Juvenilni hronični sindrom umiranja

1 -

Šta je maloljetni hronični sindrom umiranja?
ONOKY - Eric Herchaft / Getty Images

Juvenilni sindrom hroničnog umora (JCFS) je sasvim sindrom hroničnog umora odraslih (CFS ili ME / CFS ), ali sa nekim važnim razlikama. Vredi pogledati kako ova bolest utiče na mlađe ljude, kao i na druge razlike koje su istraživači identifikovali.

2 -

Osnove hronične umorne sindrome

Pre nego što pogledamo specifičnosti JCFS-a, to pomaže da se opšte razumije CFS.

Istraživanja pokazuju da CFS uključuje disregulaciju nekoliko sistema. Mnogi istraživači veruju da je imunološki sistem najteže pogođen, ali može biti uključen i nervni sistem i endokrini (hormonski) sistem.

CFS se često opisuje kao "imati grip koji nikad ne nestaje." U nekim slučajevima, nivo simptoma je prilično konzistentan tokom vremena, dok se kod drugih varira od dana do dana ili nedelje do nedelje. Ljudi mogu imati bilo koju kombinaciju više desetina simptoma, a često je teško vjerovati da su ovi simptomi dio istog stanja.

CFS je kontroverzna bolest. Nisu svi zdravstveni radnici verovali da to postoji, a među onima koji vjeruju u to, nisu svi dobro obrazovani kako da ga dijagnostikuju i tretiraju.

Pogledajte i:

3 -

Simptomi maloljetničkog sindroma hronične umornosti

Do sada istraživanja nisu utvrdila da li JCFS ima različite skupove simptoma od odraslih CFS.

Umor CFS-a nije kao da se zdravi ljudi osećaju kada su umorni. To je jedinstveno stanje zamora koje može biti izuzetno otežavajuće. Takođe, zamor nije jedini simptom.

Mnogi ljudi sa CFS-om imaju simptom koji se zove post-naporna bolest, što ih ostavlja izuzetno iscrpljenim posle vježbe i čini ih potrebno duže da se oporave od napora. Na primer, zdrava osoba koja vozi bicikl za vežbanje koliko je ona u stanju 20 minuta, može obično izvesti isti dan za danom. Neko sa CFS-om, sa druge strane, ne bi mogao da ponovi svoje performanse dva ili više dana nakon početnog treninga. Oni takođe mogu doživjeti umorni zamor, široko rasprostranjenu bolest, poremećene mentalne procese i simptome poput gripa tokom nekoliko dana.

Takođe, preovlađujuća je kognitivna disfunkcija, koja se često naziva "magnetna magla". Može uključiti probleme sa pažnjom, kratkoročnom sećanjem, verbalnim izrazom, zadržavanjem čitanja i prostornom orijentacijom.

Ovi simptomi sami su dovoljni da ozbiljno onemoguće neke ljude, a mogu imati i mnoge druge simptome. Ostali uobičajeni simptomi CFS-a uključuju:

Ljudi sa CFS-om često imaju i preklapajuće uslove. Ovo se ponekad može zbuniti simptomima, ali možda će biti potrebno dijagnostikovati i liječiti odvojeno. Uobičajeni preklapajući uslovi uključuju:

Pogledajte i:

4 -

Koliko je zajednički maloljetni sindrom hronične umornosti?

JCFS se smatra rijetkim. Prema CDC-u, bolest utiče između 0,2% i 0,6% od 11-15 godina. CDC takođe kaže da je CFS manje običan kod adolescenata nego kod odraslih, a manje je obično kod dece nego kod adolescenata.

Neka istraživanja sugerišu da je JCFS verovatnije kod dece roditelja koji imaju odrasle CFS ili slične bolesti, što ukazuje na moguću genetičku komponentu.

Pogledajte i:

5 -

Dijagnostikovanje sindroma maloletne hronične umornosti

U ovom trenutku nemamo specifične dijagnostičke kriterijume za JCFS, pa se lekari oslanjaju na kriterijume CFS za odrasle. Može biti izazov da pronađete doktora koji razume CFS, pa ćete možda morati da proverite kod pedijatara, porodičnih lekara i drugih u vašoj oblasti kako biste pronašli odgovarajući.

Da bi dijagnostikovanje CFS-a, lekar obično vrši temeljni pregled i vrši testove za više bolesti koje mogu izazvati slične simptome. Pošto nema dijagnostičkog testa za CFS, smatra se "dijagnoza isključivanja".

Dijagnostički kriterijumi uključuju:

Pogledajte i:

6 -

Tretmani za maloljetni sindrom hronične umornosti

Ne postoji lek za bilo koji oblik CFS-a. Umesto toga, moramo upravljati simptomima. Efikasno upravljanje može dovesti do značajnog poboljšanja funkcionalnosti i kvaliteta života.

Opet, nemamo mnogo istraživanja specifičnih za JCFS, pa se moramo osloniti na istraživanje CFS odraslih.

Nije prikazano nijedno lečenje koje poboljšava sve simptome CFS-a. Većina ljudi mora da pronađe sopstvenu kombinaciju tretmana i strategija upravljanja. Ovo može potrajati puno vremena i eksperimentisati, što može uključiti nekoliko zastoja. Iako je proces često dugačak i frustrirajući, vrijedi ga za poboljšanje koje može pružiti.

Režim lečenja može uključivati:

Istraživanje je u 2012. godini pokazalo da se klonidin droge pojavio dovoljno bezbedno da započne kontrolisane studije kao potencijalni tretman za JCFS.

7 -

Šta je Prognoza?

Dokazi sugerišu da se pola ili više adolescenata sa JCFS-om može u potpunosti oporaviti od bolesti u roku od nekoliko godina. U jednoj nastavnoj studiji, oni koji se nisu oporavili bili su i dalje ozbiljno umorni i oštećeni.

Rana dijagnoza i lečenje smatraju se ključnim za značajna poboljšanja simptoma. Ako sumnjate da vaše dijete ima JCFS, važno je odmah tražiti dijagnozu.

8 -

Posebni izazovi maloljetnog sindroma hronične umornosti

Hronična bolest bilo koje vrste može imati veliki uticaj na samopouzdanje. Ovo može biti posebno tačno kada bolest kompromituje funkciju do stepena koji JCFS često radi.

Deca sa JCFS-om mogu se osećati "drugačijom" od svojih prijatelja i sazivača. Oni se takođe osećaju izolovanim zato što ne mogu učestvovati u aktivnostima poput druge djece. Uobičajeno je da se sami potiskuju kako bi nastavili, što će samo kasnije ugroziti njihove simptome.

Mladi ljudi sa JCFS-om će posebno propustiti puno škole - čak 33%, prema gore pomenutoj studiji. To može dovesti do punog dodatnog stresa, a istraživanja pokazuju da ova grupa može biti posebno vjerovatno perfekcionista i da bude vrlo kritična prema sebi. Ove osobine su često povezane sa depresijom, prema studiji iz 2011. godine.

Studija iz 2012. pokazala je da su mladi sa ovim uslovima imali visok nivo anksioznosti zbog više stvari koje su nastale zbog njihove bolesti. Istraživači su identifikovali pet glavnih tema:

  1. Socijalni gubitak i prilagođavanje
  2. Neizvesnost i nepredvidivost
  3. Osećanja ranjivosti
  4. Biti drugačiji
  5. Doprinoseći vlastitom oporavku

Deca u studiji bila su više anksiozna zbog kontroverze oko toga da li je CFS "stvaran", njihova nesposobnost da objasne svoju bolest, da budu maltretirani, da se ne vjeruje da su bolesni, i nepoverenje od odraslih u svom životu. Porodice, lekari i škole treba da budu upoznati sa ovim problemima i pomažu u radu na rešenjima.

Porodice ove djece vjerovatno će imati značajan utjecaj. Tretman može prouzrokovati finansijske poteškoće, a vrijeme, energija i stres uključeni u negu bolesnog djeteta mogu naprezati svakog člana porodice, kao i porodične odnose.

Ove probleme mogu se ujediniti nevjerovanjem u bolesti. Ponekad roditelji, nastavnici, prijatelji, pa čak i zdravstveni radnici možda ne veruju da je JCFS stvaran ili da dete to ima.

Za akademske probleme, možda ćete želeti da razmotrite nastavnika, onlajn klase ili školovanja. Za emocionalne probleme, za celu porodicu može biti korisno psihološko savjetovanje.

Pogledajte i:

Izvori:

Brace MJ, et al. Časopis razvojne i bihejvioralne pedijatrije. 2000. okt .; 21 (5): 332-9. Porodično ojačanje ponašanja oboljenja: upoređivanje adolescenata sa sindromom hroničnog umora, maloljetnim artritisom i zdravim kontrolama.

Carter BD, et al. Pedijatrija. 1999. maj; 103 (5 Pt 1): 975-9. Psihološki simptomi kod hroničnog umora i juvenilnog reumatoidnog artritisa.

Centri za kontrolu i prevenciju bolesti. Hronični sindrom umiranja (CFS): Ko je u opasnosti? Pristupljen novembru 2012.

Fagermoen E, et al. BMC istraživačke napomene. 2012 Aug 7; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Klonidin u lečenju sindroma hroničnog umora adolescenata: pilot studija za probni test NorCAPITAL-a.

Fisher H, Crawley E. Klinička dečija psihologija i psihijatrija. 23. oktobar 2012. [Epub ispred štampe] Zašto mladi sa CFS / ME osećaju uznemirenost? Kvalitativna studija.

Fuchs CE, et al. Klinička dečija psihologija i psihijatrija. 2012 Oct 11. Zdravlje i identitet: Samozadostvojenje u sindromu hroničnog umora adolescenata i juvenilnog idiopatskog artritisa.

Garralda ME, Rangel L. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and related disciplines. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Oštećenje i suočavanje kod dece i adolescenata sa sindromom hroničnog umora: uporedna studija sa drugim pedijatrijskim poremećajima.

Grey D, et al. Časopis razvojne i bihejvioralne pedijatrije. 2001 Aug; 22 (4): 234-42. Poređenje individualne i porodične psihologije onih sa sindromom hroničnog umora, reumatoidnog artritisa i poremećaja raspoloženja.

Huang Y, i sar. Arhiva pedijatrije i adolescentne medicine. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Postinfektivni zamor kod adolescenata i fizičke aktivnosti.

Luyten P, et al. Psihijatrija. 2011 Proljeće; 74 (1): 21-30. Samokritičnost perfekcionizma, stvaranje stresa i osetljivost na stres kod pacijenata sa sindromom hroničnog umora: odnos sa težinom depresije.

Missen A, et al. Dete: briga, zdravlje i razvoj. 2012 Jul; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Finansijski i psihološki uticaji na majke dece s sindromom hroničnog umora (CFS / ME)

Nijhof FL, et al. Pedijatrija. 2011 maj; 127 (5): e1169-75. Sindrom hroničnog umora adolescenata: prevalencija, incidenca i morbiditet.

Rangel L, et al. Časopis američke akademije dječije i adolescentne psihijatrije. 2005 Feb; 44 (2): 150-8. Porodično zdravlje i karakteristike u sindromu hroničnog umora, juvenilnog reumatoidnog artritisa i emocionalnih poremećaja detinjstva.

Sulheim D, et al. Biopsihosocijalna medicina. 2012 Mar 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Sindrom hroničnog umora adolescenata; sledeća studija pokazuje istovremeno poboljšanje cirkulatornih abnormaliteta i kliničkih simptoma.

van Geelen SM, et al. Arhiva pedijatrije i adolescentne medicine. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Sindrom hroničnog umora adolescenata: studija koja sledi.