Gledanje divnih ne znači da se osećate divno
Simptomi multiple skleroze mogu se razlikovati prema vrsti i težini i ne moraju nužno da budu u korelaciji sa načinom na koji osoba gleda spolja.
Drugim rečima, fizički izgled osobe može izgledati zdrav, ali ono što se dešava unutar mozga i kičmene moždine osobe sa MS je često destruktivno, ali ne i spoljašnje vidljivo za druge.
Hajde da pogledamo neke od ovih otežavajućih, "nevidljivih" simptoma kod multiple skleroze i kako najbolje možete da se nosite sa njima, pogotovo kada drugi ispituju istinitost.
Umor u multiploj sklerozi
Razumevanje
Utrujenost je jedan od najneobuhvatnijih simptoma u MS-u i opisan je na različite načine - od osećanja kao da imate grip radi doživljavanja ekstremne slabosti i težine mišića. Pored fizičkog odvodnjavanja prijetnje MS zamora, drugi često opisuju "magnetnu maglu", što može dovesti do poteškoća u razmišljanju i obradi informacija, kao i na depresivnom stanju uma.
Mada zamor može prouzrokovati sam bolest (razmislite o tome kako vaši nervni signali moraju da koriste više energije kako bi pametno zaobišli oštećena i uništena kola unutar vašeg mozga i kičmene moždine), umor u MS može takođe biti uzrokovan drugim manifestacijama vezanim za MS, kao što su depresija , lijekovi i poremećaji spavanja, kako bi se nazvali nekoliko.
Zbog toga je upravljanje vašim zamorom često složen proces, onaj koji zahteva zamišljen, jedinstven pristup za svaku osobu.
Kopiranje
Nakon sortiranja "zašto" iza vašeg zamora, vaš lekar će prvo tretirati te sekundarne uzroke.
Na primer, tretiranje depresije antidepresivom i terapijom razgovora može malo olakšati vaš umor.
Isto tako, dobar, težak pogled na vašu listu lekova može otkriti zamora za zamor, kao taj relaksant mišića koji možete uzeti za spastičnost vezanu za MS. Dok vam vrlo dobro može biti potrebno lek za spastičnost , vaš lekar može vam preporučiti prelazak na različite lekove, smanjivanje doze ili uzimanje u različito vreme dana kako biste smirili vaš umor.
Nakon što ste se viđali sa svojim lekarom, ako se smatralo da je vaš um povezan sa prvenstveno povezanošću sa MS (samom procesom oboljenja), vaš doktor može preporučiti strategije ponašanja poput:
- Uključivanje u dnevnu vežbu ili jogu
- Sprovođenje zdravih navika higijene sna
- Videti profesionalnog terapeuta kako bi razvili strategije očuvanja energije
- Upravljanje stresom bolje (razmislite o tome da vidite kognitivno-bihejvioralnog terapeuta za ovu strategiju)
- Uzimanje popodnevnih napitaka ili obavljanje jutarnje meditacije
Štaviše, vaš lekar može takođe preporučiti lekove da vam pomogne da prođete svoj dan. Neki lekovi koji se koriste za ublažavanje umora vezanih za MS, uključuju:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Na kraju, zamor može biti neverovatno frustrirajući simptom za bavljenje, posebno zato što drugi ne mogu vidno videti tvoju patnju. "Nevidljivost" MS zamora može učiniti druge da dovode u pitanje ili ignorišu, što može biti izuzetno izolovano i uznemirujuće.
Razgovarajte sa svojim lekarom ili razmislite o tome da vidite terapeuta koji vam može pomoći u navigaciji u ovim delikatnim situacijama. Možda, tokom borbi umora, izbjegavate one koji ne podržavaju i shvataju kako se osećate.
Imajte na umu da niste sami - vaši neurolog i drugi u okviru zajednice MS snažno razumeju vaš umor, a nadamo se da će vam pružiti neka udobnost.
Kognitivni problemi kod multiple skleroze
Razumevanje
Najmanje polovina osoba sa MS ima probleme s kognicijom , kao što su poteškoće u obradi novih informacija, rješavanje problema, pamćenje imena i vremena imenovanja, i koncentrisanje na razgovore ili aktivnosti poput čitanja ili gledanja filma.
Za razliku od problema sa pešačenjem ili govorima ili drugim "vidljivim" simptomima, kognitivna disfunkcija u MS je često prilično suptilna. U stvari, drugi ljudi često ne primećuju kognitivne poteškoće osobe, ali to ne znači da oni nisu mukotični ili osiromašeni za osobe koja je pogođena. Neki ljudi prestaju da interaguju sa drugima ili čak napuste posao zbog kognitivne disfunkcije, a to može izazvati depresiju i anksioznost.
Čak i više, drugi (čak i voljeni) mogu postati uznemireni ili ugroženi kognitivnim problemima osobe, ako se, na primjer, nedostaje društvena posjeta ili rok zbog teškoće u memoriji. Može biti izuzetno frustrirajuće i iscrpljujuće pokušavajući da objasni drugima da niste grubi ili odbačeni; već ste jednostavno zaboravili zbog problema sa vašim MS-om.
Kopiranje
Dobra vest je da su kognitivni problemi kod MS retko ozbiljni, kao što je to što vidite kod ljudi sa oblicima demencije, poput Alchajmerove bolesti. Ipak, oni mogu dovoljno onesposobiti da dovedu do nezaposlenosti ili socijalne izolacije.
Često se ljudi prirodno i zdravije usvajaju kompenzatorske tehnike za prevazilaženje njihovih kognitivnih problema, što znači korištenje zamjenske vještine za prevazilaženje oštećene funkcije.
Primer jednostavne kompenzacijske tehnike koristi digitalni diktafon za diktiranje vremena postavljanja, imena ili drugih prijateljskih podsetnika. Drugi ljudi koriste svoj veliki "master" kalendar u svom domu, gdje beleže svaki detalj iz pregleda lekara telefonskim brojevima apoteke.
Ako utvrdite da vaši kognitivni problemi utiču na vaš kvalitet života ili svakodnevno funkcionisanje, obavezno razgovarajte sa svojim neurologom o tome. Možete imati koristi od kognitivne rehabilitacije, koja ne samo da vam pomogne u izradi kompenzacionih tehnika, već će vas uključiti u vežbe učenja i pamćenja.
Takođe je važno napomenuti da vaši kognitivni problemi možda ne proističu direktno od MS, već od implikacija MS, poput slabog sna, depresije ili teškog zamora. Sortiranje svega ovoga može biti nezgodno, a sam za sebe, zbog čega može biti korisna kognitivna evaluacija.
Zapravo, neki ljudi otkrivaju da je depresija glavni uzrok mentalnog usporavanja, i tretiranjem njihove depresije (sa antidepresivom i / ili terapijom za razgovor), njihova kognitivna poteškoća se obrnu. Takođe, tretiranje vašeg ozbiljnog zamora stimulansom kao što je Ritalin (metilfenidat) takođe može poboljšati vaše spoznaje, naročito vašu pažnju i koncentraciju.
Bol u multiploj sklerozi
Razumevanje
Teško je poverovati da se MS smatralo bezbolnom bolešću; U stvari, ako je osoba opisala bol, doktori su pomerali MS na spisak potencijalnih dijagnoza. Sada znamo da MS uzrokuje bol - a velika većina ljudi sa MS (oko 80 procenata) doživljava bol u određenom trenutku u toku svog oboljenja.
Bol u MS često potiče od same bolesti, jer sa MS, vaš imunološki sistem napada mijelinski plašt (zaštitna obloga oko nervnih vlakana), a ovaj proces (nazvan demijelinizacija) uzrokuje nervne signale da budu pogrešno usmereni na obližne receptore za bol. Ono što to znači je da se signali bolova šalju u mozak kada ne trebaju biti.
Bol koji je posledica štete vezane za nervu naziva se neuropatski bol. Specifični primjeri neuropatskog bola u MS uključuju:
- Trigeminalna neuralgija
- MS Hug
- Senzorni poremećaji kao što su otrgnenost , peckanje ili pucanje
- Optički neuritis
Pored neuropatskih bolova, postoji i mišićno-skeletni bol u MS. Zapravo, mišićni grčevi i krutost, bolovi u zglobovima i bolovi u leđima su česti u MS i rezultat su spastičnosti i problema sa hodanjem i balansom.
Treća vrsta bolova (nazvana paroksizmalni bol ) ima nagli početak i obično traje vrlo kratko, ali može biti ozbiljna. Klasičan primjer paroksizmalnog bola u MS-u je znak Lhermitte-a , što uzrokuje osećaj sličan električnom šoku da ide nizju kičmu kada dodirnete bradu u grudi.
Kopiranje
Budući da vaš bol može proisteći iz MS-a ili od posljedica MS (na primjer, bol u leđima pomoću uređaja za pomoć mobilnosti ), lečenje često podrazumijeva višestruki pristup.
Na primer, uzimajte lekove kao što je Neurontin (gabapentin) kada se neuropatska bol ubrza. Ali za bol koji se odnosi na spastičnost , možda ćete imati komplikovaniji režim lečenja koji uključuje toplotu, masažu, fizikalnu terapiju i uzimanje mišićnog relaksanta. Izbegavanje trigera vašeg bola, kao što su toplota, naporna vežba, čvrsta odeća ili puna bešika takođe mogu biti od pomoći.
Sve ovo govori, kao i ostali simptomi MS, bol može nastati kada to najmanje očekujete. To znači da možda nećete moći da idete na proslavu rođendana svoje dijete ili proslavu rođendana svog djeteta, kako je planirano. Opterećenje vašeg boli zajedno sa krivicom zbog "pustanja drugih", može biti ogromno.
Kao rezultat toga, možete se izolirati i u budućnosti odbaciti pozive, tako da nikada ne morate otkazati. Isto tako, možete se potisnuti da odete u košarkaš ili zabavu - ovo zapravo nije uvijek loša ideja, u zavisnosti od težine vašeg bola. Pa ipak, prisiljavajući sebe da nešto uradi kada se ne osećate dobro, može dovesti do nepotrebnog neugodja i čak i gadosti.
Kada se bavite ovim izazovnim i jedinstvenim situacijama, najbolje je tražiti vodič od stručnjaka za mentalno zdravlje, kao što je terapeut koji ima iskustva u radu sa osobama sa hroničnom bolesti. Grupe za podršku, bilo da su u vašoj zajednici ili na mreži, mogu takođe pružiti savjete o sličnim scenarijima.
Na kraju, otvoreni, otvoreni dijalog sa vašim voljenima može biti izuzetno korisno i terapeutsko. Većina ljudi jednostavno ne razume vaš bol (i ne možete ih kriviti), ali će se verovatno osećati počašćenim što delite svoje ranjivosti - a ovo može biti polazna tačka za lepu, empatičnu vezu.
Reč od
Osim zamora, kognitivne disfunkcije i bol, postoje i mnogi drugi nevidljivi simptomi MS, kao što su problemi sa bešikom i crevom, problemi sa balansom, zamućen vid i slabost.
Bez obzira, ključ za suočavanje sa vašim nevidljivim simptomima jeste da ih prenesete svom doktoru i vašim najbližim. Liječenje i razumijevanje ne mogu početi dok se činjenice ne izadju na stolu.
Možda će vam verbalizacija simptoma pomoći u izgradnji elastičnosti , ili u najmanju ruku pomoći vam da budete malo ljubavni prema sebi. Vaši simptomi mogu biti nevidljivi, ali su takođe vrlo stvarni.
> Izvori:
> Green R, Cutter G, Prijateljski M, Kister I. Koji simptomi najviše doprinose percepciji pacijenata o zdravlju kod multiple skleroze? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Rasprostranjenost i prirodna bolest kod odraslih sa multiplom sklerozom: sistematski pregled i meta-analiza. Bol . 2013 maj; 154 (5): 632-42.
> Nacionalno društvo MS. Kognitivne promjene