Alat za nadgledanje napredovanja MS bolesti koristi se uglavnom u studijama
Skala statusa proširene nesposobnosti (EDSS) je sistem ocenjivanja koji se često koristi za klasifikaciju i standardizaciju težine i progresije multiple skleroze (MS).
Iako EDSS ima mnogo nedostataka i komplikovan je za korištenje i razumevanje, važno je da ljudi sa MS upoznaju šta je i kako se primjenjuje. Neki neurologi će ga koristiti kako bi utvrdili kako MS bolesnici napreduju (kao da li su sve više onesposobljeni).
EDSS se takođe široko koristi u kliničkim ispitivanjima kako za određivanje ko može da učestvuje, tako i za izveštavanje o rezultatima (kao i da li je terapija MS efikasna).
Kako se izračunava EDSS ocena
EDSS rezultat se zasniva na neurološkim testovima i pregledu funkcionalnih sistema (FS), koji su područja centralnog nervnog sistema koji kontrolišu telesne funkcije. Ovi funkcionalni sistemi su:
- Pyramidal (sposobnost hodanja)
- Cerebelar (koordinacija)
- Brain stem (govor i gutanje)
- Senzorna (dodir i bol)
- Funkcije creva i bešike
- Vizuelno
- Mentalno
- Ostalo (uključuje bilo koji drugi neurološki nalaz zbog MS-a)
Nakon ispitivanja ovih sistema, neurolog će tada odrediti pacijenta na osnovu njegovih nalaza. Rezultati EDSS se kreću od 0.0 do 10.0.
0.0: Normalni neurološki pregled.
1.0: Bez invaliditeta, ali su prisutni minimalni znaci u jednom funkcionalnom sistemu (FS).
1.5: Bez invaliditeta, ali su prisutni minimalni znaci u više od jednog FS.
2.0: Minimalna invalidnost u jednom FS-u je prisutna.
2.5: U jednoj FS-u postoji mala invalidnost ili minimalna invalidnost u dva FS-a.
3.0: Postoji umerena invalidnost u jednoj FS ili blagu onesposobljenost u tri ili četiri FS. Međutim, osoba je i dalje potpuno ambulantna.
3.5: Osoba je potpuno ambulantna, ali ima umerenu nesposobnost u jednoj FS i blagu onesposobljenost u jednoj ili dve FS ili umerenu nesposobnost u dva FS; ili blage nesposobnosti u pet FS.
4.0: Osoba je u potpunosti ambulantna bez pomoći, a najviše je u toku dana (12 sati) uprkos relativno teškoj onesposobljenosti. On ili ona mogu hodati 500 metara bez pomoći ili odmora.
4.5: Osoba je u potpunosti ambulantna bez pomoći, i već i danju. On ili ona mogu raditi cijeli dan, ali u suprotnom mogu imati ograničenja u punoj aktivnosti ili zahtevaju minimalnu pomoć. Ovo se smatra relativno ozbiljnim invaliditetom. Može hodati 300 metara bez pomoći.
5.0: Osoba može hodati 200 metara bez pomoći ili odmora. Invaliditet otežava punu svakodnevnu aktivnost, kao što je puno radno vreme bez posebnih odredbi.
5.5: Osoba može hodati 100 metara bez pomoći ili odmora. Invalidnost onemogućava pune dnevne aktivnosti.
6.0: Osoba treba povremenu ili jednostranu pomoć (trska, štapić ili kočnica) da prolazi 100 metara sa ili bez odmora.
6.5: Ovoj osobi je potrebna stalna bilateralna podrška (trska, štapići ili kočnice) kako bi hodali 20 metara bez odmora.
7.0: Osoba nije u mogućnosti da šeta preko pet metara čak i uz pomoć, i u suštini je ograničena na invalidska kolica. Međutim, on ili ona se rukuju samim i prenosi sam i aktivan je u invalidskim kolicima oko 12 sati dnevno.
7.5: osoba nije u mogućnosti da uzme više od nekoliko koraka i ograniči se na invalidska kolica, i možda će biti potrebna pomoć za transfer. On ili ona se toče, ali mogu zahtevati motorizovanu stolicu za aktivnosti celog dana.
8.0: Osoba je u suštini ograničena na krevet, stolicu ili invalidska kolica, ali može biti van kreveta mnogo dana. On ili ona zadržavaju funkcije samozapošljavanja i imaju efikasno korišćenje oružja.
8.5: Osoba je u suštini ograničena da kreće mnogo dana, ali ima delotvornu upotrebu oružja i zadržava neke funkcije samozapošljavanja.
9.0: Osoba je ograničena na krevet, ali i dalje može da komunicira i jede.
9.5: Osoba je potpuno bespomoćna i krevetirana i ne može efikasno da komunicira ili da jede i proguta.
10.0: Smrt zbog MS.
Nedostaci korišćenja EDSS za MS
Istraživači i stručnjaci su primetili sledeće nedostatke EDSS-a da karakterišu pacijente MS i napredak bolesti:
- EDSS stavlja previše naglaska na sposobnost hodanja.
- Neosetljiv je na kognitivnu disfunkciju u MS (kao što je većina skala zasnovanih na standardnom neurološkom pregledu).
- Izračunavanje EDSS rezultata je komplikovano, pošto pravila za ocjenu nalaza na neurološkom pregledu i njihovo prevođenje u rezultate po statusu funkcionalnog sistema su dvosmislene i složene.
- Zbog načina dizajniranja skale (vidi prethodne tačke), EDSS nije osjetljiv na mnoge kliničke promjene koje osoba sa MS iskustvom doživi. Drugim riječima, čini se da ljudi "skoče" sa jednog dijela skale na drugu, a ne pokazuju nesmetan pad.
U smislu tumačenja, razlika u jednoj tački u rezultatu nije jednaka, zavisno od toga gde se nalazi u skali koju ispitujete. Na primjer, kreiranje sa rezultatom od 8.0 do 9.0 je velika stvar, jer to znači da osoba u suštini odlazi iz samofunkcionalnosti u vezu sa krevetima. S druge strane, od 1.0 do 2.0 znači da osoba ide bez invaliditeta do minimalne invalidnosti. Sve u svemu, ovo upozorenje može učiniti promjenu rezultata teško tumačiti u naučnim studijama.
Kada je EDSS Korisno?
Moguće je kretanje napred i nazad na skali. Na primjer, potpuno funkcionalan pacijent sa senzornim simptomima može imati najveći dio EDSS od 1.0. Ponovni povratak sa optičkim neuritisom može da presudi na 3,0, sve dok se ne leče ili simptomi ne budu sami. Zatim bi se pomerili na 1,0 (ili 1,5 ako su se pojavili simptomi koji su bili u toku ).
Dok većina neurologa ne formalno koristi EDDS bodove za nadgledanje pacijenata, neki ga koriste da bi odredili kada treba preduzeti akciju kao da je za Solu-Medrol tretman ili fizičku terapiju garantovan.
Reč od
Dok učite sve detalje i nijanse EDSS-a, verovatno nije vredno vremena, dobro je što sada možete prepoznati šta je EDSS kada ga pročitate u MS studiji ili ako čujete kako vaš neurolog kaže. To može takođe pružiti komfor nekima od vas, znajući da postoji standardni način klasifikacije invaliditeta u MS.
Izvori:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Sistematski pregled literature i validnost ekspanzivne skale statusa invalidnosti (EDSS) i funkcionalnog kompozita multiple skleroze kod pacijenata sa multiplom sklerozom. BMC Neurol . 2014 Mar 25; 14: 58.
Nacionalno društvo MS. Funkcionalni sistem rezultata (FSS) i skala širine statusa proširenja (EDSS).