Komunikacija je ključna za uspešnu medicinsku negu
Svako ima zdravstvene probleme u jednom trenutku ili drugom u svom životu. Osobe sa autizmom nisu izuzetak. Zapravo, ljudi iz autizma iz različitih razloga često imaju više medicinskih izazova nego drugi ljudi. Neke od pitanja koja se javljaju za decu i odrasle u spektru uključuju:
- Gastrointestinalni problemi (koji su češći za osobe sa autizmom)
- Povrede (osobe sa autizmom često nemaju koordinaciju koja odgovara starosnoj dobi i može se takođe povrediti)
- Problemi sa spavanjem (mnogi ljudi sa autizmom imaju izazove spavanja)
- Epilepsija (napadi su češći za osobe sa autizmom)
Nažalost, to može biti veliki izazov za ljude na spektru autizma da dobiju medicinski tretman koji im je potreban - čak i kada su verbalni i angažovani. Još je teže za nekoga ko nije verbalan , ili čije ponašanje izgleda da nije izvan kontrole ili nasilne.
Na sreću, postoje neki specifični koraci koje roditelji i staratelji mogu preduzeti kako bi osigurali da medicinska nega za osobe koje su najbliže autistima ne zahteva bitku!
Zašto je autističkim ljudima često teško dobiti medicinsku negu?
Za osobe sa autizmom, veliki broj problema može biti na putu medicinske njege, posebno u hitnim slučajevima. Eve Megargel je umjetnik, pisac i majka neverbalnog sina sa autizmom, kao i autor knjige Learning to Kiss .
Megagel kaže: "Znamo da postoje problemi vezani za komunikaciju, senzorna pitanja , probleme sa anksioznošću - osnovne tačke koje treba preneti i odgovoriti kako bi dobili kvalitetnu negu kao i bilo ko drugi." Drugim riječima, čak i verbalne odrasle osobe na spektru mogu:
- Postati je teško ili nemoguće efikasno da se izraze kako bi opisale svoje medicinske potrebe
- Postati teško ili nemoguće razumjeti i slijediti izgovorene instrukcije
- Osjećajte se fizički preplavljenim svjetlima, mirisima, zvukovima i vrućine u bolnici ili hitnoj sobi
- Imajte drugačiji odgovor na bol nego kod tipičnog vršnjaka (mnogi ljudi sa autizmom imaju izuzetno visoke pare za bolove)
- Potrebno je da se ritam, stena, trepere ili pevaju da bi se sami smirio
Neverbalni i / ili izuzetno uznemireni ljudi na spektru autizma mogu takođe pokazati ponašanja koja mogu izgledati strašno zastrašujuće tipično medicinsko osoblje bez znanja o autizmu. Na primjer, oni mogu:
- Bolt (beži)
- Samopovređujući (sami se grize, udari u svoje glave itd.)
- Postanite agresivni prema drugima
- Vokalizirajte glasno, vrisak ili stenjanje
- Briga o negi
Kako autisticko ponašanje može biti tako izazovno u stresnoj situaciji, neki zdravstveni radnici pretpostavljaju da vide osobu u mentalnoj zdravstvenoj krizi, a ne autističnoj osobi pod stresom. Kao rezultat, oni mogu ignorisati medicinsko pitanje dok se fokusiraju na nepostojeći problem mentalnog zdravlja. Megagel kaže: "Ako neko dođe sa autizmom i ima probleme sa ponašanjem, pretpostavljaju da je pitanje psihofarmacije, a ne da se pitaju da li treba da traže probleme sa GI".
Šta ljudi iz autizma trebaju u medicinskim postavkama?
Hitne medicinske pomoći i bolnice mogu biti ogromni za sve.
Za mnoge ljude sa autizmom, međutim, oni mogu biti užasni. Da bi bili mirni, receptivni, komunikativni i kooperativni, često će biti potrebni autistični ljudi:
- Predstavnik bolnice koji je upoznat sa autizmom
- Postavljanje bez intenzivnih svjetla, sjaja i glasnog buke
- Alati za efikasno komuniciranje (tastatura, tabla za slike, itd.)
- Informacije o tome šta očekivati (često u vizuelnom obliku)
- Podrška od osobe koja ih poznaje i razume (čak i kada je uobičajeno da pacijent bude sam sa doktorom)
- Poznate samo-umirujuće rutine ili stavke (moguće uključivanje slobode kretanja, pjevanja ili upotrebe umirujuće igračke, video zapisa ili drugih predmeta)
Kako roditelji mogu pomoći da pripreme svoje dete na medicinskom događaju
Ako vaše dijete prolazi kroz unaprijed planirano medicinsko iskustvo - postupak, ispit ili operaciju - imate priliku da naučite djetetu šta da očekuje, kako se ponašati i kako komunicirati sa osobljem bolnice. Zapravo, možda će biti korisno provesti vrijeme pripreme djeteta čak i ako se samo uputite na pedijatra radi pregleda deteta.
Evo nekoliko tehnika koje Eve Megargel preporučuje:
- Naučite svoje dijete da razume odbrojavanje ili vizuelne brojeve (prolaz vremena). Ovo će pomoći vašem djetetu da se pridržava zahtjeva za "zadržavanje daha deset sekundi" ili "sačekajte pet minuta", a također će pomoći pri predviđanju događaja kao što je vakcinacija.
- Naučite svoje dete da shvati kada se zatvori (ovo dugo, ovo je mnogo puta). Ovo će pomoći vašem djetetu da ostane mirno shvatajući da će se postupak završiti u određenom, predvidljivom vremenu.
- Naučite svoje dijete da duboko udiše, razmišlja i sl. Kako bi se opustio.
- Naučite svoje dete da shvati društvene priče (vizuelne priče koje opisuju očekivane događaje, ponašanja, opcije i raspoložive resurse). Ako je moguće, stvorite društvenu priču o medicinskom događaju koje će vaše dete doživeti. To možete uraditi fotografisanjem lokacija, instrumenata i osoba koje će biti uključene, i objašnjavati jednostavno kako će oni raditi i šta bi vaše dijete trebalo da pomogne. Na primer, "dr Smit će koristiti stetoskop da bi slušao vaše srce, stavio je ravnu površinu na grudi, biće hladno, ali neće boleti." Sedećete mirno dok Dr. Smith sluša. "
- Pripremite alate za donošenje. Ako vaše dijete treba ploču za sliku ili dodatni komunikacijski uređaj, provjerite da li je sigurna da ima pristup riječima i slikama koje će joj trebati. Donesite duge pomoćne igračke, ćebad ili video zapise.
- Posetite unapred; snimanje fotografija; itd. Potreban vam je odobrenje i saradnja medicinskog tima vašeg djeteta, tako da pozovite.
- Vežbajte kako biste bili spremni. Zapravo vježbanje interakcija i procedura može učiniti svu razliku za osobu sa autizmom.
- Razmislite o tome da pruzite svoje neverbalno dijete pametnim telefonom ili podlogom za glasovnu izlazu koja mu dozvoljava dodirnuti sliku ili pisati na tastaturi i sintetizovan glas pročitati poruku. Ovo može olakšati komunikaciju sa medicinskim osobljem.
Kako roditelji mogu pomoći u pripremi medicinskog osoblja za rad sa svojim autističnim djetetom
Odlična je ideja da komunicirate sa medicinskim osobljem u vašoj lokalnoj klinici ili bolnici pre nego što vaše dijete treba. Na taj način, kada vaše dijete stigne, svako će imati dobru ideju o tome šta očekivati, kako komunicirati, i kako pomoći djetetu da ima najbolje moguće medicinsko iskustvo. Megagel sugeriše da roditelji:
- Razgovaraj sa recepcionerom. Ne samo da vam može reći tačno šta očekivati u sali za čekanje, već ona takođe može pomoći da komunicirate potrebe vašeg djeteta sa drugim osobljem.
- Razgovarajte sa doktorom deteta. Objasnite posebne potrebe i sposobnosti vašeg djeteta i pitajte je za osobu koja će moći da koordinira brigu vašeg djeteta.
- Razgovaraj sa glavnom sestrom. Bilo da je u kancelariji, klinici ili bolnici, glavna medicinska sestra ili medicinska sestra verovatno će biti veoma uključeni u brigu vašeg deteta. Što više zna, bolje će biti spremna da uradi sjajan posao.
- Pružite informacije o vašem djetetu. Postoje li "najbolji" načini pristupa njemu? Komunicirati s njim? Da mu pomogne da ostane mirna?
- Zagovarajte mirni, relativno taman prostor - čak i znajući da takav prostor može biti teško naći u medicinskom okruženju.
- Zagovarajte svoje dete objašnjavajući kako vaše dijete komunicira i insistira da ste prisutni s njim. Budi jasan da u svakom slučaju ne bi trebalo da bude lišen dodatnog uređaja za komunikaciju - čak ni u operacionoj sali.
- Obezbedite jasne, koncizne informacije o istoriji deteta, određenim medicinskim pitanjima, lekovima i mogućim komplikacijama.
- Objasnite da je izraz bola kod autizma neuobičajen; čudno ili agresivno ponašanje može biti izraz bola, a ne nasilnog izbijanja.
- Budite spremni da zagovarate i / ili upravljate situacijom ponašanja. Budite mentalno spremni da uđete ukoliko sigurnost ili drugi ljudi počnu da se uključe.
Kako izabrati doktora koji se ljubi prema autizmu
Većina roditelja bira lekara na osnovu preporuka, osiguranja i fizičke blizine. Iako isti sistem može raditi za dijete sa autizmom, šanse su da će vam trebati malo više informacija prije nego što izaberete pedijatra ili porodičnog liječnika. Eve Megargel preporučuje da pažljivo pratite doktora koje posećujete (čak i ako je vaše "dete" starije od 18 godina):
- Da li je voljan da pauzirate i odvojite vrijeme da postavite pitanja i povežete se sa vama i djetetom
- Pripremljen je da koristi vizuelne alate kao i reči za komunikaciju sa djetetom
- Pozdravi svoje dijete i pita o najboljem načinu za efikasno komuniciranje
- Izražava strpljenje ako vaše dijete izgleda nestrpljivo ili izaziva ponašanje
- Misli o tebi, roditelju, kao deo tima
Reč od
Vaše dete sa autizmom treba i zaslužuje kvalitetnu medicinsku negu - čak i ako je potreban dodatni rad na svakom delu kako bi bio siguran da ga dobije. Pripremajući i vaše dijete i njegov medicinski tim unapred, i mudro odabir medicinskih praktičara, možete svoje dijete postaviti na uspjeh. Kao što je još važnije, možete pomoći da se obezbedi uspešniji medicinski ishod.
> Izvori:
> Intervju sa Eve Megargel. Februar 2017.
> Megargel, E., et al. Autizam i bolnice: teška utakmica. Akademska pedijatrija, Tom 12, broj 6, str. 469-470, novembar / decembar 2012.
> Soraya, Lynne. Prepreke za efikasnu medicinsku negu za odrasle osobe sa autizmom. Psihologija danas. Web. Jun 2014.