Hospic Care za ljude sa rakom pluća: Šta trebate znati?
Čak govoreći reč hospice je zastrašujuće svima koji žive sa rakom. Nažalost, hospis reč je ponekad izjednačen sa odustajanjem, iako je daleko od toga.
Uz rak pluća, mnogi ljudi ne dobijaju koristi od bolnice do poslednjih dana bolesti. Istovremeno, neki ljudi biraju bolnicu koja ne znaju da postoje novi i efikasni načini lečenja njihovog naprednog raka pluća .
Šta morate znati da budete ovlašćeni u donošenju odluke o bolnici? oboje osigurati da niste "skakanje pištolja" ako ostanu efikasni tretmani koji bi mogli produžiti život sa nekoliko neželjenih efekata i odabrati ovaj oblik brige dovoljno brzo da možete dobiti beneficije?
Zašto je važno pričati o bolnici kada se osećate dobro?
Među osobama sa rakom pluća , znamo da je bolnica nedovoljna. Takođe znamo da mnogi ljudi izaberu bolnicu samo na samom kraju svog života - poslednjih dana, a možda nedeljama - nedostaju mnogi od prednosti ovog programa.
Istovremeno, tretman karcinoma pluća je dramatično promenjen poslednjih godina, a došlo je i do promene paradigme u upravljanju naprednim stadijumima bolesti. Lekcije koje su bile nečuvene prije deset godina sada omogućavaju nekim ljudima da žive mnogo duže nego u prošlosti; čak i sa stadijumom 4 pluća pluća.
Pored ove promene, kako znate da li je vrijeme da izaberete bolnicu? Počnimo da pričamo tačno o tome šta je hospiz i šta to može značiti za vas. Onda hajde da pričamo o tome kako napraviti ovu bolnu odluku.
Nažalost, studije nam govore da mnogi lekari ne pružaju negu u bolnici. Ono što to znači je da vi i vaša porodica možda trebate započeti diskusiju sa svojim lekarom, i poželjno prije nego što se pojavi potreba.
Osim što je imala priliku da iskoristi usluge iz bolnice, studija iz 2017. godine otkrila je da rana diskusija o bolesnim bolesnicima sa ljudima sa rakom pluća dovela je do manjeg bespilotnog agresivnog tretmana na kraju života. (Nije postojala razlika u stopi preživljavanja između onih koji su imali agresivan tretman na kraju života i onih koji nisu.) U drugoj studiji, članovi porodice ljudi sa kancerom pluća koji su imali upis u ranu bolnicu imali su bolju percepciju o završetku životnu brigu za svoje voljene od onih koji nisu.
Šta je Hospice za rak pluća?
Umjesto "mjesta", iako postoje objekti koji nude negu u bolnicama, hospiz je više filozofija. Definisan je kao praksa koja pruža humanu i saosećajnu brigu za ljude u poslednjim fazama neizlečivog oboljenja, tako da mogu živjeti što je više moguće i udobnije.
Cilj hospice je tretiranje osobe, a ne bolesti na način koji ne ubrzava ili ne odlaže smrt.
Mnogi ljudi su zbunjeni između njege nege i palijativnog zbrinjavanja jer se oboje usredsređuju na olakšavanje simptoma i pružaju fizičku, emocionalnu i duhovnu podršku. Primarna razlika je u tome što se palijativno zbrinjavanje može koristiti u bilo kom trenutku, čak i sa rakom koji se može izlečiti, ali je briga za hospice namenjena ljudima u posljednjih 6 mjeseci života.
Postoji mnogo mitova o brizi o hospisu , uključujući i mit koji u izboru briga o hospisu "odustajete". To je daleko od istine, a kod izbora hospisa ljudi često donose svesnu odluku da svoje poslednje dane dive dostojanstveno i udobno.
Nisu sve brige o hospizu iste, a zapravo su četiri različita nivoa brige o hospizu na osnovu definicije Medicare. To uključuje:
- Nivo 1: Rutinska zdravstvena zaštita. Ova briga pruža osnovne usluge od nege nege do emotivne podrške.
- Nivo 2: Kontinuirana kućna briga. Kontinuirana kućna njeza je obično kratkotrajna opcija koja se koristi kada je prisutan jak bol ili kratak dah. Briga se ponovo procenjuje svakog dana i medicinska sestra ili kućna zdravstvena pomoć je prisutna od 8 do 24 sata dnevno.
- Nivo 3: Opšta bolnička nega. Ova usluga je slična kontinuiranoj negi kućne njege, ali umjesto toga je za ljude koji preferiraju njegu u bolničkom objektu.
- Nivo 4: Održavanje odlaska. Nega odlaska je privremena hirurška opcija za one koji primaju brigu o hospizu nivoa 1, ali stres za negu izaziva teškoće, a porodici je potrebna kratka pauza. Obično postoji ograničenje od 5 dana za ovu brigu.
Koje usluge nudi Hospic?
Najlakše je razumeti usluge koje nudi hospis ako shvatite da je hospiz dizajniran da brine o osobi fizički, emocionalno i duhovno, a ne samo osoba koja umire, već celu porodicu. Neke od usluga koje pružaju hospice uključuju:
- Kontrola simptoma: Tim za negu bolesnika radi na pružanju lekova i podrške za pomoć kod simptoma kao što su bol , otežanje vazduha , mučnina ili povraćanje i drugi simptomi vašeg raka ili neželjeni efekti tretmana koje ste imali.
- Briga o stacionarnoj bolnici: Većina ljudi može da izabere brigu o kući ili bolnicu. Za one koji se bave kućnom brigom, ponuđena briga u bolnicama (u trajanju do 5 dana) se nudi kada članovi porodice postanu preopterećeni ili trebaju pauzu iz bilo kog razloga.
- Duhovna briga: Tim za negu hospice uključuje sveštenstvo koje vam može pomoći u vezi sa teškim pitanjima koja se suočavaju na kraju života. Ova briga je dizajnirana za vaše specifične potrebe i ne promovira ili isključuje jednu versku praksu nad drugom.
- 24/7 pristup: moći ćete da stupite u kontakt sa svojim timom za negu u bilo kojoj doba dana ili noći uz sva pitanja ili zabrinutosti koje imate.
- Podrška za porodicu: Tim za hospice je porodični centar, a pored toga što pomaže vašoj porodici da razume šta se suočava sa medicinskim putem, pružena je podrška za njihova pitanja i emocionalne borbe. Porodični sastanci takođe mogu biti održani tako da članovi porodice mogu podeliti ono što osećaju i pričaju o svojim strahovima i zabrinutostima.
- Briga o gubitku : Za period čitave godine nakon smrti, hospište pruža usluge preživjelim članovima porodice. Ovo može uključivati savjetovanje ili sveštenstvo lično ili putem telefona.
Da li možete i dalje primati lečenje dok se briga za negu Hospice?
Mnogi ljudi se plaše izbora hospisa jer smatraju da se terapija zaustavlja u potpunosti. Ovo nije istina. Prilikom izbora bolnice odlučujete se protiv aktivnog lečenja vašeg raka pluća, ali to ne znači da će svi tretmani prestati. Razlika je u tome što se tretman fokusira na olakšavanje simptoma i poboljšanje vašeg kvaliteta života, a ne lečenje samog raka.
Različiti provajderi hospista imaju različite smernice o tome šta čini aktivni tretman. Na primjer, korištenje cijevi za hranjenje može se ili ne smatrati palijativnom brigom u zavisnosti od konkretne agencije za hospice. Posebno uz rak pluća, programi za negu hospija mogu se razlikovati u onome što je prihvatljivo, kao što je upravljanje malignim pleuralnim izlivom (stvaranje tečnosti oko pluća koja sadrži ćelije raka).
Neki programi mogu uzeti u obzir iscrpljivanje tečnosti ili instaliranje palijativnog mjerenja koja poboljšava kratak dah. Još jedan primjer je bol ili frakture zbog metastaza u kostima. Terapija zračenjem (ili agensima za modifikaciju kosti) se ponekad koriste za smanjivanje bolova, ali se može ili ne može smatrati oblikom "aktivnog lečenja" u zavisnosti od konkretne agencije za hospice. Još jedno razmatranje može biti upotreba intravenskih tečnosti ako je osoba simptomatska zbog dehidracije.
Naravno, obrađeni su tretmani koji prvenstveno obrađuju bol, teškoće u disanju i mučninu, s ciljem maksimiziranja kvaliteta života.
Kada bi trebalo da izaberete bolnicu sa rakom pluća?
Hospice se obično preporučuje kada će rizici i neželjeni efekti daljih tretmana prevladati od koristi. Svakako to je balans koji svaka osoba treba da se opterećuje, a odgovor može biti veoma različit između različitih ljudi. Na ovom spektru nema pravog i pogrešnog; samo odluka koja je najbolja za vas i vašu porodicu.
Važno je napomenuti da napredak u liječenju karcinoma pluća u posljednjih nekoliko godina, čak i promjene koje su se desile između 2015. i 2017. godine, odgovor može biti vrlo različit nego što bi bio prije nekoliko kratkih godina.
Nove mogućnosti liječenja koje treba uzeti u obzir prije izbora bolnice
U prošlosti, sa neoperativnim rakom pluća bilo je samo nekoliko opcija. Radiacijska terapija u postavljanju naprednog karcinoma pluća prvenstveno je palijativno dizajnirana da smanji bol i patnju. Koji su najčešće ostavili hemoterapiju kao opciju koja može produžiti život; i merenje rizika i koristi od režima hemoterapije bilo je glavno pitanje.
Ovo se značajno promijenilo sa novijim opcijama liječenja kao što su ciljane terapije i imunoterapija. Važno je da svako sa malom ćelijskim karcinomom pluća ima molekularno profiliranje (testiranje gena) na njihovom tumoru, jer nisu svi koji imaju pravo na ove tretmane svjesni da su dostupni. Ako je ciljana mutacija kao što je EGFR mutacija , ALK preuređivanje ili ROS1 preuređivanje gena .
Imunoterapija je još jedna opcija koja je ponekad efikasna (i dramatično za neke ljude) sa naprednim rakom pluća. Ovi tretmani su verovatnije efikasni ako imate PD-L1 test koji otkriva visok nivo. Dok lekovi za imunoterapiju ne rade za sve, oni mogu, za neke ljude, rezultirati trajnim odgovorima (dugotrajna kontrola raka).
Ciljane terapije kao i lekovi za imunoterapiju nisu bez neželjenih dejstava, ali se često tolerišu mnogo bolje od tradicionalne hemioterapije.
Važno je napomenuti da, čak iako tretman sa ciljnim agensima, imunoterapijom ili hemoterapijom može produžiti život, neki ljudi će odlučiti da ne nastavljaju dalje liječenje. Prolazak kroz tretman kancera bilo koje forme nije lak za bilo koga, a neki ljudi se jednostavno osećaju previše umorni da bi nastavili sa drugim tretmanima. U donošenju odluke potrebno je da poštujete svoje želje i napravite izbor koji vam najviše odgovara, jer ste potpuno svesni opcija koje imate. Pored toga, iako ovi tretmani mogu djelotvorno djelovati povremeno, većina tretmana prestane da rade, a odluka o bolnicama će se suočiti.
Pošto birajući bolnicu u suštini donose odluku da zaustave aktivno lečenje, uzmite trenutak da razgovarate sa svojom porodicom o ovim pitanjima da biste razmotrili pre nego što zaustavite lečenje karcinoma .
Pitanja koja treba postaviti pre izbora Hospisa
Odluka o izboru hospice može biti ogromna, ali može pomoći da postavite nekoliko pitanja:
- Da li postoje preostale opcije lečenja? Kada postavljate ovo pitanje, možda ćete želeti da pitate konkretno o opcijama hemioterapije, ciljanim opcijama terapije, opcijama imunoterapije i mogućnostima bilo kojeg kliničkog ispitivanja koje bi bilo prikladno za vas.
- Kakav je vaš kvalitet života poput danas? Šta biste želeli da bude kvalitet života? Da li bi bilo koji dodatni tretman smanjio vaš kvalitet života dalje?
- Da li ste imali konsultaciju za palijativnu negu? Paliativna negu je briga koja se bavi vašim fizičkim, emocionalnim i duhovnim blagostanjem čak i ako je vaša namjera lek.
- Kako vaša porodica oseća za vašu odluku?
- Da li je zdravstveno osiguranje ili hospica Medicare beneficija zaštićena?
Uzmite trenutak da navedete i prednosti i nedostatke nege u bolnici . Ponekad kada se ovo vidi na papiru u crno-beloj boji, čini se da je vaš izbor mnogo jasniji.
Kako pronaći najbolju negu za negu
Dostupnost brige o hospizu varira u zavisnosti od toga gde živite i često je lakše ako živite u urbanim nego u ruralnim područjima. Prva odluka je da odlučite da li želite da imate hospice u kući ili želite da budete u bolnici. Ne postoji pravi izbor, a najbolja odluka je ono što vi i vaša porodica osećate za vas.
Mnoge zajednice imaju više od jednog provajdera hospisa, pa ćete morati da izaberete koji će najbolji zadovoljiti vaše potrebe. Vaš onkolog i onkologija medicinska sestra mogu pomoći. Ako ste uključeni u grupu za podršku lokalnom raku pluća ili zajednici, možete tražiti i preporuke od ovih ljudi. Postoje i državne i nacionalne organizacije, kao što je hospic organizacija vaše države, na koje možete kontaktirati sa pitanjima.
Šta ako promenite svoj um?
Važno je svima koji biraju brigu o hospisu da znaju da je u redu da se predomislite. Ako odlučite da želite da nastavite sa aktivnim lečenjem karcinoma ili ako je odobren novi lek za lečenje pluća i opcija za vas, uvek možete napustiti bolnicu.
Reč od
Govoreći o bolnici je diskusija koja je teška za ljude sa rakom i njihove onkologe. Nažalost, znamo da se premalo ljudi odlučilo za bolnicu dok nisu bile bliske smrti i propustile mnoge od izvanrednih usluga koje pruža bolnica. Odluka o hospisu sa kancerom pluća posebno podrazumijeva više pitanja i razmatranja nego u prošlosti, usled napredovanja u liječenju naprednog karcinoma pluća, kao što su ciljane terapije i imunoterapija.
Nijedna osoba ili dva raka nisu slična, i niko ne može doneti ovu važnu odluku za vas. Važno je razumjeti sve svoje opcije, a zatim napraviti izbor koji odaje vaše potrebe i vaše porodice. Nekoliko studija je otkrilo da porodice ljudi sa rakom pluća veruju da je kvalitet života njihovog voljenog bio bolji kada je ranije odabrana bolnica za hospice, a ne kasnije u završnoj fazi bolesti.
> Izvori:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. i dr. Asocijacija između agresivne nege i procjenjenih porodica Evaluacija o vanbračnoj zaštiti veterana sa malim ćelijskim rakom pluća koji su poginuli u ustanovama za borbu protiv boraca. Rak . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. i L. Hatfield. Korisnici Medicare-a sa naprednim rakom pluća doživljavaju različite oblike nege od dijagnoze do smrti. Zdravstvena pitanja . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. i dr. Porodične perspektive o agresivnoj negi raka blizu kraja života. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. i dr. Efekat konsultacije sa Hospicom na agresivan tretman raka pluća. Istraživanje i lečenje raka . 2017 14. jula (Epub ispred otiska).