Kako živeti puno života sa CF
Prije deset godina, cistična fibroza (CF) smatrana je kao rana smrtna kazna. Živeti sa CF značilo je da troši mnogo vremena koje se bore da udiše i pokušavaju da izbegnu patnju dok ne podležu neblagovremenoj smrti u ranom detinjstvu. Na sreću, ovo više nije slučaj. Danas ljudi sa cističnom fibrozom žive duže nego ikada, obično u srednjem odraslom dobu.
Današnja generacija otkriva da življenje sa CF znači učenje da se nosi, smele nadu i pronalaženju nove normale.
Učenje kako se nositi sa CF dijagnozom
CF dijagnoza je neverovatno teška i svaka porodica reaguje različito. Učenje da vaše dete ima potencijalno fatalnu bolest je iskustvo koje menja život. Kada početni šok nestaje, možete početi da gradite svoj alat za CF veštine i tehnike za brigu o vašem detetu.
Evo četiri predmeta koji svaki CF kutija za alate treba da sadrži.
Znanje. Pitajte, gledajte, proučite i čitajte sve o CF-u na koje možete da se uključite. Puno će se naučiti, pa je prirodno da ćete imati mnogo pitanja na tom putu. Uzmite beleške! Ne oslanjajte se na svoje sećanje, to će propasti tokom stresnih perioda. Zapišite sva pitanja koja imate u džepnom notebook računaru. Čuvajte svoj laptop sa vama u svakom trenutku i budite spremni da pozivate svoje beleške svaki put kada vidite doktora.
Podrška. Učestvujte u grupama podrške. Povežite se sa drugim CF pacijentima i njihovim porodicama. Niko ne zna kroz šta ste prolazili kao neko ko je već bio isti put. Opkolite se ljudima koji mogu da vas vode dok kružite sopstveni put.
Plan. Prolazak kroz svakodnevni život sa CF može biti ogroman.
Upoznajte se sa svim tretmanima, lekovima i terapijama koje ćete morati da upravljate uslovima deteta. Kreirajte plan koji raspoređuje sve ove aktivnosti - lekove, terapiju, druge tretmane - u vašu dnevnu rutinu.
Snaga. Možete čuti mnogo odvratnih reči od dobronamernih ali pogrešno informisanih ljudi. Zapamtite da je cistična fibroza bila mnogo stvari koje više nisu. Međutim, drugi možda to ne znaju. Možete edukovati druge o CF-u, ali ako više ne volite da je to u redu. Očekujte da ćete se suočiti sa negativnošću, ali ne dozvolite da dobije najbolje od vas. Probajte i izbrišite šum u pozadini i slušajte one sa najviše CF iskustva, kao što su davaoci zdravstvene zaštite vašeg djeteta.
Planiranje za ceo život sa CF
Sada kada ste razvili strategiju za suočavanje sa CF dijagnozom, sledeći korak je započeti planiranje za neposrednu i dugoročnu budućnost. Djeca s CF mogu planirati za život kao odrasle jer smo naučili bolje načine liječenja CF. Sprečavanje štete od ranog uzrasta je jedini način da djeci sa CF dobiju priliku da postanu odrasli. Ovo je velika odgovornost za roditelje i uključuje neku neophodnu žrtvu.
Evo tri načina kako osigurati da vaše dijete ima najbolju buduću mogućnost.
- Uspostavite rutinu. CF tretman obično zahtijeva uzimanje lijekova prije svakog obroka, udisanja lijekova par puta dnevno, i terapijske terapije do četiri puta dnevno. Postavljanje ovih stvari u vaš život može biti izazov. Međutim, konzistentnost je ključ uspeha. Planiranje svega što trebate učiniti može pomoći uštedi vrijeme i olakšati teret.
- Budite marljivi. Kada imate rutinu, pokušajte da se držite sa njim. Kada stvari postanu nervozne, možda ćete biti u iskušenju da preskočite lečenje ili odložite lekove. Ne radi to! Nedostatak čak ni jedan korak rutinske terapije može prouzrokovati velike gubitke. Održavanje rutine pomoći će vam da ostanete na kursu i naučite djetetu dobre navike za budućnost.
- Naučite se žonglirati. Mnogi roditelji djece sa CF-om smatraju da postanu toliko konzumirani potrebama njihovog deteta da zaborave da se brinu za svoje. Ne dozvolite da se to desi ili ćete brzo izostati od pare. CF je dugogodišnja posvećenost. Neće otići. Moraćete da nađete načine da to učinite deo vašeg života bez dozvole da bude vaš ceo život.
Učenje da živi sa CF može biti stresno za sve uključene, ali je često zastrašujuće za braće i sestre koji su možda premladi da bi shvatili šta živi s CF-ima. Stariji braća ili sestra mogu se plašiti da će njihov brat ili sestra umreti, biti ljubomorni na svu pažnju njihovog bolesnog brata ili se osećaju krivim da su zdravi a njihovi bratovi ili sestri nisu. Važno je uključiti braću i sestre u jednadžbu, pobrinuti se da se ne izgube u shuffle-u.
Otkrivanje novog tipa normalnog
Život se menja nakon CF dijagnoze. Čak i nakon što vaše dete postane odraslo doba, CF će i dalje igrati veliku ulogu u vašem životu. Vaše dijete može zatražiti neku pomoć u vezi sa fizičkom brigom čak i kada on ili ona postane stariji. Pored toga, i dalje ćete morati da razmotrite plan tretmana prilikom planiranja porodičnih događaja.
Sa nekoliko poteza ovde i tamo, vaše dijete može živjeti relativno normalan život . Ljudi sa CF mogu ići u školu, imati prijatelje, igrati sport, udati se i imati djecu, pa čak i imati uspješnu karijeru.
Možete sanjati velike, čak i ako vi ili vaše dijete imate CF. Postavite kratkoročne ciljeve koji će vam pomoći da ostvarite svoj životni plan, ali budite fleksibilni. Možda ćete morati da napravite neka podešavanja na putu.
Izvor:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Jedan udah ujedno: Živite sa cističnom fibrozom. Časopis za pedijatrijsku negu. 19, 25-32.
Havermans, T. i De Boek, K. (2007). Cistična fibroza: balansiranje? Časopis cistične fibroze. 6, 161-162.