Ovako sam opisao ljudima kako se osećao da žive sa MS.
Nedavno mi je zatraženo da razgovaram sa "kapetanima tima" za MS15, biciklističku turneju od 150 kilometara između gradova širom Sjedinjenih Država koje pokreće novac za Nacionalno društvo za multipleksno sklerozu. Mislim da ni jedan od ljudi u publici nije imao multiplu sklerozu (MS) , a samo nekoliko njih je volelo sa MS. Ovi ljudi preuzmu ogromnu odgovornost za planiranje logistike za svoj tim kompanije i znaju mnogo o biciklizmu na daljinu, ali ne i za MS.
Hteo sam da im kažem da je njihov rad cenjen. Takođe sam želeo da im kažem da su "mi" svuda. Želeo sam da im kažem da sam zato što sam marširao (umesto da se zavijao) do podijuma, da ja i ljudi poput mene i dalje boli na načine koji su bili teško videti ili razumeju.
Moj vizualizacijski eksperiment
Evo šta sam im rekao:
Hoću da objasnim nešto o čemu se MS oseća. Reči poput "umorne" ili "zbunjene" stvarno su neadekvatne, pa sam mislio da ću pokušati malo vežbanja sa tobom, ako ne želite da me prepustite.
Prvo, podignite ruku ako ste ikada putovali na međunarodnom nivou. [Većina njih je to uradila.] Dobro, dobro, to je korisno.
Molim te zatvori oči. Želim da zaista pokušaš da se sretneš sa mnom na ovom putovanju.
Od vas je zatraženo da odete na službeni put u zemlju u koju nikad niste bili - recimo negde u Aziji [da biste to učinili stvarno daleko]. To je bio zahtev vašeg šefa za poslednji trenutak, tako da se stvarno ne osećate spremni.
Stvari su bile pohabane i uznemirene, tako da niste sigurni da li ste upakovali prave stvari (završite sa vrećom za nošenje koja je teška i gusta), a kasnije ste došli do aerodroma, tako da ste se zabrinjavali cijelo vrijeme da ste stajali u dugim sigurnosnim linijama da biste propustili svoj let.
Trčiš sa kapijom u neprijatne cipele i teškim kaputom sa torbama i poslednja osoba na krovu.
Sedite na srednjem sedištu i nema mesta za vreću, tako da ga stavite ispod sedišta ispred vas, što znači da nemate mesta da stavite stopala osim na vrhu torbe. Vrelo je od trčanja. (Inače, svako ko se sedi u poslovnoj klasi, ustaje i kreće se do kraja aviona za ovaj let.)
Kapetan dolazi i pozdravlja putnike na brodu, obavještavajući ih da je letenje 14 sati.
Brzo naprijed do kraja leta. Vaš komšija je nastavio da vam pokloni lakatom, a onda zaspao naslonivši se na vas, tako da niste mogli da spavate. Niste mogli zaista da jedete, pošto su vam koljena sprečila da nivo tablice ne bude nivo. Čovek ispred sebe je u svakom slučaju sjedio, tako da je cijelo vrijeme pritisnuo na koljena.
Postoji malo turbulencija, ali avion konačno pristane. Osoba pored tebe ispusti svoje vreće na glavu pokušavajući da ih izvuče iz kante. Ljudi stižu svoje vreme u prolazi, ostavljajući vas u nezgodnom položaju dok čekate. Stavite svoje otečene noge u svoje cipele i zgrabite torbu, koja se čini da je postala teža.
Konačno si sišao sa aviona. Ništa nije na engleskom (ili na bilo kom drugom jeziku kojeg možete razumeti).
U popodnevnim satima je 2:00 i svima se čini da znaju gde idu osim tebe. Nisi spavao 36 sati. Sunce se strimuje i sve je vrlo svetlo i vrlo glasno.
Dakle, da pogledamo kako se osećate u ovom trenutku:
- Izuzetno si iscrpljen da se osećate pomalo mucnim i vrtoglavim.
- Zbunjeni ste - ne znate tačno gde ste ili gde treba da idete. Znate da ćete na kraju saznati, ali sada su svetla previše svetla i zvuci su previše glasni.
- Vaše noge su čvrste, a vaše noge su oboje tingly od zaspale i bolne od vaših cipela su suviše čvrsta.
- Morate urinirati loše, ali ne znate gde su kupaonice.
- Previše si vruć od kaput koji nosite, jer ne želite i da je nosite.
- Vaša torba je teška i nezgodna i osjećate se previše slaba da je nosite. Zatim se traka lomi i želite da plačete.
U redu, otvorite oči. Taj trenutak je to. To je MS .
Konačne misli
Na kraju ove prezentacije imam malo suza. Na moje iznenađenje, međutim, to je učinila većina moje publike. Mislim da bi svi mogli da se odnose na to koliko se osećate na kraju međunarodnog leta kada još uvek treba da se krećete kroz nepoznatu teritoriju. Nisam tražio od njih da zamisle život u invalidskim kolicima ili da se svakodnevno daju injekcijama. Takođe nisam bio tamo da im govorim o tome kako me je MS svakom danu zahvalio za svakodnevno ili govorio o mom stavu "može". Samo sam hteo malo da pogledam kako se osećam svaki dan.
Reč od
Iskustvo, simptomi i osećanja oko MS su različiti za sve. Ako imate MS, verovatno možete dodati neugodne detalje u moju "vizualizaciju" ili sami napraviti ono što odgovara vašoj situaciji. Ako nemate MS, već volite voljenu, pitajte ih kako se osećaju - stvarno osećaju - većinom vremena. Njihov odgovor može vas iznenaditi.
Opet, poenta ove vežbe nije bila da se saučeš od moje publike (ili bilo ko to sada čitava). Bilo je to komunicirati o nečemu što je vrlo bitno za moj život. Bilo je povezivanje sa drugim ljudima oko ove stvari pod nazivom "MS", čak iako je to bilo na trenutak.
> Uredio dr Colleen Doherty, 2. avgusta 2016.