Završiti sramotu i kriviti Alchajmerovu bolest

Očistimo o prljavi mali tajni dementne dijagnoze

Da li ste ikada primetili kako se Alzheimerova dijagnoza deli sa drugima? Najčešće, nije.

Dijagnoza Alchajmerove bolesti protiv raka: kako se deljavaju?

Nova dijagnoza Alchajmerove ili druge vrste demencije mogla bi se šaputati u uglu sobe na porodičnom okupljanju ili mirno govoriti samo na gomilu vrlo bliskih ljudi - ponekad s zahtevom da se te informacije ne dijele s bilo kom drugom.

Mnogo puta je potpuno sakriveno ili potpuno ignorisano. To ponekad može dovesti do otkrivanja demencije tek nakon što se desi nešto loše, kao što su gubitak , finansijski nesreće , auto-nesreće .

U izveštaju Alzheimerovog izveštaja za 2012. godinu istraživači su otkrili da je otprilike 1 od 4 osobe skrivilo dijagnozu od drugih. Za mnoge je to zabrinjavajuće, skoro kao da je prljava mala tajna koja mora biti sakrivena.

Nasuprot tome, ukoliko je vašoj voljeni dijagnostikovan rakom, mnogo je verovatnije da ćete ove vesti podeliti sa drugima, bilo da se radi o telefonskom pozivu, tekstu ili društvenim medijima. Možete postaviti online časopis gde redovno pružate ispravke o svom stanju, nedavnim tretmanima i onome što bi mu možda trebala podrška, bez obzira da li je to obrok, molitve ili vožnja njegovim imenima za hemoterapiju.

Izbegavanje ili poricanje dijagnoze

Pored toga što ne dijele dijagnozu, mnogi ljudi izbjegavaju dijagnozu uopšte.

Oni sakrivaju svoju konfuziju od porodice i prijatelja, negiraju bilo kakvu zabrinutost u kancelariji doktora ili preskočite imenovanje, ili izbjegavaju mjesta ili situacije koje bi mogle prouzrokovati njihovu sklanjanje i pokazati svoju borbu s pronalaženjem riječi ili sećanjem .

Zašto sakrivamo demenciju?

Stigma

Svetski izveštaj o Alzheimerovom izveštaju 2012 upoređivao je osećanja opšte javnosti o Alchajmerovoj bolesti (i srodnim demencijama) sa drugim hroničnim uslovima, uključujući i stanja mentalnog zdravlja, kao što su depresija i AIDS , što je bila veoma šaptirana dijagnoza, posebno pre par decenija.

Postoji mnogo neizgovorenih odgovora i reakcija na reč "Alzheimer's". Iako neki od tih odgovora sadrže sažaljenje, zajedničku tugu i stalnu podršku, drugi uključuju stigmu, strah i nesigurnost . Osim toga, neki ljudi podsvesno kategorizuju osobu novom dementijom na kategoriju "opreza", gotovo kao da su sada prehrambeni artikli koji mogu biti van svog "najboljeg datuma". Ova osećanja i reakcije, od kojih su mnoge nenamerne ali štetne, su ono što treba da se promene.

Osim ako se ova stigma demencije ne dovede u pitanje, umnožavamo izazove Alchajmerove bolesti i drugih vrsta demencije, dodajući uvredu povredi. Ne samo da se moramo suočiti sa demencijom, već moramo shvatiti kako se nositi sa odgovorima onih oko nas.

Sram i neprijatnost

Za razliku od stanja koja je strogo fizička, demencija ima konotacije "ludaka", "luda", "gubitka" i "senilosti". Dakle, posle dijagnoze, a ne od odgovora "Treba mi pomoć i podrška onima oko mene da prođete kroz ovo" (što bi moglo biti tipičan odgovor na druge dijagnoze), zajednički odgovor na demenciju je sramota i sramota, što rezultira pokušajima da se sakrije stanje.

Definicije srama uključuju reči poput poniženja , stradanja i nečastnosti . Neki ljudi kažu da osećaju kao da su pustili one koji vole razvijajući demenciju.

Krivi

Budući da ima mnogo stvari koje možemo učiniti kako bi smanjili rizik od demencije , oni koji razvijaju demenciju možda osećaju da je to njihova krivica. Reakcije mogu uključivati ​​izjave kao što su "Trebalo bi ..." ili "Da sam se baš briga o sebi" ili "Da je samo jednom koristila jednom". Iako je istina da mnoge životne navike mogu povećati ili smanjiti rizik od Alchajmerove bolesti, istina je i da neki ljudi razvijaju demenciju uprkos tome što su učinili sve "ispravno".

Blaming sebe ili nekog drugog, pošto činjenica ne poslužuje nikakvu svrhu i dodaje se na teret dijagnoze.

Gubi Prijatelja

Ljudi koji žive sa demencijom često prijavljuju da se prijatelji i rođaci povlače iz njih, skoro ako su već umrli. Možda je to rezultat nesigurnosti šta reći ili nedostatka znanja o tome kako podržati pojedinca , ali to povećava bol bolesti.

Strah od diskreditovanja

Osim što se prijatelji oporavljaju, postoji i potencijal za opću zajednicu da otpisa pojedinca. Na primer, ako je vaš djed - ugledan autoritet u svojoj profesiji - dijagnostikovan demencijom, on više neće moći tražiti nikakva mišljenja, a njegovi izvještaji iz prošlosti sada mogu biti dovedeni u pitanje. Iako se kognitivna sposobnost očigledno menja u demenciji, takođe je moguće da stručnost osobe može ostati duže vremena, jer je tako duboko uspostavljena. Većina kognitivnih pada u Alzheimerovoj bolesti postepeno je, a ne potpuni gubitak koji se javlja na dan dijagnoze.

Strah od demencije koji je njihov jedini identitet

Iako ima mnogo delova i osobina koje čine jednu osobu, demencija je moćna i može ponekad zasjeniti druge. Izgleda da sve interakcije od drugih sadrže sažaljenje, umjesto ravnoteže saosećanja, razumevanja i tekućeg poštovanja.

Stereotipi i dezinformacije o demenci

Neki ljudi sa demencijom opisuju pretpostavke drugih o njima kao da su iznenada u potpunosti nesposobni da govore, treba da se tretiraju kao da su dijete (zvanično zvono ), nemaju nikakva sjećanja, izgubile interesovanje preko noći u bilo čemu oko njih i fizički nesposobno za sve aktivnosti odmah.

Mnogo je pogrešnih informacija i mitova o Alchajmerovoj i srodnim demencijama, a kada se mišljenja onih koji su oko vas formiraju te pogrešne informacije, može povećati poteškoće s obzirom na demenciju . Ako delite dijagnozu demencije sa nekim, možda ćete morati biti spremni da pomognete u ispravljanju nekih svojih nesporazuma o stanju.

Gubitak vožnje

Alzheimerove i druge vrste demencije često su skrivene zato što osoba ne želi da izgubi sposobnost vožnje pre nego što je to neophodno. Neke države zahtevaju od osobe sa demencijom da ponovo testira vozačku dozvolu, a to izaziva anksioznost zbog eventualnog gubitka ove sposobnosti i povezane nezavisnosti.

Gubitak posla

Ponekad se dijagnoza demencije ne deli na rad zbog straha od gubitka posla. Posebno za ljude sa ranim početkom demencije (demencija koja pogađa mlađe ljude), osoba se i dalje može zaposliti kada počne da se suočava sa simptomima, što može da dovede do toga da posao i saradnici budu prilično izazovni.

Strah da izgubi pravo da donosi odluke

Kako Alzheimerova bolest napreduje , osoba postepeno postaje manje sposobna da napravi ili razume složene medicinske odluke. Međutim, samo zato što neko ima dijagnozu blage kognitivne oštećenja , demencija ili Alchajmerova bolest ne znači da su u trenutku kada nisu u mogućnosti da donose ove odluke. Neki ljudi se plaše gubitka kontrole nad ovim izborima jednostavno zbog oznake na njihovoj medicinskoj karti i oni doživljavaju medicinske stručnjake koji postavljaju pitanja onima oko njih, a ne direktno njima.

Imenovanje pouzdanog voljenog da služi kao punomoćnik za medicinske odluke može osigurati da vaš izbor i dalje bude poštovan. Važno je znati da sve dok dok dva lekara (ili lekar i psiholog) ne utvrdi da niste u mogućnosti da učestvujete u medicinskim odlukama , medicinska punomoć je još uvek aktivirana. To znači da se pitanja, diskusije i odluke o vašoj zdravstvenoj zaštiti i izbori trebaju direktno uključiti - ne odlažite se na vaše voljene.

Zabrinutost oko onih oko njih

Neki ljudi ne govore o svojoj dijagnozi demencije jer ne žele da uznemiruju druge oko sebe. Oni su svesni potencijala za neugodnost i žele da poštuju ovaj osećaj za druge.

Ageizam

Drugi opisuju pristrasnost koju doživljavaju, jer se starije odrasle osobe u velikoj mjeri pogoršavaju dijagnozom demencije. Pretpostavka za neke je da je starija osoba slaba, umorna i spora, a dodavanje demencije na taj spisak jednako je lako zanemarivoj osobi.

Neizvesnost dijagnoze

Prema nekim istraživanjima, više od polovine osoba sa dementijom nije rečeno o sopstvenoj dijagnozi . Ponekad članovi porodice ili lekari nisu sigurni kako će osoba odgovoriti na dijagnozu i stoga ih ne razotkriva u potpunosti. Ovo pokazuje zabrinutost i neizvjesnost o tome kako razgovarati o Alchajmerovoj bolesti.

Vreme za prihvatanje dijagnoze

Neki ljudi koji ne dele svoje dementne dijagnoze sa drugima, to ga ugrožavaju, jer se i dalje trude da se slože s njim i trebaju više vremena pre nego što pokušaju da ih objasne drugima.

Zaštitite osobu sa demencijom

Nije uvek slučaj da se plašimo da pričamo o demenciji. Umjesto toga, ponekad ne pominjemo Alzheimerovu ili demenciju otvoreno jer ne želimo da povredimo ili uznemirimo onoga koji se bori sa njim. Možda je zaboravio da ima dijagnozu, a otvoreno govori o tome ima potencijal da obnovi izazov spriječivanja demencije .

Apsorbiraj ove istine

Ne možemo poreći da je suočavanje sa promenama izazvanim Alchajmerovom bolešću veoma izazovno. To nije komad torte, a to nije sjajan, fantastičan foto-shop svega što je u redu. Više nije u redu, i nijedan profesionalac ili prijatelj ne bi trebao da vam kaže drugačije. Dementija napada mozak, i to čini razliku od mnogih drugih zdravstvenih stanja tamo.

Ali, u svojim borbama sa demencijom, zapamtite da to nije nečisto što se morate sakriti od drugih ili tajno opterećenje koje morate nositi sami. Pretpostavimo da se suočimo sa činjenicom da su nam potrebni jedni druge u ovom izazovu. Moramo imati slobodu da podelimo bolove, strahove i teškoće u vezi sa demencijom. I zajedno, moramo se boriti da smanjimo stigmu ovog zdravstvenog stanja.

Ne postoji sramota ili krivica u Alzheimerovoj bolesti. Dementija nije tvoja krivica. Ne hvata . Ne briše se ko ste vi ili sve ono što ste radili tokom godina - roditeljstvo, učenje, karijera, vaša mladost, vaša vera, vaš identitet. Dementija nije ti, a to je istina koju ne bi trebali šaputati.

> Izvori:

> Alzheimerova bolest International. Svjetski Alzheimerov izvještaj 2012 Prevazilaženje stigme demencije. Https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf

> Međunarodni centar za dugovečnost - Velika Britanija. Komplet eseja: Nove perspektive i pristupi razumevanju demencije i stigme. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma