Šta je potrebno
Upravljanje fibromijalgijom i preklapajući uslovi nije samo posao sa punim radnim vremenom - to je način života. Napravio sam promene u svakom aspektu mog života, nekim manjim i nekim velikim, kako bih se prilagodio mojim simptomima i smanjio stvari koje ih pogoršavaju.
Da bih vam pomogao da uvidim šta znači prilagoditi svoj život fibromialgiji, napisao sam ispod o tome kako je moj tipičan dan.
Promene u životnom stilu učinjene su da se pozabavim mojim specifičnim simptomima i situacijama. Oni nisu prava prilagođavanja za sve, ali mogu vam dati ideju o vrstama promena koje biste mogli da napravite.
Evo kako prolazim kroz tipičan februarski dan.
Dan u životu: upravljanje fibromialgijom
Moj alarm počinje u 7:45. Ja ga isključujem, ponosan sam što nisam udario dugme za odlaganje, a zatim isključio CPAP (kontinualni pozitivni pritisak vazdušnog puta) potreban za opstruktivnu apneju za spavanje . Zatim uklonim svoju CPAP masku i oprugu koju nosim na zubima noću, tako da ih ne grmljavam i pogoršavam TMJ (temporomandibularna disfunkcija zgloba.)
Levi kuk i vrat mi vrišti od bolova. Pre nego što izađem iz kreveta, uradim mentalnu procenu ostatka mog tela. Moje ruke su krute, ali nisu previše bolne zbog promene. Ramena i kolena izgledaju u redu. Stopala? Puffy i rigidan, i još uvek bolan od šetnje koje sam juče učinio.
Ti prvi par koraka će boleti.
I dalje ležim, radim malo svetlosti za kukove, vrat i ruke. Ja onda polako sjednem da se ne vrtim i učinim još nekoliko delova. Ovo su kombinacija joge , fizikalne terapije i stvari kojima sam trčao tokom godina koje pomažu da se opustim.
Gledam dolje pored kreveta da vidim da li sam se setio da stavim svoje papuče tamo. Znam da će moje stope biti srećnije ako se prvi stepeni zamućuju umesto na podu, ali, nažalost, nisam ih stavio tamo gde bih trebao. Stojim polako, kukovi mi stenju i krhotine, i uzimaju dva bolna koraka do ormara. Tepih se oseća kao brusni papir. Ja dobijam papuče i stavljam ih na nežne stope. To je malo bolje.
Probudio sam svoju djecu da se spremim za školu. Onda sam stavljam u toplu odeću i zezam na kauč dok ne dođe vreme da ih vozim. Srećom, živimo blizu škole i to je samo petnaestominutni povratni put. Nazad kući, proširila sam dodatne slojeve i rušila ruke, pokušavajući da ih zagrejem. Uvek se rashladjuju, bez obzira šta ja radim.
Zato što imam strašnu nesanicu i tek treba da pronađem efikasne tretmane, imao sam samo oko četiri sata spavanja. Sperem svoj TMJ špaler i vratim ga, pričvrstim CPAP masku na mesto i vratim se u spavanje. Ili, barem, pokušavam. Uglavnom se puno bacam i okreću.
Oko podne, ustajem i prolazim kroz proces samopreživanja i istezanja. Sretan sam što vidim da se moje noge osećaju prilično bolje.
Ipak, malo je hladno, pa sam ponovo stavio papuče, zajedno sa mojom super-mekom frotirnom tkaninom. Ispruži prednji deo, jer ne mogu da tolerišem kravatu oko struka.
Operem TMJ šipku i CPAP masku i ostavim ih na stranu da se isušu, tako da su spremni za večeras. Zatim napravim jutarnji čaj. Srušio sam kafu, jer mu je preplašen stomak i pogoršava moj tremor. Zahvalan sam što kofein u čaju ne negativno utiče na simptome fibromialgije. (Detaljno sam eksperimentisao da budem siguran!)
Otvorim tablete sa pilulama i spuštam 20 tableta, većina njih su suplementi . Razdvojim ih u četiri grupe i oprati ih s brusnicom.
(Više volim sok od jakog ukusa koji će vam pomoći da prikriju ukus, u suprotnom sam zaglavljen ribom i korijenima. Bleh.) Zatim koristim sprej za fiziološke nijanse, stavljam moje podjezične vitamine B ispod mog jezika i jedem moje gumene probiotike.
Moj stomak je malo nesrećan danas, tako da imam cijeli zeko i krem sira za doručak.
Sada je vrijeme za rad. Ovo je najveća promena u životnom stilu koju sam napravio zbog bolesti: nekad sam bio TV producent, koji radi na 50-časovnoj nedelji u stresnom, bučnom, haotičnom okruženju. Sada radim od kuće, u mojoj miranoj kancelariji, i rasporedi moje radno vrijeme oko mog života i mojih simptoma.
Okreću toplotu dodirom, tako da ne dobijem hladnoću i sednem na ergonomski ispravnoj stolici ispred moje ergonomski dizajnirane kompjuterske radne stanice. Otvorim laptop i započnem.
Nakon otprilike dva i po sata, moj muž se vratio kući i shvatio sam da sam predaleko bio na jednoj poziciji. Ja istegnem ruke i ruke, a onda se polako spustim - i izvinjavam se mojom donjem leđima. Uprkos mojim naporima, postao sam prilično hladan.
Moram uskoro pokupiti svoju djecu iz škole, pa sam se kupala i sipala u neke Epsom soli . Ja vrijem u vrućoj vodi koliko god mogu i izlazi osećaj toplo toplo. Moji mišići su se malo opustili.
Dok se oblačim, shvatam da sam ja to uradio na vrućini. Moje čelo neće prestati znojiti . Međutim, pošto ću uskoro izaći na hladno, dodatna toplina će biti vredna toga.
Vratite se kući s djecom, vrijeme je da počnete večeru za kuvanje . Počinjem da rezim neka ostatka piletine i ruke protestuju, pa zamolite mog muža da to uradi za mene. Sastavio sam jednostavnu piletinu salatu dok su deca postavljala sto.
Posle večere, dok deca čiste kuhinju, radim par stvari perja , uz pomoć mog muža. Zatim, nakon što svi zajedno gledamo predstavu, vreme je za sve osim da idem u krevet.
Uz kuću opet, vreme je da uradite malo više posla. Stolica za sto se jednostavno ne oseća udobno, tako da sedim u klupi i koristim kružni sto i jastuke iza leđa kako bi bio što je moguće ergonomski. Stavio sam TENS jedinicu na moje kukove, a kasnije je pomerio na moj vrat, a zatim na ramena, a onda mi lijevu nogu pre nego što je konačno odložio.
Oko ponoći završavam svoj rad, a zatim uključiti televizor i provesti neko vrijeme provjeru e-pošte i društvenih medija. Moj mozak je malo maglovit , pa moram nekoliko puta preokrenuti emisiju jer sam propustio ono što se događa dok me je računar odveo.
Posle odlaska u kuhinju da uzmem moje noćne pilule i smirujući biljni čaj, ležem na kauču i započnem još jednu emisiju, nadajući se da ću uskoro biti dovoljno umoran da spavam. Odmah odoh na kauč oko 3:45
Kada se moj suprug uhvati na posao sat vremena kasnije, budi me. Uzimam svoju CPAP masku i TMJ šipku i idem u krevet, malo se protežući bokovima i proveravam da li je moj alarm postavljen za 7:45. Za manje od tri sata, sve će početi ponovo.