Ako imate porodičnu povijest raka, možda ste čuli za termin "previvor". Ako imate genetsku predispoziciju za rak i nisu čuli izraz, možda ćete utvrditi da vam pomaže da opišete šta je teško definisati i pronaći podršku.
Hajde da pogledamo definiciju previvora, opcije tretmana koje su dostupne, posebne emocije i strah koji mogu pratiti nalaz i kakvu podršku ima.
Definicija
Termin "previvor" je namijenila organizacija FORCE i odnosi se na preživljavanje predispozicije za rak. Uz neke vrste raka, postoje preventivne mere koje se mogu preduzimati za smanjenje rizika, ali za razliku od onih kojima je dijagnostikovan rak, manje je informacija o tome kako početi. Šta je potrebno da znate da ste ovlašćeni kao preovlađivač ili da naučite da li ste prevarant?
Uz neke vrste raka, postoje skrining testovi koji mogu pomoći u ranom otkrivanju. Sa drugima, mogu biti operacije ili lekovi koji mogu smanjiti rizik da ćete razviti rak na prvom mestu.
Na primer, ako neko ima, na primer, mutaciju BRCA1 gena sa povećanim rizikom od razvoja raka dojke ili jajnika, možete započeti rano skrining sa mammogramima ili MRI dojke . Oni koji imaju rizik od nasleđenog karcinoma debelog creva mogu započeti kolonoskopiju tokom mladih godina. Može se postojati i preventivni pristupi, kao i izbor Angeline Jolie koja je napravljena sa svojim profilaktičnim mastektomijama .
Razlozi Neko može biti prevarant
Postoji nekoliko razloga zbog kojih se neko može smatrati prevladavajućim. Oni uključuju:
- Oni sa poznatom genetičkom mutacijom koja povećava rizik od raka, kao što su BRCA1 i BRCA2 mutacije.
- Oni koji imaju jaku porodičnu povijest raka. Nekoliko članova porodice sa jednim tipom kancera ili ljudi sa određenim kombinacijama karcinoma (kao što je rak dojke kod nekih članova i pankreas u drugom) imaju zabrinutost od drugih.
- Imajte faktor rizika za rak koji podiže rizik, na primer, imati istoriju zapaljenja bolesti creva koja može dovesti do rizika od raka debelog creva.
Nađite ako ste jedan
Većina ljudi koji su "previvači" verovatno nisu svesni da se termin uklapa. Genetsko testiranje za rak je samo nedavni fenomen, a naša svesnost rizika od karcinoma se svakodnevno poboljšava. Važno je da svi imaju razumijevanje njihove porodične istorije i genetskog plana i da nauče o naslednom tumoru i genetskom testiranju ako je primjenjivo.
S obzirom na to da je razumevanje nasleđenog raka u povoju, tu je i dosta netačnih informacija. Nema jednostavnog testa krvi koji vam može pokazati koje vrste raka ćete verovatno razviti, niti su njihove čvrste smjernice za većinu mogućih scenarija.
Osnovno razumevanje statistike je takođe važno kada čitate o genetskim rizicima kako biste izbjegli nepotrebne strahove. Na primer, možete čuti da imaju određeni gen dvostruki rizik od vrste karcinoma. Ovakva statistika može biti pogrešna. Ako se radi o raku kao što je rak dojke, rak koji se javlja kod 1 od 8 žena, ovo je važan zaključak. Imajući dvostruki rizik, vi biste dobili 1 od 4 rizika od razvoja bolesti.
Nasuprot tome, ako se retko rak javlja kod samo 1 od 100.000 ljudi, saslušajući da imate dvostruki rizik može biti zastrašujući. Ipak, to bi samo značilo da je vaš rizik sada 1 na 50.000.
Ako ste se oklevali da pitate članove svoje porodice o kakvim uslovima je u vašoj porodici, niste sami. To može biti neuobičajena diskusija za pokretanje. Možda ćete želeti da pogledate neke ideje o tome kako imati chat chat istoriju porodice.
Izazovi
Unećemo u neke od opcija za lečenje ako ste prevarant, razmišljanja o porodičnom planiranju i kako se suočiti sa emocijama, ali važno je prvo da pričate o tome zašto je prevazilaženje takav izazov.
Na kraju krajeva, neki ljudi mogu napraviti dobro mišljenje, ali štetne komentare, kao što su "bar nemate rak"!
Oni koji su preživeli rak možda neće prepoznati izazove da budu preveliki, kao što je navedeno u ovom poslednjem komentaru. Možda mislite da bi previvivači trebalo da dobiju korisnu podršku od onih koji su već bili dijagnozirani, ali to nije uvek slučaj. Nažalost, pošto ima mnogo manje podrške za preživele od preživelih. Kao preovlađivač, možda ćete se osećati izolovano i sami.
Biti prevarant je uznemiravanje anksioznosti, a na neki način, ova anksioznost može biti i gora od čak i preživjelih. Zašto? Ako ste dijagnostikovan rakom, možete da izađete sa planom lečenja. Možete nešto učiniti . Umjesto toga, ljudi se suočavaju sa strahom od nepoznatog i nesigurnošću budućnosti.
Druga razlika je u planiranju lečenja. Smjernice su prisutne kod većine karcinoma, a većina onkologa je upoznata sa ovim. Šta bi trebalo da uradite kao prevelik da smanjite rizik ili pomoć u ranom otkrivanju raka? Nije uvek jasno. Tehnologija koja se koristi za otkrivanje predispozicije (naročito genetskog testiranja) ostavlja daleko iza svesti da postoji predispozicija. Isto važi i za lečenje, ali je emotivno opterećeno. Razmislite o dvostrukoj mastektomiji kod mlade žene bez raka.
U jednoj studiji koja se bavila pitanjima reproduktivnog savetovanja kod prevara, ustanovljeno je da je manje od polovine anketiranih zdravstvenih radnika upoznato sa menadžmentom. I onih koji su bili upoznati, većina je izjavila da je njihovo znanje bilo nisko ili umereno.
Nasledni rak u odnosu na specifične genske mutacije
Da bi ilustrovali neke od izazova u razumevanju nasleđenog raka dojke, korisno je govoriti o tome šta se podrazumeva naslednim rakom dojke. Verovatno ste čuli za BRCA genske mutacije, ali to čini samo 20 do 25 procenata nasleđenih karcinoma dojke. Smatra se da je BRCA mutacija u 5 do 10 procenata karcinoma dojke.
Postoji preko 72 genetske mutacije povezane sa rakom dojke , od kojih su neki visoki rizici, a neki od njih su niski rizik. Povrh toga, verovatno je nekoliko još nismo otkrili. Testiranje je dostupno za mutacije BRCA, kao i neke druge, ali većina žena koje razvijaju nasledni rak dojke nisu svesne svog rizika. Zbog toga je važno razmotriti porodičnu istoriju i ne gledati samo na testiranje gena. U stvari, neki lekari veruju da svako ko ima gene testiranje takođe treba da vidi genetskog savetnika. Genetski savetnik može osetiti da rizik postoji ako posmatrate porodičnu istoriju čak i ako su vaši testovi normalni.
Upravljanje rizicima
Upravljanje predispozicijom raka zavisiće od nekoliko faktora, uključujući vrstu raka, relativnog rizika da biste mogli da razvijete rak, svoje godine i još mnogo toga. Svaka osoba je drugačija, a pristup može da varira za pojedinačne ljude zavisno od toga gde su u životu. Ako želite da imate porodicu, uklanjanje jajnika ne bi bila dobra opcija, ali ako ste završili svoju porodicu i imate BRCA mutaciju, to može.
Pogledajmo nekoliko primera skrininga (kako bismo pomogli u ranom otkrivanju) i tretmana (da smanjimo rizik) koji se mogu uzeti u obzir.
Primeri opcija lečenja uključuju:
- Mastektomije za genske mutacije sa visokom učestalošću karcinoma dojke (BRCA1 ili BRCA2).
- Uklanjanje jajnika i jajovoda za žene sa BRCA genskim mutacijama.
Opcije skrininga su jedina opcija za neke vrste raka. Na primjer, ako neko ima nasledno predispoziciju za rak pluća, ne mogu samo zahtijevati uklanjanje dvostrukog pluća. U ovom slučaju može se razmotriti rano ili češće ispitivanje. Primeri uključuju:
- Ranije skrining i / ili MRI za rak dojke.
- GYN ispita i ultrazvuk jajnika za otkrivanje raka jajnika.
- Kolonoskopija na ekranu za rak debelog creva (sa nekim naslednim sindromom kao što je Lynchov sindrom ovo se može započeti u kasnom detinjstvu).
- PSA i druge testove za muškarce sa BRCA mutacijom. (Sa BRCA mutacijom muškarci verovatno ne mogu razviti rak prostate, ali mogu razviti agresivniji rak prostate. Stopa preživljavanja od 5 godina kod muškaraca sa rakom prostate je sada 99 posto, dok je 5-godišnja stopa preživljavanja kod muškaraca sa BRCA mutacija je 50 procenata).
- Redovni dermatološki pregledi sa porodičnom istorijom melanoma.
Suočavanje sa emocijama
Ako ste saznali da ste preovlađujući, verovatno ćete se osećati nervoznim i frustriranim. Zabrinutost zbog nesigurnosti i frustriranosti jer su smjernice, ako ih uopće postoje, nejasne.
Istovremeno, osećate i saosećanje koje zaslužujete ili ne. Komentar koji je gore naveden, "bar nemate rak", govori se previše često. Ono što smo naučili kod preživelih od raka je da je dubina emocija osećena slično da li je dijagnostifikovan rani stadijum vrlo otvrdnjavog karcinoma ili je dijagnostifikovan naprednim ili završnim stadijumom raka.
Ako vam je rečeno da ste prevelik, to je zastrašujuće, a potrebna vam je podrška koju biste dobili ako imate rak, a možda i više. Imati definitivnu dijagnozu, čak i ako je loše, ponekad je lakše nego da se suočite sa nepoznatom.
Pronalaženje podrške
Pronalaženje podrške je od suštinskog značaja ako ste prevarant. Čujemo puno o tome koliko je važna podrška onima kojima je dijagnostikovan rak. Podrška je čak i povezana sa preživljavanjem u nekoliko studija! Oni koji su uključeni u grupe za podršku raku često napomene o tome koliko su ove veze povezane bez obzira na to da li imaju podršku porodice i prijatelje. Validira se da razgovara sa nekim ko "dobije" i zaista razume šta prolaziš.
Isto važi za previvore, koji se mogu osjećati odvojeno od onih koji nemaju predispoziciju i onih koji imaju rak. Organizacije kao što je FORCE (suočavanje sa rizikom od raka osnaženih) su tamo. Facebook grupe se pojavljuju, a ljudi su aktivni na drugim društvenim platformama. Ako želite da pogledate društvene medije za podršku, hashtag je #previvor.
Savjeti
Nekoliko savjeta za previvore su u redu, iako su svi različiti.
- Saznajte o vašoj predispoziciji. Ovo je jedna situacija u kojoj je znanje zaista moć.
- Prihvatite da ne svi shvataju strah i neizvjesnost koja dolazi sa predispozicijom raka.
- Pronađite lekara (e) koji razume genetiku raka i ima interesovanje i iskustvo u smanjenju rizika i ranom otkrivanju.
- Budite zagovornik među svojom porodicom i prijateljima koji vas mogu podržati ako vas kritikuju za bilo koji pristup koji uzimate.
- Vežbajte načine za preusmeravanje razgovora u kojima ljudi govore šta treba da radite. Ako otvoreno razgovarate o tome kako ste preovlađivali, možda imate dobronamerne prijatelje preporučite sve od ishrane samo sok od šargarepe do najnovije stope pronađene u Amazon. Imajte na umu da ljudi često imaju puno saveta i mišljenja o tome kako da upravljate rakom ili predispozicijom, samo da biste promenili mišljenje ako se dijagnozirate.
- Pronađite podršku.
Reč od
Ako ste saznali da imate predispoziciju za rak, možda ćete se osećati zabrinuto. Poslednjih godina je bilo samo dostupno ili čak poznato za neke predispozicije. Ovo vas može ostaviti frustriranim.
Veoma je korisno učiti što više o vašoj predispoziciji i stavljanju rizika u perspektivu. Pronalaženje zdravstvenih stručnjaka koji su zainteresovani i motivisani da vam pomognu jeste, ali pronalazak podrške drugih, slično kao prevazilaženja, je neprocenjiv.
> Izvori:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. i dr. Stručno znanje o znanju, stavu i preporuku ponašanja genetske dijagnoze za nasledni rak dojke i jajnika. Reproduktivna biomedicina Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. i B. Mawn. Odlučivanje o upravljanju rizikom od raka za BRCA + žene. Zapadni časopis istraživanja medicinskih sestara . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. i dr. Američko udruženje za kliničku onkologiju Izjava o izjavi: Genetski i genomski testovi za podložnost raku. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.