Kako su 65 ruža redefinisale cističnu fibrozu

65 ruža i objašnjavanje cistične fibroze djeci

Šta je "65 ruža"?

Termin "65 ruža" je nadimak za cističnu fibrozu (CF). Cistična fibroza je genetsko stanje koje uzrokuje probavne tečnosti, znoj i sluz da postanu gusti i lepljive blokiraju dihalne kanale, probave i druge kanale širom tela. Zbog blokada izazvanih CF, bolest je na kraju fatalna.

Danas, zahvaljujući istraživanjima i napredovanju u medicini, mnogi ljudi sa CF-om žive dobro u tridesetim godinama, a prosječna stopa preživljavanja u 2016. godini bila je 37 godina.

Pre nekoliko decenija, međutim - pre naprednih tehnologija koje imamo danas - očekivani životni vijek za one sa CF-om nije prošao kroz rano detinjstvo.

Priča iza termina "65 ruža"

Termin "65 ruža" je kovani krajem 1960-ih Richard (Ricky) Weiss cetvorogodišnjaka sa cističnom fibrozom. Majka dečaka, Mary G. Weiss, postala je dobrovoljac za fondaciju Cystic Fibrosis 1965. godine nakon što je saznala da su sva tri sina imala CF. Da bi pomogao prikupljanju sredstava za bolest, Weiss je pozvao telefone da sakuplja podršku za CF istraživanje. Nepoznato Vissu, Ricky je bila u blizini, slušajući na svojim pozivima.

Jednog dana, Ricky, u četvorogodišnjoj starosti, suočio se s majkom i rekao joj da zna o svojim pozivima. Njegova majka je bila iznenađena, jer je držala bilo kakvo saznanje o stanju skrivenim od svojih sinova. Zbunjeni, Vajs je upitao Rikija o čemu misli da su telefonski pozivi. On joj je odgovorio: "Vi radite za 65 ruža."

Nepotrebno je reći, njegova majka je neverovatno pomerena njegovom nevinim pogrešnim upozorenjem na cističnu fibrozu, kao i mnogi ljudi od tog dana.

Do današnjeg dana koristi se izraz "65 ruža" kako bi djeci pomogli u postavljanju imena u njihovo stanje. Ova fraza je od tada postala registrirani zaštitni znak Fondacije Cystic Fibrosis, koja je rozu usvojila kao svoj simbol.

Porodica Weiss danas

Richard Weiss je umro od komplikacija vezanih za CF 2014. godine. Preživeli su mu njegovi roditelji Mary i Harry, njegova žena, Lisa, njihov pas, Keppie i njegov brat Anthony. Njegova porodica ostaje posvećena pronalaženju leka za cističnom fibrozom.

O Fondaciji Cistične fibroze

Fondacija Cystic Fibrosis (poznata i kao CF Fondacija) osnovana je 1955. godine. Kada se formira fondacija, djeca rođena cističnom fibrozom ne očekuju da žive dovoljno dugo da pohađaju osnovnu školu. Zahvaljujući naporima porodica poput porodice Weiss, novac je podignut da bi finansirao istraživanje kako bi saznali više o ovoj malobrojnoj bolesti. U roku od sedam godina od početka osnivanja, srednja starost preživljavanja je pala na 10 godina, a od tada je nastavila da raste.

Vremenom, fondacija je takođe počela da podržava istraživanje i razvoj CF-specifičnih lekova i tretmana. Skoro svaki FDA odobreni lek za cističnu fibrozu koji je danas dostupan djelimično je postao moguć zahvaljujući podršci temelja.

Danas CF fondacija podržava kontinuirana istraživanja, pruža pomoć kroz CF centre za negu i pridružene programe, i pruža resurse za ljude sa CF i njihovim porodicama.

Svest o dijagnozi čak i pre pojavljivanja simptoma omogućila je mnogim djecom sa CF da primaju tretmane

Skrining za cistične fibroze i nosače

Poboljšanja su napravljena ne samo u lečenju cistične fibroze, već i na našoj sposobnosti da rano otkrijemo bolest i čak saznamo da li roditelji nosi gen.

Genetsko testiranje je sada dostupno da biste utvrdili da li ste jedan od 10 miliona ljudi u Sjedinjenim Državama koji nose mutaciju CF Trait-a u CFTR genu .

Skrining novorođenčadi za cističnu fibrozo se vrši u većini država, i može otkriti mogućnost da je gen prisutan i dovede do daljnjeg testiranja.

Prije ovog testa bolest se često nije dijagnostikovala dok se nisu pojavili simptomi, uključujući odloženi rast i probleme sa disanjem. Sada, čak i pre nego što je bolest očigledna, lečenje može početi.

Cystic Fibrosis Advocacy

Ako ste preseljeni da biste se pridružili porodičnim naporima Vajsa u pravljenju razlike kod onih sa cističnom fibrozom, saznajte više o tome kako postati advokat. Da bismo prvo dobili bolju ideju o ogromnim promjenama zagovaranja učinila je u životima onih koji žive sa bolestima. provjerite ove poznate ljude cistične fibroze koji su, i bili su, i primer nade.

Izvori:

Cystic Fibrosis Foundation. Priča 65 ruža. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/

Američka nacionalna biblioteka medicine. Medline Plus. Cistična fibroza. Ažurirano 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm