Šta kvalifikuje bolest kao retka?
Rijetka bolest se javlja u manje od 200.000 osoba u Sjedinjenim Državama i manje od 5 na 10.000 pojedinaca u Evropskoj uniji. Kao što možete pretpostaviti, postoje neke bolesti koje utiču samo na mali broj pojedinaca na svijetu. I postoje neke bolesti koje su zaista jedinstvene, obično se dešavaju zbog genetskog defekta.
Neke bolesti su rasprostranjene u određenim delovima sveta, ali retke u drugim zemljama. Procenjuje se da postoji između 5.000 i 8.000 poznatih retkih bolesti u svetu.
Želim da znam da li se određena bolest smatra retkim.
Američka kancelarija za retke bolesti ima listu od preko 6.000 bolesti koje se smatraju retkim u Sjedinjenim Državama.
Treba mi informacija o retkoj bolesti.
Informacije možete pohraniti po abecednom nazivu imena bolesti. Ako ne znate ime ili kako da to navedete, možete pogledati tipove stranica o bolesti na ovoj stranici za spiskove grupisane po tipu (na primer, neurološki poremećaji, poremećaji kože itd.).
Potrebne su mi informacije o rijetkoj bolesti koja još nije navedena na vašoj web lokaciji.
Ako ne možete pronaći ono što vam treba, proverite ove stranice:
- U Sjedinjenim Državama: Informativni centar za genetiku i retke bolesti, gde možete kontaktirati živu osobu sa konkretnim pitanjima o vašoj bolesti.
- U UK: kontaktiraj porodični indeks specifičnih stanja i retkih poremećaja
- U Evropi: Orphanet - dostupan na 6 jezika: engleski, francuski, njemački, talijanski, španski i portugalski.
Kako mogu naći grupu za podršku za određenu bolest ili poremećaj?
Prvo, potražite članak o poremećaju na sajtu. Možete pogledati tipove bolesti na ovoj stranici na listi ako ne znate ime poremećaja.
Članak će sadržati vezu za grupe podrške. Ako još ne postoji članak o poremećajima, probajte stranicu Resursnih grupa za podršku, koja povezuje sa različitim američkim i međunarodnim grupama za podršku retkim bolestima.