Tretman za Down syndrome: Kratak pregled
Kada je počelo rano u životu, lečenje Downovog sindroma pomaže mnogim ljudima koji imaju život dug i produktivan život.
Bile sa Downovim sindromom se rađaju sa njim: Imaju dodatni hromozom - kopiju hromozoma 21. Ne postoji lek za Downov sindrom ; Pre svega, cilj lečenja je upravljanje različitim fizičkim, medicinskim i kognitivnim (razmišljavanjem) poremećajima koje mnogi ljudi sa Downovim sindromom doživljavaju.
Medicinski tretman za Down sindrom
Ne postoji medicinski tretman samog Downovog sindroma. Međutim, svako s Downovim sindromom ima povećan rizik za druge zdravstvene probleme, mada neki nikad ne razvijaju. Uobičajeni zdravstveni problemi sa kojima se suočavaju ljudi sa Downovim sindromom uključuju srčane mane i probleme sa tiroidnom, mišićnom, zglobnom, vidom i sluhom. Uslovi koji se češće javljaju u Downovom sindromu uključuju leukemiju i epileptične napade.
Za tretiranje ovih zdravstvenih stanja koriste se različiti pristupi.
Lekovi. Lekovi se koriste za lečenje nekih zdravstvenih stanja koje mogu pratiti Downov sindrom. Na primjer, osobi koja ima poremećaj napada može se primiti lijeka protiv liječenja, a neko sa problemom štitne žlijege može uzimati liječenje za terapiju zamjenom štitaste žlezde.
Medicinski i drugi specijalisti. Ako je vaše dijete dijagnozirano sa Downovim sindromom, vaš pedijatar je glavni zdravstveni stručnjak za upravljanje njegovim ili njenim medicinskim problemima.
Većina pedijatara ima iskustvo koje se bavi medicinskim problemima koji se obično vide kod dece s Downovim sindromom. Dodatno:
- Ako vaše dijete ima srčani nedostatak , on će je pratiti srčani specijalista koji se naziva kardiologom.
- Ukoliko vaše dijete ima problem sa štitnom žiletom, pedijatrijski endokrinolog (lekar koji je specijaliziran za liječenje poremećaja endokrinog sistema koji proizvodi hormone) upravljaće tim dijelom njegovog tretmana.
Problemi saslušanja i vida se vide kod djece sa Downovim sindromom se ne razlikuju od onih vidjenih kod druge djece. Probleme s sluhom ocenjuje audiolog, problemi sa vidom optometrista ili oftalmologa.
Hirurški tretman za Down Syndrome
Neki medicinski uslovi kod dece sa Downovim sindromom zahtevaju operaciju. Međutim, važno je znati da potrebna operacija ne znači da dete ima "teži" slučaj Downovog sindroma ili da ima ili ima kognitivne probleme koji se mogu javiti u ovom poremećaju.
Djeca koja možda trebaju hirurški tretman za Downov sindrom uključuju one sa:
Kongenitalni defekti srca . Oko 40% dece sa Downovim sindromom su rođeni sa ovim nedostacima. Neki su blagi i mogu sami poboljšati, ali oni koji su teži obično zahtevaju operaciju.
Gastro i ntestinalni Defekti .
- Oko 1% dece sa Downovim sindromom se rađa sa traheoezofagealnom fistulom, što izaziva gušenje i "bubble" u mleku ili formuli.
- Od 2% do 15% su rođene s Hirschsprung bolestom, koja uzrokuje disfunkciju velikog creva.
- Procenjuje se da su 3% rođeni sa nezupčanim anusom, u kojem analni otvor nije prisutan.
Značaj rane intervencije
Djeca sa Downovim sindromom se skoro uvijek pominju na rane programe intervencija ubrzo nakon rođenja.
Rana intervencija je program terapija, vježbi i aktivnosti dizajnirane posebno za pomoć djeci s Downovim sindromom (i drugim smetnjama u razvoju). Zapravo, savezni zakon zahtijeva da svaka država pruža usluge rane intervencije za svu djecu koja se kvalifikuju, s ciljem poboljšanja razvoja djece i mališana i pomaganja porodicama da razumeju i zadovolje potrebe svojih djece.
Najčešće usluge rane intervencije za bebe sa Downovim sindromom su fizička terapija i govorna terapija.
Fizička terapija. Fokusirajući se na razvoj motora, jer većina djece sa Downovim sindromom ima hipotoniju (niski mišićni ton, često nazvan sindrom flopi bebe ), fizikalna terapija ih upućuje da svoje telo pokreću na odgovarajuće načine, pored poboljšanja njihovog tonusa mišića.
Dvostruki cilj je 1) da im pomogne da postignu neke od svojih motoričkih prekretnica dok rastu i 2) da pomognu u prevenciji problema, kao što je loš stav, koji može uzrokovati nizak tonus mišića.
Govorna terapija. Ovo je veoma važno za djecu s Downovim sindromom, koji često imaju mala usta i blago uvećane jezike koji im otežavaju govor. Ovi problemi mogu se pogoršati kod djece sa niskim tonovima mišića (jer njihovi mišići na glavi ne rade pravilno) i / ili problemi s sluhom.
Govorni terapeuti nauku djecu da bolje govore putem govora ili, u nekoj deci s Downovim sindromom, putem znakovnog jezika .
Adult Living
Mnogi ljudi sa Downovim sindromom uspešno prelazu sa življenja sa svojim porodicama na život nezavisno, često u pomoćnim životnim aranžmanima ili grupnim domovima. Imajući tim stručnjaka za podršku - naročito profesionalne terapeutkinje - koji podučavaju i podstiču veštine samopomoći mogu pomoći da se neko sa Downovim sindromom postigne ovim važnim prekretnicom.
Stariji ljudi sa Downovim sindromom: Posebna zabrinutost
Starenje donosi isti skup izazova za ljude sa Downovim sindromom kao i za sve ostale, uključujući povećani rizik od stanja poput depresije i Alchajmerove bolesti. Tretman je sličan. Međutim, jedna razlika za negovatelje, pa čak i doktore, može biti da je teško primetiti početak ovakvih uslova u nekome ko ima problema da jasno priča o tome šta on ili ona oseća. Stražari i lekari trebaju biti upozoreni na znake da stariji ljudi sa Downovim sindromom mogu razviti dodatne poremećaje.
Gde naći emocionalnu podršku
Suočavanje sa emocionalnim i praktičnim aspektima brige za nekoga sa Downovim sindromom može biti ogromno. Na sreću, nema potrebe da "idite sami". Mnogi izvori podrške ljudima sa Downovim sindromom i njihovim porodicama i negovateljima uključuju:
- Down syndrome grupe podrške, gde se ljudi udružuju da razgovaraju o svojim iskustvima i pružaju jedni drugima ohrabrenje i ideje
- Savjetovanje od stručnjaka za mentalno zdravlje, kao što su socijalni radnici, za pomoć s specifičnim potrebama i problemima
Izvori:
Američka akademija za pedijatrijske izjave. Zdravstveni nadzor za djecu sa Downovim sindromom. Pedijatrija. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Eds.). Upravljanje genetskim sindromima , 3. izdanje. John Wiley & Sons (2010).
"Gastrointestinalni trakt i Downov sindrom". Nacionalno udruženje za Down Syndrome (2016).
"Činjenice o Downovom sindromu." Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (2016).