Tipičan dan
Šta je "Nepopravljivi san"?
Nepopravljiv san je uobičajeni simptom oboljenja fibromialgije (FMS) i sindroma hroničnog umora ( ME / CFS ). U suštini, to znači da, čak i ako dobijemo dovoljno sna, još uvek se ne osećamo osveženim.
Ovaj simptom može imati veliki uticaj na vaš život. To vas ne samo čini umornim, već znači i niske nivoe energije tokom čitavog dana.
Takođe može pogoršati druge simptome, uključujući bol i kognitivnu disfunkciju (magnetna magla ili fibrozna magla).
Ispod je primer, iz mog vlastitog života, o tome kako se oseća da prođete kroz dan sa nesrecnim snom i rezultirajućim simptomima.
Jutro dolazi ... prebrzo
Čudna buka upada u sred san. Potrebno mi je neko vreme da shvatim da to nije deo sanja - to je nešto važno. Telefon? Ne, budilnik.
Ali osećam se kao da sam jedva spavala, mislim, dok sam okrenula ruku i na kraju pogodila dugme za davanje. Nakon tri (ili četiri ili više?) Više snooznih alarma, znam da moram da izađem iz kreveta.
Prisiljavam se da vratim poklopce i sednem. Muka mi je, slaba i neugledna. Svaka ćelija mojeg tela vrisne na mene da se spustim, ali umesto toga ustajem. Moji mišići, jos uvek umorni od jučerašnjeg, boluju u protestu.
Skidam djecu iz kreveta i ležati na kauču, pa sam blizu ako im treba bilo šta dok se spremaju za školu.
Ja odlazim i izlazim, slušam tuš, pržimo pločice u kuhinji, a onda TV pusti neki akcijski karikatur.
Želeo bih da ih uzmem na doručak, razgovaram sa njima dok jedu, itd. Neke jutro mogu to da sredim. Ovo nije jedan od njih.
Alarm na mom mobilnom telefonu se isključuje - podešeno je za vrijeme koje im treba da odu, u slučaju da sam zaspala da pazim na to vreme.
Danas je to dobra stvar, jer opet sanjam. Uz bubrežni bol u mom stomaku, uveravam se da deca imaju sve što im treba i vratiti ih kroz vrata.
Sada je vreme odlučivanja: da se vratim u krevet ili pokušam ostati i produktivan? Znam da je moja fizička energija niska. Ocenjujem svoju mentalnu energiju i odlučim da, uz neki kofein i malo vremena, mogu biti u redu. Bol u zglobu je otisao na ono što je, za mene, prihvatljiv nivo.
Jedem mali doručak, a onda gledam TV dok pijem čaj. Nije dugo dok ne odlučim da moram da legnem - čak i sjediti je previše napora sada. Plus, dobivam glavobolju.
Jednom kada sam ležao, spavala sam za nekoliko minuta.
Popodne
Moj muž poziva svoj ručak i budi me. Osećam krivicu za toliko da spavam dok radi.
Završiću svoj čaj i odlučim da imam dovoljno energije da nešto uradim. Postavio sam veš perja u mašinu za pranje veša, a zatim istovremeno izvadim gornji dio stola u mašinu za pranje sudova pre nego što se mišići osećaju umornim.
Mentalno, možda bih mogao da se bavim svetom. Sedim na kompjuteru i pogledam listu svojih zadataka. Imam nešto da pišem. Računovi trebaju biti plaćeni. Kupovina namirnica? Možda kasnije. Možda sutra.
Uradio sam malo pisanja, ali to je kao povlačenje zuba. Odlučio sam kasnije da je uredim i pređem na nešto drugo.
Sakupljam i razvrstavam račune, a onda ih ostavim za mog muža. (Sa mojim oštećenim matematičkim veštinama od fibrozne magle, ne usuđujemo se da mi verujete sa njima!) Prebacujem odeću iz perilice u sušač i nadam se da imam energiju da ih obesim kad završe.
Trebala bih da jedem, ali moj mozak oseća se kao da je upakovan u pamuk i ručak mi se čak ni ne pojavljuje. Uzimam svoj laptop na kauč i radim stvari kojima ne treba mnogo razmišljati dok gledam TV. Računar je u osnovi da osigura da se ne spavam.
Ne čujem televizor dok čitam e-poštu i postove na Facebook-u, tako da nemam pojma šta se dešava u emisiji.
Veče
Moj muž i deca su kući i shvatam da nisam ni razmišljao o večeri. Onda mi stomak zuri i podseća me da nemam
Na sreću, imam malo odmrznuta mesa u frižideru. Donesem to u pećnicu i isecem salatu za salatu. Ja jedem salatu odmah jer sam previše gladna da sačekam.
Ja postanem ambiciozan i odlučim da završim istovar mašina za pranje sudova. Posle trećeg puta kada se savijem, vrtoglavica udara. Moj muž ulazi da me vidi kako se šetam sa nekoliko tablica u ruci. Stavi ruke na ramena da me održi.
"Da li ti treba da preuzmem?" on pita.
Klimnuo sam klimajući i ležati na kauču, zahvalan što razumije i spreman je da pomogne kada mi zatreba.
Već dugo je večera spremna, a ja se vučem na sto da jedem. Onda se vratio na kauč da gledam emisiju sa svojim suprugom.
Možda je to hrana. Možda je to kompanija. Možda sam se konačno opustio da moje telo funkcioniše. Počinjem da budem budan i budan. U svakom slučaju.
Noć
Svi ostali kreću, ali se osećam prilično dobro. Leđa mi mnogo boli da objesim garderobu, pa ja uređujem ono što sam ranije napisao, uradim malo više posla, a onda odlučim da se opustim i spustim, da mogu da spavam.
Ah, nesanica. Posle nekoliko sati televizije i čitanja, konačno se osećam umorno i krenuo u krevet. Imam šest sati pre nego što moram da uzmem decu i počnem ovo sve ponovo - ne toliko loše. Možda ću sutra, moći ću više učiniti.
Nauči više:
Iako su rezultati nesrećnog sna slični da li imate FMS ili ME / CFS, čini se da su mehanizmi iza ovog simptoma sasvim drugačiji. Više o njima možete saznati ovdje: