Poboljšati kvalitet života
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je strašno oslabljena bolest. Kako ljudi sa ALS postaju slabiji, pojavljuju se mnoge ozbiljne, životno opasne promjene koje treba rešiti tim medicinskih stručnjaka. Pored toga, postoje promene koje nisu opasne po život, ali ipak utiču na svakodnevni život onih sa ALS. Rešavanje ovih komponenti ALS-a može pomoći poboljšanju kvaliteta života za one koji pate od ove razorne neurološke bolesti.
Bol i grčevi
Stvarajući neurone u prednjem rogu kičmene moždine da se degeneriraju, ALS isključuje signale upućene iz mozga u mišice. Osim slabosti, mišići mogu osjetiti i grižeći osećaj. Osim toga, osobe sa ALS-om mogu biti suviše slabe da bi napravile bezbrojne male smene u poziciji koju većina ljudi obično čini da bi ostala udobna, što može dovesti do značajnog neugodja i bolova.
Nije jasno kako najbolje osloboditi neugodnost koja se može povezati sa ALS-om. Studije su pokazale da vežba ima neku korist. Jednostavni prostori i fizička terapija mogu pomoći u ublažavanju spastičnosti povezane sa bolestima. Neki lekovi za koje se pokazalo da pomažu uključuju baklofen, dantrolen i tizanidin za spazama mišića . Bol koji je povezan sa ALS može se tretirati istim lekovima koji se obično koriste za lečenje neugodnosti, kao što su ibuprofen ili acetaminophen, a vode ih lekari.
Kako bolest napreduje, možda će biti potrebni jači lekovi zasnovani na opijatu, ali moraju se koristiti previdno zbog rizika od respiratorne depresije, posebno kod nekoga koji je već oslabljen zbog svoje bolesti.
Kognicija
Amiotrofična lateralna skleroza ponekad dolazi ruku pod ruku sa demencijom . Procenjeno je da 15 do 41 procenat pacijenata sa ALS ima kognitivne promene, u zavisnosti od toga kako su ove promjene testirane.
Najčešći tip demencije vezan za ALS je frontotemporalna demencija , sa promenama ličnosti i manje kontrole impulsa. Malo je konsenzusa o tome kako se ove dementije najbolje mogu upravljati, ali sigurno nema lakog lečenja. Ponekad, očigledna demencija može zapravo biti rezultat neadekvatnog spavanja ili depresije, pa je važno osigurati da se ovi faktori leče. U suprotnom, upravljanje ovim demencijama se oslanja na rad sa timom koji može uključiti socijalnog radnika, neurologa i psihijatra kako bi se upravljalo ponašanjem pacijenta. Kao i uvek, planiranje napred je ključno.
Raspoloženje
Uz sve negativne promjene koje dolaze sa dijagnozom ALS-a, potrebno je očekivati neku depresiju i anksioznost. Iznenađujuće, ova osećanja su manje izražena među onima sa ALS-om od drugih bolesti, kao što je epilepsija . Ako su ova osećanja prisutna, najbolje ih se upravlja kombinacijom savetovanja, terapije i lekova, kao što su antidepresivi.
ALS može prouzrokovati druge promene koje imitiraju depresiju i anksioznost. Na primer, ono što može da oseća kao depresija može zapravo biti zamor zbog mišićnog napora i lošeg sna. Štaviše, zbog neuroloških promena ALS-a, pacijenti mogu patiti od pseudobulbarskog udara, poznatog i kao nevoljni poremećaj emocionalnog izraza ili IEED.
To znači da su njihove emocije nestabilne i mogu se smjestiti ili plačevati u neprimjerenim situacijama. Kombinacija dextrometorfana i kinidina pokazala se efikasnom u pomoći ovom simptomu.
Spavaj
Nesanica u ALS može pogoršati umor, raspoloženje i koncentraciju. U ALS-u, smanjena sposobnost pada ili zaspanja vjerovatno je rezultat rane respiratorne slabosti, anksioznosti, depresije ili bola. Najbolji pristup je pokušati tretirati osnovni problem. Na primjer, pokazana je adekvatna respiratorna terapija često korisna za ALS pacijente koji pate od problema sa spavanjem.
Ako je moguće, treba se izbeći sedativnim ili hipnotičnim lekovima, osim u najskorijoj situaciji, pošto ovi često smanjuju respiratorni pogon.
Komunikacija
Jedan od najneugodnijih aspekata ALS-a je gubitak sposobnosti da komuniciraju normalno. Pošto slabi mišići lica i grla, neophodno je istražiti nove načine komuniciranja. Srećom, na raspolaganju su veliki broj različitih komunikacionih uređaja, uključujući alfabatne ploče, kompjuterizovane sisteme, Morseov kod, korišćenje analnog sfinktera i infracrvene pokrete očiju, zavisno od nivoa potreba osobe. Rad sa logopedom može osigurati da sposobnost komuniciranja ostaje neoštećena što duže.
Korišćenje palijativne nege za ALS
Eksperti palijativnog zbrinjavanja specijaliziraju se za održavanje pacijenata. Ovo nije isto što i bolnica , što je oblik palijativnog zbrinjavanja za pacijente u poslednjih šest meseci života. Kao simptomi ALS napretka, mnogi ljudi imaju koristi od rada sa specijalistima u palijativnoj negi i hospici kako bi se osiguralo da se njihova udobnost i dostojanstvo održavaju što je više moguće.
Važnost planiranja u budućnosti
Deo udobnosti danas je znanje da je plan uspostavljen za sutra. ALS je terminalna bolest , koja obično dovodi do smrti u roku od pet godina. Iako neki ljudi sa ALS žive duže, od ključnog je značaja za planiranje naprijed. Pored toga, neizbežni gubitak normalnih sredstava komunikacije čini još jasnije planove za buduću zdravstvenu zaštitu. Tačno kakve vrste tretmana bi bilo poželjno pod određenim uslovima, kao što je potpuna paraliza i moguća demencija , treba razmotriti i razmotriti. To su vrlo lične odluke, a važno je da se poštuju vaše želje. Uređivanje za žive volje ili punomoćje može vam pomoći da se poštuju vaše želje.
ALS resursi i podrška
Ako ste nedavno bili dijagnozirani sa ALS ili sa drugim bolestima motornih neurona, niste sami. Drugi su prošli kroz ono što doživljavate, a na raspolaganju vam je mnogo knjiga i drugih resursa. Rad sa multidisciplinarnom neurologičkom klinikom je verovatno najbolji za poboljšanje kvaliteta života i optimizaciju pružanja zdravstvene zaštite. Također će vam trebati pomoć od prijatelja, porodice i možda negovatelja dok vaše stanje napreduje. Nemojte se oklevati da dođete do onih koji žele da vas podrže.
Izvori:
RG Miller, MD, FAAN, CE Džekson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Engleska, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Ažuriranje parametara vežbe: Briga o pacijentu sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom: lekovi, ishrana i respiratorne terapije (pregled zasnovan na dokazima). Izveštaj Podkomiteta za standarde kvaliteta Američke akademije za neurologiju, Neurologija, 13. oktobar 2009. vol. 73 br. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Džekson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Engleska, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Uputstvo za ažuriranje parametara: Briga o pacijentu sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom: Multidisciplinarna njega, upravljanje simptomima i kognitivno / ponašanje u ponašanju (pregled zasnovan na dokazima). Izveštaj Podkomiteta za standarde kvaliteta Američke akademije za neurologiju, neurologija 13. oktobar 2009. vol. 73 br. 15 1227-1233