Sandiova priča o preživljavanju pri osvajanju inflamatornog karcinoma dojke

Pustite malo stvari i reci im da ih volite!

Sandi Džonson otišao je na mamogram i izašao sa dijagnozom raka dojke. Preživela je niz tretmana: hemoterapiju, operaciju, zračenje. Ima teretanu i odgovara, a služila je kao predsjednica školskog odbora. Sandi i njena mreža podrške su uspjele kroz krizu, a ona sada drži stabilno. Evo Sandi Johnsonove priče o raku dojke dojke.

Preživljavanje inflamatornog karcinoma dojke

Sandi Johnson. Fotografija © Harlem School District, Machesney Park, Il

Sandi Džonson se suočio s dijagnozom sankcionog udara raka dojke . Uz podršku svoje porodice i prijatelja, članova školskog odbora i tima za zdravstvenu zaštitu, preživela je naporno lečenje, kao i epizoda metastaze. Kroz sve to, zadržala je časopis i ostala uporna i pozitivna. Njena priča počinje sa saosećajnim i zabrinutim mamografskim tehničarima, koji su se zalagali za Sandija i krenuli ka lopti.

Sandi je oženjen svojim suprugom Gary sa dva sina, Jake i Jordan. Sandi i Gary posjeduju i upravljaju Asimovom gimnazijom u Parku Machesney, Illinois, i Sandi je predsjednik njenog lokalnog školskog odbora u posljednjih 10 godina. Njeno putovanje se nalazi na internetu na veb stranici Caring Bridgea.

Sandiova dijagnoza raka dojke

Sandi Džonson i Zometa. Zometa Infusion, Fotografija © Dr. Hoskins
Starost pri dijagnozi: 50
Tip karcinoma dojke: Upala karcinoma dojke (3 "do 5" gnezda / lista) i infiltriranih karcinoma duktala (3 tumora = 2 0- najveća oko 3 cm)
Stanje limfnih čvorova: 5 od 12 pozitivnih čvorova
Tumor Opis: Faza IV, razred 3
Hirurgija: bilateralna radikalna mastektomija i biopsija limfnih čvorova na sentinelu
Tretmani: hemoterapija sa ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Neulasta injekcije - 5 mjeseci. Radijacija hirurgije - 7 nedelja.
Hormonska terapija: Femara .
Lečenje kasnije metastaze: zračenje - 5 dodatnih nedelja, mesečna doza Zomete date intravenozno (vidi sliku).
Dijagnoza: 13.08.2007
Porodična istorija raka dojke: Ništa

Nešto je srušeno i nešto je pogrešno

Znao sam da nešto nije u redu. Imao sam slomljen (fiziološki napunjen) prsni implant koji sam imao namjeru da, na kraju kada sam imao vremena, zamijenio. U međuvremenu, mogao sam da kažem progresivno, da nešto nije bilo sasvim drugo osim pauze. Nažalost, jednom doktori su dijagnostikovali slomljen implant, jednostavno nisu imali interes da dalje istražuju. Verujem da je moj zahtev za MRI odbio moju osiguravajuću kompaniju, jer su smatrali da mogu pokušati da ih prevarim tako što ću zamijeniti svoj slomljen implant na svoj račun. Nisam mogao da dobijem pomoć na svakom koraku i bilo je uznemirujuće.

Šokantni mamograf

Konačno, do trenutka kada je moj godišnji mamogram došao, tehničar bi mogao reći samo gledajući da sam kritički bolestan. U roku od 16 sati, bio sam na biopsijskom stolu s puno sobe puno ljudi koji su, očigledno, videli nešto što nijedan od njih ranije nije video. To je bio zločin za mene. Odatle, bio sam uhvaćen u vihoru dijagnostike, doktora, dijagnoze i očaja. Utvrđeno je da sam imao inflamatorni karcinom dojke, kao i vašu divnu vrstu infiltriranja karcinoma duktala uz uključivanje limfnih čvorova. Moj rak se već proširio na moje 5. i 6. rebro sa moje lijeve strane, desnu kolku i karlicu, grudnu, grlićnu i lumbalnu kičmu. Ovo je bio rak Stage IV.

Swept Away

Sandi Johnson's First Chemo. First Chemo, Photo © Klinički štab

Pristup mojoj terapiji je učinjen sa osećajem velike hitnosti i hitnosti. Počela sam 5 meseci radikalnog hemoterapijskog tretmana, a zatim bilateralne mastektomije, nakon čega sledi 7 nedelja radioterapije. Operacija za uklanjanje mojih grudi i kancera zadržala me je u bolnici 11 dana. Ali skoro sam izgubio život u još dva slučaja tokom 2 meseca. Bio sam hospitalizovan 6 dana sa stanjem pod nazivom neutropenija u kojoj je moj broj bele krvi pao opasno nizak, čineći me podložnom svakoj bolesti koja se može zamisliti. Bio sam karantiniran na području u bolnici, gde nisam video nikog drugog osim sestara i doktora koji su odgovarali onima koji su izgledali u svemirskom odelu.

The Blood Clot

Neko drugi put kad sam skoro umro, razvio sam krvni ugrušak u svojoj jugularnoj veni. Bila sam hospitalizovana 23., 24., 25., 26. i 27. decembra. Božić koji nije bio. Ovo je bilo zastrašujuće ... neopisiv pakao. Mnogo puta sam mislio da bi smrt bila lakša opcija. Proveo sam 6 meseci u velikom broju slučajeva, nekonzistentno drogiranog stupora pokušavajući da se bori protiv raka, kao i efekte njegovog tretmana.

S obzirom na kratku rečenicu

Razumem da je stopa preživljavanja IBC-a u ovoj fazi 25% što čini 5 godina. Počeo sam da gradim prijateljstva sa još 3 žene koje imaju IBC koji su već umrli od vremena kada sam bio dijagnostikovan. Rečeno mi je da mogu očekivati ​​da ću živeti još 6 meseci. Šest mjeseci! Ovo jednostavno nije moglo biti! Ja sam živ, zdrav sam, dobro sam ... kako mogu biti tako bolestan? Kako da pogledam u ogledalo i vidim ženu koja izgleda zdravo ... ponekad prilično seksi ... ta ista žena koja doktori kažu ne mogu više hodati među živima samo 180 dana. To jednostavno ne može biti moguće. Odbijam da verujem ...

Isključeno da posetite čarobnjaka

Sakupljam svoju porodicu i putujemo do Univerziteta u Viskonsinu na klinici za rak dojke u Madisonu, Wisconsin. Stručnjaci ... ili bolje rečeno, u svom nadamnom, skromnom mišljenju, Čarobnjak iz Oza. Oni će mi reći da je ovo posao od samo 6 meseci preostalog mog života smešno. Reći će me. Nakon 2 sata sa timom stručnjaka u UW / Madisonu, poslat sam kući izvinjenjem ... oni nisu mogli učiniti ništa za mene. 45 minuta vožnje kući je bio duboko razarajući, jer se vožnja obećala.

Turning Point - Vrijeme odluke

Na tom putovanju kući, odlučio sam da se vratim kući u Rockford, do jednog najpositivnijeg onkologa sa kojim sam do danas sreo. Više neće biti traženja drugog ili trećeg mišljenja ... moj duh bi sigurno prekršio ako bih dobio još jednu apologetičku prognozu. Strašno je! Pišem, od početka ove preispitivanja, u dnevniku formatu na veb sajtu Caring Bridge, koji svakodnevno pruži ljudima koji me brinu o insajderovom pogledu na moj život kao pacijentkinja. Napisao sam ono što se zove moje "sirovo, u lice, istinitost" u mom pisanju. Ponosan sam na to. Veb sajt My Caring Bridge dobio je skoro 190.000 pogodaka za 16 meseci.

Mreža za podršku

Jake, Sandi i Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Podrška koju sam imala od porodice i prijatelja (i cele zajednice) bila je toliko pokretna i nešto što nisam mogla preživeti do sada bez ikakvog razloga. Imam muža, Gary i dva sina (Jake, 21 i Jordan, 17) koji su bili neverovatni; Oni su takođe učinili svoj deo patnje. Gary i ja posjedujemo teretanu, mada ga vodim dok radi u administraciji za Blue Cross Blue Shield, takođe i moj provajder zdravstvenog osiguranja. (Yikes!) Bilo je teško. Ja sam predsjednik školskog odbora našeg lokalnog školskog područja zadnjih 10 godina i napravio sam puno prijatelja koji su izašli u prilog mene.

Budite svoj najbolji advokat

Ne mogu dovoljno naglasiti važnost rane dijagnoze. Što je još važnije, budite najbolji advokati. Ako osetite da nešto nije u redu, potrebno je da odete do odgovora. Ako bih mogao da se vratim, ne bih se uspostavio za lekarsku sigurnost da su "sve u redu" samo zato što su pametnije od mene ... imaju više obrazovanja - oni moraju znati o čemu govore ... oni moraju znati bolje od mene da. Ako niste sretni, nastavite i nastavite gurajući. Imate pravo na mamograf, čak i ako nije vreme za godišnje. Ako se i dalje osećate neprijatno, zatražite ultrazvuk. Ako se i dalje osećate neprijatno, zatražite MR. Ako postavljanje pitanja ne funkcioniše, tražite. Imate pravo da budete zadovoljni sa odgovorima koje dobijete od svojih doktora.

Metastatsko otkriće

Četiri meseca nakon završetka mog prvog kruga tretmana, otkriveno je da se moj kancer širio na kolku i karlice na desnoj strani. Moj osećaj je bio da sam zaista osuđen na propast. Širenje? Već? Prošao sam nekoliko dana pre nego što sam shvatio, na kraju, ja sam u borbi za svoj život. Želim živjeti. Želim da vidim svog 11-og diplomira iz srednje škole. Nisam spreman da prekinem veze koje imam sa dvoje djece zbog raka. Sve moje misli, sva moja energija ... sve moje sve bi sada išlo ka svemu što je bilo potrebno, kako sebično, živjeti. To je bilo pravo otkriće.

Drži stabilno

Sandi Johnson u Radiation. Photo © Osoblje klinike
Pre pet meseci, završio sam radove potrebne za rješavanje ovih novih lokacija raka. Od tada su otkriveni dijagnostički testovi dok sam još uvijek aktivan rak u mojoj 5. i 6. rebri sa moje lijeve strane, torakalnom, lumbalnom i cervikalnom kičmi, desnom i levom bokovima i karlice, to se ne pomera za sada. Ja mislim na to kao bitku volje ... kakav je sada taj gadni rak? ... šta onda planira sledeće? Moram da ostanem korak ispred ... u životu ispred.

Novi implantati

Provela sam sljedeća četiri mjeseca primajući injekcije slanih voda svake tri nedelje u ventile proširenja tkiva koje su implantirane tokom operacije mastektomije. Ovi ventili su pričvršćeni za "nosače kože" koji bi, očigledno, istegnuli moju mucnu kožu na grudima, tako da se, nadam se, moglo stvoriti dovoljno prostora za smeštaj implantata dojke.

Novi izazov: Lymphedema

Tokom ovog perioda razvio sam i neizlečivo stanje poznato kao limfedema . Sa poremećajom mog limfnog sistema, moja leva ruka je izgubila sposobnost obrade tečnosti. Niko me nije mogao pripremiti za ozbiljnost ove bolesti i deformitet koji je povezan sa njim. Ponekad mi je lijeva ruka od 7 do 8 inča veća od moje desne ruke. Često se osećam kao fizički čudak iu trenutcima samopovezivanja, smatram sebe kao krst između Popeja i Frankenštajna.

Više hirurgije, više terapije

Prošle sedmice sam imao operaciju koja je uključivala: 1) uklanjanje opreme za istezanje koja je implantirana u ranijoj operaciji, 2) uklanjanje unutrašnjih ožiljnih tkiva, 3) izrezivanje unutrašnjih dojki / mišićnog tkiva, 4) ubacivanje gel implantata i 5) uklanjanje 2 "do 8" krpe kože na leđima koje su nepravilno zarastale od ranije operacije koja je obuhvatila koštanost kože. Čekam i da moje osiguranje odobri plaćanje 8.000 dolara za mašinu za liječenje limfedema koja će pomoći da mi olakšaju oticanje u ruci.

Savjeti o zdravstvenom osiguranju

Rak. Zauvek me je uticalo fizički i psihički, a da ne pominjem, finansijski. Život je znatno teži finansijski nego što sam mogao očekivati ​​... posebno sa dobrim osiguranjem. Mislim da je nepravedno što pacijenti sa karcinom trebaju patiti i u tom aspektu. Ali ... žu živjeti u bilo kom materijalnom stanju, umjesto da ne živim uopšte. U stvari, dozvolite mi da budem nevažna, samo mi dozvolite da živim. Savet koji bih davao svima koji kupuju za zdravstveno osiguranje jeste postaviti jedno jednostavno pitanje: Da li je ovo osiguranje koje bih želeo da imam, ako sam imao rak?

Još uvek ovde, Surviving

Sandi Džonson s sinom Jakeom. Foto © Jordan Džonson
Pratio sam putovanje 15 IBC pacijenata od kada sam počeo putovati. Od prošle nedelje, tužno i čudno, ja sam jedini od onih koji još žive. Svakog dana hvala Bogu što znam da je svaki zaista poklon. Pitam sebe 'zašto?' Zašto nastavljam da preživljavam dok toliko mnogih, mnogi drugi to ne čine. Tada me podsjećam: 'Naše se ne čudi zašto ...'

Srećno, gledajući napred

Sandi i Geri Džonson. Foto © Jake Johnson
Konačno, 2008. je iza nas, a 2009. je tek počelo s svežinom novog dana ... vrijeme je da se radujemo dobrim stvarima koje život može ponuditi. Drago mi je što sam živa. Život se zauvek promenio sa mojom dijagnozom karcinoma, ali sam ipak zahvalan. Hvala Bogu, i mojoj porodici i prijateljima ... pogotovo svim onima koji su mi pružili toliko podrške tokom ovog dugog, teškog puta koga sam putovao ... čineći to mnogo lakšim.