Posle svog posta " POTS - Ko je pravi Grinch ", kontaktirao mi je dr. Benjamin Levine, čija je studija kritikovala na tom mjestu. Dr. Levine je napravio neke izvanredne tačke, pa sam ponudio da objavim odgovor od njega da li je zainteresovan za podnošenje. Evo ga. (Uredio sam odgovor na kratke i dodao moje komentare na kraju.)
Poštovani dr Fogoros,
Hvala vam na blogu o našem istraživanju o pacijentima sa POTS-om - cijenim priliku da vam ponudim nekoliko tačaka za pojašnjenje u vezi sa studijom koju ste posebno diskutovali i nekim od tumačenja implikacija iz ovog istraživanja.
1) Promocija nalaza istraživanja . Pre svega, dozvolite mi da vam uverim da nikada nisam "promovisao" naš rad u bilo kom medijima, niti im je bilo ko drugi u mojoj ustanovi. Iskreno, nisam veliki obožavalac medijskog izveštavanja o naučnim podacima, iako ću razgovarati sa novinarima kada pozovu, ako mogu pružiti bilo kakvu jedinstvenu ekspertizu, ja to ne pretražujem. Siguran sam da znate, nemamo kontrolu nad onim što novinari govore o našem radu. [Ovde dr. Levine uključuje vinjetu koja opisuje kako vesti rutinski iskrivljuju naučne studije, čest problem sa kojim sam imao svoja lična iskustva. RF] Naša publika za naše radove su drugi ljekari i naučnici, koji moraju tumačiti podatke u svjetlu sopstvenog iskustva i čitati literaturu.
Upozoravam vas i sve pacijente koji moraju dobiti informacije iz medija da ne previše tumače ono što čitaju u štampi ili vide na TV-u ...
2) POTS nije izazvan "lenjost". Priča koju su mnogi ispitanici rekli članak je prilično tipičan i za naše POTS pacijente. Većina pacijenata koje vidim bili su vrlo funkcionalni (kao i naši astronauti, na kojima smo modelirali naš program za obuku POTS-a) pre nego što se nešto desilo - za neke je virusna infekcija; druga povreda ili druga bolest; neki su trudnoća ili komplikacije davanja bebe.
Ovaj "slučajni događaj" izaziva jednu zajedničku stvar - ona stavlja ljude u krevet.
Važno je naglasiti da čak i 20 sati odmora u krevetu može izazvati gubitak volumena plazme, poremećenu funkciju baroreflexa i ortostatsku bolest kod mnogih ljudi. Ovi simptomi brzo se oslobađaju ležeći nazad i izazivaju vrlo brzu spiralnu spuštanje ortostatske netolerancije, hipovolemiju (gubitak plazme iz krvi), atrofiju srca (oko 1% gubitka srčanih mišića nedeljno u krevetu), progresivnu deformaciju bedema i na kraju incapacitation. Posle samo 2 nedelje ležaja ili letelice, skoro 2/3 ljudi ne može da stoji 10 minuta!
Takođe je važno napomenuti da su ranije studije sa našeg sajta pokazale da su to najslabiji atletski subjekti koji su bili najstroženiji čak i kratkim trajanjem (3 nedelje) posteljnom odmoru, uz vrlo dug period oporavka. Zapravo, dobrovoljci koji su najmanje bili sposobni da se spavaju, relativno brzo se oporavili u odgovor na naknadnu kontroliranu obuku, obično u roku od 2 sedmice. S druge strane, većina atletskih volontera, nakon 3 sedmice odmora u krevetu i 2 mjeseca intenzivnog treninga, i dalje se nisu oporavljali na osnovnu fitnes. Intrigantno smo proučavali iste predmete 30 godina nakon prvobitne studije i ustanovili smo da je, neverovatno, nijedna osoba nije bila u lošijem stanju 30 godina kasnije, nego što je to bilo nakon 3 nedelje kreveta u 20-im godinama.
Drugim rečima, 3 nedelje ležaja u krevetu bilo je gore za sposobnost tela fizičkog rada od 30 godina starenja! (vidi McGuire et al. Circulation 2001).
Bez obzira na to što je izazvalo inicijalni događaj, međutim, do trenutka kada se bolest (ili šta se dogodilo) odvijala, pacijenti su ostavljeni sa dubokim invaliditetom (jedan pacijent u našoj studiji nije bio u stanju čak ni da sedi uspravno više od 2 godine ) koji izgleda bolje da se postigne sa našim namenskim, fokusiranim, postepenim programom vežbanja koji počinje u polu-ležećoj poziciji. Ova poslednja nijanse su možda ključni novi bore koje smo doneli na stolu, vodeći računa o pacijentima POTS-a.
Većina POTS-a ne može tolerisati uspravan položaj, tako da se počne sjediti ili čak se povući unazad, od ključnog značaja za njihov uspjeh. I to je teško! Mnogi pacijenti teže da završe prvih nekoliko nedelja programa obuke, koji zapravo počinju sa samo 30 minuta dnevno, 3 dana nedeljno. Ali ako prouzrokuju inicijalnu neugodnost, obično se postepeno osećaju bolje i jače.
Ovo naglašava kritičnu tačku - nikada nismo mislili da je jedan POTS pacijent bio lijen ili neodgovoran - ako je bilo lako tretirati POTS sa vežbanjem, svi bi to učinili !! Međutim, kada primenimo visoko specifičan program obuke fokusiran na stvaranje srca veći, velika većina pacijenata se oseća dramatično bolje, a mnogi su "izlečeni", što znači samo da više ne ispunjavaju kriterije za POTS. Trebalo bi naglasiti i to da je održavanje fitnesa životni cilj naših pacijenata POTS-a i podstičemo ih da razmišljaju o vežbanju kao dio njihove lične higijene. Za one pacijente koji su me čuli kako govorim, ili im privatno kao pacijenti, ili javno na predavanjima, oni znaju da sam jako naglašen da je "kardiovaskularno dekontiranje" pravi i dobro opisani proces koji nema ništa protiv lenjosti.
Imajte na umu da pacijenti sa POTS-om nemaju autonomni otkaz. To ne znači da autonomni nervni sistem nikada nije kompromitovan u nekom trenutku u procesu progresije POTS-a. Međutim, u hroničnoj fazi, hemodinamici dominira fiziologija kardiovaskularnog dekonderovanja - a dokazi su da kada preokrenemo ovu patofiziologiju, povećavajući količinu krvi koju srce sadrži i može pumpati sa svakim srčanim tlakom, taj HR se smanjuje, simpatična nervna aktivnost pada, a pacijenti se osećaju bolje.
Dozvolite mi da ponovo naglasim ovu tačku: CARDIOVASCULAR DECODITIONING IS NOT THE SAME AS "JUST BEING OUT OF SHAPE" !!!!! Svako ko tumači naše podatke na taj način pogrešno tumači naše nalaze i našu terapiju. Imam sasvim simpatije za naše pacijente od kojih su mnogi izuzetno oslabljeni i bio sam frustriran za većinu karijere pokušavajući da pronađem terapije koje rade konzistentno.
3) O izboru pacijenata za istraživačke studije o POTS-u. Za naše studije koristili smo standardne definicije u skladu sa smernicama koje su ustanovile nacionalne i međunarodne organizacije uključene u autonomne poremećaje. [Ovde dr. Levine nudi detaljnu diskusiju o različitim medicinskim uslovima koji su povezani sa POTS-om, i o inherentnoj teškoći sa kojom se svi istražitelji suočavaju prilikom određivanja kriterija izbora za kliničke studije na POTS-u. Uzimajući u obzir ove poteškoće, ubeđen sam da su pratili prihvaćene "najbolje prakse" pri zapošljavanju pacijenata za njihovo kliničko ispitivanje. RF]
Znam da to možda nije dovoljno za pacijente sa ovim uslovima, ali odražava stvarnost kliničkog istraživanja. Kao što možete zamisliti, što su restriktivniji kriterijumi upisa, to bolje istražitelji će se naduvati specifičnosti njihove hipoteze, mada manje generalizujujući zaključci mogu biti. Kao što vi i mnogi od vaših čitalaca znate, trenutno smo angažovani na mnogo većoj studiji u zajednici, gde će se 200 studija proučavati sa mnogo manje ograničenja u upisu. Nadamo se da će ova studija odgovoriti na pitanja koja mi i drugi imamo o pristrasnosti upućivanja.
U našim objavljenim studijama upisali smo seriju pacijenata upućenih na kliniku tercijarne autonomne funkcije sa dijagnozom POTS-a. U praksi smo isključili vrlo malo pacijenata sa osnovnim poremećajima, delom zato što, kako ste predložili u pregledu, većina ovih pacijenata je vidjela mnoge druge doktore prije nego što su mi se obratila, slično populaciji pacijenata na Klinici Mayo ili Vanderbiltu. Kada smo razgovarali o našoj populaciji pacijenata sa onima drugih stručnjaka (i često vidimo pacijente ...) na terenu, uvjeren sam da je naša populacija reprezentativna za široku populaciju upućenih POTS pacijenata.
4) Što se tiče "Grinch sindroma". Na kraju, dopustite mi da završim sa nekoliko reči o Grinchu. Ogromna većina naših pacijenata koji čuju izraz Grinchov sindrom se smeju i uživaju u duhu u kojem je predstavljen. Sa druge strane, shvatam da neki pacijenti koji me ne znaju i koji se brinu o tome kako su označeni pod imenom koje je povezano sa sredstvenim duhom, se protivi upotrebi termina Grinchovog sindroma i poštujem te probleme. Iskreno, ako bih to morao ponovo raditi, verovatno bih bio više nerado koristiti ovaj izraz, i želim da svi POTS pacijenti znaju da mi ne mislimo na bolju volju. Ne postoji "slava i bogatstvo" povezano sa ovim imenom i nemam lične koristi od korišćenja ovog izraza. Međutim, video sam kako je vrlo efikasno obratiti pažnju na ono što smo posmatrali kao primarnu patofiziologiju povezanu sa ekstremnom onesposobljenošću ovih pacijenata. Kako često kažem mojim pacijentima, termin "POTS" jednostavno stavlja oznaku na činjenicu da srce pacijenta brzo brzo postaje. "Grinchov sindrom" fokusira pažnju uzvodno, na ZLATO stalni srčani utisak je toliko visok - odnosno da je srce "dvije veličine suviše male".
Na osnovu jednostavnih statistika stanovništva, 2,5% svih žena u svijetu će imati srce koje predstavlja više od dvije standardne devijacije ispod sredine - definicija "normalne" u medicini. Verujemo da su ove žene najviše izložene riziku od dobijanja simptoma POTS-a, koje mogu biti izuzetno brzo izazvani čak i kratkim vremenskim periodom.
Ipak, konačno, želeo bih da naglasim da je humor moćan alat za lečenje, ne samo za pacijente sa POTS već i za skoro svaku bolest. Mi sve naše pacijente tretiramo s najsnažnijim poštovanjem i akutno smo svjesni koliko su oni izuzetni, što uzimamo vrlo ozbiljno. Mark Twain je jednom rekao: "Humor je najveći blagoslov čovečanstva"; mi verujemo da je to suštinski deo procesa lečenja i nadamo se da se svi naši pacijenti nasmešu kada pomisle na Grinch-a, a zatim idemo na vežbanje!
- Benjamin D. Levine, MD
Zatvaranje misli
Dr. Levine je posvećeni i pažljiv istraživač, a njegovo telo na POTS-u je znatno unaprijedilo naše znanje o ovom stanju, i kao rezultat toga, na hiljade ljudi sa ovim uslovima se pomaže. Pored toga, sudeći po nekim od komentara koje su se pojavile nakon moje prethodne pošte, bolesnici sa POTS-om koji su bili pod njegovom brigom smatraju se izuzetno visokim od njega i hvale ga za poštovanje, zabrinutost i posvećenost koju su im pokazali lično.
Još uvek mislim da je previše lako za nekog stručnjaka u POTS-u (kao ja) da tumači studiju u pitanju koja ukazuje na to da je POTS na neki način bolest koju sam izazvao i, sudeći po komentarima koje je dobio moj post, to pogrešno tumačenje zaista previše često među lekarima. Izrada doktora Levinea na toj tački (iznad) jasno ukazuje da nikada nije njegova namjera da sugeriše da je POTS samozaposlen. Umjesto toga, njegovi nalazi ukazuju na to da relativno kratak period odmora u krevetu, možda posebno kod nekih visoko aktivnih ljudi (obično žena), može biti dovoljan da dovede do ovog stanja.
U svakom slučaju, ljudi sa POTS-om koji moraju ubediti svoje doktore i porodicu da njihovo stanje nije nešto što su sebi doneli, sada ne moraju da se oslanjaju na dokument koji sam napisao da to uradim (pošto su neki od njih pokazali da će u njihovi komentari). Sada imaju dokumentaciju o tome kako je napisao sam dr. Levine.
Želeo bih da se zahvalim Dr. Levinu na kolegijalnom stavu u vezi ove razmene, i zbog napora koji je napravio u čišćenju vazduha.
Pročitajte o posturalnom ortostatičkom tahikardijskom sindromu (POTS) .