Neuspjeh u cističnoj fibrozi

Vaša pitanja o neuspjeh uspijevaju odgovoriti

Neuspjeh uspjeti. Ružno kako te reči zvuče, one su često među prvima da roditelji dece sa cističnom fibrozom (CF) čuju od svojih zdravstvenih radnika da objasne loše povedanje njihovog deteta. Mnogo puta su to i reči koje na kraju dovode do CF dijagnoze.

Ako je vašem djetetu dijagnozirano neuspjeh uspjeha, verovatno ste zbunjeni, uplašeni i možda se osećate malo krivim.

Možda ste se čak suočili sa zagazima, očima i optužbama od pogrešnih informacija, članova porodice i pružalaca zdravstvenih usluga. Nisi sam. Većina roditelja u svojim cipelama ima pitanja, a mnogi roditelji su pogrešno optuženi za zanemarivanje.

Slede odgovori na neka od najčešćih pitanja koje roditelji pitaju kada im dijete dijagnostikuje FTT - možda ćete naći neke od vaših na ovoj listi. Kao i uvek, obavezno razmotrite svoje specifične probleme sa pružaocima zdravstvene zaštite djeteta.

Šta je tačno neuspeh?

Kratak odgovor je da FTT znači loš rast. Međutim, FTT je malo nejasan izraz jer specifični kriterijumi koji se koriste za određivanje onoga što predstavlja loš rast rastu zavisi od toga koga tražite. Obično, međutim, FTT znači jednu ili više od sledećih stvari:

Šta uzrokuje FTT?

FTT ima tri osnovna razloga:

Kod dece sa cističnom fibrozom, FTT je obično uzrokovan kombinacijom poslednje dve opcije. Zbog pankreasne insuficijencije , deca sa CF ne odgovaraju apsorbovanje kalorija. Povećan rad disanja izaziva i spaljivanje dodatnih kalorija.

Mogu li učiniti nešto za sprečavanje FTT-a?

Ne. Uobičajeno je da se roditelji osećaju krivim zbog lošeg rasta njihovog deteta, ali istina je da, dok se dijagnoza cistične fibroze ne poznaje i leči, ne može se učiniti ništa što bi ga sprečilo. Kod djece sa CF, FTT ne znači da ih ne dovoljno hrane. Deca sa CF obično imaju beskorisne apetite i konzumiraju veću količinu hrane od normalne količine. Problem je u tome što, bez obzira koliko se konzumira hrana, nikada neće biti dovoljno dok se problem apsorpcije ne ispravi.

Ako se moje dete ne probudi, da li to znači da će umreti?

Kod dece sa CF, uzrok FTT-a je poznat i lako se leči. Bez lečenja, insuficijencija pankreasa može dovesti do gladovanja, ali uz pravilan tretman, vaše dijete može rasti i uspijevati kako se očekuje.

Kako se FTT liječi?

FTT se tretira ispravljanjem problema koji su ga uzrokovali. Ako vaše dijete sa cističnom fibrozom propadne, vjerovatno ima pankreasnu insuficijenciju.

Ako je tako, on će uzimati enzimske suplemente koji će omogućiti njegovom tijelu da apsorbuje hranljive materije. Kada se problem apsorpcije ispravi, verovatno ćete se sastati sa nutricionistom koji će vam pomoći da razvijete plan dijete koji zadovoljava povećane kalorijske potrebe vašeg djeteta.

Da li ću se prijaviti zbog zanemarivanja?

U djeci koja nemaju osnovne zdravstvene uvjete, FTT može biti crvena zastava koja podiže sumnju na zanemarivanje djece - posebno ako postoje drugi znaci zanemarivanja, kao što su loše stajanje ili loše roditeljsko povezivanje. Ako dobavljači zdravstvene zaštite sumnjaju da je FTT rezultat zanemarivanja, od njih se zahtijeva da ga prijave lokalnim vlastima.

Želeo bih da vam kažem da deca sa CF nikad nisu osumnjičeni za žrtve zanemarivanja, ali se, nažalost, ponekad dešavaju pre dijagnoze CF-a. Čuo sam mnogo priča od roditelja koji su morali izdržati optužbe o zanemarivanju i posjetiti nekoliko provajdera prije nego što konačno uzimaju test znoja koji je dovela do dijagnoze CF-a njihovog djeteta.

Izvori:
Agencija za istraživanje i kvalitet zdravstva. "Kriterijumi za utvrđivanje invalidnosti kod dece i dece: neuspjeh". Rezime, Izveštaj o dokazima / Procena tehnologije: broj 72. AHRQ publikacija broj 03-E019, mart 2003.
Block, RW i Krebs, NF "Neuspeh da se uspeva kao manifestacija zanemarivanja dece". 2005. Pedijatrija . (116) 5: 1234-1237. 2. januar 2009.