Vaš dan na dan posle dijagnoze Lupusa
Bilo da ste nedavno dijagnostifikovani ili živeli sa lupusom neko vreme, šta vam treba znati o svakodnevnom životu? Hajde da razgovaramo o vašoj dijagnozi, inicijalnim strategijama, brizi o lupusu i redovnoj medicinskoj negi, kao io tome kako naučiti više o svojoj bolesti i naći podršku.
Živeti sa Lupusom
Oni koji su na novo dijagnostikovani lupusom (sistemski eritematozni lupus) mogu se najpre šokirati, verovatno osloboditi ako su zamislili nešto strašno i konačno zbunjeni.
Ne samo da je dijagnoza izazovna - sa mnogim ljudima u početku je pogrešno dijagnostikovana - ali tretmani značajno variraju od jedne osobe do druge. Lupus je skovan "pahuljica", opisujući kako nijedno dvoje ljudi sa ovim uslovima nije potpuno uporedo. Gde počinjete i koji su sledeći koraci koje treba preduzeti ako ste dijagnostikovani lupusom?
Novo dijagnostikovan sa Lupusom
"Ja imam šta?" Je inicijalna reakcija mnogih ljudi kojima je dijagnostikovan lupus. I zato što opšta populacija malo poznaje bolest, ovo nije iznenađenje. Većina ljudi samo zna da su patili od nejasnih, bolnih znakova i simptoma lupusa koji dolaze i odlaze, bez postavljenog obrazca predvidljivosti. Čudno je, većina lupusovih raketa pokreće nešto (iako se uzroci razlikuju) i ponekad prate obrazac. Razumevanje onoga što izaziva rakete i eventualno umanjenje ili sprečavanje njihovog nastanka je glavni ključ za život sa ovom bolesti i održavanje visokog kvaliteta života.
Pronalaženje doktora da liječi lupus
Jednom kada imate dijagnozu ili čak i ako vas još uvek procenjuje , važno je pronaći doktora koji brine o ljudima sa lupusom - obično reumatologom. Pošto je lupus relativno neuobičajen, mnogi lekari su videli samo nekoliko ljudi - ili možda nikad nisu videli - nekoga sa lupusom.
Kao što biste odabrali kućnog slikara koji je prvi put slikao desetine kuća, pronalazak doktora koji je strastven u pogledu liječenja ljudi sa lupusom je važan.
Ako ste u ovom trenutku na svom putu, imamo još nekoliko savjeta o pronalaženju reumatologa koji brine o lupusu . Izaberite mudro. Želećete doktora koji neće biti samo sa vama kroz neizbježne frustracije bolesti, već one koji mogu pomoći koordinirati svoju brigu sa drugim specijalistima i terapeutima koje ćete videti.
Inicijalne strategije nakon vaše dijagnoze lupusa
U početku je možda teško shvatiti da se bavite hroničnom bolešću; onaj koji nema apsolutne uzroke ili lekove. Međutim, kao i kod drugih hroničnih bolesti, samo dijagnoza može biti veliko olakšanje. Barem možete dati ime svojim simptomima i učiniti nešto o njima.
Vaš doktor će razgovarati s vama o dostupnim opcijama liječenja . Korisno je razumeti da je "tretman" tekući proces. Učenje o svim raspoloživim tretmanima može izgledati ogromno, ali ne morate sve naučiti odjednom. Na početku možete samo želeti da saznate o svakom tretmanu koji vam je potreban odmah io svim simptomima koji vas pozivaju da pozovete svog doktora.
Usvojite strategije o wellnessu
Možda ćete osećati da je sve što želite da se usredsredite na vaš početni tretman, ali kada ste prvi dijagnostifikovani (ili, u svakom slučaju, bilo kada), dobro je vreme za početak razvijanja strategija za wellness. Na neki način, dobivanje dijagnoze hroničnog stanja je "poučavajući trenutak", a mnogi ljudi smatraju se savesnijim za dobrotu nego što su ranije bili.
Wellness strategije uključuju upravljanje stresom (kroz meditaciju, molitvu, terapiju opuštanja ili bilo koji rad za vas), program vežbanja i jedenje zdrave hrane. Važno je da nastavite da uživate u uobičajenim aktivnostima onoliko koliko ste u mogućnosti.
Izgleda da neke namirnice poboljšavaju ili pogoršavaju simptome lupusa, iako studije koje gledaju na to su u povoju. Pošto su svi sa lupusom različiti, najbolja hrana za vas, čak i kada se studira, može biti veoma različita. Ako verujete da vaša ishrana može uticati na vašu bolest, najbolji pristup je verovatno da održite dnevnik o ishrani (poput onih koje drže ljudi koji pokušavaju da otkriju da li su alergični na određenu hranu).
Pronalaženje podrške Lupusom
Podsticanje prijateljstva je od ključnog značaja u izgradnji baze podrške koja će vam pomoći da se nosite sa bolestima. Pored toga što ostanu blizu dugogodišnjih prijatelja, pronalazak drugih sa lupusom je definitivan plus. 2017 govori da su oni koji imaju dobru socijalnu podršku manje ranjivi i mogu na kraju imati manje psiholoških poteškoća i manje "opterećenje bolesti" koji se odnosi na lupus od onih sa manjom podrškom.
Ne možemo dovoljno reći o pronalaženju ljudi koji se suočavaju sa istim izazovima. Možda imate grupu za podršku u vašoj zajednici, ali vam čak i ne morate napustiti svoj dom. Na Internetu postoji nekoliko aktivnih lupus zajednica za podršku koje bi vam spremno dobrodošle. Pronađite druge načine za izgradnju vaše društvene mreže, bilo da je to podrška zajedničkom cilju, crkvenoj grupi ili drugim grupama zajednice. Saznajte više o pronalaženju podrške za suočavanje sa lupusom .
Redovna njega sa Lupusom
Moraćete redovno videti vašeg reumatologa, a ne samo kada imate simptome koji se pogoršavaju. U stvari, ove posete kada se stvari odvijaju dobro je vrijeme da saznate više o vašem stanju i razgovarate o najnovijim istraživanjima. Vaš lekar vam može pomoći da prepoznajete upozoravajuće znake bacanja na osnovu bilo koje šeme koje ona vidi sa vašom bolešću. To može biti različito za sve, međutim, mnogi ljudi sa lupusom doživljavaju povećan umor, vrtoglavicu, glavobolju, bol, osip, krutost, bol u stomaku ili groznicu neposredno pre brijanja. Vaš lekar takođe može da vam pomogne da predvidite rakete na osnovu redovnog rada krvi i pregleda.
Pored redovne medicinske zaštite, mnogi ljudi smatraju da integrativni pristup funkcioniše vrlo dobro. Postoji nekoliko alternativa i komplementarnih tretmana za lupus koji mogu pomoći pri zabrinutosti od upravljanja bola do depresije, do otoka, do stresa.
Preventivna medicina sa Lupusom
Lako je preneti preventivnu negu na stražnji gorionik kada se dijagnostikuje hroničnim bolestima kao što je lupus. Ovo nije samo mudro uopšte, s obzirom da lupus utiče na vaš imuni sistem , redovna preventivna zaštita je još važnija. U planu lečenja treba uključiti negu kao što su redovni ginekološki pregledi, mamografije i imunizacije.
Učite o vašem lupusu
Kao što smo ranije pomenuli, učenje o lupusu je veoma važno. Ne samo da učenje o vašoj bolesti osnažuje vas kao pacijenta i smanjuje vašu anksioznost, već može učiniti razliku u toku vaše bolesti. Od prepoznavanja znakova ranog upozorenja od bola, da biste podstakli medicinsku pažnju na komplikacije, obrazovanje o vašoj bolesti je neophodno.
Biti svoj zastupnik sa Lupusom
Studije nam govore da oni koji imaju aktivniju ulogu u njihovoj brizi sa lupusom imaju manje bolova, imaju manje bolesti koje zahtevaju medicinsku intervenciju i ostaju aktivnije.
Na radnom mestu iu školi, budući da je vaš advokat jednako važan kao kod kuće ili klinike. Pošto lupus može biti "nevidljiva" ili "tiha" bolest, otkriveno je da ponekad ljudi sa lupusom pate nepotrebno. Smeštaj, bilo na radnom mestu ili na vašem koledžu, mogu napraviti značajnu razliku i postoje mnoge opcije. Pa ipak, pošto bolest nije vidljiva kao neki drugi uslovi, možda ćete morati da pokrenete proces i potražite pomoć sebi.
Donja linija na suočavanju sa danom Lupusa na dan
Suočavanje sa Lupusom nije lako. U poređenju sa nekim drugim uslovima, manje je svesti, a mnogi govore o tome kako slušaju ili primaju štetne komentare o lupusu od drugih. Uprkos ovim izazovima, međutim, većina ljudi sa lupusom može živeti sretnim i ispunjavanjem života. Budući da ste svoj zastupnik, izgradnja sistema socijalne podrške, učenje o vašoj bolesti i pronalaženje liječnika koji mogu biti tim sa vama u upravljanju svojom oboljenjem može svima pomoći.
> Izvori
- > Agarwal, N. i V. Kumar. Nevidljiva studentska populacija: Uključivanje i pružanje usluga koledžima sa Lupusom. Radite . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N. i V. Kumar. Terapija Lupusa na poslu: Pitanja u zapošljavanju pojedinaca sa Lupusom. Radite . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. i C. Alarcon-de-la-Lastra. Ažuriranje o ishrani i nutritivnim faktorima u sistemskom upravljanju lupusom Erythematosus. Pregledi ishrane istraživanja . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. i dr. Uloga psihosocijalnih rezervnih kapaciteta u anksioznosti i depresiji kod pacijenata sa sistemskom eritematozom lupusa. Međunarodni časopis za reumatske bolesti . 2017 6. marta (Epub ispred otiska.)