J-Pouch može pružiti priliku za poboljšanu kvalitetu života
Često se pitam o mojoj operaciji j-torbica koju sam imala 1999. godine u dobi od 26 godina. Pre moje prve operacije, bio sam nervozan i razgovarao sam sa drugim pacijentima koji su imali operaciju j-torbica. Neki ljudi mogu imati izbor da li će operirati ili ne: u mom slučaju to je bila medicinska nužda. Operacija J-tašne ponekad se radi u 1 koraku ili 3 koraka, ali najčešće u 2 koraka, što je operacija koju sam imao. Moja operacija je sprovedena u mojoj lokalnoj bolnici sa lokalnim kolorektalnim hirurgom , koji je pre samo 5 pahuljao prije moje. Ispod je prilično lični prikaz mog iskustva sa operacijama j-torbica, iako sam dodao neke elemente i informacije kako bih bio širi resurs za one koji su razmišljali ili su bili suočeni sa operacijama da bi tretirali njihov ulcerozni kolitis.
Dani koji se više ne okreću oko kupatila
Ujutro probudim osećaj pritiska i punoće u mom džepu. Većina jutra počinje ovako, ali se navikavam na to. Postoji neugodnost, ali nije ista kao hitnost koju sam osećao sa ulceroznim kolitisom. Mogao bih ignorisati osećaj za malo, ako sam izabrao, iako bi postao sve neprijatniji dok ne odem u kupatilo.
Dane s ulceroznim kolitisom počele su da postanu samo pamćenje u ovom trenutku, dok se uklopim u novi ritam svog tela. Prva operacija (od dva) bila je teška: bio sam pod anestezijom nekoliko sati i probudio se sa privremenom ileostomijom . Oporavak je bio dug, bio sam bez posla 6 sedmica, ali to je bilo beznačajno i poboljšavam se svaki dan.
Ja imam veliki ožiljak koji ide odozgo od mog stomaka do moje kosti, koji se nije liječio čisto koliko bih voleo, uglavnom zbog prednizona koji sam vodio pre operacije.
Nisam mogla da skratim prednizon pre prvog koraka j-torbice, kako se moj hirurg nadao: svaki put kada smo pokušali da smanjimo sniženje, krvarenje iz ulceroznog kolitisa bi ponovo počelo. Kao rezultat toga, konačno sam uspeo da se smanjim nakon operacije. Nisam srećan zbog ožiljka jer sam mlad, ali pretpostavljam da je kraj mojih bikinijih dana mala cena za plaćanje.
"Ostomy" nije prljava riječ
Ileostomija uopće nije bila ono što sam očekivao. Nakon godina ulceroznog kolitisa i pitajući se kada će propuštati dijareju i kad bi mi trebao kupatilo, ileostomija je bila kao da imam ponovo slobodu. Jednostavno sam otišao i ispraznio svoju torbicu dok je postala puna. Uopšte nisam promenio svoju garderobu - nosio sam svu istu odeću koju sam radila prije moje ileostomije. Počeo sam da proširim svoju ishranu , iako sam bio pažljiv da pratim uputstva svog hirurga i izbegavam hranu kao orasi ili kokice. Čak sam počeo da stavljam težinu, po prvi put u mom odraslom životu. Nikada nisam imao pucanje za tri meseca kad sam imao svoju ileostomiju. Mislim da nisam imao veliku veštinu pri postavljanju aparata za stomač, ali čak i tako nisam imao nikakvih problema ili neprijatnih incidenata.
Promena mog uređaja za ileostomiju oko dva puta nedeljno postala je deo moje rutine. Moja stoma je postala samo još jedan deo mog tela. Izgledalo je čudno, ako sam previše razmišljao o tome. Na kraju krajeva, stoma je deo vašeg creva, i to je bilo na spoljašnjosti mog tela! Ali, ovo je bila operacija koja mi je omogućila da živim, nadam se, dugo vremena. Bez nje, displazija i stotine polipa pronađenih u mom kolonu mogla su dovesti do raka debelog creva i lošeg ishoda za mene.
Medicinska sestra moje enterostomske terapije (ET) bila je neverovatna. Upoznao sam je s njom pre moje prve operacije, i pomogla je da odredim postavljanje moje stome. U hitnoj situaciji, stoma bi mogla biti postavljena tamo gde hirurg misli da bi bilo najbolje, ali imam dovoljno sreće da imam vremena za pripremu. Moja ET medicinska sestra me je pitala o svom načinu života i vrstama odeće koju sam nosio, a mi smo odlučili zajedno gde da stavim svoju stomu. Anatomija takođe igra ulogu u stoma plasmanu - rečeno mi je da su neka tela i mišići različiti i da se povremeno stoma ne može postaviti na lokaciju koju je pacijent poželjno odabrao.
U mom slučaju, stvari su se dobro razvile, a moja ET medicinska sestra je koristila Sharpie kako bi označila najbolje mesto na mom stomaku za moju stomu.
Idemo "Normalno" opet
Kad sam bio spreman za drugu fazu operacije j-torbica (oduzimanje ili preokret iileostomije), imao sam ozbiljne zabrinutosti oko opet stupanja u operaciju. Bio sam sjajan! Ileostomija nije bila velika stvar! Da li sam stvarno želeo da prođem kroz još jednu operaciju i oporavak? Ali ustvari, druga operacija nije bila blizu tako intenzivna kao prva, a vreme oporavka je bilo mnogo kraće. Nisam bio na poslu samo 2 sedmice i imao sam mnogo manje potrebe za lekovima za bol. Najčudnija stvar se navikla na novu j-torbu. Da, morao sam da je "praznim" nekoliko puta dnevno, ali to mi uopšte nije smetalo. Znam da mnogi ljudi imaju zabrinutosti da moraju više puta ići u kupatilo nakon svojih operacija nego pre svojih operacija, ali u mom slučaju to neće biti problem. Moj ulcerozni kolitis bio je klasifikovan kao ozbiljan, pa čak i tokom oporavka od prve operacije osećao sam se bolje od mene kada je moj kolitis bio najgori.
U početku su mi kretanje creva kroz moj j-torbica bile tečne i, istina, rečeno, bolno . Spalili su. Ali brzo sam naučio koju hranu treba izbjeći: začinjenu hranu, prženu hranu, previše masti, previše kofeina. Imao sam i mnoge druge trikove kako bih zadržao bol i spalio na minimum: koristio sam barijeru kremu na mojoj dnu, koristeći vlažne maramice umjesto toaletnog papira, i jedem hranu koja bi mogla da zgosti moju stolicu, poput kikiriki putera ili krompira. Moj hirurg mi je dao nekoliko smernica o ovim stvarima, ali neke od njih sam naučio kroz suđenje i grešku, jer su svi različiti kada je u pitanju ishrana. Potrebno mi je vreme da se moja perjanalna koža pojača i da se gorenje zaustavi. Jednom kada sam dijete pod kontrolom, moja stolica je počela da se čvrsti, a ja sam bio u kupatilu sve manje i manje. Zapravo, kad god vidim svog hirurga, pita koliko količina kičme imam dan, i iskreno ne držim tragove.
Pokreti bubrega za mene imaju tendenciju da budu bučni, ali imam osećaj neprijatnosti oko njih. Operacija koju sam spasila, iako je zauvek mijenjala svoju anatomiju. Ako sam veoma pažljiv sa mojom ishranom, mogu imati gotovo oblikovane stolice, ali često nisam pažljiv sa mojom ishranom. Imao sam ulcerozni kolitis već 10 godina, ponekad živim samo na želatin i bujonu (i tokom jednog nezaboravnog dvonedeljnog odeljka u bolnici, apsolutno ništa, čak ni vode) i sada kada mogu da jedem hranu, stvarnu hranu, Opet, ne želim da se podvrgavam mračnoj i dosadnoj ishrani. Ja imam granice - nikada ne bih jedu salatu sa ludovima, nakon čega sledi pirinač kokice - ali danas mogu uživati u mnogim hranama da nikada ne bih smatrala da jedem u danima ulceroznog kolitisa.
Ali je ovo "lek"?
Ljudi često govore o operaciji j-tašne kao "leku" za ulcerozni kolitis. Ne osećam se kao da je to tačan opis. Kako se uklanjanje glavnog organa smatralo "lekom"? Za mene bi lek bio zarastanje creva i prestanak simptoma. Budućnost moje j-torbe mi je još nepoznata. Mogao bih da budem jedan od onih koji razvijaju pouhitis : stanje koje nije dobro razumeo i koji uzrokuje simptome kao što su groznica i dijareja. Puhit se često tretira sa probiotikom i antibiotikom, ali se takođe ponavlja. Moj hirurg je takođe neizvjestan ako se još uvijek ne osjećam mogućih komplikacija kao što su blokade ili čak i ekstra-intestinalni uslovi koji mogu ići ruku pod ruku sa inflamatornom bolesti creva (IBD) kao što je artritis .
Epilog
Znam da je moj put od ulcerativnog kolitisa do j-torbe bio izuzetno lagan. To sam pripisivao veštini mog hirurškog tima, ali i spremnosti da pratim uputstva mog hirurga pismu. Sreo sam mnoge druge koji su takođe zadovoljni svojim vrećicama, ali upoznao sam i neke koji su izgubili vreće za ponavljajući pouhitis ili zbog toga što je dijagnozirano kao ulcerozni kolitis konačno utvrđeno da je ustvari Crohnova bolest. Poznajem još one koji su doživeli post-operativne komplikacije kao što su infekcije. Neke žene sa j-vrećicama utiču na njihovu plodnost . Gotovo je nemoguće znati kako će operacija utjecati na jednu osobu, ali u mom slučaju, sve se ispostavilo na bolje.