Dugotrajnost nakon dijagnoze
Ako ste vi ili vaš voljeni dijagnostikovali amiotrofičku lateralnu sklerozu (ALS), koja je takođe nazvana Lou Gehrigova bolest, jedno od vaših pitanja je prognoza za bolest. ALS ima značajan uticaj na očekivani životni vijek, ali postoje tretmani koji mogu usporiti gubitak fizičke funkcije i mogu produžiti život.
Šta je ALS?
ALS je neurodegenerativna bolest koja utiče na nervne ćelije u mozgu i kičmenu moždinu.
To je progresivna bolest koja utiče na motorne neurone koji dolaze od mozga do kičmene moždine. Ovi neuroni kontrolišu mišiće kroz telo. Vremenom, mozak gubi svoju sposobnost da kontroliše kretanje mišića zbog smrti ovih motornih neurona.
ALS životna očekivanja
Prosječni životni vijek osobe sa ALS-om je dvije do pet godina od vremena dijagnoze. Međutim, u velikoj meri se razlikuje:
- Preko 50% ljudi sa ALS živi više od tri godine.
- Dvadeset posto živi pet ili više godina.
- Deset posto živi 10 ili više godina.
- Pet posto će živeti više od 20 godina.
Načini povećanja očekivanja života
Iako nema lijeka za ALS ili načina za potpuno zaustaviti progresiju bolesti, postoje neke stvari koje možete učiniti kako biste poboljšali očekivani životni vijek. To uključuje:
- Lijekovi: Riluzole se koristi od 1995. godine i prikazan je u randomiziranim dvostrukim slepim kliničkim ispitivanjima kako bi se produžio očekivani životni vijek u trajanju od približno dva do tri mjeseca, iako su druge, manje rigorozne studije pokazale da lek ima malo veći efekat. Osim toga, drugi lekovi se koriste za upravljanje simptomima koji mogu pomoći u poboljšanju kvaliteta života i produžavanju funkcionisanja. Radicava (edaravone) je odobrena 2017. godine. U kliničkim ispitivanjima, smanjio je pad fizičkog funkcionisanja.
- Neinvazivna ventilacija: Pokazalo se da je upotreba neinvazivne ventilacije (NEV) produžila opstanak između sedam i 11 meseci, u zavisnosti od toga koliko je dugo korišćen svaki dan i različitim karakteristikama pacijenta. Primarni režim NEV-a je ventilacija sa pozitivnim pritiskom, što u osnovi diše kroz masku koja se uklapa u usta i nos.
- Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): Cev za ishranu se postavlja u stomak i izlazi iz tela kroz abdominalni zid. Iako studije nisu pokazale konstantan uticaj na vreme preživljavanja, Američka akademija za neurologiju preporučuje da se PEG koristi za osobe sa ALS-om da održe stabilnost tela. Različiti lekari imaju različite ideje o tome kada je najbolje vrijeme da se postigne PEG procedura i počne hraniti ovako.
Reč od
U posljednjih nekoliko godina došlo je do napretka u podršci i liječenju ALS-a. Edukacija o tretmanima i mogućnostima nege za ALS može vam pomoći da razumete ovu tešku i komplikovanu dijagnozu. Razgovarajte sa svojim doktorom o tome šta možete učiniti kako biste pomogli osobi sa ALS da živi što udobnije što duže.
Izvori:
> Činjenice koje biste trebali znati za ALS. ALS asocijacija. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Često postavljana pitanja o Radicavi (Edaravone). ALS asocijacija. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Ažuriranje parametara vežbi: Briga o pacijentu sa amiotrofnom lateralnom sklerozom: Lekovi, ishrana i respiratorna terapija (pregled zasnovan na dokazima): Izveštaj Podkomiteta za standarde kvaliteta Američkog akademije za neurologiju. Neurologija 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Dišući novi život u napredovanje lečenja za respiratornu insuficijenciju kod pacijenata sa amiotrofičnim lateralnim sklerozom. Upravljanje neurodegenerativnim bolestima . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.