Istražitelji sa Univerziteta u Teksasu Southwestern Medical Center objavili su 2010. godine članak o uzročniku posturalnog ortostatskog tahikardijskog sindroma (POTS) . Ovaj članak izazvao je značajan broj kontroverzi i besa među mnogim pacijentima POTS-a, zbog široko rasprostranjene interpretacije njegovih rezultata i zbog novog imena koje su autori predložili za ovo stanje - Grinchov sindrom.
Zapao je, zapravo, bio toliko sjajan da je glavni autor ove studije, rekao je istraživač POTS dr Benjamin Levine, pristao na zahtev autora da javno komentira ovo pitanje. Njegov odgovor je prikazan ispod.
O POTS-u
POTS je stanje u kojem se srčana frekvencija osobe povećava na visoke nivoe kada oni ustaju. Često je praćena teškom osetljivošću , palpitacijama , a ponekad i sinkopom . POTS, koji mogu postati izuzetno onesposobljeni, ima mnogo aspekata sličnih raznim disautonomijama . Najčešće se vidi kod mladih, inače potpuno zdravih ljudi, a kod žena mnogo češće nego kod muškaraca.
Studija
Tim doktora Levine proučavao je 27 ljudi koji se odnose na jugozapad sa POTS-om. Glavni nalazi su bili: 1) Nijedan od ispitanika nije imao mjerljive abnormalnosti u svom autonomnom nervnom sistemu. 2) Mnogi (oko 70%) imali su mala srca i nizak nivo krvi, nalaz koji su karakteristični za dekondizaciju.
I 3) u proseku, subjekti su veoma povoljno odgovorili na produženi, progresivan program vežbalne terapije.
Autori su zaključili da je POTS "per se" stanje pogođeno dekoncentriranjem. Zbog malih srca koje su primetili u većini svojih subjekata, autori su predložili (verovatno sa jezicima u obrazu) preimenovanje POTS-a na Grinchov sindrom (jer grinči, prema definitivnim izvorima, imaju mala srca).
Reakcija POTS Pada
Novine širom zemlje skočile su na ovaj članak kada je objavljeno, a to su dve tačke: hladno novo ime Grinchov sindrom i ideja da je POTS samozaposlen vodenjem sedentarnog života. Ovo rasprostranjeno pogrešno predstavljanje studije izazvalo je impresivnu reakciju pacijenata sa POTS širom sveta.
Ljudi koji se bave POTS-om su se u velikom broju obratili društvenim medijima da se žale na ovu studiju. Pored očigledne želje da ne žele da se nazivaju grinshes, oni su tvrdili da pripisivanje svih slučajeva POTS do dekoncentracije nije samo pogrešno, već verovatno štetno za POTS-ove pacijente.
Bez sumnje je tačno da je ogromna većina ako nisu svi ljudi sa značajnim POTS-om uređeni. Postali biste i dekoncentrirani ako ne biste mogli da ustanete bez izuzetno blagog glave ili izlaska. Studija je zaista potvrdila da je to slučaj.
Ali činjenica da se bolesnici sa POTS-om mogu pokazati kao dekoncentracije ne dokazuju (a zapravo i ne ukazuju na to) da je dekontiranje razlog za POTS, a ne rezultat.
Ljudi kojima se dijagnostikuje POTS već imaju izuzetno teško vrijeme da svoje doktore i porodice uzmu ozbiljno uzimaju svoje simptome.
Oni često prolaze kroz produženi pokušaj da ih nekoliko lekara kaže da imaju anksioznost ili depresiju ili neku vrstu reakcije konverzije, a ne istinskog, fiziološkog stanja. Često su nedeljama ili mesecima, a povremeno i godinama, pre nego što neki lekar konačno prikaže pravu dijagnozu.
I sada, čak i nakon što se donese ispravna dijagnoza, oni suočavaju sa izgledom da se smatraju da su to stanje doveli na sebe, zbog "dekondicije", što je često medicinski govor jer je previše sedentar, pasivan i lenj. A kada im se kaže da im je porodica rečeno da je problem samozaposlen, putem mehanizma slepog mišljenja, a rečeno mu je i lekaru, količina podrške POTS-a pacijentima će verovatno dobiti od najbližih, u to vrijeme borbe da se oporave i najviše trebaju, očekivano će se smanjiti.
Dakle, nijanse i jok iz POTS-ovih pacijenata, kada je objavljen ovaj članak, vrlo je lako objasniti.
Dr. Levine odgovara
Dr Levine je bio preseljen da odgovori na stres koji je izneo toliko pacijenata POTS-a nakon objavljivanja studije. Time je napravio tri glavna pitanja.
" 1) Promocija nalaza istraživanja. Pre svega, dozvolite mi da vam uverim da nikada nisam "promovisao" naš rad u bilo kom medijima, niti im je bilo ko drugi u mojoj ustanovi. Iskreno, nisam veliki obožavalac medijskog izveštavanja o naučnim podacima, iako ću razgovarati sa novinarima kada pozovu, ako mogu pružiti bilo kakvu jedinstvenu ekspertizu, ja to ne pretražujem. Siguran sam da znate, nemamo kontrolu nad onim što novinari govore o našem radu. Naša publika za naše radove su drugi ljekari i naučnici, koji moraju tumačiti podatke u svjetlu sopstvenog iskustva i čitati literaturu. Upozoravam sve pacijente koji moraju dobiti informacije iz medija da ne previše tumače ono što čitaju u štampi ili vide na TV-u.
2) POTS nije izazvan "lenjost". Većina pacijenata koje vidim bili su vrlo funkcionalni (kao i naši astronauti, na kojima smo modelirali naš program za obuku POTS-a) pre nego što se nešto desilo - za neke je virusna infekcija; druga povreda ili druga bolest; neki su trudnoća ili komplikacije davanja bebe. Ovaj "slučajni događaj" izaziva jednu zajedničku stvar - ona stavlja ljude u krevet.
Važno je naglasiti da čak i 20 sati odmora u krevetu može izazvati gubitak volumena plazme, poremećenu funkciju baroreflexa i ortostatsku bolest kod mnogih ljudi. Posle samo 2 nedelje ležaja ili letelice, skoro 2/3 ljudi ne može da stoji 10 minuta!
Takođe je važno napomenuti da su ranije studije sa našeg sajta pokazale da su to najslabiji atletski subjekti koji su bili najstroženiji čak i kratkim trajanjem (3 nedelje) posteljnom odmoru, uz vrlo dug period oporavka. Zapravo, dobrovoljci koji su najmanje bili sposobni da se spavaju, relativno brzo se oporavili u odgovor na naknadnu kontroliranu obuku, obično u roku od 2 sedmice. S druge strane, većina atletskih volontera, nakon 3 sedmice odmora u krevetu i 2 mjeseca intenzivnog treninga, i dalje se nisu oporavljali na osnovnu fitnes. Intrigantno smo proučavali iste predmete 30 godina nakon prvobitne studije i ustanovili smo da je, neverovatno, nijedna osoba nije bila u lošijem stanju 30 godina kasnije, nego što je to bilo nakon 3 nedelje kreveta u 20-im godinama.
Drugim rečima, 3 nedelje ležaja za krevet bilo je gore za sposobnost tjelesnog fizičkog rada od 30 godina starenja. (vidi McGuire et al. Circulation 2001).
Bez obzira na to što je izazvalo inicijalni događaj, međutim, do trenutka kada se bolest (ili šta se dogodilo) odvijala, pacijenti su ostavljeni sa dubokim invaliditetom (jedan pacijent u našoj studiji nije bio u stanju čak ni da sedi uspravno više od 2 godine ) koji izgleda bolje da se postigne sa našim namenskim, fokusiranim, postepenim programom vežbanja koji počinje u polu-ležećoj poziciji. Ova poslednja nijanse su možda ključni novi bore koje smo doneli na stolu, vodeći računa o pacijentima POTS-a.
Većina POTS-a ne može tolerisati uspravan položaj, tako da se počne sjediti ili čak se povući unazad, od ključnog značaja za njihov uspjeh. I to je teško! Mnogi pacijenti teže da završe prvih nekoliko nedelja programa obuke, koji zapravo počinju sa samo 30 minuta dnevno, 3 dana nedeljno. Ali ako prouzrokuju inicijalnu neugodnost, obično se postepeno osećaju bolje i jače.
Ovo naglašava kritičnu tačku - nikada nismo mislili da je jedan POTS pacijent bio lijen ili neodgovoran - ako je bilo lako tretirati POTS sa vežbanjem, svi bi to učinili !! Međutim, kada primenimo visoko specifičan program obuke fokusiran na stvaranje srca veći, velika većina pacijenata se oseća dramatično bolje, a mnogi su "izlečeni", što znači samo da više ne ispunjavaju kriterije za POTS. Trebalo bi naglasiti i to da je održavanje fitnesa životni cilj naših pacijenata POTS-a i podstičemo ih da razmišljaju o vežbanju kao dio njihove lične higijene. Za one pacijente koji su me čuli kako govorim, ili im privatno kao pacijenti, ili javno na predavanjima, znaju da sam jako naglašen da je "kardiovaskularno dekontiranje" pravi i dobro opisani proces koji nema ništa protiv lenjosti.
Dozvolite mi da ponovo naglasim ovu tačku: CARDIOVASCULAR DECODITIONING IS NOT THE SAME AS "JUST BEING OUT OF SHAPE" !!!!! Svako ko tumači naše podatke na taj način pogrešno tumači naše nalaze i našu terapiju. Imam sasvim simpatije za naše pacijente od kojih su mnogi izuzetno oslabljeni i bio sam frustriran za većinu karijere pokušavajući da pronađem terapije koje rade konzistentno.
3) Što se tiče "Grinch sindroma". Na kraju, dopustite mi da završim sa nekoliko reči o Grinchu. Ogromna većina naših pacijenata koji čuju izraz Grinchov sindrom se smeju i uživaju u duhu u kojem je predstavljen. Sa druge strane, shvatam da neki pacijenti koji me ne znaju i koji se brinu o tome kako su označeni pod imenom koje je povezano sa sredstvenim duhom, se protivi upotrebi termina Grinchovog sindroma i poštujem te probleme. Iskreno, ako bih to morao ponovo raditi, verovatno bih bio više nerado koristiti ovaj izraz, i želim da svi POTS pacijenti znaju da mi ne mislimo na bolju volju. Ne postoji "slava i bogatstvo" povezano sa ovim imenom i nemam lične koristi od korišćenja ovog izraza. Međutim, video sam kako je vrlo efikasno obratiti pažnju na ono što smo posmatrali kao primarnu patofiziologiju povezanu sa ekstremnom onesposobljenošću ovih pacijenata. Kako često kažem mojim pacijentima, termin "POTS" jednostavno stavlja oznaku na činjenicu da srce pacijenta brzo brzo postaje. "Grinchov sindrom" fokusira pažnju uzvodno, na ZLATO stalni srčani utisak je toliko visok - odnosno da je srce "dvije veličine suviše male".
Na osnovu jednostavnih statistika stanovništva, 2,5% svih žena u svijetu će imati srce koje predstavlja više od dvije standardne devijacije ispod sredine - definicija "normalne" u medicini. Verujemo da su ove žene najviše izložene riziku od dobijanja simptoma POTS-a, koje mogu biti izuzetno brzo izazvani čak i kratkim vremenskim periodom.
Ipak, konačno, želeo bih da naglasim da je humor moćan alat za lečenje, ne samo za pacijente sa POTS već i za skoro svaku bolest. Mi sve naše pacijente tretiramo s najsnažnijim poštovanjem i akutno smo svjesni koliko su oni izuzetni, što uzimamo vrlo ozbiljno. Mark Twain je jednom rekao: "Humor je najveći blagoslov čovečanstva"; mi verujemo da je to suštinski deo procesa lečenja i nadamo se da se svi naši pacijenti nasmešu kada pomisle na Grinch-a, a zatim idemo na vežbanje!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Reč od
Dr. Levine je posvećeni i pažljiv istraživač, a njegovo telo na POTS-u je znatno unaprijedilo naše znanje o ovom stanju, i kao rezultat toga, na hiljade ljudi sa ovim uslovima se pomaže.
Žalosno je što su mnogi pojedinci - ne samo u medijima, već iu medicinskoj profesiji - doveli do pogrešnog tumačenja njegove studije, što ukazuje na to da je POTS nekako bolest koja je izazvala samo sebe. Izrada doktora Levine u vezi s tim pokazuje da nikada nije bila njegova namjera da sugeriše da je POTS samozaposlen. Umjesto toga, njegovi nalazi ukazuju da je relativno kratak period odmora u krevetu, možda posebno kod nekih visoko aktivnih ljudi (obično žena), možda dovoljan da dovede do tog stanja.
U svakom slučaju, ljudi sa POTS-om koji moraju ubediti svoje doktore i porodicu da njihovo stanje nije nešto što su doneli sami sada imaju izjavu iz usta konja pokazujući da je POTS nešto što se samo događa ljudima.
> Izvori:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB i dr. Izjava o konsenzusu o definiciji ortostatske hipotenzije, neuronsko posredovane sinkope i posturalnog tahikardijskog sindroma. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Srčani poreklo sindroma posturalne ortostatske tahikardije. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, i dr. Prospektivna, 1-godišnja studija o praćenju posturalnog tahikardijskog sindroma. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.