Dovoljno je da vas povučete iz kose!
Kada saznate o sindromu hroničnog umora ( ME / CFS ), vi ćete biti upoznati sa stvarima kao što su Fukuda, Oxford kriterijumi i empirijska definicija. Ako ne znate šta te stvari znače ili njihov kontekst, to može biti zbunjujuće.
Verovatno ste videli mnogo kontroverzi oko tih stvari. To je složena stvar koja traje decenijama.
O tome su pisane čitave knjige.
Međutim, samo razumevanje nekoliko ključnih tačaka može vam pomoći da dešifrujete stvari koje čitate i stavite informacije u kontekst.
Pet konkurentnih definicija
Medicinska zajednica je imala tako teško vreme da razume ME / CFS da je trenutno u igri pet različitih definicija. Različiti istraživači koriste različite definicije, različiti lekari koriste različite dijagnostičke kriterijume, a prelazak nacionalne granice može ponekad značiti susret drugačije definicije i skupa kriterijuma od onoga na šta ste navikli.
Deo problema je da imamo dva različita kampa kada je u pitanju kako istraživači gledaju i proučavaju ovu bolest. U kojem kampu padaju utiče na definiciju koju koriste.
Fiziološki kamp: Istraživači u ovoj grupi smatraju ME / CFS fiziološkom oboljenjem koja uključuje složene biološke abnormalnosti. Oni istražuju teme poput infekcije, toksina životne sredine i drugih uzroka fiziološkog stresa.
Kada odabere učesnike u studiju, mogu koristiti jednu od tri definicije:
- Fukuda
CDC je 1994. godine usvojio kriterijume iz Međunarodne studije o sindromu hronične nestalih sindroma. Rad je autor Keiji Fukuda. Njegovo ime postaje standardni način na koji mnogi ljudi upućuju na ove kriterijume.
- Kanadski kriteriji
Objavljeni u 2010. godini, ovi kriterijumi se smatraju strožijim i specifičnim od Fukuda. Oni zahtevaju više fizičkih simptoma (uključujući post-napornu bolest ) i isključuju ljude sa simptomima mentalnih bolesti. - Kriterijumi međunarodnog konsenzusa
Ova definicija koristi naziv myalgic encephalomyelitis (ME), zamenjuje "zamor" sa "post-napornom neuroimmunskom iscrpljenošću" i zahteva nekoliko fizioloških simptoma izvan onoga što Fukuda čini.
Izveštaj Instituta za medicinu u 2015. godini je ponudio nove dijagnostičke kriterijume za ME / CFS i predložio promenu naziva bolesti netolerancije na sistematici (SEID). Ostaje da se vidi kako će to uticati na istraživanje. Međutim, riječi "sistemski" i "bolest" jasno razjašnjavaju tvrdnju izvještaja da je to fiziološka bolest.
Psihološki / bihevioralni kamp: istraživači u ovoj grupi naglašavaju tretman mentalnih, emocionalnih i socijalnih aspekata ME / CFS. Njeni kritičari često nazivaju ovo kao biopsihosocijalni pristup.
Kada ovi istraživači odabiru učesnike u studiju, oni obično biraju jednu od tri definicije:
- Fukuda (vidi # 1 gore)
- Oksfordski kriterijumi
Ovi kriterijumi iz 1991. godine uključuju hronični zamor nepoznatog porekla i sindrom umora posle infekcije.
- CDC Empirical Definition
Tokom 2005. godine, tadašnji direktor CDC-ovog sindroma hroničnog umora je revidirao Fukuda.
Pa šta to znači za istraživanje?
Sa pet definicija u aktivnoj upotrebi, mi se suočavamo sa nekim stvarnim problemima kada je u pitanju učenje o ovom stanju i kako to tretirati.
Za jednu medicinsku studiju prilično je uobičajeno da se suprotstavi drugom; Međutim, kada je riječ o ME / CFS-u, sigurno će biti još više konfliktnih rezultata. Teže se gleda na višestruke studije i donese validne zaključke.
ME / CFS je komplikovana, bez obzira koju definiciju koristite. Istraživanje je dramatično nedovoljno finansirano kada ga uporedite sa drugim bolestima koji utiču na sličan broj ljudi.
Sve različite definicije služe za usporavanje napretka i zadržavanje vode blatne.
Šta to znači za ljude sa ME / CFS?
Za ljude koji žive sa ovom bolestom, to bi značilo više godina čekanja za efikasne tretmane. (Uostalom, mi i dalje nemamo jedan lek za odobrenje FDA za ME / CFS.)
To takođe može značiti da je vaš lekar manje sposoban da vam pomogne jer on ili ona ne mogu ukazati na istraživački rad sa jasnim zaključcima. Zbunjenost vjerovatno doprinosi dugotrajnim sumnjama koje neki lekari imaju da li je ME / CFS čak i "stvarno" stanje.
Trenutno postoji mnogo vrućih debata o terapiji pod nazivom kognitivna ponašanja (CBT) . Dva logora se ne slažu sa korisnošću u ME / CFS, a drugi kamp gleda CBT kao tretman u prvom redu. Ne traje dugo da pronađu pacijente na mreži koji kažu da su im uskraćeni drugi tretmani na osnovu ovakvog uvjerenja, čak i kada ih CBT nije pomogao.
Šta budućnost drži?
Izgleda kao da ljudi koji rade fiziološka istraživanja češće koriste naziv mialgični encefalomielitis, bilo sa sindromom hroničnog umora ili umjesto njega. Ako se taj trend nastavi, pretpostavljam da ćemo na kraju završiti sa dve različite bolesti različitih imena. Međutim, uz pojavu SEID, istraživači svakako imaju neke stvari koje treba razmotriti.
U međuvremenu, i dalje će biti brza borba za istraživače, doktore i pacijente da naprave glave ili repove ovakvog stanja. Dobra vijest je da smo, polako, napredujemo uprkos svemu tome.
Izvori:
Carruthers BM, et al. Časopis interne medicine. 2011 okt; 270 (4): 327-38. Mijalgični encefalomielitis: Međunarodni kriteriji za konsenzus.
Carruthers BM, et al. Časopis sindroma hroničnog umora. 2003. 11 (1): 7-36. Mijalgični encehpalomijelitis / sindrom hroničnog umora: definicija kliničkog radnog predmeta, protokoli za dijagnostiku i tretman.
> Centri za kontrolu i prevenciju bolesti. "Dijagnostikovanje CFS-a".
Fukuda K, et al. Anali interne medicine. 1994 Dec 15; 121 (12): 953-9. Sindrom hroničnog umora: sveobuhvatan pristup njegovoj definiciji i proučavanju. Međunarodna studija sindroma hronične nestalih osoba.
Reeves WC, et al. BMC medicina. 2005 Dec 15; 3: 19. Sindrom hroničnog umora - klinički empirijski pristup njegovoj definiciji i proučavanju.