Kada je u pitanju život sa lupusom , vi ste ekspert. Imate iskustvo u upravljanju lupusom. I postoji mnogo načina da koristite svoj glas i iskustvo da biste se zalagali za vaše potrebe i potrebe lupus zajednice.
Vaš cilj kao zastupnik lupusa je da nabavite ono što vam treba od nekoga ko ima moć da vam da ono što vam treba. To bi moglo da znači da se obratite lekaru ili da se krećete u svet zdravstvenog osiguranja ili drugih pogodnosti.
Možda znači da koristite svoj glas da biste dobili pažnju lokalnih organizacija koje trebaju da saznaju više o lupusu. Ili to može značiti rad sa vladinim zvaničnicima na lokalnom, državnom ili federalnom nivou kako bi dobili podršku za finansiranje vezano za zdravlje ili politiku vezanu za zdravlje.
Govorimo o sebi i zagovaramo na ličnom nivou
Možete se zalagati za sebe na više načina. Zapravo, verovatno ste već. Na primer, efikasno komunicira sa svojim doktorom, jeste jedan od načina na koji ste zagovornik sebe: postavljate pitanja. Vi ste sigurni kada morate da budete tako što ćete se udaljiti kada imate zabrinutost zbog vaših lekova ili tretmana.
Izbjegavajte zamku sindroma dobre pacijenta. Sindrom dobre pacijenta je kada osoba veruje da će dobiti bolju zdravstvenu zaštitu ako su prikladni. Oni veruju da će govoriti za sebe učiniti njihovom doktoru manje.
A ako ih njihov lekar manje voli, njihov doktor će im pružiti kvalitetnije zdravstvene usluge. Ovo nije istina.
Poboljšaćete svoje šanse da dobijete najbolju zdravstvenu zaštitu prakticiranjem dobrih komunikacijskih vještina sa svojim ljekarima, što uključuje postavljanje pitanja, navođenje bilo kakvih zabrinutosti i komuniciranje šta vam je potrebno.
Ponekad zastupanje za sebe znači tražiti pomoć i naći nekoga ko može, zauzvrat, da se zalaže za vas na drugačijem nivou. Na primer, možete se obratiti lokalnoj organizaciji lupusa ako vam je potrebna pomoć na receptu kako biste platili svoje lekove. Možete razgovarati sa socijalnim radnikom vaše bolnice ako vam je potrebna pomoć u razumevanju medicinskih računa, posebno ako vam trebaju da naučite kako efikasno osporiti optužbu ili dobiti finansijsku pomoć od bolnice. Možete tražiti pomoć od lokalne organizacije koja pomaže zdravstvenom osiguranju ili upisu hrane.
Povećanje svesnosti lupusa i zastupanje na nivou zajednice
Podizanje svesti o lupusu je važno iz nekoliko razloga. Što je najvažnije, što više medicinskih stručnjaka i pacijenata znaju za lupus, to brže da osoba može dobiti tačnu dijagnozu. Što više postoji svest o lupusu, to će biti istraživanje lupusa i usluga. Sa svesnošću lupusa, veće razumevanje će biti u vezi sa bolestima, a osećanja manje izolovanih i pogrešno shvaćenih ljudi sa lupusom će se osećati.
Učestvujte u lokalnoj Lupus organizaciji. Lupus organizacije obavljaju dosta posla kako bi podigli lupusove špilje, lokalne edukacije i događaje prikupljanja sredstava i kampanje za podizanje svijesti o društvenim medijima.
Često traže pomoć od dobrovoljaca. Obratite se lokalnoj lupus organizaciji kako biste prisustvovali njihovim događajima za lupus, kako biste bili u toku sa lupusom. Ovo će vam pomoći da budete informisan advokat. Ali i kontaktirajte ih kako biste saznali kako možete pomoći njima u svom radu. Možda će im trebati pomoć sa osobljem zdravstvenih sajmova ili njihovih godišnjih šetnji, na primjer.
Delite informacije sa drugima o Lupusu. Ako ih pitate, lupus organizacije će vam često pružati edukativni materijal o lupusu koji možete dati ljudima. Možete ih ostaviti na mestima poput lokalne biblioteke, frizerskog salona, kancelarije za doktor, mjesta za obožavanje, kancelarije vlade ili kafea.
Ljudi će ih videti, uzeti ih, pročitati i naučiti o lupusu. To će takođe pomoći ljudima da postanu svesni da postoji lokalna lupus organizacija koja nudi podršku i resurse.
Ne zaboravite da obrazujete svoje doktore. Nisu svi lekari znali mnogo o lupusu, pogotovo ako ne rade u reumatologiji. Zato postoje napori poput Lupusove inicijative. Njihova veb stranica objašnjava: "Ciljevi ovih obrazovnih resursa [koje pružaju zdravstvenim radnicima, pacijentima i njihovim pristalicama] su povećanje broja medicinskih stručnjaka sa znanjem i ekspertizom u dijagnozi i liječenju lupusa, umanjenju propuštenih i pogrešnih dijagnoza , kako bi se poboljšala komunikacija u cilju veće pažnje bolesnika prema režimima lečenja i povećanje broja pacijenata koji imaju aktivnu ulogu u njihovom upravljanju bolestima. "
Ako želite da dobijete informacije o tome kako možete povezati zdravstvene radnike sa tim besplatnim resursima u vašem zdravstvenom timu, kontaktirajte Lupus Inicijativu.
Organizujte Lupus prezentaciju u vašoj zajednici. Ljudi sa lupusom i njihovim voljenima ponekad organizuju lupus edukativne događaje. Ovo je lakše uraditi kada postoji ugrađena publika kao na sastanku na radnom mjestu, tokom razreda ili tokom ili nakon službe u mjestu obožavanja. Često je korisno ako su informacije o lupusu povezane sa ličnom lupusovom pričom. Lupus simptomi mogu biti teško razumljivi, zbog čega slušaoci govore o njihovim ličnim iskustvima mogu bolesti lakše razumjeti.
Širite svijest na internetu. Internet, posebno društveni mediji, predstavlja moćan alat za podizanje svijesti o lupusu. Ljudi dele svoja lična iskustva na svojim blogovima ili kao ažuriranja statusa na društvenim medijima kao što je Facebook. Sajtovi za razmjenu slika kao što je Instagram su dobri za dijeljenje fotografija onoga kako živi sa lupusom. Lupusove fotografije projekta poput Lupusa preko objektiva nude i moćne fotografske primere života sa lupusom na slikama. Twitter i Facebook chatovi su organizovani kako bi povezali ljude sa lupusom jedni drugima ili zdravstvenim radnicima. Lupus-ovi hashtags-ovi # lupus, # lupusawareness, # lonac-pomoć ljudima pronalazi postove o lupusu i hroničnoj bolesti.
Dobar deo deljenja na internetu je da možete podeliti svoja iskustva, ali ne morate da koristite svoje pravo ime. Anonimnost bi mogla pomoći ljudima da deluju iskrenije bez brige da ono što kažu moglo bi se vratiti na njih. Ovo je posebno važno ako ljudima u životu ne govori da imaju lupus, kao što su njihovi kolege i poslodavci.
Pisanje i razmjena o lupusu može se osjećati terapeutskim i korisnim je ljudima koji čitaju vaše postove. Čitaoci se možda osećaju manje izolovanim ako se identifikuju sa nečim što kažete ili bi mogli bolje razumjeti iskustvo druge osobe, jer nije svako iskustvo isto. Ova informacija takođe pomaže ljudima bez lupusa da bolje razumeju bolest.
Učestvujte u šetnji Lupusa. Lupus šetnje obično prikuplja novac za istraživanje lupusa, što je važno. Ali oni takođe pomažu u podizanju svesti o lupusu. Prolazi mogu dovesti grupu ljudi koji možda ne učestvuju u lupus događaju. Možda i nisu znali mnogo o lupusu. Prolazi su odličan način da vaše najmilije uključite u zajednicu lupusa. Kada ste u šetnji, možete hodati toliko ili malo koliko želite. Prolazi su takođe sjajni načini da se uključite ili volontirate sa lokalnom organizacijom lupusa. Ako ste spremni za to, pitajte ih o načinu na koji možete pomoći u svojim šetnjama.
Postati advokat za zdravstvenu politiku i finansiranje
Ostanite povezani sa Lupus organizacijama. Lupus organizacije su često svjesne lokalnih, državnih i federalnih mogućnosti zagovaranja. Kontaktirajte svoje nacionalne lupus organizacije kao što su Lupus Research Alliance ili Lupus Foundation of America da biste saznali koje mogućnosti zagovaranja pružaju. Ako se prijavite za svoj bilten, možda ćete dobiti kampanje e-pošte koje vas traže da preduzmete akciju. Akcija bi mogla učiniti nešto poput kontakta sa vašim predstavnicima vlade. Takođe, kontaktirajte lokalnu lupus organizaciju. Možda su i oni uključeni u zagovaranje. Lupusove kampanje zagovaranja mogle bi se odnositi na zdravstvenu politiku ili finansiranje zdravstvene zaštite.
Svjetska zdravstvena organizacija definiše zdravstvenu politiku kao "odluke, planove i aktivnosti koje se preduzimaju za postizanje specifičnih zdravstvenih ciljeva unutar društva". Važan primjer politike zdravstvene zaštite je Zakon o pristupačnoj skrbi (ACA, poznat i pod nazivom "Obamacare"), koji je u 2010. godini bio potpisan u zakonu. U okviru ACA-a postoji ključna karakteristika koja onemogućava kompanijama zdravstvenog osiguranja da odbije osigurati ljude sa prethodno postojećim uslovima.
Prethodni uslovi su zdravstveni uslovi koji su postojali prije dana podnošenja zahteva za zdravstveno osiguranje. U nekim državama, bilo je teško ljudima sa lupusom da dobiju zdravstveno osiguranje, jer je lupus ranije stanje. Ipak, pokrivanje zdravstvenog osiguranja i pristup zdravstvenim uslugama je kritičan za ljude sa lupusom. Kao što vidite, zdravstvena politika može imati negativan ili pozitivan uticaj na zdravlje ljudi, zbog čega su ove politike važne.
Primer zalaganja za finansiranje zdravstvene zaštite putovali bi sa vašom lokalnom organizacijom lupusa u Vašington DC da biste se sastali sa vašim predstavnicima. Na ovim sastancima, tražite od njih da podrže povećanje finansiranja istraživanja u oblasti zdravstva. Takvo finansiranje moglo bi biti za istraživanje podržano od strane Nacionalnih instituta za zdravstvo, tako da biomedicinska i istraživanja vezana za zdravlje za bolesti poput lupusa mogu nastaviti.
Zagovaranje za pacijentsku negu
Pritisni za participativnu medicinu. Prema Udruženjima za participativnu medicinu, "Participativna medicina je model kooperativne zdravstvene zaštite koja nastoji da aktivno uključi pacijente, profesionalce, negovatelje i druge u kontinuitetu brige o svim pitanjima vezanim za zdravlje pojedinca. etički pristup brizi koji takođe obećava da će poboljšati rezultate, smanjiti medicinske greške, povećati zadovoljstvo pacijenta i poboljšati troškove njege. "
Jedan važan aspekt participativne medicine jeste da pacijente i doktore treba posmatrati kao partnere, naročito kada se radi o donošenju odluka o zdravstvenoj zaštiti. Imajući pristup elektronskim zdravstvenim kartama (EHR) i razumijevanje i zaštitu vaših prava u vezi sa privatnošću informacija o zdravlju vezanim za Zakon o prenosu zdravstvenog osiguranja i odgovornosti (HIPAA), postoje dva načina da se potrudite za participativnu medicinu.
Učestvujte u istraživanju usmjerenim na pacijenta. Tradicionalno, istraživanje vezano za medicinu i zdravlje vrše lekari i naučnici. Ranije, jedini način na koji pacijenti mogu učestvovati u istraživanju jeste učestvovanje u kliničkom ispitivanju. Sada, sa organizacijama kao što je Institut za istraživanje ishrane pacijenata (PCORI), pacijenti mogu biti deo druge strane istraživanja: pacijenti mogu predložiti istraživačka pitanja i biti uključeni u svaki korak istraživačkog procesa. Pacijenti se takođe mogu prijaviti da budu deo PCORI-ovih savjetodavnih panela.
Konačne misli
Biti advokat za sebe je najosnovniji i neophodni oblik zagovaranja. Svako lupus ili bilo koje zdravstveno stanje treba da praktikuje takvu vrstu zagovaranja. Ako ne radite ništa drugo, uradite to: Vežbajte dobre veštine komunikacije sa svojim lekarom, što je način da pomognete da se obezbedite da dobijate najbolju moguću negu.
Postoji puno opcija da se uključite u zagovaranje na drugim nivoima. Ako ste zainteresovani za zagovaranje, izaberite ono što najbolje odgovara za vas i vaš način života. Iako može biti primamljivo, pokušajte da ne preuzmete previše odjednom. U suprotnom, postaćeš preplavljen. Upravljanje energijom i umorom odnosi se i na zastupanje vašeg lupusa.
Sva pitanja zagovaranja - od razmjene posta na društvenim medijima o lupusu da putuju u Washington DC kako bi razgovarali sa vašim predstavnicima vlade. Svi nivoi doprinosa su važni. Ništa nije suviše malo, pa uradite ono što najbolje odgovara vašem životnom stilu, sposobnostima i nivou energije. Vaš glas je važan!