Suočavanje sa Lupusom

Lupusu dominiraju periodi bolesti i blagostanja, kada su vaši simptomi aktivni i remisija kada se simptomi prestanu. Uspostavljanje zdravih načina života dok se osećate najbolje možete pomoći da se nosite sa životom sa lupusom i čak vam možete pomoći u borbi protiv efekata raketa kada se pojavljuju, čineći takve strategije važnim dijelom celokupnog upravljanja vašom bolesti.

Zapamtite, međutim, da lupus ima tendenciju da utiče na one koji to imaju na različite načine , tako da se promene načina života koje će vam najviše pomoći su vrlo lične. Pored toga, možda će potrajati neko vrijeme prije nego što vaše investicije daju korisne nagrade.

Dok putujete ovom novom stazom, razmotrite ove sugestije i imajte na umu podsetnike o važnosti praćenja vašeg planiranog lečenja.

Emocionalno

Lupus može ponekad uzimati emocionalne žrtve, posebno kada se bavite simptomima koji mogu ograničiti ili sprečiti vas da radite ono što normalno radite. Takođe vam je teško objasniti svoju bolest drugim. Ovo je potpuno normalno i verovatno će biti lakše s vremenom. Ovi predlozi mogu pomoći:

Uzmite vremena za sebe

Uverite se da imate vremena da radite stvari koje uživate. Ovo je od suštinskog značaja za vaše mentalno zdravlje i dobrobit, kako da držite stres u zalivu i da sebi date vreme da se opustite, opustite i usmerite pažnju na svoju bolest.

Prilagodite gdje je potrebno

Zapamtite, mnogi ljudi sa lupusom mogu nastaviti da rade ili idu u školu, iako ćete verovatno morati napraviti neke prilagodbe. To bi moglo uključiti bilo šta od smanjenja broja sati rada kako biste održali komunikaciju sa svojim nastavnicima ili profesorima kako biste zapravo promenili svoj posao.

Morate učiniti ono što je najbolje za vas da prilagodite svoje zdravlje.

Upravljaj svojim stresom

Veruje se da je emocionalni stres i pokretač lupusa i okidač odbijanja, tako da je upravljanje i smanjenje stresa neophodan. Stres takođe ima direktan uticaj na bol, često povećavajući njegov intenzitet. Uradite sve od sebe da biste upravljali onim oblastima vašeg života koji izazivaju najveći stres. Osim toga, uzmite u obzir tehnike opuštanja i vežbe dubokog disanja kao alate za pomirenje. Vježba i stvaranje vremena za sebe su drugi načini kontrole i smanjenja stresa.

Pazi na Brain Maglu

Lupus magla, poznata i kao magnetna magla, je uobičajeno iskustvo lupusa i obuhvata razne probleme u pogledu pamćenja i razmišljanja, kao što su zaborav, zbližavanje stvari, problemi sa jasnim problemima koncentracije ili problemi sa rečima koji se nalaze na vrhu vašeg jezik.

Kada prvi put doživite lupus maglu, to može biti zastrašujuće i možda ćete se bojati da doživljavate demenciju . Lupus magla nije demencija i za razliku od demencije, lupus magla ne postaje progresivno gora s vremenom. Kao i drugi simptomi lupusa, lupus magla teži da dođe i ode. Doktori nisu sigurni šta to uzrokuje i nema pouzdano efikasnog lečenja za njega.

Lupus magla nije samo kognitivno iskustvo - to može biti i emocionalno. Pošto utiče na vašu sposobnost da razmišljate, zapamtite i koncentrišete, mozak magla može ometati mnoge delove vašeg života, ponekad čak i izazivanje srži vašeg identiteta. Tuga, tuga i frustracija nisu samo razumljivi, već i česti.

Dok navigirate, obratite se praktičnim koracima kako biste pomogli u upravljanju simptomima:

• Zapišite simptome lupusne magle čim ih primijetite, uključujući i ono što ste radili, šta se desilo i datum. Uzmite svoje beleške na sljedeći termin vašeg sledećeg lekara.
• Napišite sve (imenovanja, događaji, imena, detalje o konverzaciji) na lepljive napomene, kalendar, planer, časopis ili sve što je potrebno kako biste se zapamtili stvari koje su vam potrebne. Uverite se da uvek imate nešto da pišete sa vama u slučaju da se setite nešto važno. Ovo će vam olakšati što više zapamtite da to učinite.

• Koristite opcije za podsetnike, kalendar i napomene na pametnom telefonu ili probajte povezane aplikacije. Snimite slike stvari koje trebate zapamtiti. Pošaljite tekst ili e-mail kao podsetnike. Postavite alarme za vaše lekove.
• Zapišite pitanja koja imate za vašeg doktora odmah kako mislite o njima. Dodajte na listu ako je potrebno i odnesite je s vama na vaš sljedeći sastanak.
• Biti ljubazan prema sebi. Lupus magla nije tvoja krivica i naučićete načine da se nosite sa njim. Kada se osećate frustriranim, duboko udahnite - i ne plašite se da se smejete.

Fizički

Postoji mnogo načina da se nosite sa fizičkim simptomima lupusa, uključujući dijetu, vežbanje, lijekove, zaštitu od sunca i dovoljno odmora.

Umerite svoju dijetu

Jedna česta pogrešna verovatnoća je da postoje "dobre" i "loše" namirnice i da će uključivanje ili isključivanje tih predmeta u dijetalnoj ishrani povećati ili ublažiti simptome lupusa . To obično nije slučaj. Malo je dokaza da određena hrana ili bilo koji obrok može izazvati lupus bled. Loše dijete, međutim, postoje i mogu biti štetne na putu uz lupus. U principu, najbolja je pristupa ishrani bogatog voća i povrća koji minimizira hranu koja uzrokuje upale.

• Antiinflamatorna hrana: Ovo uključuje hranu koja je visoko u omega-3 masnim kiselinama, kao što su masne ribe (losos, tunjevina, skuša,) laneno seme i orasi; hrana koja je visoko u antioksidantima, kao što su bobice, brokoli i drugo krmno povrće, i orašasti, posebno brazilski orasi i bademi; i antiinflamatorne začine, poput luka, đumbira i kurkuma.
• Hrana koja se izbegava: Hrana koja je viša u omega-6 masnim kiselinama, za razliku od omega-3, ima tendenciju povećanja broja upalnih hemikalija u vašem tijelu, tako da se minimizira meso (izuzev ribe), mlečnih proizvoda i hrane koji su visoki u šećeru ili se obimno obrađuju.

Kao i kod bilo koje dijete, moderation je ključni faktor. Na parče bogatog sira, na primjer, ne može izazvati upaljenost ili zapaljenje, ali dijeta ispunjena bogatim sirom može.

Kada imate lupus, uslovi koji se odnose na vaš lupus mogu izazvati specifične simptome koji bi mogli biti vezani za ishranu. Sa druge strane, određena ograničenja u ishrani mogu se preporučiti u zavisnosti od specifičnih simptoma ili stanja povezanih sa lupusom. Evo nekoliko primera:

• Gubitak težine / bez apetita : gubitak apetita je uobičajen kada ste na novo dijagnostikovani i često se isplati do bolesti, a vaše telo se prilagođava novim lekovima ili oboje. Konsultovanje vašeg zdravstvenog radnika da razgovara o prilagođavanju vaše ishrane može ublažiti te probleme. Manje češće jelo može biti korisno.
• Povećanje telesne mase: Uobičajeno je da ljudi dobiju težinu uz upotrebu kortikosteroida kao što je prednizon. Važno je razgovarati sa svojim reumatologom kako biste bili sigurni da ste na najnižoj dozi dok još uvijek kontrolišete svoje simptome. Početak programa vežbanja može biti od velike pomoći i može pomoći s više nego samo kontrola tjelesne težine. Takođe, pokazalo se da je kratkoročno savjetovanje hranjenjem pomoći.
• Lekovi : Vaši lekovi mogu uzrokovati brojne probleme, od dojenja do bolnih čireva u ustima, koji mogu utjecati na to kako jedete. Govoreći sa vašim zdravstvenim radnikom, utvrdite da li su neophodna prilagođavanja vaših lekova ili doziranja. U nekim slučajevima, anestetici koji se koriste u ustima (slično onima koji se koriste za bebe koji se iscrpljuju) mogu smanjiti bol čestica u ustima.
• Osteoporoza : Osteoporoza je stanje u kome vaše kosti gube gustinu i, stoga, lako se probijaju. Iako ovo stanje često pogađa starije žene u postmenopauzi, to može uticati na svakoga ko uzima kortikosteroide u određenom vremenskom periodu. U stvari, neke studije pokazale su da se gubitak kostiju može dogoditi u roku od jedne sedmice od uzimanja steroida. Važno je nabaviti dovoljno vitamina D i kontrolisati nivo krvi; možda ćete morati uzeti i dodatak kalcijumu.
• Bolest bubrega : Ako vam je dijagnostikovan bolest bubrega kao rezultat lupusa ( lupus nephritis ), vaš doktor može predložiti posebnu ishranu - potencijalno jednu nisku natrijum, kalijum ili proteinu - uz standardne opcije liječenja. Ćuretina kurkuma (curcumin) izgleda da ima zaštitni efekt protiv lupusnog nefritisa, barem kod miševa.
• Kardiovaskularna oboljenja : Lupus može izazvati kardiovaskularne komplikacije, uključujući aterosklerozu (očvršćavanje arterija), lupus miokarditis i visok krvni pritisak. Ishrana sa niskim sadržajem masti može pomoći u upravljanju aterosklerozom, a ishrana sa niskim sadržajem natrijuma može pomoći u održavanju normalnog krvnog pritiska.

Uzmite lekove kao što je propisano

Vaši lekovi igraju značajnu ulogu u tome kako vaša bolest napreduje i koliko često se javljaju rakete. Možda je teško zapamtiti da ih uzmete kada to trebate, pogotovo ako niste navikli na uzimanje lekova. Evo nekoliko predloga koji će vam pomoći da zapamtite da uzmete lekove:

• Uzmite lekove istovremeno svakog dana, poklapajući se sa nečim drugom što redovno radite, kao što je četkanje zuba.
• Držite grafikon ili kalendar za snimanje i raspored kada uzimate lekove. Koristite olovke u boji za praćenje više od jedne vrste lijekova.
• Koristite pillbox.
• Upotrijebite e-mail i / ili podsetnike za telefon kako biste ih upozorili da uzimate lekove.
• Ne zaboravite da popunite recept. Napravite napomenu u svom kalendaru da biste naručili i pokupili sledeće punjenje nedelju dana pre nego što se vaš lek isključi. Ili, registrujte se za automatsko ponovno punjenje i / ili podsetnike teksta ako vam njihova ljekarna nudi.

Proverite sa svojim lekarom pre nego što date bilo kakve nove lekove

Često, jedan od neočekivanih pokretača bacanja je lek. Ono što izgleda da je od pomoći moglo bi da bude štetno, pa uvek proverite kod svog lekara pre nego što uzmete novi lek i pre nego što zaustavite bilo koga na kome ste već uključeni, i prekidač i propisani. Takođe, uverite se da kažete bilo kojoj medicinskoj sestri ili doktoru da niste upoznati sa tim da imate lupus, tako da su svesni kada vam propisuju lekove.

Uverite se kod lekara pre primene imunizacije. Rutinske imunizacije, poput onih za grip i pneumoniju, važan su deo očuvanja zdravlja, ali morate da se potrudite da vaš lekar odobri pre nego što dobijete snimke.

Zadrži vaše doktorske imenike

Čak i ako se dobro osećate, držite se doktorskih sastanaka. Postoji jednostavan razlog za to - održavanje linija komunikacije otvoreno i uhvatiti bilo koju potencijalnu bolest ili komplikaciju u najranijim fazama.

Evo nekih načina da vam pomognete da maksimalno iskoristite svoje vreme sa svojim doktorom:

• Napravite listu pitanja, simptoma i zabrinutosti.
• Da li vam prijatelj ili član porodice dolazi s vama da vam pomogne da zapamte simptome ili da se ponašate kao zastupnik pacijenata.
• Koristite vrijeme da saznate ko vam u kancelariji zdravstvenog radnika može pomoći i najbolje vreme za pozivanje.
• Pregledajte svoj plan lečenja i pitajte kako će vam plan pomoći da poboljšate svoje zdravlje. Saznajte šta se može desiti ako ne pratite plan tretmana.
• Pregledajte napredak u vašem planu lečenja.
• Ako postoje aspekti vašeg plana lečenja koji izgleda da ne funkcionišu, podelite svoje brige sa svojim doktorom.

Nastavite sa vežbanjem

Vežbanje je važno u smislu zdravog zdravlja, ali može takođe pomoći da održite zajedničku mobilnost, fleksibilnost i jake mišiće, jer lupus često napadi ove oblasti tela. Takođe pomaže u smanjivanju stresa, još jednom okidaču.

Slušajte svoje zglobove

Svaka aktivnost koja dovodi do bola može biti prekidač dogovora za vas i vašu bolest. Alternativne aktivnosti i pomoćne uređaje za pomoć (kao što su otvarači za jaruge ) kako bi se ublažila neka od vaših zajedničkih stresa.

Ograničite izlaganje sunčevoj svetlosti

Kada imate lupus, najverovatnije imate osetljivost na svetlost, što znači da sunčeva svetlost i druga UV svetla mogu da izazovu osip. Smatra se da UV svetlost izaziva ćelije kože da izraze određene proteine ​​na svojoj površini, privlačeći antitela. Antitela, zauzvrat, privlače bele krvne ćelije, koje napadaju ćelije kože i dovode do zapaljenja. Apoptoza ili ćelijska smrt, normalno se javlja u ovom trenutku, ali se pojačava kod bolesnika lupusa, što samo dodatno povećava zapaljenje.

Evo kako da ograničite ekspoziciju:

• Izbegavajte sunčano sunce
• Nosite zaštitnu odeću kada ste spolja, kao što su dugi rukavi, šešir i dugačke pantalone
• Koristite zaštitu od sunca, poželjno pomoću faktora zaštite od sunca (SPF) od 55 ili više
• Držite se dalje od drugih izvora UV zračenja, kao što su kabine za štavljenje i određene halogene, fluorescentne i žarulje sa žaruljem.
• Koristite hipoalergensku šminku koja sadrži UV zaštitnike

Izbjegavati Sulfa lijekove (sulfonamide)

Budući da su sulfa droge učinili još osjetljivijim na sunce, trebali biste ih izbjeći. Sulfonamidi se koriste za lečenje infekcija kao što su bronhitis i infekcije urinarnog trakta . Neki obični sulfonamidi su Bactrim i Septra (trimetoprim-sulfametoksazol), eritromicin, azulfidin (sulfasalazin), gantrisin (sulfisoksazol), orinaza (tolbutamid) i diuretici.

Smanjite rizik od infekcija

Pošto je lupus autoimuna bolest, rizik od infekcije je veći. Uzimanje infekcije povećava vašu šansu da razvije baklje. Evo nekoliko jednostavnih savjeta koji će vam pomoći u smanjenju rizika od infekcije:

• Vodite računa o sebi: jedite uravnoteženu ishranu, redovno vežbajte i dobijate dosta odmora.
• Uzmite u obzir rizik za infekciju na osnovu toga gdje provodite svoje vrijeme.
• Da biste izbegli infekciju od svog kućnog ljubimca, uverite se da je vaš kućni ljubimac ažuriran na svim snimcima i vakcinacijama kako bi sprečio bolest. I uvek operite ruke nakon dodirivanja svog ljubimca, naročito pre nego što jedete.
• Izbegavajte da jedete sirovo ili nedovoljno kuvano jaje.
• Pažljivo operite voće i povrće pre nego što ih pojedete.
• Operite ruke, rezne ploče, šaltere i noževe sapunom i vodom.

Prepoznajte znakove upozorenja upozorenja

Upoznajte se sa svojom bolesti. Ako možete reći kada će se pojaviti vatra, vi i vaš zdravstveni radnik mogu preduzeti korake da kontrolišete odbojnost pre nego što se predodređuje. I obavezno kontaktirajte svog doktora kada prepoznajete blesk.

Nemoj pušiti

Pušenje može učiniti efekte lupusa na srce i krvne sudove još gore. Takođe može dovesti do bolesti srca. Ako pušite, trudite se napustiti zbog svog ukupnog zdravlja.

Koristite preparate za kožu i kožu lica pažljivo

Budite oprezni za preparate za kožu i kožu glave kao što su kreme, masti, salveti, losioni ili šamponi. Uverite se da nemate osetljivost na stavku tako što ćete je prvo probati na podlaktici ili na zadnjem delu uha. Ako se razvije crvenilo, osip, svrab ili bol, ne koristite proizvod.

Socijalno

Dobijanje podrške, bez obzira da li je iz grupe za podršku na mreži, grupe zajednice ili terapeuta, može biti izuzetno korisno za navigaciju emocionalnim vodama lupusa. Saslušanje i razmjena sa drugima koji su prošli kroz to i znajući da niste sami, izuzetno je uzdigao. Individualno savetovanje vam može pomoći da izrazite svoja osećanja i radite na načinima da upravljate svojim emocijama. Ako lupus izaziva konflikt ili stres u vašoj vezi, razmotrite savete za parove.

Obrazujte druge

Edukacija vaših najbližih o vašoj bolesti pomoći će im da razumeju šta da očekuju i kako mogu da vam pruže podršku, naročito kada imate blistavost. Ovo je posebno važno jer lupus ima toliko različitih simptoma koji dolaze i odlaze.

Reach Out

Kada vam dijagnostikuje lupus, pokušajte pronaći i druge koji su bili previše, bilo da su online, u ličnoj grupi za podršku ili na lupus obrazovnom događaju. Redovni kontakt sa ljudima koji imaju slične simptome i osećanja mogu pomoći.

Ovo je posebno važno ako ste čovek sa lupusom. Zbog toga što je većina osoba sa lupusom u ženama u njihovim godinama dječijeg rada, vaš lekar je možda teško došao na vašu dijagnozu (na žalost, neki doktori su čak rekli muškarcima da je nemoguće razviti bolest ako ste muškarac, što je, naravno, neistinito). Ovo može povećati osećaj izolacije.

Praktično

Možda bi bilo očigledno da je najvažnije sredstvo za upravljanje lupusom da dobije konzistentnu medicinsku negu. Za neke, međutim, to je lakše reći nego učiniti. Ako živite u velikom gradu, biće lakše pronaći dobrog reumatologa koji ima iskustva sa lečenjem lupusa nego ako živite u ruralnom području. Neki ljudi moraju voziti sat, ili čak i letjeti, najbližem specijalistu.

Bez zdravstvenog osiguranja je još jedan razlog zašto neki ljudi ne dobijaju medicinsku negu koja im je potrebna. Za ljude koji su na novo dijagnostifikovani, ne znajući kako pronaći dobrog reumatologa, takođe je prepreka. Bez medicinske pomoći za lupus je rizično. Dobra vest je da ako ste u ovoj situaciji, možete nešto učiniti.

Upoznajte s sertifikovanim agentom osiguranja ili sertifikovanim registratorom

Mnogi ljudi bez osiguranja su neosigurani bez ikakvih grešaka, jer nisu u mogućnosti da priuštaju mesečne premije ili gubitke pokrivenosti . Ako ste neosigurani, saznajte šta imate. Možda biste se kvalifikovali za Medicaid (besplatno, osigurano od strane vlade) ili za plan koji je omogućen putem Zakona o pristupačnoj zaštiti (poznatiji i kao Obamacare). Za razliku od Medicaida, Obamacare zahteva mesečnu uplatu, a osiguranje pruža privatna kompanija. Međutim, vlada će ponuditi neku pomoć za plaćanje, ako ste kvalifikovani.

Svaka država ima resurs koji vam pomaže da se upišete na tržište zdravstvenog osiguranja. Da biste dobili više individualiziranu pomoć za upis, pronađite lokalni sertifikovani agent za osiguranje ili sertifikovani upisnik. Oni su često zaposleni u lokalnim organizacijama socijalnih usluga i mogu sarađivati ​​s vama da shvate kako osigurati osiguranje. Nikada neće tražiti od vas da platite svoje usluge.

Izaberite pravi zdravstveni plan

Prilikom izbora zdravstvenog plana, postoje važne stvari koje treba uzeti u obzir zato što imate lupus. Biće vam date opcije planiranja koje pružaju različite nivoe pokrivenosti. Nekome ko rijetko odlazi kod doktora, osim godišnjih pregleda, trebaće drugi plan nego neko sa hroničnom bolestom, koji svakog meseca vidi nekoliko stručnjaka.

Važno je razmotriti vaše zdravstvene potrebe i koliko ćete morati platiti za svaku opciju zdravstvenog plana. Razmislite o dodatnim medicinskim troškovima kao što su odbitna sredstva, ko-plaćanja, suosiguravanje, da li su pokriveni vaši lekovi i medicinski uređaji i tako dalje. (Napomena: Ako menjate planove i želite da se držite sa svojim trenutnim lekarima, uverite se da su obuhvaćeni planom koji izaberete.)

Planovi sa višim premijama mogu na kraju da koštaju manje u celosti ako su troškovi iz džepa znatno niži. Radite sa svojim overenim registracionim agentom ili agentom za osiguranje da biste obavili matematiku i shvatili troškove i koristi svakog plana.

Kontaktirajte Lupus organizaciju

Ako nemate osiguranje ili imate novo dijagnozu i potrebu da vidite leka lupusa, vaša lokalna lupus organizacija bi mogla pomoći. Ako ste neosigurani, ove organizacije mogu vam pružiti informacije o besplatnim ili jeftinim reumatološkim klinikama, klinikama u zajednici ili zdravstvenim centrima u blizini. Napomena: Ako vidite doktora u klinici u zajednici ili domu zdravlja, on ili ona može biti internista, a ne reumatolog. U tom slučaju, dajte informacije o lupusu i liječenju lupusa s vama. Nacionalni institut za artritis i bolesti muskuloskeletnih i kožnih bolesti [NIAMS] ima korisne resurse.

Ako ste osigurani i potrebni su neki predlozi za pružanje usluga, lupus organizacija može takođe preporučiti dobre reumatologe sa privatnim praksama u vašem području koje su upoznate sa lupusom. Ako lupus organizacija vodi grupe za podršku, članovi su odlični resursi za ove informacije.

Druge opcije za zdravstvenu zaštitu

Probajte javnu, neprofitnu ili univerzitetsku bolnicu. Oni često imaju značajne opcije za skliznu skalu (smanjene naknade) za ljude koji su neosigurani. Pitajte o humanitarnoj negi ili finansijskoj pomoći u bilo kojoj bolnici. Ako ne pitate, možda neće izaći i pričati o nekim posebnim programima koji nude finansijsku pomoć. Ako ste student, vaša škola može ponuditi uštedu troškovne zdravstvene zaštite ili imati zdravstveni centar kojem možete pristupiti besplatno ili jeftin. Ako ste freelancer, probajte Sindikate slobodnih radnika. Fond "Akteri" ima korisna sredstva za sticanje zdravstvenog osiguranja, posebno ako ste izvođački umetnik ili radite u industriji zabave.

Ako izgubite osiguranje, ali imate reumatolog, neka on ili ona znaju vašu situaciju. On ili ona će moći da vam pomognu tako što ćete smanjiti račun ili vas upućivati ​​u jeftiniju kliniku gde oni takođe vežbaju.

> Izvori:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimunost pokretana silikagijom u lupusovim miševima blokirana potrošnjom dokozaheksanojske kiseline. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.

> Lupus fondacija Amerike. Uobičajeni triggers za Lupus. Ažurirano 18. jula 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, i sar. Povećana otpornost na insulin i nivo glukagona u blagom neaktivnom sistemskom lupusu pacijenta uprkos normalnoj toleranciji glukoze. Nega i istraživanje artritisa . Januar 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.