Da li su napredak u lečenju i prevenciji učinili izraz zastareli?
Termin HIV / AIDS se koristi za definisanje uzročno-posledičnog odnosa između virusa čoveka imunodeficijencije (HIV) i specifičnih bolesti ili stanja koji mogu nastati kao rezultat produžene infekcije (AIDS ili sindrom stečene imunske deficijencije).
Koristi se da obezbedi jasnoću onima koji možda ne razumeju da infekcija ne znači nužno bolest ili, konkretno, terminalnu bolest - a to je važno.
Na kraju krajeva, šta pedagog iz oblasti javnog zdravlja nije izgovorio frazu "HIV je virus koji uzrokuje AIDS" ili podseća na ljude da "HIV i AIDS nisu iste stvari"? Postala je mantra edukacije o HIV-u.
Ali šta zapravo znači AIDS danas, van konteksta kliničke klasifikacije? I zašto je to jedan od jedina uslova u kojima je fazi bolesti data sasvim drugačije ime?
Svakako, ne radimo to sa rakom ili seksualno prenosivim bolestima poput sifilisa. Nismo to učinili i sa hroničnim progresivnim infekcijama poput hepatitisa C ili napredovanjem bolesti poput Parkinsonove ili Alzheimer-ove bolesti. Sve se jednostavno klasifikuju po etapu kako bi kliničare pružile jasniju mapu puta za lečenje.
Promena vremena, promena perspektive
Istina je da je HIV veoma različita bolest nego što je to bilo pre 35 godina i da AIDS znači nešto potpuno drugačije nego što je to učinilo još 1982. godine kada je klasifikacija prvobitno bila skoncentrisana.
Danas ljudi sa HIV-om mogu živeti pun i zdrav život ako im se obezbedi pravovremeni tretman. Čak i ako osoba napreduje na kliničku definiciju AIDS-a, ishodi su daleko poboljšani onome što su bili pre samo deset godina.
Činjenica je ovo: reč "AIDS" ima gravitaciju. Nosi težinu sa obojim pacijentima i javnosti koji češće nego što to ne zaključuju kao terminal.
Jedno je, na primer, reći: "John ima HIV" a drugi kaže: "John ima sidu."
I to nije samo semantika o kojoj pričamo. Čak i sa stanovišta kliničke prakse, riječ je gotovo u potpunosti odsutna iz dijaloga, anahronizam koji se rijetko koristi izvan edukacije iz javnog zdravstva ili vijesti o vijestima.
Da li je konačno vreme da se penzionišemo reč "AIDS" i da jednostavno nazivamo bolest kao HIV? Veliki broj ljudi veruje da jeste.
Poreklo klasifikacije HIV / AIDS-a
Sigurno ima ljudi koji će se setiti vremena kada "AIDS" nije uvek bila "AIDS", nego jedan od nekoliko pojmova koji su bili vezani za zajednicu javnog zdravlja.
U prvim danima krize mnogi su u medijima smatrali da je to "gay rak" nakon što je prvi grupi infekcija prijavljen kod gej muškaraca u Južnoj Kaliforniji i Njujorku. Inicijalno skuvan GRID (ili gej imunski nedostatak), termin je brzo bio raseljen kada su druge populacije počele da predstavljaju slične, retke uslove.
U jednoj fazi, Centar za kontrolu bolesti (CDC) predložio je termin "imunološki poremećaj u društvu" i, što je zbunjujuće, "4-H bolest" (odnosi se na homoseksualce, hemofilije, korisnike heroina i Haitove koji su pogođeni nepoznati poremećaj).
Tek u septembru 1982. godine, CDC je odlučio o terminu "AIDS" da opiše bolest sa "bez poznatog uzroka smanjenog otpora".
Ne bi bilo sve do jedne godine kasnije da bi naučnici u SAD-u i Francuskoj nezavisno otkrili uzrok bolesti, novi retrovirus je na kraju krštio "HIV" 1986. godine. Do tada, AIDS je postala tako ugrađena u javnu svest odlučeno je da će "HIV / AIDS" pružiti veću jasnoću o uzroku i posljedicama "potpuno raznesene" HIV infekcije.
Termin je ostao sa nama do danas.
Beyond Medicine: Važnost klasifikacije AIDS-a
Pored kliničkog lečenja i nadzora nad bolestima, klasifikacija AIDS-a je korišćena u ranoj epidemiji kao sredstvo kojim se pojedinačnim pacijentima, koji su u vreme takvih dijagnoza imali prosečan životni vijek od samo 18 mjeseci, racionalizirali koristi za invalidsku incidencu.
Smatra se važnom klasifikacijom sa tog aspekta, jer je broj smrtnih slučajeva u SAD porastao do najvišeg nivoa do 1992. godine (234,255 smrtnih slučajeva od 360,909 dijagnoza AIDS-a) i postao je ukupan osmi vodeći uzrok smrti u rasponu od samo deset godine.
Ali sve to se promijenilo 1996. godine uvođenjem visoko aktivne antiretroviralne terapije (HAART), koja je dramatično promenila stopu mortaliteta. Sa očekivanim životnim vekovima koji se povećavaju četiri puta tokom naredne decenije, dijagnoza AIDS-a više ne može služiti kao jedini dokaz o invalidnosti.
Vreme i razumevanje bolesti su se brzo mijenjale.
Borba protiv demantija: HIV / AIDS kao politički instrument
Mada su mnoge zemlje do kraja devedesetih imale koristi antiretrovirusnih lekova nove generacije, zemlje u razvoju - mnoge od njih u podsaharskoj Africi - tek su počele da se bore sa njihovim rastućim epidemijama.
Među njima, Južna Afrika je politički stajala pod rukovodstvom tadašnjeg predsednika Thabo Mbekija ispitivanjem da li je HIV zapravo bio uzrok AIDS-a, koji su često naveli da je to samo izmišljotina "zapadne" nauke.
Zapravo, na otvaranju 13. međunarodne konferencije o sidama u Durbanu u Južnoj Africi, Mbeki je otišao toliko daleko da se upoznao sa upakovanom publikom naučnika i delegata: "Čini mi se da mi ne možemo kriviti sve na jednom virusu. "
Samo dan kasnije američki istraživač David Ho je u prezentaciji delegata konferencije ukazao na prvu elektronsku mikroskopsku sliku o HIV-u i odgovorio: "Dame i gospodo, ovo je uzrok AIDS-a".
Uprkos poplavi globalnih kritika, još uvek otporan Mbeki bi samo nazvao bolest kao "HIV i AIDS", što sugeriše da su na neki način nepovezani. Kao odgovor na to, južnoafrički kliničari nesumnjivo su naglasili na korištenju "HIV / AIDS-a" u svim literaturnim i govornim riječima kao sredstvo za protest na dugotrajnu neaktivnost i negiranje vlade.
Od prinudne ostavke Mbekija iz funkcije u 2008. godini, preokret u vladinoj politici je ogroman, a zemlja sada ima najveći antiretrovirusni program u svijetu.
Ipak, uprkos ovim dobitima, još uvek se osećaju reperkusije tokom godina rasprave, sa visokim nivoom pogrešnih shvatanja i sumnje u vezi sa HIV-om, uključujući i vjerovatnoću oboljenja i smrti - u suštini cementiranje HIV-a i AIDS-a kao jedne i jedne stvari.
Obrazloženje za uklanjanje riječi "AIDS"
Iako bi bilo pogrešno sugerisati da bi uklanjanje "AIDS-a" iz javnog dijaloga samo promenilo ove stavove, to ne mora nužno bez prioriteta. Promena je bila jedna stvar koja je definirala ovu epidemiju, omogućavajući nam da kontinuirano odražavamo kako tretiramo i vidimo bolest na način koji pruža veću jasnoću i društveno prihvatanje.
Na primjer, korištenje "žrtve AIDS-a" 1980-ih, na primjer, na devedesete je na kraju dovelo do "preživjelog od AIDS-a", što je na kraju dovelo do prokletog PLWH (ljudi koji žive sa HIV-om), izraz koji obično prihvatamo danas. I nije samo semantika koja je dovela do te evolucije; to je potvrda da više ne preživljavate bolest, ali da biste mogli živeti sa njim, dobro i zdravo, mnogo godina, pa čak i decenije.
To nije jedini takav primer. Smatramo da:
- U HIV naukama, termin HAART je na kraju zamenjen cART-om (kombinovana antiretroviralna terapija) kada je odlučeno da su lekovi više nego samo "visoko aktivni". Danas se u većini kliničkih postavki koristi jednostavnija ART (antiretroviralna terapija).
- U epidemiologiji, mi više ne koristimo "gej ili biseksualni" kada se pozivaju na ovu populaciju muškaraca pod rizikom. Umesto toga, mi koristimo "muškarce koji imaju seks sa muškarcima" (MSM) da preciznije opisuju put infekcije, a ne kako se osoba može ili ne može pozvati na sebe. Isto važi i za pojmove "zavisnik od droga i" prostitutka ", koji su sada zamenjeni sa" korisnikom luženja za injektiranje "i" komercijalnim seksualnim radnikom ".
- U prevenciji HIV-a, termin "nebezbedan seks" je na kraju ostavio put "nezaštićenom polu", koji je zatim zamenjen "seksom bez kondoma", termin koji je odobrio CDC u 2014. godini da bi odražavala napredak u profilaktičnoj prevenciji (PrEP) i drugim biomedicinske strategije prevencije.
Svaka promjena u terminologiji došla je više nego samo pooštravanje definicija; oni su služili da uklone sudske etikete i druge predrasude koji mogu dodati javnoj stigmi ili sumnji.
Mnogi su počeli da tvrde da mi isto radimo i sa "AIDS-om", što dalje normalizujemo bolest stavljajući ga isključivo u kontekst hronične infekcije, koja se u potpunosti može lečiti i, kao i druge prenosive infekcije, može napredovati u fazama ako nije liječeno. Povratak riječi "AIDS" bio bi prvi korak u postizanju ovoga.
Neizvesno je da li će ove promene biti prihvaćene od strane službenika za javno zdravlje. Neki bi mogli da tvrde da promena dijaloga sada, nakon uvođenja u svjesnost javnosti više od 30 godina, služi samo podrivanju strategija prevencije napredovanja - iu vrijeme kada stope infekcije i dalje stagniraju u SAD
Jedna stvar koja je sigurna je da smo dobro prošli kroz dane kada treba da koristimo "HIV nije smrtna kazna" kao poruka javnog zdravlja, bilo direktno ili inherentno. I tamo je važna semantika. Ako ne uspijemo priznati antecedenciju termina poput HIV / AIDS-a - odakle je došlo, zašto je korišteno - mi ga zadržavamo u tom kontekstu. I to je problem.
Ako ste u sumnji, postavite sebi jednostavno pitanje: Šta vam znači AIDS?
Izvori:
Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC). "Ažuriranje aktuelnih trendova o sindromu stečene imunske deficijencije - Sjedinjene Države". Izveštaj o morbiditetu i mortalitetu (MMWR). 24. septembar 1982; 31 (37): 507-508.513-514.
CDC. "Revidirani sistem klasifikacije 1993. za HIV infektiviju i proširenu definiciju slučajeva nadzora za AIDS među mladima i odraslima". MMWR. 18. decembar 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Fondacija za istraživanje AIDS-a. "Trideset godina HIV-a // AIDS: snimci epidemije." Washington, DC
Kaiser Family Foundation. "CDC prebacuje jezik iz " nezaštićenog seksa " u " seks bez kondoma ". Vašington, DC; objavljeno 25. februara 2014.