Suočavanje sa rakom ezofage i život vašeg najboljeg života može biti izazovno na mnogo načina. Fizički, problemi sa gutanjem i gubitkom težine često trebaju pažnju. Emocionalno, možete doživeti trenutke ljutnje, neverovanja i frustracije. Život se društveno menja za skoro sve ljude koji se suočavaju sa rakom, jer se porodične uloge menjaju, a neke prijateljske veze se produbljuju, dok druge pale.
Život se ne zaustavlja kada ljudi dobiju dijagnozu raka, a praktična pitanja od finansija do osiguranja doprinose stresu.
I pored toga, postoji niz alata koji mogu pomoći u prevazilaženju i primanju podrške koju trebate dok se suočavate sa ovom bolesti.
Emocionalno
Bilo da imate ranu fazu ezofagealnog raka ili napredni metastatski tumor, prijem dijagnoze je isti. To je šok koji vam okreće život naopačke. Mnogi ljudi komentarišu da počinju da gledaju u svoje živote kao "BC" i "AC", koji se odnose na "pre raka" i "posle raka".
To ne znači da nećete imati vremena radosti, a čak i osećanja zahvalnosti i zahvalnosti za život koje niste mogli ranije zamisliti. Ko god da je napisao komentar "morate da doživite nizove u životu da biste u potpunosti cenili visine" možda su se suočili s nečim što ste sada.
The Emotions Array
Imati jednog ili dva čoveka u vašem životu sa kojima možete biti iskreni i iskreni može biti neprocenjivo dok se suočava sa rakom.
Rak je podmetač vatre visokih i nizkih i puno vrsta emocija. Većina vremena ova osećanja se ne javljaju ni u kakvom postavljenom obliku, a možete ići od osećanja veselja i optimizma do depresije i preplavljenosti, za dan ili čak minut. Sasvim je normalno da doživite ljutnju, strah, frustraciju i nezadovoljstvo.
Na kraju krajeva, upravo vam je dano dijagnoza koju niko ne zaslužuje i nije fer.
Važno je, i zapravo se poštuje, da pričate o ovim osećanjima sa drugom osobom. Pre nego što to učinite, međutim, razmislite o tome koga poznajete u svom životu, koji nije osuđivan i može samo da sluša. Mnogi ljudi pokušavaju "popraviti" stvari čak i ako su to stvari koje se ne mogu popraviti. Ali samo zato što prijatelj nema rešenje, ne znači da ne želite provetravati svoja osećanja.
Imajte na umu da ne morate uvek imati pozitivan stav sa rakom . Dok često čujete ovaj komentar često, mi nemamo studije koje nam govore da ostaje pozitivan i poboljšava rezultate. Ustvari, izražavanje negativnih osećanja, kao što su vaši strahovi, vaš bes, vaša nezadovoljstva i vaše frustracije mogu smanjiti stres, kao i zapaljenske hormone koje naša tela proizvode kada se naglašavaju.
Resursi za suočavanje
Mnogi centri za karcinom sada pružaju savetovanje za ljude sa rakom i njihove voljene. Ne samo to može pomoći porodicama da komuniciraju i pomažu onima koji žive sa rakom, ali neke studije su utvrdile da čak i može uticati na preživljavanje (bar kod ljudi sa rakom dojke).
Za one koji se bore sa gledanjem "terapeuta", možda biste želeli da je vidite kao preventivnu ili kao osiguranje od nekih stresora sa kojima ćete se neizbježno suočiti na svom putovanju.
Srebrne obloge
Sigurno ne želimo diskreditovati stvarne izazove i nikada ne bi predložili da se osoba zadrži od izražavanja stvarnih strahova i besa koje donosi rak. Ali za one koji se bore, to može pomoći da znate da istraživanje govori da rak menja ljude na dobar način, kao i očigledne načine koje ste doživeli. Mnogi ljudi sa rakom zapažaju novu zahvalnost za život, više saosećanja za druge, više unutrašnje snage i produbljivanja dobrih odnosa u svom životu.
Ako vam je teško pronaći srebrne obloge, neki preživjeli su otkrili da vam pomaže čuvanje časopisa.
U časopisu možete napisati tri stvari koje ste zahvalni za svaki dan. Nekoliko dana, možda ćete moći samo da pišete "nijedna sijalica u našoj kući nije izgorela danas". Ipak, ipak, mnogi ljudi su pronašli ovo korisno.
Druga tehnika koja je pomogla mnogim preživelima da se nosi jeste "reframing". Reframing u suštini doživljava istu situaciju, ali tumači u drugačijem svetlu. Na primer, umesto da žalite svoju kosu kosu iz hemioterapije, možda ćete uživati u pauzi od brijanja.
Fizički
Rak jednjaka je jedan od najizraženijih karcinoma koji izaziva fizički problem, jer ometa dnevnu aktivnost koju većina nas uzima zdravo za gotovo: jesti i progutaju hranu. Gubitak apetita, gubitak težine i zamor su skoro univerzalni, a mogu dalje uticati na to kako se osećate fizički i emocionalno.
Na sreću, onkologi sada stavljaju mnogo veći naglasak na kvalitet života tokom lečenja i postoji mnogo toga što se može uraditi. Nemojte nikad oklevati da spomenete simptom. Ustvari, to je hrabrost da biste podijelili svoju zabrinutost sa svojim doktorom i zatražili pomoć. Zajednička fizička briga uključuje sledeće.
Gutanje poteškoća
Dok je dijagnostikovan rak jednjaka, mnogi ljudi su već izmenili svoju ishranu i eliminisali su hranu kao što su meso i sirovo povrće. Često se ezofag su u trenutku dijagnoze sužava na samo 10 procenata njegovog kalibra. Ali ima mnogo stvari koje se mogu uraditi.
Vaš onkolog može da radi sa patologom govora da biste naučili kako progutati bez gušenja. Možda je videla onkološkog nutricionista koji može pomoći da vas vodi do hrane koja će vam najviše biti u stanju da tolerišete. Bol se može liječiti lekovima.
Postoji niz različitih procedura koje se mogu uraditi kako bi se otvorio ezofagus, u rasponu od terapije radioterapije i laserskog tretmana do postavljanja stenta i više. Ukoliko imate poteškoća u dobijanju adekvatne ishrane, ona može preporučiti cev za hranjenje.
Gubitak težine i gubitak apetita
Gubitak težine takođe može biti izazov i mnogi ljudi su pali najmanje nekoliko funti dok se dijagnoze. Učimo da je kaheksija raka , konstelacija simptoma koji uključuje gubitak težine, gubitak mišićne mase i gubitak apetita , ne samo da smanjuje kvalitet života već je važan uzrok smrtnosti.
Pored razgovora sa onkološkim nutricionistom, onkolog može preporučiti dodatke. Postoje i lekovi koji se mogu koristiti za poboljšanje apetita.
Utaja
Utočište je skoro univerzalno i može uticati i na emocionalno blagostanje. Možete postati frustrirani da ne možete učestvovati u aktivnostima koje ste ranije radili. Oni oko vas koji ne razumeju razliku između zamora raka i normalnog umora možda ne razumiju, a ovo može dodatno dodati vašoj frustraciji. Umor koji rađa sa rakom ne može se lako eliminisati dobrim noćnim snom.
Nekoliko savjeta koji su pomogli nekim ljudima da se nose sa zamorom od raka uključuju:
- Učenje za traženje i primanje pomoći: Prihvatanje pomoći može biti teško ako ste uvek bili nezavisni. Međutim, jedan način razmišljanja o tome je razmišljati o onima koji nude da pomognu. Ljubazni često govore o jednoj od najtežih stvari s kojima se suočavalo kada je voljen od raka osećaj bespomoćnosti. Prihvatajući pomoć, ne samo da ćete sami pomoći, već ćete pomoći svom voljenom osoblju da se nosi sa tim vrlo teškim osećajem.
- Prioritizacija vašeg dana: Planirajte aktivnosti koje zahtevaju najviše energije u doba dana kada se najbolje osjećate.
- Dobijanje umerene količine vežbanja: Može zvučati kontraintitivno, ali umereno vežbanje može pomoći i za zamor i smanjenje gubitka težine.
- Koraci sami: Dajte sebi dozvolu da duže preduzmete aktivnosti. Uzimajući vrijeme za kratke periode odmora u toku dana, umesto pokušaja da se postigne previše istovremeno, vrlo je korisno.
Samo zagovaranje u zaštiti raka
Kada se dijagnostikuje, važno je naučiti koliko god možete o vašem raku. Ne samo da istraživanje vašeg raka pomaže da se osjećate više u kontroli vaše situacije i boljeg odlučivanja, ali u nekim slučajevima čak i učinio razliku u ishodu.
Ako se bore da budete svoj zastupnik, ovo može biti uloga koju jedan od vaših najbližih može ispuniti. Opet, voljni često se osećaju bespomoćno i podržavaju vas odlaskom na sastanke, postavljanje pitanja sa svojim doktorom, rješavanje problema osiguranja, a više se često može ispuniti potreba vašeg voljenog dok vam pomogne da se nosite sa bolestima.
Socijalno
Istovremeno, kada znamo kako izolacija dijagnoze raka može biti, učimo da su društvene veze ključne za maksimiziranje kvaliteta života ljudi koji žive sa rakom. Kako dijagnoza jednjaka utiče na ljude društveno, a šta možete učiniti?
Promjene odnosa
Odnosi se mogu drastično promeniti. Možda ćete naći te stare prijatelje za koje biste očekivali da će vam biti najveća podrška iznenada nestati. To ne znači da su loši ljudi. Svako ne može da se nosi sa nesigurnošću i strahom koji dolazi sa dijagnozom raka.
Istovremeno, možda ćete utvrditi da daleko daliji poznanici, ili čak i novi prijatelji, igraju mnogo veću ulogu u vašem životu. Ako ste pronašli neke od promena srčani, vi niste sami.
U porodici se vaša uloga može promijeniti. U zavisnosti od vaše prethodne uloge, ovo može biti jedna od teških stvari sa kojima se suočavate. Ako se nadate zbog toga što ste se prebacili u "potrebnu" ulogu, zapamtite da često postoje povoljnosti koje nisu očigledne odmah. Učenje za primanje može biti isto toliko čin ljubavi kao davanja, a neki parovi su otkrili da je ova promjena uloge sa rakom produbila njihov odnos na poseban način.
Podrška zajednicama
Grupe za podršku mogu biti neprocenjive u tome što pružaju priliku da razgovaraju sa drugima koji su suočeni sa mnogim sličnim izazovima i takođe su način na koji se čuju najnovije istraživanje raka ezofagea. Zašto? Zato što su ljudi koji žive sa bolestima veoma motivisani da uče.
Pa ipak, ne svi uživaju u grupama, a možda i ne postoji grupa za podršku jednjaka u vašoj zajednici. Čak i ako postoji opšta grupa za podršku raku, ne možete se identifikovati sa drugima sa različitim vrstama raka. Umor koji ide sa lečenjem može takođe ograničiti vašu sposobnost da putujete na sastanak.
Srećom, internet sada nudi ljudima način da se povežu sa drugima sa istim rakom širom svijeta. Ne moraš da ostaviš udobnost svog doma. Postoje online zajednice za podršku (kao što su Inspire i više) i nekoliko Facebook grupa dizajniranih specijalno za one koji se suočavaju sa rakom ezofagea. Ako ste privatna osoba, ove grupe mogu vam dati anonimni način, ako želite, da učestvujete u zajednici.
Suočavanje sa stigmom
Kancer esophageal, kao što je rak pluća, nosio je stigmu da je "pušačka bolest" iako najčešći oblik raka ezofagea danas nije vezan za pušenje. Ipak, čak i kod skvamoznih karcinoma ćelija, niko ne bi trebao da se bavi pitanjem: "Da li ste pušili?" a svi sa rakom zaslužuju istu podršku i brigu.
Ako se bore sa nekim neosetljivim komentarima, ljudi čine da to može pomoći da shvatite da se na ovom pitanju mnogi ljudi nadaju da ćete reći da, misleći da će ih učiniti manjom rizikom. Ali svako ko ima ezofagus može dobiti ezofagalni rak, bez obzira da li je pušio ili ne.
Praktično
Čini se da su svi većinski zauzeti ovih dana, a to je bez raka. Bacanje karcinoma na vrh vaše liste obaveza može se osjećati kao posljednja slama na zadnjoj strani kamilije. Koje su neke od ovih problema?
Zapošljavanje
Oni koji rade u vreme dijagnoze moraju se suočiti ne samo sa svojim rakom, već i sa svojim poslom. Tretmani za karcinom ezofagea, posebno ako imate operaciju, često se okreću upravljanju vašim karcinom na posao punim radnim vremenom.
Pre nego što razgovarate sa šefom ili saradnicima, može vam pomoći da dobro pogledate šta su vaše mogućnosti. Zakon o Amerikancima sa ograničenim sposobnostima zahteva od poslodavaca da pruže "razumne uslove" za one koji se suočavaju sa rakom. Ovo može uključivati rad na daljinu, fleksibilnost sa radnim vremenom i još mnogo toga. Neprofitabilna organizacija Cancers and Careers nudi izvrsne informacije i pomoć dok se krećete kako raditi što je više posla.
Ipak, čak i kod smještaja, mnogi ljudi smatraju da je nemoguće raditi. Čak i ako ga još ne trebate, korisno je provjeriti program invalidnosti koji imate na poslu ili individualni program invaliditeta koji možda imate. Prijavljivanje za socijalno osiguranje invaliditeta je takođe opcija ali može potrajati. Socijalni radnici na onkologiji često preporučuju to čim smatrate da je to neophodnost.
Finansijska zabrinutost
Finansijski problemi su značajni za mnoge koji se suočavaju sa rakom. Život sa neželjenim efektima samog raka i lečenjem za karcinom često čini nemogućim radom, dok istovremeno raste i račun.
Kupovina jeftine laptopa u trenutku dijagnoze i čuvanje svih vaših računa u jednoj fascikli može biti od pomoći za praćenje vaših zdravstvenih troškova. Ovo može pomoći kada počnete da se bavite računima koji se javljaju i da je od suštinskog značaja ako planirate uključivanje medicinskih odbitaka na svoje poreze. Poreske olakšice za ljude sa rakom mogu uključiti sve od vaših računa lekara do kilometraže koju putujete za lečenje.
Ako se bore sa troškovima lečenja, socijalni radnik u vašem centru za rak može imati neke sugestije. Postoje i neke opcije za finansijsku pomoć za osobe sa rakom koje mogu pružiti pomoć u troškovima od putnih troškova do troškova lekova na recept.
Druga opcija je i sam novac. Od Go Funda Me računa na planiranje prikupljanja sredstava , postoje brojne ideje za suočavanje sa finansijskim previranjima raka.
Zabrinjavanje kraja života
Niko ne voli da govori o tome šta se može dogoditi ako ili kada tretman prestane da radi, a saznajemo da su ovi važni razgovori često ostavljeni do poslednjeg trenutka, uskraćujući ljude mnogim od podrške i resursa koje su mogli dobiti.
Priprema za kraj života nije nešto što bi neko želio da uradi, ali može pomoći da se osigura počast vaših želja ako vaš rak napreduje. Suočavanje sa terminalnim rakom nije nešto što bilo ko može učiniti sam. Ako ste neodlučni da podnesete ove razgovore, imajte na umu da se vaši voljeni osećaju na isti način i drže se tako da vas ne uznemiravaju.
Za prijatelje i porodicu
Malo ljudi prolazi kroz rak sam, a prijatelji i porodica doživljavaju isti asortiman emocija i mnogo borbi na tom putu. Na neki način, osećaj bespomoćnosti kao negovatelj je još teži.
Davanje podrške
Postoji mnogo načina da možete podržati voljenog sa rakom , ali najvažnije je jednostavno da slušate. Mnogi ljudi žele da "popravljaju" stvari, ali često ljudi koji raku rade samo žele da budu čuli.
Umesto fokusiranja na ono što možete učiniti za svog voljenog, razmislite o tome šta možete biti za njih. Najveći strah od mnogih ljudi sa rakom umire sam. Zapamtite svog voljenog često da ste tamo i da ne idete nigde.
Podrška
Puno pričamo o tome kako se briga za nekoga sa rakom, ali se brinete za sebe kao negovatelja , što je bitno. Važno je da dođete do svog vlastitog sistema podrške. Ne zanemaruje vašu voljenu osobu ili sebično se bavi time za sebe. Umesto toga, dobra "samo-briga" je od suštinskog značaja ako ste svojoj voljenoj osobi pružili pažnju koju zaslužuju.
Takođe čujemo puno o grupama podrške i podržavamo zajednice za ljude koji žive sa rakom. Neke organizacije raka, kao što je CancerCare, prepoznaju potrebe negovatelja i nude grupe za podršku i zajednice posebno za negovatelje.
> Izvori:
> Američko društvo kliničke onkologije. Cancer.Net. Suočavanje sa rakom.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. i dr. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Nacionalni institut za rak. Suočavanje sa rakom.