Koliko će biti dobro prihvaćeno?
Da li sindrom hroničnog umora konačno ima novo ime? To u velikoj mjeri zavisi od toga da li će neko koristiti novi koji je predložen.
Na panelu Instituta za medicinu je 10. februara 2015. godine predloženo novo ime i novi dijagnostički kriterijumi za stanje. Ali nisu izneli "mijalgični encefalomielitis" ili ME / CFS , pa su stručnjaci skeptični da li će zajednica pacijenta prihvatiti ime.
Da bi vam pružio neku perspektivu, panel je pregledao više od 9.000 naučnih studija, saslušao stručne svedočanstva i dobio informacije od javnosti pre nego što je davao svoje preporuke. Zatim je napisao izveštaj od 235 stranica pod naslovom "Beyond Myalgic Encephalitis / Hronični sindrom umiranja: redefinisanje bolesti".
Novo ime
Koje je ime? Sistemska bolest netolerancije na naprezanje, ili SEID.
Članovi panela kažu da ovo ime opisuje ključnu osobinu bolesti - nemogućnost tolerisanja napora, bilo fizičkog ili mentalnog, što se naziva post-eksertnim slabostima . Oni su se složili sa pacijentima i stručnjacima koji su decenijama rekli da naziv "sindrom hroničnog umora" osvjetljava ozbiljne bolesti, a ljudi često komentarišu kako se i oni umorni, tako da ih moraju imati.
Međutim, prema New York Times-u, neki stručnjaci smatraju da bi komisija trebala provjeriti sa ME / CFS zajednicom prije nego što dođe do novog imena kako bi se uverilo da će to nešto prihvatiti pacijenti.
Ova rasprava je toliko duga i bila je toliko zagrejana i emocionalna da su neki ljudi izuzetno vezani za imena mialgični encefalomielitis, ME / CFS ili CFS / ME.
Panel ističe, međutim, da postoje problemi sa imenom mialgični encefalomielitis. To ime podrazumijeva zapaljenje u nervnom sistemu, koji nema dovoljno dokaza iza njega, kao i mišićni bol, za koji kažu da nije dovoljno vidljiv simptom.
Mnogi u zajednici pacijenata kritikovali su veće jer većina članova nema poznatu stručnost sa bolestima. Međutim, imao je nekoliko članova sa velikim iskustvom u tretiranju ME / CFS.
Tačke su srećne
Izgleda da je vijeće razumijeo štetu koju je istorijsko ime učinilo pacijentima stigmatizacijom i trivijalizacijom često teške bolesti koja se mijenja od života. To je odličan početak. Takođe, neki članovi panela su rekli da ne vjeruju da je to savršeno ime, ali da je za sada bolji.
Dve stvari koje treba istaknuti o samom imenu - obuhvata "sistemski", što ukazuje na fiziološku osnovu i "bolest", reč koju su mnogi ljudi dugo čekali da čuju u vezi sa ME / CFS.
Jedan stručnjak kaže da je izveštaj najbolji rezime dokaza koje je ikada čitao. Panel je takođe primetio koliko je malo istraživanja učinjeno na ME / CFS u odnosu na broj ljudi na koje utiče.
Pratilac ovog izveštaja će predstaviti istraživačke prioritete za napredovanje. Trenutno je revidiran na objavljivanje od strane Nacionalnih instituta za zdravlje.
A onda je stvar koja bi mogla biti najvažniji deo ovog izveštaja: novi dijagnostički kriterijumi.
Dijagnostički kriteriji
Zajednica pacijenata dugo je gurnula da SAD usvoje ono što se obično naziva Kanadski kriterijumi za konsenzus.
To je pozitivan korak, onda, da su novi kriterijumi izgrađeni, ali ne i identični sa tim.
Novi kriteriji uključuju:
- Šest meseci dubokog, neobjašnjivog umora i postexertionalne slabosti I neosornog spavanja ;
- Kognitivni problemi ili ortostatska netolerancija (vrtoglavica nakon stajanja) .
Mnogi lekari su se žalili da definicija CDC-a, koja se koristi za dijagnozu ljudi od 1994. godine, može pogrešno dijagnostifikovati ljude koji imaju druge uzroke dugotrajnog umora, uključujući i depresiju. Ovi kriterijumi uključivali su šest meseci trajnog, neobjašnjivog zamora plus četiri ili više simptoma sa spiska koji su uključivali sve nove kriterijume osim ortostatske netolerancije.
Međutim, u skladu sa kriterijumima CDC-a, moguće je dijagnozirati ME / CFS bez ikakvih simptoma novih kriterijuma, uštedeći zamor.
Prihvatanje Izvještaja
Dugogodišnja kontroverza i ME / CFS su pacijentima i istraživačima protive decenijama. Iako ovaj izveštaj i panel koji ga je proizveo sigurno nisu savršeni, moram da se pitam da li će nešto zadovoljiti sve ljude koji imaju psa u ovoj borbi. Pretpostavljam da će neki nastaviti da prihvate ME u nekom obliku bez obzira na sve.
Nadam se, međutim, da će dovoljno ljudi prihvatiti novo ime koje konačno možemo ostaviti za sobom stigmu sindroma hroničnog umora i ponovo obrazovati javnost o pravoj prirodi ove bolesti.
Nadalje, nadam se da će medicinska zajednica prepoznati količinu istraživanja i stručnosti koja je počela sa sastavljanjem ovog izvještaja i došla da prihvati ono što mi zovemo kao ozbiljno fiziološko stanje. Novi dijagnostički kriteriji bolje naglašavaju ključne karakteristike bolesti i mogu dovesti do konzistentnijeg i pouzdanijeg dijagnoze i istraživanja. (Na kraju krajeva, u poslednjih nekoliko decenija smo videli manje od 20 definicija, od kojih je najmanje pet u igri .)
Ako ovaj izveštaj i njegov pratilac mogu učiniti sve ovo i dovesti do povećanog istraživačkog interesa, to će proći daleko u pravcu zalaganja oštrih borbi kontroverze, kao i poboljšanja izgleda za ljude koji žive u ovom stanju.
Izvori:
Iza mijalgičkog encefalomijelitisa / sindroma hronične umornosti: redefinisanje bolesti. Institut za medicinu, Nacionalna akademija nauka. 10. februar 2015. Sva prava zadržana. Pristup: januar 2016.
Cohen, Jon. Sindrom hroničnog umora zbogom, zdravo SEID. Science insider, Američka asocijacija za unapređivanje nauke, 10. februar 2015. Sva prava zadržana. Pristup: februar 2015.
Tuller, David. Sindrom hroničnog umora dobija novo ime. Njujork tajms, 10. februar 2015. Sva prava zadržana. Pristup: februar 2015.