Šta da ne kažem ljudima sa višestrukom sklerozom

Malo takta i predviđanja mogu ići daleko

Bez obzira na zdravstveno stanje, može biti izazovno reći prave stvari. Kada saznate da neki prijatelj ili član porodice ima višestruku sklerozu (MS) i ne znate dovoljno o tome, lako je držati nogu u usta.

Možda mislite dobro i stvarno želite da se povežete sa osobom sa MS-om govoreći od sledećih stvari. Međutim, možda ne možete da shvatite da nekoliko ovih izjava može da pogodi osetljivu tačku za svog prijatelja, što ih čini ljutito, umesto da vas podsjeća na njih.

Ako ste osoba koja ima prijatelja, rođaka ili poznanstva sa MS-om, pogledajte ovaj članak. Nadamo se da će vam pomoći da bolje razumete gde dolaze oni koji žive sa ovom bolesti, kao i da vam daju neke savete o tome kako imati pravi razgovor o MS.

"Ali izgledaš tako dobro!"

Ova izjava ugrožava mnoge ljude sa MS. Mnogi bi mnogo čuli da su ljudi šokirani da imaju hroničnu bolest nego što misle: "Vau, izgleda tako strašno da sam siguran da je to nešto terminalno".

Međutim, za osobu sa MS, to je teško čuti kada se osećaju grozno u 9:45 i znaju da moraju nekako uspjeti kroz dan.

Kao što je "lijepo" što izgleda ovaj komentar, ne priznaje sve nevidljive simptome koji pogađaju ljude sa MS. Smrvljeni zamor , disfunkcija bešike koja uzrokuje paniku i sramotu, kognitivnu disfunkciju koja ih često gubi u sred svakodnevnih zadataka.

Ako vam je osoba sa MS već rekla da boluju od netolerancije koja ih oslobađa ili su u bolu, reći im da izgledaju dobro, mogu se shvatiti u skladu sa linijama "Ali stvari sigurno ne mogu biti tako loše. "

Bolja alternativa "Ali izgledaš tako dobro" može biti:

"S druge strane, čini se da ste dobro radili, ali kako ste stvarno?" Ovo vam omogućava da prenesete da ste impresionirani da osoba sa MS postaje tako dobro, i omogućava vam MSer da vam kaže šta se stvarno dešava (ako se on oseća tako).

"Čuo sam da postoji lek koji leči MS."

Nema. To su činjenice, jednostavne i jednostavne.

Postoji mnogo lekova (nazvanih "terapija koja se modificira od bolesti") da ljudi sa MS mogu injektirati, gutati ili biti infuzirani, sa kojima se pokazalo da smanjuju verovatnoću recidiva kod osoba sa relapsing-remitting MS. Ovo nije lek. Nema lekova koji pomažu osobama sa primarnim progresivnim MS .

Mnogi ljudi samo pokušavaju da budu opojni i korisni rekavši šta su čuli o "leku". Međutim, ako je postojao lek, osoba koja živi sa MS bi znala o tome pre vas.

Bolja alternativa da nam kažete o "lečenju" može biti:

Pitajte svog prijatelja da li smo čuli o novim MS lekovima koji su bili u vijestima i o čemu su razmišljali.

"Samo treba razmišljati o pozitivnim mislima."

Ovo može biti vrlo uznemirujuće. Molim vas, nikada ne kažite osobi sa MS-om da je to "um oko materije". To podrazumeva da ako on ili ona jednostavno prestane da se bavi činjenicom da je svaki dnevni zadatak teži i da se određeni snovi možda moraju napustiti, a umesto da se fokusiraju na kišnice i mače, sve bi bilo u redu.

Istina je da su ljuti ili gorkog u dužem vremenskom periodu kontraproduktivni, međutim, svako mora da pronađe svoj put s ovom bolestom. Recite im da razmišljaju o srećnim mislima je verbalni ekvivalent onim strašnim plakatima mačeta zaglavljenog u rakiji sa napisom "Pokušaj više!" ili sliku planine sa riječima "Doći viši!" ukrašena preko nje.

Bolja alternativa bi bila:

Ponudi malo empatije nekome ko vam je rekao da prolaze kroz teška vremena sa njihovim MS. Slobodno postavljajte pitanja koja se mogu ili ne mogu odgovoriti.

"Imao sam tetku (snahu, učiteljicu u srednjoj školi itd.) Koja je imala MS i ona je umrla od toga."

Zašto bi neko želeo da čuje za to?

Za ovu ne postoji bolja alternativa.

"Trebali biste stvarno pokušati goji sok (terapija bariatrijskog pritiska, pčela pčela, itd.) Pomagao mi je da se oslobodim moje psorijaze (teniski lakat, biljna bradavica itd.)."

Svako bi bio vrlo srećan što bi se piti kozja mokraća mogla ozdraviti od neke bolesti. Odlično je što ste našli nešto što je radilo za vas. Možda su čak i zaintrigirani i postavljaju pitanja koja slede.

Ljudi sa MS nisu nepoznati alternativnoj i komplementarnoj medicini. Većina je pokušala nešto - ili puno stvari - tokom svog života.

Međutim, bilo bi pošteno za vas da se uzdržite od podstrekivanja (ili zahteva) da vaš prijatelj pokuša neku zabavu jer vam je pomogao. Može stvarno iritirati ljude koji se ne osećaju dobro.

Bolja alternativa je:

Podijelite svoje iskustvo, a ne implicirajte da je potrebno još jednom. Voljniji način za nekoga ko pokušava stvari (ishrane, masaže, vitamini) bi bio da pomenete vaš najnoviji eksperiment onima koji su možda zainteresovani. Sačekajte pitanja o praćenju i ispričajte im kako je to pomoglo, bez iznošenja preporuka osim ako ih ne pitate.

Čak i tada, trebali biste biti nerado dijeliti previše. Ljudi koji na kraju pokušaju ove alternative mogu biti iritirani ako se ispostavi da su teške ili razočarane da ih nije radilo.