Suočavanje sa Lupusom zahteva podršku
Jedan od prvih koraka u suočavanju sa lupus dijagnozom jeste shvatiti da niste sami - da postoje i drugi ljudi koji prolaze kroz istu stvar. Razmenjivanje priča i pružanje saveta preko grupa podrške, kako u ličnosti, tako i na mreži, jedan je od načina na koji se mnogi od onih koji su pogođeni lupusom bave svakodnevnim borbama vezanim za bolest.
Naša nada u vezi sa Lupusom je da pružimo podršku na bilo koji način. Zato se nadamo da ćemo upoznati hrabre žene i muškarce sa lupusom, dati ćemo nekoga ko je novo dijagnostifikovan, ima težak trenutak sa svojom bolestom ili možda samo želi da zna da postoji neko drugi koji razume kroz šta prolaze, lift koji im treba.
Jedna takva osoba koja vam može pomoći je Alicia Springgate, stanovnik Vašingtonske države i domaćin iz Las Vegasa, čiji je dijagnostikovan lupus nakon ponovljenih napada pleurisija (zapaljenje obloga pluća), plućni izliv i kongestivna srčana insuficijencija.
Razgovarao sam sa Springgate o njenim iskustvima.
O Lupusu (LUP): Kako ste postali dijagnostifikovani?
Alicia Springgate (AS): Jednom kada sam stavljen u ICU, moj specijalista za pluća shvatio je da su mi [trenutni] simptomi , kao i simptomi koje sam doživeo u prošlosti vjerovatno rezultat sistemskog lupus eritematozusa (SLE) .
Svi testovi su se vratili pozitivno na lupus. Posle dijagnoze, odmah sam se lečio steroidima, što je prilično brzo poboljšalo moje stanje.
LUP: Šta je prošlo kroz vašu glavu kada ste saznali?
AS: Niko mi ne bi rekao šta je lupus ili šta da očekujem, pa sam se jako uplašila i znala da to mora biti loše.
Zatim sam uradio svoja istraživanja, a rezultati me su uplašili: shvatio sam da imam 9 od 11 simptoma koji su korišćeni za dijagnozu bolesti. Kasnije sam otkrio da imam veoma ozbiljan, opasan oblik života bolest.
LUP: Koje vrste opcija vam je ponuđeno, medicinski, u vezi sa lečenjem ?
AS: Na početku, steroidi , antiinflamatorije i, na kraju, hemoterapijski lekovi, uključujući Imuran (azathioprine) i sada CellCept (mikofenolat mofetil) .
LUP: Kakav tretman ste vodili?
AS: Sve što je pruženo. Na kraju sam imao toliko neželjenih efekata, morao sam da povećam svoje lekove za borbu protiv tih neželjenih efekata. [Nastavio sam] stvari kao što su pilule za srce, liječenje krvnog pritiska, lijekovi za bol, lijekovi za zapljenu. Sada je lista do 28 lekova dnevno.
LUP: Šta vas najviše iznenadilo na lupusu?
AS: Da je to tako razorna bolest koja utiče na sve delove svog života.
LUP: Da li ste pronašli bilo kakvu podršku u svojoj zajednici ili na mreži koji je bio od pomoći? Ako jeste, kako vam je to pomoglo?
AS: Lupus fondacija Amerike (LFA) bila je najveća pomoć, jer me je upoznala sa tekućim istraživanjem, koje opcije mogu imati za tretman, šta drugi prolaze i kako mogu pomoći drugima.
LUP: Da li je vaša porodica svesna vaše dijagnoze? Na koji način su bili korisni?
AS: Moja porodica je bila izuzetno korisna, od dana kada sam dijagnostikovan. Otišli su na internet, sproveli sopstveno istraživanje i kupili moje lekove kada ih nisam mogao priuštiti. Odvezli su me u Kaliforniju da bi mogla biti tretirana u najboljim bolnicama koje su bile na raspolaganju i koje su mi bile zadužene za posljednje tri godine. To su moje životne linije.
(Editor's Note: Alicia mama opisuje kako je to biti član porodice nekoga sa lupusom na 2. stranici)
LUP: Koji savjet biste dali nekome ko je saznao da imaju lupus?
AS: Armirajte se sa svim istraživanjima koja možete sakupiti i najnovijim tretmanima. Istraživanje, edukovanje sebe, bila je moja spasna milost - dok nisam našao doktora koji je bio iskren i saosećajni. Takođe se nije plašio da postavlja pitanja drugim medicinskim stručnjacima kada je nešto što se tiče moje bolesti iskašlo i on to nije bio upoznat.
Takođe, pronađite emocionalnu podršku, bilo da je to preko licenciranog terapeuta, crkvene grupe za podršku ili lokalne grupe za podršku. Mislim da ne bih uspeo da završim ako to nije bilo za tu podršku.
Alicia je imala sreću da ima podršku svoje porodice, koju vodi njena majka, Linda Springgate. Pitali smo Linu kako je njeno iskustvo kada je saznala da joj kćerka ima lupus.
LUP: Kako ste saznali da vaša ćerka ima lupus?
Linda Springgate (LS): Rekla mi je dok je bila u bolnici koja se lečila zbog kongestivnog srčana insuficijencija.
LUP: Kakva je bila tvoja reakcija?
LS: Šok na početku, onda je sve imalo smisla kada smo istražili bolest.
LUP: Šta vas najviše iznenadilo u vezi Alicinog lupusa?
LS: Koliko je to razarajuo u celoj porodici i koliko nas je približilo.
LUP: Na koji način misliš da joj je bilo od pomoći? LS: Mi smo stali od nje od samog početka, odvešćemo je do stručnjaka van države, finansijski podržavamo i na kraju se brinemo za nju i njen tinejdžer u poslednje 3 godine.
LUP: U kojim oblastima podrške ćete se fokusirati u budućnosti?
LS: Lupanje pored nje kroz sve bolničke putovanja i pomažući joj da prođe kroz emocionalne uspone i padove ove bolesti.