajednicama, uključujući kombinaciju pacijenata, negovatelja porodice, advokata, istraživača i zdravstvenih radnika. U stvari, jedan od najvećih nedavnih napredaka u upravljanju rakom je istraživanje "istraživano na pacijentu" i kliničke studije koje se sprovode kao direktan odgovor na sugestije osoba koje žive sa bolestima.
Mnoge organizacije za rak, na primjer, LUNGevity i Savez pluća raka pluća ili Inspire, imaju divne zajednice ljudi na svim mjestima na putu raka. Neke od ovih organizacija takođe nude odgovarajuće usluge (na primjer, LUNGevity Lifeline), gdje se neko novo dijagnostifikovano može povezati sa nekim ko već neko vrijeme živi sa bolestima.
Na kraju, bez obzira na to gde se nalazite na putu raka, dobro je ostati informisan. Istraživanje se sprovodi ne samo za lečenje, već i za moguće načine smanjenja rizika da će se kancer vratiti.
Izvori:
Američko društvo kliničke onkologije. Cancer.net Uzimajući u obzir vašu negu. Pristupio se 07.01.15.
Hagan, T. i J. Donovan. Samo zagovaranje i rak: analiza koncepta. Journal of Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. i dr. Obim velikog postupka je snažno povezan sa poboljšanom opstankom nakon operacije raka pluća. Časopis Nacionalnog instituta za rak . 2013. 31 (15): 3141-3146.