HD ima širok spektar simptoma koji se mogu razviti, od kojih se neki mogu uspešno upravljati lekovima i pristupima bez droge. Pre nego što uđete u tretman, razumevanje simptoma kao dela bolesti može takođe pomoći da se nosite sa njima i da preuzmete aktivniju ulogu u svojoj porodici ili članu porodice.
Vrste simptoma
Kao neurološko stanje, Huntingtonov uzrokuje simptome koji obično pada u jednu od tri kategorije: fizičke / pokretne promene, kognitivne promjene i emocionalne / promjene ponašanja.
HD je takođe jedan od nekoliko uslova koji uzrokuju razvoj demencije .
Simptomi se najčešće razvijaju između 30 i 50 godina. Međutim, neki ljudi koji su mlađi od 20 godina razvijaju vrstu Huntingtonove bolesti pod nazivom maltretirajuća Huntingtonova bolest.
Fizičke promjene
Jedan od glavnih simptoma HD-a je horea. Chorea se odnosi na gubitak sposobnosti za kontrolu fizičkih kretanja. Ona proizvodi pokrete koji su nehotični, kreteni i iznenadni. Ovi pokreti se često javljaju u gornjem dijelu tela i uključuju gornje ruke, prtljažnik, glavu, vrat i lice. Mogu se pojaviti iu nogama. Chorea je prisutna kod oko 90% ljudi sa HD-om i jedan je od simptoma često ciljanih lekovima.
Ostali fizički znaci HD uključuju pad hodanja i razgovora, nedostatak koordinacije, oštećenje gutljaja i tečnosti i, stoga, značajan gubitak težine. Zbog ovih simptoma, rizik od pada je visok kod osoba sa HD, ali rad sa specijalistima može pomoći u smanjenju rizika.
Kognitivne promjene
HD je rezultat promena u mozgu, tako da je razumljivo da su zahvaćene kognitivne sposobnosti. Dok se može uticati na memoriju, utiču i na druge oblasti saznanja. To uključuje slabu funkciju izvršenja (kao što je mogućnost planiranja i donošenja odluka), loše koncentracije, nedostatka fokusa, loše procene i nedostatka uvida u vaše ponašanje.
Takođe se može razviti nedostatak inhibicija . Na primjer, ako imate HD, možda biste uradili nešto što normalno ne biste smatrali primjerenim jer se smanjuje kontrola impulsa.
Emocionalne i promene ponašanja
HD simptomi uključuju nekoliko promena raspoloženja i ponašanja. Možda se osećate ekstremno razdražljivost i ljutnja, zajedno sa nepredvidivim promjenama raspoloženja. Može se razviti i verbalna i fizička agresija. Zapravo, neka istraživanja zaključuju da će 22 do 66 procenata ljudi sa HD-om pokazati agresiju, često u ranim fazama bolesti.
Kao i kod drugih vrsta demencije , apatija je uobičajena u HD. Depresija (koja je slična apatiji, ali obično podrazumeva osećaj tuga i beznadežnosti) može biti posebno značajna i jak prediktor razmišljanja ili razmišljanja o samoubistvu. Istraživanja pokazuju da postoji visok rizik od samoubilačkih misli kod onih koji žive sa HD-om, a neke studije ukazuju na prisustvo samoubilačkih ideja u oko 19 procenata ispitanika.
Osećaj anksioznosti često prati depresiju. Istraživanja pokazuju da svuda od 34 do 61 posto onih sa HD-ima doživljavaju osećaj anksioznosti.
Trajanje , gde se "zaglavite" na reč, misao ili akciju, nije neuobičajeno.
Ovo se može kombinovati sa opsesijama i prisilima i otežava prelazak na novi zadatak. To takođe može prouzrokovati društveno neprikladna ponašanja koja otežavaju drugima da znaju kako provoditi vrijeme sa osobom sa HD-om.
Pregled tretmana
Iako u ovom trenutku nema dostupnog leka za HD, postoji nekoliko lekova i besplatni pristupi koji mogu pomoći u ublažavanju nekih simptoma za neko vrijeme. Imajte na umu da ne biste trebali koristiti dodatke ili dodatnu supstancu bez provjere kod svog liječnika, jer neki mogu imati značajne negativne neželjene efekte ili interakcije lijekova sa vašim drugim lijekovima.
Pošto nema leka, cilj lečenja u HD-u je poboljšanje kvaliteta života i održavanje funkcionisanja što je duže moguće.
Lekovi
Xenazin (tetrabenazin)
Xenazine je 2008. odobrila američka administracija za hranu i lekove (FDA) za liječenje horea u HD. Pokazalo se da pomaže u smanjenju nehotičnih pokreta i generalno se smatra jednim od najčešćih i efikasnih načina za liječenje HD-a.
Ksenazin, međutim, nosi upozorenje o upotrebi kod ljudi sa depresijom, jer izgleda da povećava depresiju i samoubilačke misli. Neželjeni efekti mogu uključiti i pospanost i nesanicu.
Austedo ( deutetrabenazin )
Austedo je odobren od strane FDA-e 2017. godine. Takođe je propisano da tretira nehotična kretanja (horea) kod Huntingtonove bolesti.
Austedo je hemijski sličan Xenazinu, ali njegova efikasnost traje duže. Shodno tome, Austedo se obično propisuje da se uzima jednom ili dva puta dnevno, dok se Xenazin obično propisuje da se uzima tri puta dnevno.
Austedo je pokazao efikasnost u smanjivanju simptoma horea, ali kao što je Xenazine, ovaj lek dolazi sa snažnim upozorenjem koji ukazuje na to da se ne bi trebao koristiti za osobe sa HD koji imaju osećaj depresije ili suicidalne misli, jer bi to moglo povećati te osećanja.
Antipsihotične lekove
Antipsihotični lekovi, takođe nazvani neuroleptici, ponekad su propisani za lečenje horeje. Ovo je off-label upotreba lekova, što znači da FDA nije odobrila ove lekove posebno za tu svrhu; međutim, neki od njih su pokazali neku korist u ovoj oblasti.
Rezultati istraživanja variraju, ali atipični antipsihotici koji se često koriste za lečenje HD uključuju Zyprexa (olanzapin), Risperdal (risperidon) i Seroquel (kvetiapin). Stariji antipsihotici kao što su Haldol (haloperidol) i Clozaril (klozapin) takođe su propisani, ali imaju potencijalne neželjene efekte tremora i tardivne diskinezije, što dovodi do drugih nehotičnih pokreta i stoga može biti kontraproduktivno.
Pored toga, neki antipsihotični lekovi kao što je Abilify (aripiprazol) pokazali su određenu efikasnost u smanjivanju simptoma depresije u HD-u, kao i poboljšanju kognicije.
Antipsihotici se ponekad koriste iu cilju smanjenja izazovnih ponašanja (kao što je agresija) koje se mogu razviti u HD; Međutim, postoji i nekoliko potencijalnih neželjenih efekata uz upotrebu antipsihotika, pa je opravdano upozorenje.
Symmetrel
Istraživanje efikasnosti Symmetrel (amantadine) pokazalo je suprotne rezultate. Symmetrel je antivirusni lek koji se koristi za lečenje nevoljnih tremora koji se ponekad javljaju kod Parkinsonove bolesti , tako da je cilj u HD-u simptom horeje. Izgleda korisno za neke ljude sa HD.
SSRIs
Selektivni inhibitor ponovnog zavrtanja serotonina (SSRI) antidepresivnih lekova se propisuje u trenucima za lečenje depresije, kao i opsesije i prisilke koje ponekad doživljavaju oni koji žive sa HD-om. Kao i kod drugih lekova, efikasnost varira.
Stabilizatori raspoloženja
Stabilizatori raspoloženja kao što je Depakote (divalproex) mogu se koristiti za rješavanje velikih varijacija u emocijama koje mogu pratiti HD, kao i agresiju, impulsivnost i opsesivno-kompulzivne simptome.
Ostali lekovi
Kao odgovor na različite simptome koje pacijent izveštava kod svog doktora, drugim lijekovima se takođe može naložiti da odgovore na ova specifična pitanja. Na primjer, ako su nesanice i anksioznost primarna zabrinutost u HD-u, lekar će često propisati lekove kako bi ih ciljali. Stoga je važno biti otvoren sa vašim timom za zdravlje i obavijestiti ih o svemu što vas uznemirava. Oni mogu imati opciju koja će poboljšati situaciju.
Pristupi bez droga
Pošto su lekovi trenutno ograničeni na pokušaj upravljanja određenim simptomima u HD-u, preporučuju se i drugi komplementarni pristupi ne-lekovima.
Govor i jezička terapija
Govorni i jezički terapeut može da radi sa vama kako bi pomogao u komunikaciji sa vašim potrebama i preferencijama. Određene vežbe mogu vam pomoći da ojačate mišiće jezika i jezika u ustima da biste održali svoje funkcionisanje što je više moguće.
Govorni terapeuti takođe mogu proceniti sposobnost gutanja i odrediti koja oprema ili intervencije će vam biti od pomoći. To može biti važno jer, kako bolest napreduje, može postati teže progutati hranu ili vodu bez gušenja.
Fizička i profesionalna terapija
Fizička terapija i radna terapija mogu vam pomoći na nekoliko načina. U ranijim fazama HD-a, fizička terapija može pomoći u poboljšanju i održavanju ukupne snage i funkcionisanja. Kako HD napreduje, oprema se može naručiti i prilagođavati vašim specifičnim potrebama, a program kućne vežbe može biti dizajniran da maksimizira fizičko zdravlje.
Radni terapeut može raditi sa vama na određivanju najboljeg načina obavljanja aktivnosti svakodnevnog života , kao što su tuširanje i obučavanje. Radni terapeuti takođe mogu identifikovati mentalne vežbe , sa ciljem održavanja vašeg kognitivnog funkcionisanja.
Terapeuti takođe mogu da rade sa vašim negovateljima dok bolest napreduje kako bi im pomogla da znaju kako najbolje brinuti za vas.
Fizička vežba
Fizička vežba je u velikoj meri u korelaciji sa stabilnim ili čak poboljšanim-kognitivnim sposobnostima kod mnogih bolesti koje uzrokuju demenciju, a ovo važi i za HD. Istraživanja su pokazala da viši nivoi fizičkih vežbi predviđaju bolje rezultate na kognitivnim testovima i poboljšavaju svakodnevno funkcionisanje.
Psihoterapija / pomoćno savjetovanje
Razgovaranje sa kliničkim socijalnim radnikom ili psihologom može biti veoma važno pošto se prilagođavate promenama koje donosi HD i shvatite sopstvene strategije borbe. Terapija govora takođe može biti veoma korisna za supružnike ili partnera, kao i za decu i porodice.
HD donosi značajne promene na vaš funkcionalni nivo i može izazvati zabrinutost članova porodice o sopstvenom riziku od razvoja HD-a, jer se genetski prenosi na djecu. Terapeut može pomoći da vaša i vaša porodica rade kroz promjene koje se javljaju, genetski rizik od HD-a i povezivanje sa resursima u vašoj zajednici i vašem domu.
Kreativne terapije
Drugi pristup će verovatno imati koristi i za one koji žive sa HD-om. Na primer, muzička , umjetnička i dramska terapija su iskorišćena. Iako neće promijeniti fizičke simptome HD-a, mogu uticati na ukupan blagost i poboljšati kvalitet života.
Dietitske usluge
Jelo zdrava ishrana je važna za sve nas, a još više kada se bavite HD-om. Osiguravanje da vaše telo dobije odgovarajuće hranljive sastojke koje joj treba, može vam pomoći da održite svoju snagu. To može biti teško, pogotovo kada HD napreduje, tako da možete dobiti pomoć od registriranog dijetetičara.
Reč od
Najvažnije, ljudi sa HD i njihovim porodicama imaju rizik za izolaciju. Znajte da postoje raspoloživi resursi i podrška da vas ohrabruju i pomognu vam da odredite svoje sljedeće korake. Ako niste sigurni šta trebate ili trebate pomoć, Huntingtonovo društvo za bolesti u Americi ima lokalna poglavlja, kao i online grupe za podršku koje vas mogu ohrabriti, odgovoriti na vaša pitanja ili šetati s vama ili samo biti uho slušanja dok živite HD.
> Izvori:
> Arora, G. (2015). Upravljanje agresijom u Huntingtonovoj bolesti. http://hdsa.org/wp-content/uploads/2015/07/Managing-Aggression-in-HD_Garima-Arora_ver005.pdf
> Coppen, E. i Roos, R. (2016). Aktuelni farmakološki pristupi smanjenju kore u Hantingtonovoj bolesti. Droga , 77 (1), str. 29-46. 10.1007 / s40265-016-0670-4
> Dale, M. i van Duijn, E. (2015). Anksioznost u Huntingtonovoj bolesti. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences , 27 (4), pp.262-271.
> Wallace M, Downing N, Lourens S, i dr. Da li postoji Asocijacija fizičke aktivnosti sa zapreminom mozga, ponašanjem i svakodnevnim funkcionisanjem? Dizajn unakrsnog preseka u prodromalnoj i ranoj bolesti u Huntingtonu. PLoS struje . 2016; 8.
> Wetzel HH, Gehl CR, Dellefave L, et al. Suicidne ideje u Huntingtonovoj bolesti: Uloga komorbiditeta. Istraživanje psihijatrije . 2011; 188 (3): 372-376. doi: 10.1016 / j.psychres.2011.05.006.