Filmovi o retkim bolestima i poremećajima

Filmovi koji podižu svest o neobičnim uslovima

Bolesti i bolesti često su predmet sappy, loše proizvedenih, napravljenih za TV filmove. To nije slučaj sa ovim pet igranih filmova. Svaki od ovih filmova se fokusira na retke bolesti i poremećaje koji su sastavni deo filma; ne samo neupadljive i naknadne uređaje.

Neki od ovih filmova bili su veoma popularni među filmovima i kritički priznati, dok su drugi uglavnom zanemarili javnost; samo bliski na radaru. Ipak, svaki od ovih filmova vredi vidjeti. Oni će sigurno promijeniti vašu perspektivu na bolje na način na koji gledate i razgovarate o ozbiljnim, a još malo poznatim, retkim bolestima i poremećajima.

1 -

Slon čovek (1980)
Pogledajte ove filmove koji podižu svijest o nekim retkim bolestima i poremećajima. Silver Screen Collection / MoviePix / Getty Images

"Čovek slonova" je film iz 1980. godine u kojem glume John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft i John Gielgud. Baš onima koji su videli ovaj film to se sviđa, u kojima John Hurt portretira Džozefa Merrika, pod nazivom "Slon čovek" zbog dezinficijskog uticaja onoga što je najverovatnije bio Proteusov sindrom . Merrikovi deformiti učinili su mu ljudskom anomalijom. Povreda sija jer prikazuje portret inteligentnog, osetljivog čoveka iza maske.

Prvobitno je pogrešno mislilo da je slon patio od neurofibromatoze , stanja u kojoj tumori raste na nervnom tkivu. Nasuprot tome, čovek slon nije imao osobine neurofibromatoze u braon puzevima, a umesto toga, rentgenske i CT studije Merrika iz 1996. godine pokazale su da su njegovi tumori rasli iz kostnog i kožnog tkiva, što je znak Proteusovog sindroma.

Napominjemo da je to što je Merrick živio od 1862. do 1890. godine, ali se Proteus poremećaj nije identifikovao do 1979. godine. Verovatno je da postoji niz retkih poremećaja koji su danas prisutni i koji će biti identifikovani i dalje razjašnjeni u budućnosti.

2 -

Lorenzovo ulje (1992)

Film iz 1992. godine "Lorenzo's oil" ima zvezde Hollywooda Susan Sarandon i Nick Nolte. "Lorenzovo ulje" govori o roditeljima Avgustu i Michaeli Odoneovoj borbi da pronađu tretman za njihovog sina Lorenzovog adrenolukodistrofija (ALD), smrtonosne genetske bolesti. Filmovi pružaju dodirljiv, emocionalni prikaz ovog progresivnog neurološkog poremećaja, ali postoje neka netačnosti. Uprkos tome, navratit ćeš za uspjehe porodice.

Adrenoleukodistrofija je nasledni poremećaj, nasledjen u autosomalnom recesivnom uzorku povezanom sa X hromozomom. Kao takav, poremećaj se javlja samo kod dečaka. (Saznajte više o obrascima nasleđivanja kod genetskih poremećaja .)

Bolest je progresivna, koja uključuje degeneraciju mielina, slična nekim drugim bolestima kao što je multipla skleroza . Myelin deluje kao prevlaka preko električnog kabla, a kada se ovaj "premaz" uništi, širenje informacija preko živaca usporava se.

3 -

Tićki kod (1998)

"Kod Tica" su glumci Christopher Marquette, Gregory Hines i Polly Draper. Desetogodišnji dečak (Marquette) i saksofonista (Hines) susreću se i otkriju da oboje imaju Touretteov sindrom. Međutim, svako to se bavi na svoj način. Dečak se prilagodio svojim tikovima, ali stariji čovjek pokušava da ga sakrije i ožaloši dečakov prihvatljiv stav.

Postoji niz načina na koje se pojavljuju ove tike, ali način na koji se to obično prikazuje u medijima - uz opscene reči i gestove - zapravo je vrlo neobično.

Srećom, sada postoje brojni tretmani koji mogu pomoći tim ljudima - koji se često suočavaju sa Tourette-om tokom uznemiravanja adolescencije za pokretanje.

4 -

Mighty (1998)

"Mighty" je fantastičan film za koji verovatno nikad niste čuli, u kojoj glume Sharon Stone, Gena Rowlands i Harry Dean Stanton. Kevin je sjajan 13-godišnjak sa Morquioovim sindromom, progresivnom bolestom, a Max, sporije dijete sa malim intelektom - čini se da izgleda kao "Godzilla" - ima disleksiju. Dva stvaraju malo verovatno prijateljstvo kada Kevin postaje Maksov tutor za čitanje.

Sindrom Morquio se nasledi na autosomalnom recesivnom načinu se smatra jednim od mukopolisakkaridoza (MPS), bolesti uzrokovanih odsustvom enzima potrebnih za normalan metabolizam. Sindrom Morquio se smatra MPS IV, a Hurlerov sindrom kojim se ljudi mogu bolje upoznati smatra se MPS I ili II. Bolest ima mnoge značajke od abnormalnosti kostiju i zgloba, do srčanih defekata, zamagljivanja rožnjače i još mnogo toga.

5 -

Šesta sreća (1997)

Ovaj film iz 1997. godine "Šesta sreća" glumio je Firdaus Kanga i Souad Faress objavljen u Velikoj Britaniji. Zasnovana je na autobiografiji Kange pod nazivom "Pokušaj da se rastem". Kanga se ustvari igra u ovom filmu. Film priča priču o dečaku po imenu Brit koji odrastao u Indiji. Rođen je sa bolestima koji čine njegove kosti krhkim i nikad ne rastu od 4 metra. Brit je šarmantan, smešan i veoma realističan lik koji se bori sa svojom seksualnošću i životnim problemima na svoj jedinstven način, ali njegovi roditelji imaju vrlo različite stavove prema svojoj nesposobnosti.

Iako ovaj film ne ističe određenu retku bolest (iako se na mnoge načine uklapa u osteogenezu imperfecta), može pomoći u podizanju svesti o nekoliko retkih i neuobičajenih bolesti koje uključuju krhke kosti i patuljastice.

Osteogeneza imperfecta je bolest koja je skrivena "krhka bolest kostiju". Bolest je rezultat defekta vrste kolagena u kosti, ligamenata i oka, a često dovodi do višestrukih slomljenih kostiju pored kratkog porasta. Postoji nekoliko različitih oblika bolesti, a težina se značajno razlikuje čak i za one koji imaju isti oblik bolesti. Srećom, nedavni napredak u tretmanu, poput onih za lekove za osteoporozu, pomaže u poboljšanju života nekih od ovih ljudi.

Kratki rast naziva se patuljastom kada je odrasla visina 4 stope 10 inča ili manje i ima mnogo uzroka.

Osim filmova koji podižu svest o retkim bolestima, ljudi sa nekim od ovih uslova su iskoristili svoje stanje na istaknut način za srebrni ekran. Primjer je John Ryan Evans , glumac sa achondroplasia, i njegova uloga u mnogim produkcijama, uključujući How The Grinch je ukrao Božić .

Izvori:

Američka nacionalna biblioteka medicine. Morkijev sindrom. Ažurirano 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm

Više