Zoeova priča o životu s cističnom fibrozom

1 -

Upoznajte Zoea

Zoe Ose je očaravajuća mala devojčica sa upečatljivim osmehom i velikim, prelepim očima koje pucaju uz strast, radost i nevinost deteta koji tek počinje da otkriva čudo sveta oko nje. Zoe je takođe mala djevojčica koja živi sa cističnom fibrozom (CF) , bolest koja komplikuje inače bezbrižno detinjstvo i prijeti joj da joj opljačka život koji ona tako strastveno uživa.

2 -

Zoeova priča

Zojevi roditelji, Scott i Jada Ose, prvi su počeli da sumnjaju da je nešto što nije u redu sa Zoi kada ona nije povratila njenu težinu u prvih dve nedelje života. Zoe je napokon dohvatila rođenu težinu kada je imala oko 2 meseca, ali su Scott i Jada znali da je nešto još uvek pogrešno. Svaki put kada je Zoe pojeo, njen stomak bi postao težak i naduveni, a ona bi vrištala od bola sve dok bi ono što je izgledalo kao da je sve što je jeo vratilo ponovo na pelenu.

Za vrijeme Zoeovih prvih 10 meseci života, Scott i Jada su posetili pedijatarsku kancelariju kako bi razgovarali o njihovoj zabrinutosti. Kada pedijatar nije imao odgovor za Zoine simptome, Scott i Jada su uradili svoja istraživanja i počeli su da sumnjaju da Zoe može imati cističnu fibrozu. Njihov pedijatar nije odgovorio na njihove zabrinutosti, pa su Skot i Jada uzeli Zoe u dečju bolnicu na drugo mišljenje. Dok su tamo, dan pre nego što je Zoe okrenuo 1, potvrdili su njihove sumnje. Zoe je zaista imala cističnu fibrozu.

Zoe je počeo da primi lečenje u akreditovanom CF Care Centru. Sada, u četvrtoj godini, ona je porasla na neverovatnih 80. percentila na grafikonima rasta. Život nije lak, a s vremena na vreme se bori sa oporavkom, ali sa mnogo napornog rada, Zoe raste i radi dobro.

Nakon što je Zoe dijagnostikovan , ostalo je još sedam djece Ose. Dvoje djece, koja su Jada biološka djeca i Scott's stepchildren, također imaju cističnu fibrozu. Oni imaju manje ozbiljne mutacije od Zoe-a, i na sreću, imaju samo blage simptome bolesti.

3 -

Zoe's Mealtimes

Kada je prvi put dijagnostikovala, Zoe je imala hranu u nosu, koja se koristila za hranjenje visokokalorične formule direktno u njen stomak i pomagala joj da brzo raste. Skot i Jada se sjećaju da su rijetko spavali u tri mjeseca u kojima je Zoe imala hranjenje epruvete - iz straha da bi tubus mogao izaći ili se zapljusnuti oko Zoea dok je spavala. Cijelu noć joj je ostala blizu kako bi se uverila da je Zoe dobio svaki dragoceni pad ishrane koju joj je trebala.

Zoe sada jede redovnu namirnicu namirnica, ali mora da konzumira veliku količinu visoko kalorične hrane visoke količine masti. Skot i Jada kažu da je ovo teško postići kada se bavite apetitom od 4 godine. Kao i većina ljudi sa cističnom fibrozom, Zoe takođe uzima enzime kad god jede.

4 -

Tipičan dan za Zoe i njenu porodicu

Zoe uzima bronhodilatore i druge lekove obično propisane onima sa CF. Zoe i Jada moraju napraviti vreme za uzimanje lekova za inhalaciju i terapiju klirensa disajnih puteva nekoliko puta dnevno. Ponekad Zoe koristi prsluk za grudnju visokih frekvencija za klizanje disajnih puteva, a drugi puta Scott ili Jada rade fizičku terapiju grudnog koša . Kada Jada ne pruža tretman Zoi, ona je zauzeta od brige za Zoeovu braću i sestre kojima je i dom.

Skot provodi puno vremena na putu, dok vozi oko 150 milja za rad svakog dana, a zatim i 150 milja ponovo kući, da bi bio sa Zoeom, Jadom i ostatkom porodice Ose svako veče. Skot mora napraviti ovaj put, jer njegov poslodavac (u Savani) pruža Zoeovo zdravstveno osiguranje. Porodica mora da živi u Džeksonvilu, ali da je blizu CF centra, gde Zoe mora ići na medicinsku negu.

5 -

Skot i Jada savet

Kroz sopstvena iskustva i posmatranje iskustava drugih, Scott i Jada su puno naučili o roditeljstvu djeteta sa cističnom fibrozom. Oni pružaju sljedeće reči mudrosti za druge roditelje u svojoj situaciji:

6 -

Budite pažljivi u skladu sa Planom lečenja

Skot kaže: "Najvažnija stvar koju svaki roditelj može da uradi je da bude dovoljno disciplinovan da ostane na određenom dnevnom režimu. Ovo je neophodno! Dijete sa CF mora ostati što je moguće zdravije. Ovim mislim na sve što im treba: njihovi enzimi, njihovi lekovi, njihovi tretmani za disanje i fizioterapiju u grudima (CPT). "

7 -

Snimite sve, svaki dan

Uzmite beležnicu ili drugi sistem kako biste vodili dnevne evidencije važnih događaja. Scott i Jada dokumentuju vrijeme, količinu i ime svakog tretmana liječenja lijekova i disajnih puteva koje Zoe vodi svaki dan. Takođe dokumentuju hranu koju jede, enzime kojima je dato i detaljno objašnjavaju veličinu, boju, konzistentnost i učestalost njene stolice. Oni dokumentuju bilo kakve simptome koji nisu obični za Zoea, i oni donose sve ove informacije s njima kada vide CF tim. Skot i Jada kažu da ovi zapisi pružaju dragocen uvid kako bi pomogli u utvrđivanju uzroka problema kada se pojave.

8 -

Ne zaboravite da se brinete o sebi, kao i vašem detetu

Morate ostati dovoljno jaki da se nosite sa fizičkim, psihološkim i finansijskim stresom za negu hronično bolesnog deteta. Takođe ćete morati ostati dovoljno jaki da zadovolje potrebe vaše zdravih djece.

Skot i Jada imaju veliku porodicu, pa su morali da se kreiraju, pronalazeći načine za uravnoteženje svog vremena između ispunjavanja potreba Zoea i potreba ostatka djece. Oni savetuju roditelje da se uključe u grupu podrške ili mrežu sa drugim roditeljima dece sa CF.

9 -

Ne plašite se da pitate svoje zdravstvene radnike

Skot i Jada naglašavaju da, iako je dobro verovati vašim lekarima i medicinskim sestrama, takođe je važno zapamtiti da oni mogu biti pogrešni ili da naprave greške. Držite pažljivo oko, a ako vam nešto ne izgleda dobro, pomnite ga. Znaš rutinu vašeg djeteta bolje od bilo koga.

10 -

Advokat za istraživanje cistične fibroze

Skot i Jada veruju da je povećanje svesti i podržavanje CF istraživanja najvažnije stvari koje mogu učiniti kao roditelji da pomognu svojoj kćeri da ima budućnost. Oni su bili veoma aktivni u zalaganju za potrebe onih sa CF u zakonodavstvu, govoreći svoju priču da poveća svest javnosti i podrži Fondaciju Cystic Fibrosis učestvujući u događajima i kampanjama prikupljanja sredstava.