8 Poznati ljudi sa cističnom fibrozom

Primjeri nade - Živeti pun život sa cističnom fibrozom

Ima li ljudi koji su mogli da žive punim i značajnim životom uprkos tome što imaju dijagnozu cistične fibroze ? Shvativši da mnogi ljudi, pa čak i poznati ljudi, žive punim životom sa cističnom fibrozom, mogu donijeti nadu ljudima koji žive sa bolestima i njihovim porodicama danas.

Živeti sa cističnom fibrozom

Pre nekoliko decenija dijagnosticiranje cistične fibroze (CF) gotovo garantovalo znatno kraće od prosječnog životnog vijeka.

Od dijagnoze djece nije se očekivalo da žive dugo, pa čak i prije nekoliko decenija retko je bilo dijete sa CF da postane odraslost.

Danas, zahvaljujući modernoj medicini i boljem razumevanju bolesti, ljudi sa CF mogu voditi puni i značajan život.

Poznati ljudi sa cističnom fibrozom

Ovi čuveni ljudi sa cističnom fibrozom su otišli iznad svojih dijagnoza kako bi dokazali da možete puno živjeti sa CF.

1. Lisa Bentley

Lisa Bentley, rođena 1968. godine, je kanadska trojka. Dijagnostikovan u svojim dvadesetim, ona je prevazišla prosečan životni vijek za one sa CF, i nastavlja da živi izuzetno aktivan život. Bentley naglašava važnost strogog poštivanja režima lečenja i vežbanja za ljude koji žive sa CF. Dobila je 11 takmičenja u Ironman-u i jedna je od najuspešnijih triatlonaca.

Umesto da posmatra svoje stanje kao štetu, Bently je napisao na blogu u decembru 2016. godine, "nesreća vodi velicini". Što se tiče nade koju je pronašla sa drugima, kaže: "Svaki put kada sam trčala, znala sam da je moja trka služila višoj svrsi da porodicama nadam da će njihova djeca s CF imati slične stvari u životu". Hvala, Lisa, što nam donosi nadu.

2. Gunnar Esiason

Gunnar Esiason, rođen 1991. godine, sina bivše NFL fudbalske zvezde Boomer Esiason i njegova supruga Cheryl. Gunnaru je dijagnosticirana cistična fibroza kada je imao dve godine. Ironično, Boomer je bio uključen u svest o cističnoj fibrozi i kampanju prikupljanja sredstava nekoliko godina pre nego što je njegovoj dijeti dijagnostikovan.

Boomer je osnivač fondacije Boomer Esiason, neprofitne organizacije koja nastoji promovisati CF istraživanja i poboljšati živote ljudi sa cističnom fibrozom. Gunnar je diplomirao na Boston Collegeu i trener fudbala na Long Islandu u Njujorku.

3. Nolan Gottlieb

Nolan Gottlieb, bivši košarkaš i pomoćni trener za košarku na Univerzitetu Anderson u Južnoj Karolini rođen 1982. godine, dijagnostikovan je cističnom fibrozom kada je bio dijete. Borio se sa lošim rastom kada je bio tinejdžer, ali je uspevao nakon što je hranu za hranu stavila u stomak. 6'1 "košarkaš je sakupio mesto na Andersonovoj košarkaškoj reprezentaciji. Kao i mnogi drugi sportisti sa cističnom fibrozom, Gottlieb naglašava važnost fizičke aktivnosti za ljude sa CF i nada se da će njegova priča inspirirati druge mlade ljude koji se bore sa tom bolestom da bi nastavili svoje snove.

4. James Fraser Brown

James Fraser Brown, rođen 2006. godine, je sin britanskog premijera Gordona Brauna, a dijagnostikovan je cističnom fibrozom kao rezultat rutinskih testova novorođenčadi . Dijagnoza je došla kao iznenađenje za Browns, koji nisu znali da su nosioci ove bolesti. Njegova priča je svedočanstvo o prednostima skrininga novorođenčadi kod cistične fibroze .

Uz skrining novorođenčadi, lečenje se može započeti odmah, a ne sa čekanjem na znake i simptome cistične fibroze, kao što su neuhranjenost ili disanje. Važno je napomenuti da je test koji se trenutno radi na novorođenčadi samo test skrininga; Dalje testiranje je potrebno za bebe koje testiraju pozitivno da bi utvrdile da li imaju cističnu fibrozu ili ne.

5. Alice Martineau

Alice Martineau je bila britanska pop pevačica. Završila je diplomu prvog razreda na King's College u Londonu i imala relativno uspešnu karijeru u karijeri i pevanju. Martineau je pisala i često govorila o njenom stanju i čekala na trostruko transplantaciju (srce, jetru i pluća).

Ona je preminula 2003. godine od komplikacija vezanih za CF kada je imala 30 godina. Srećom, čak i za kratko vreme od smrti do sadašnjeg, ostvaren je značajan napredak u liječenju cistične fibroze.

6. Travis Flores

Travis Flores, rođen 1991. godine i dijagnostikovan sa CF u uzrastu od četiri meseca, napisao je dečiju knjigu pod nazivom "The Spider Who Never Dave" uz pomoć Fondacije Make-A-Wish . Koristio je dio prodaje iz svoje knjige da bi se vratio u fondaciju, kao i CF organizacije i istraživanja. Podigao je preko milion dolara za Fondaciju Cystic Fibrosis i često je govornik i glasnogovornik organizacije. Diplomirao je na programu Marymount Manhattan College i magistrirao na Njujorškom univerzitetu (NYU) i trenutno živi u Los Angelesu, Kalifornija.

7. Nathan Charles

Nathan Charles, rođen 1989. godine, je uspešan rugby igrač iz Australije. Dijagnoziran je sa CF kada je bio dijete. Lekari su Charlesovoj porodici rekli da neće živeti prošle godine. Skoro dve decenije kasnije Čarls igra poziciju kurve i osvojio nekoliko prvenstava. Smatra se da je jedina osoba sa CF koja profesionalno igra kontaktni sport. Čarls sada služi kao ambasador za Cystic Fibrosis Australia.

Živeti sa cističnom fibrozom

Kao što je jasno iz učenja ovih preživjelih i trica cistične fibroze, mnogi ljudi sada mogu da žive punim i značajnim životom sa bolestima. Postoji mnogo više ljudi koji, iako nisu poznati, svakako žive duboko značajniji život zahvaljujući ogromnom napretku u tretmanu koji se dogodio tokom poslednjih nekoliko decenija. Trenutno je očekivani životni vek bolesti blizu 40 godina, uz nadu da će se dalje poboljšanje još više povećavati.

Čitajući o tim ljudima, da li se pitate kako bi bilo da živite sa cističnom fibrozom? Proverite Zoeovu priču - devojčica koja živi sa CF-om .

Izvori:

Američka nacionalna biblioteka medicine. Medline Plus. Cistična fibroza. Ažurirano 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm