Kada epilepsija utiče na razvoj deteta ili životni vijek
Kada se dijete rodi, roditelji obično imaju sve nade i snove za budućnost. Prilagođavanje vesti o bilo kakvim medicinskim poremećajima je bolno srce, ali naročito ako dijete neće razmišljati ili se normalno razvijati. Dok mnogi poremećaji napada mogu imati krajnji dobar ishod, neke pedijatrijske epilepsije su ozbiljnije i povezane su sa učenjem ili ranom smrću.
Evo nekoliko osnovnih činjenica o nekoliko ozbiljnih poremećaja napada, koje se vide kod dece.
Rana mioklonska encefalopatija
Rana mioklonska encefalopatija je povezana sa mioklonusom, brzim trzanjem mišića koji dolazi u ranom detinjstvu. Elektroencefalogram (EEG) je vrlo abnormalan u ovim slučajevima. Na žalost, deca i dalje potpuno zavise od drugih, a više od polovine verovatno će umrijeti u prvoj godini života.
Rana infantilna epileptična encefalopatija
Rana infantilna epileptična encefalopatija, poznata i kao Ohtahara sindrom, utiče na djecu kada ih imaju samo nekoliko nedelja ili meseci. Napadi su česti i često nepouzdani . Ohtahara sindrom ima tipičan EEG uzorak koji pomaže u dijagnozi. Oni koji prežive ovaj poremećaj mogu biti duboko hendikepirani.
Zapadni sindrom
Zapadni sindrom naziva se po engleskom ljekaru Williamu Jamesu Westu, koji je opisao bolest 1841. Zapadni sindrom je povezan sa klasičnom trijom infantilnih grčeva, abnormalnim EEG šemom zvanim hipsaritmijom i razvojnom regresijom.
Zapadni sindrom se javlja u oko jedan na 1900 do 1 na 3900 beba. Na raspolaganju su lekovi koji mogu tretirati poremećaj, uključujući vigabatrin ili kortikotropin. Čak i ti lekovi obično nemaju veliki efekat, i prognoza je obično i dalje veoma siromašna ako se ne pronađe specifičan i reverzibilan uzrok sindroma.
Maligni Migriranje parcijalnih napada u detinjstvu
Ovaj sindrom napada se obično javlja u prvih sedam mjeseci života. Napadi su tipično retki za početak, a zatim se povećavaju do tačke gde može doći do 50 dnevno. Slično tome, napad će se povećavati u trajanju, od nekoliko sekundi do dužine. Izgleda da će EEG pokazati epileptične napade koji počinju u različitim područjima mozga, umjesto da se uvijek kreću na isti način. Napadi su obično veoma teški ili nemoguće kontrolisati, a razvoj deteta je oštećen.
Dravetov sindrom
Dravetov sindrom počinje u prvoj godini života kod deteta koji je ranije bio dobro. Prvi napad se često pokreće groznica. Kako vreme prolazi, dijete ima mnogo tipova napada, uključujući i generalne napade, parcijalne napade i mioklonske kretnje. Inicijalni EEG je normalan, ali se usporava tokom vremena. U dobi od 1 do 4 godine dijete gubi prethodno naučene vještine. Napadi postaju otporni na bilo kakvu vrstu lečenja, a 16 do 18 posto djece umre, često zbog statusa epileptikusa , davljenja ili iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji (SUDEP).
Suočavanje sa ozbiljnom infantilnom epilepsijom
Ako vaše dete ima ozbiljan oblik epilepsije kao što je prethodno, možete se osećati bespomoćno.
Većina roditelja bi radije trpela sve od sebe nego gledati kako njihovo dijete prolazi kroz nešto poput epilepsije sa razvojnim kašnjenjem. Važno je zapamtiti to, samo zato što bolest možda neće imati lek, to ne znači da vam nema pomoći.
- Razgovarajte sa svojim pedijatrom i obrazujte se o bolesti vašeg deteta. Ovo može pomoći u ublažavanju nekog straha od nepoznavanja i pomoći vam da planirate ono što vaše dijete treba.
- Obrazujte prijatelje i članove porodice kako bi znali šta da rade kada vaše dete ima napad.
- Vodite računa o sebi, opustite se i razmislite pozitivno. Deca uzimaju svoje znake od svojih roditelja. Ako ste opušteni, vaše dijete će se pokupiti i vjerovatno će biti opušteno i srećno.
- Razgovaraj sa drugim ljudima koji su prošli nešto slično. Razmislite o pridruživanju grupi podrške. Osim što samo pričate o svojim osećanjima, možete dobiti vrijedne savjete i savjete.
Imati dijete sa ozbiljnom smetnjom u razvoju je jedinstveno izazovno i može biti vrlo emotivno, ali to nije bez nagrada. I dalje imaš svoju bebu, potpuno jedinstvenu, koja te treba baš koliko i svaka druga beba - a možda i više. Niko ne bi voleo svoje dijete da ima takvu bolest. Ali većina roditelja sa kojima sam govorio osećam da im zahvalnost za poznavanje njihove bebe prevlada čak i od tereta kašnjenja u razvoju ili prerane smrti.
Izvori:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Kontinuum: epilepsija, tom 16, broj 3, jun 2010.
Gerald M Finichel. Klinička pedijatrijska neurologija. 6. izdanje. Sanders-Elsevier, 2009.
ODRICANJE: Informacije na ovoj stranici su samo u obrazovne svrhe. Ne sme se koristiti kao zamena za ličnu njegu od strane licenciranog ljekara. Molimo vas da posetite svog doktora radi dijagnoze i liječenja bilo kojih simptoma ili zdravstvenog stanja .