Znajući šta očekivati može vam pomoći u pripremi
Ako ste nedavno postavili dijagnozu amiotrofične lateralne skleroze (ALS) ili druge bolesti motornih neurona, verovatno imate neka pitanja i zabrinutost u vezi sa vašom budućnošću. Do sada, nema bolesti za ove bolesti. Ali to ne znači da ne možete dobiti pomoć. Postoji puno resursa koji vam mogu učiniti što udobnijim, a drugi koji mogu utjecati na to koliko dugo možete živeti.
Hranjenje ALS-a
ALS polako otera ljude snage potrebne za kretanje. Pošto je adekvatna ishrana važna za održavanje snage, lako je zamisliti koliko je važna ishrana za nekoga ko pati od ALS-a. Ali jehanje nije uvek lako, posebno u naprednim stadijumima bolesti. Miševi koji pomažu gutanje možda i ne funkcionišu. Sposobnost kašlanja ako je hrana spuštena u pogrešnu cev može biti ugrožena. Kao rezultat toga, važno je osigurati da nema znakova gušenja dok jedete.
U određenom trenutku, pacijenti sa ALS-om će imati koristi od procene njihove sposobnosti da progutaju, kao što je studija baringa . Mogu jedino da jedu i piju hranu i tečnost od određene konzistencije, kao što su mekana hrana ili zgušnjavajuće tečnosti. Na kraju, verovatno će biti neophodna perkutana endoskopska cev (PEG) za obezbeđivanje adekvatnih nivoa ishrane. Dok PEG verovatno poboljšava vreme preživljavanja povećanjem nivoa opće ishrane, nikakav specifičan vitamin ili drugi dodatak nije dokazan efikasnim u pomoći sa ALS-om.
Dišu u ALS
Ne morate biti zdravstveni profesionalac koji prepoznaje da je disanje važno, ili da je potrebno malo mišićnog napora da diše. Kako ALS napreduje, međutim, jednostavno dejanje disanja može postati komplikovanije, pa čak i zahtevati tim medicinskih stručnjaka. Pored proširivanja života ljudi sa ALS-om, dobra respiratorna njega takođe može poboljšati energiju, vitalnost, dnevnu zaspanost, teškoće koncentriranja, kvalitet spavanja, depresiju i zamor.
Zbog ovih razloga, možda je dobra ideja da se vaše disanje ocijeni rano i često, čak i ako nemate nikakvih poteškoća.
Pomoću respiratornih organa najprije mogu početi noću sa neinvazivnom ventilacionom metodom kao što je CPAP ili BiPAP. Oni podržavaju disanje i obezbeđuju da čak i kada telo najviše odmori, dobija dovoljno kiseonika i odvodi dovoljno ugljen-dioksida. Kako ALS napreduje, može se zahtevati neinvazivna ventilacija tokom dana i noći. Na kraju, potrebno je razmotriti više invazivne metode poput mehaničke ventilacije . Druga mogućnost je dijafragmatični pejsing, u kojem je mišić odgovoran za proširenje pluća ritmički stimulisan električnom energijom kako bi joj pomogao da se sklopi kada motorni neuroni više ne šalju ovu poruku. Sve ove opcije najbolje se razmatraju sa timom koji uključuje neurologa, respiratornog terapeuta i možda i pulmologa.
Zaštita disajnih puteva u ALS
Pored akta proširenja pluća, disanje zahteva da svi disajne putevi budu otvoreni, umjesto da budu povezani sa sluznicama, sekretama u ustima ili hranom. Kada smo zdravi, zaštitimo naš dijapazon tako što gutamo redovno, kašljamo i uzimamo povremene duboke daha, bez stvarnog razmišljanja o tome.
Ako smo premali da gutamo ili kašljamo dobro, potrebna je pomoć za zaštitu disajnih puteva.
Mnoge tehnike su dostupne kako bi se otvorila pluća. Spavanje sa glavom pomalo uspravno može pomoći sprečavanju izlučivanja da odu na pogrešnu cijev noću. Respiratorni terapeuti mogu naučiti prijatelje i porodicu kako ručno pomoći kašlju kako bi ga učinili efikasnijim. Više tehnološki napredne opcije uključuju mehaničku insuflaciju / ekssuflataciju (MIE), koja uključuje uređaj koji polako napušta pluća, a zatim brzo menja pritisak da simulira kašalj. Oscilacija visokog frekventnog zgloba na zidu (HFCWO) podrazumeva vibracioni prsluk koji, kada ga nosi pacijent, pomaže u razbijanju sluzokože u plućima, tako da se može lakše zakucati.
Mada su rani izveštaji o efikasnosti HFCWO bili mešani, mnogi pacijenti smatraju da je korisno.
Drugi deo zaštite disajnih puteva je smanjivanje količine sekreta koje proizvodi nos i usta. Oni mogu izazvati slinjenje, a takođe i staviti pacijenta u povećan rizik od disanja tih sekreta u pluća. Dostupan je veliki broj lekova koji pomažu u kontroli ovih sekreta.
Planiraj se u ALS-u
Nema šanse oko toga. Na kraju, svi umiru, a ljudi sa ALS-om umiru od drugih. Do trenutka kada su potrebne mnoge invazivne opcije iznad, ljudi sa ALS-om verovatno će patiti od dramatičnih promjena u njihovoj sposobnosti da komuniciraju. Neki će patiti od ALS povezane demencije, a ostali će jednostavno izgubiti kontrolu nad ušima, jezikom i vokalnim vezicama. U ovom trenutku, medicinski stručnjaci uključeni u brigu o tom pacijentu moraju se osloniti ili na ranije izjave o tome šta će pacijent želeti u vezi sa njihovom brigom, ili se oslanjati na surogat donosioce odluka.
U kojim okolnostima, ako ih ima, da li biste želeli da produžite životni tretman mehaničkom ventilacijom, cevima za hranjenje i još više da biste zaustavili? To su vrlo lične odluke, sa pravnim, etičkim i verskim implikacijama. Od ključnog je značaja za planiranje unapred organizovanjem žive volje ili punomoćja , tako da se možete približiti kraju života sa dostojanstvom koje zaslužujete.
Izvori:
Miller, RG, et al. (2009). Ažuriranje parametara vežbe: Briga o pacijentu sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom: lekovi, ishrana i respiratorne terapije (pregled zasnovan na dokazima). Izveštaj Podkomiteta za standarde kvaliteta Američke akademije za neurologiju, Neurologija , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Uputstvo za ažuriranje parametara: Briga o pacijentu sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom: Multidisciplinarna njega, upravljanje simptomima i kognitivno / ponašanje u ponašanju (pregled zasnovan na dokazima). Izveštaj Podkomiteta za standarde kvaliteta Američke akademije za neurologiju, Neurologija, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Upravljanje respiratornim simptomima u ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ODRICANJE: Informacije na ovoj stranici su samo u obrazovne svrhe. Ne sme se koristiti kao zamena za ličnu njegu od strane licenciranog ljekara. Molimo vas da posetite svog doktora radi dijagnoze i liječenja bilo kojih simptoma ili zdravstvenog stanja .