Projekat Udruženja centara za rak dojilja u zajednici (ACCC) je obrazovna inicijativa koja se bavi pitanjima komunikacije i ženama i muškarcima koji žive sa metastatskim rakom dojke. Primarni cilj ove inicijative je poboljšanje lečenja i upravljanja metastatskim rakom dojke u okruženju. Avon krstaša raka dojke, Zajednica podrške raku i Metastatski savez za rak dojke dele svoje znanje i resurse kao ACCC partneri u ovoj inicijativi, uz finansiranje i podršku koju pruža Pfizer Oncology.
"Projekat ACCC metastatskog karcinoma dojke direktno obrađuje potrebu identifikovanu kao dio našeg raka dojke: inicijativa Half Half Torn - priču o stvaranju produktivnijih diskusija između lekara i pacijenata sa metastatskim rakom dojke", rekla je Julia Perkins Smith, MD, North Američki medicinski vođa, Pfizer Onkologija. "Pfizer je duboko posvećen pomoći u ispunjavanju jedinstvenih potreba MBC zajednice, a mi smo uzbuđeni da podržimo inovativni rad koji ACCC radi u ovoj oblasti. Kao i ACCC, naša nada je da će ovaj projekat omogućiti bolesnicima sa MBC da steknu bolje razumevanje njihove bolesti i imaju jači glas u njihovom donošenju odluka o liječenju. "
Pitanja vezana za komunikaciju
Za pacijente: dijagnoza metastatskog karcinoma dojke ima inherentna pitanja vezana za komunikaciju; često je pogrešno shvaćeno. Ponekad čak i pacijenti imaju poteškoće u razumevanju kada im onkolog govori o njihovim metastatskim bolestima, potrebama za doživotnim lečenjem, predviđenim neželjenim efektima i kako će njihova bolest uticati na njihov kvalitet života i očekivani životni vijek.
Na početku, mnogi pacijenti su preplavljeni njihovom dijagnozom i onim što im je rečeno; oni ne žele postavljati pitanja. Čak i dok pacijenti nastavljaju liječenje, neki pacijenti ne dele svoje strahove sa članovima njihovog tima za njegu ili traže emotivnu podršku koja im je potrebna. Oni često ograničavaju svoje razgovore sa onkologom o medicini na upravljanje neželjenim efektima i efikasnost trenutnog lečenja.
Prema izvještaju o online istraživanju koje je sprovela Zajednica za podršku raku, većina metastatskih pacijenata sa rakom dojke prijavila je dobru komunikaciju sa svojim timom za zdravstvenu zaštitu. Ipak, 2 od 5 pacijenata izjavilo je da nisu razgovarale o dubljim zabrinutostima o njihovom emocionalnom zdravlju, lečenju, simptomima i kvalitetu života.
"Individualizovane informacije o metastaznom raku dojke predstavljaju ključni faktor za informisano učešće u donošenju odluka o liječenju. Informacije takođe igraju važnu emocionalnu ulogu u smanjenju nesigurnosti, nedostatku kontrole i nevolje. Ipak, mnogi pacijenti ne dobijaju adekvatne informacije od svojih timova za zdravstvenu zaštitu; njihovo razumevanje prirode bolesti i ciljeva lečenja je često loše; mnogi veruju da će biti izlečeni. Ograničenja vremena i resursa u zaokupljenoj onkološkoj praksi mogu dovesti do slabog dijaloga između pacijenata i doktora, uključujući i jednoobraznu komunikaciju "doktor-zna-najbolje". Pacijenti takođe prijavljuju konfuziju o pouzdanim izvorima informacija. " Katherine Crawford-Gray, direktor Metastatskog raka dojke.
Za javnost: Iako postoji široko rasprostranjena svest o raku dojke kao rezultat poruka koji se pojavljuju na televiziji i radiu, iu štampanim medijima, ove poruke se uglavnom fokusiraju na ranu fazu raka dojke , a ne na IV stepen, metastatski rak dojke.
Ipak, procene navode broj pacijenata koji žive sa metastatskim bolestima od 150.000 do 250.000 u SAD. Svake godine umre od 40.000 metastatskih pacijenata. Oko 6-10% svih dijagnoziranih karcinoma dojke su metastatski. Između 20 i 30 procenata svih karcinoma dojke će postati metastatski, koji se javljaju 5, 10, 15 i više godina nakon lečenja ranog stadijuma raka dojke.
Metastatski rak dojke je najnaprednija faza raka dojke, a rak se širi izvan dojke do udaljenih organa kao što su pluća, jetra, mozak i kost. Iako se može lečiti, nije lečljiv.
Ne uklapa se u "osećaj dobre" poruke o preživljavanju raka dojke često komuniciraju na televiziji, radiu i novinama.
S obzirom na to da metastatski pacijenti žive u kulturi u kojoj se smatra da je preživljavanje uobičajeno rezultat nakon završetka lečenja, mnogi sa metastatskom bolesti osećaju se kao autsajderi unutar zajednice raka dojke. Od porodice i prijatelja često ih traže da objasne zašto se moraju liječi do kraja života.
Prema Alijansi metastatskog karcinoma dojke (MBC), javna razmena poruka o raku dojke i preživljavanju je toliko intenzivna da ljudi koji su dijagnostifikovani na IV fazi sa metastatskim rakom dojke mogu biti stigmatizirani percepcijom da nisu uspeli da vode računa o sami ili podvrgnuti godišnjem pregledu.
Pregled metastatskog projekta raka dojke
Marianne Gandee, pomoćnik direktora, Obrazovanje za pružaoce usluga, ACCC, opisuje Projekat kao: "Naš Metastatski program za obrazovanje o karcinoma dojke teži da osnažimo pacijente MBC-a tako što će svojim pružaocima zdravstvene zaštite dati alate i resurse kako bi riješili nedostatke u negi i poboljšali komunikaciju između pacijenata i pružaoca usluga. "
Projekat će osigurati:
- Obilazak objekata sa programima koji pokazuju efikasne prakse u tretmanu i upravljanju pacijentima.
- Razmjena informacija o trenutnom stanju metastatskog lečenja karcinoma dojke i upravljanja pacijentom.
- Web stranica i aplikacija
- Materijali za obrazovanje pogodni za upotrebu od strane svih članova tima za njegu raka.
- Radna sveska o efikasnim praksama u negovanju metastatskih pacijenata sa rakom dojke.
- Pristup Registru o iskustvima raka u zajednici za podršku raka: Metastatski rak dojke.
- U 2007. godini, razvoj operativnih planova za pomoć članovima programa ACCC poboljšava tretman i upravljanje ženama i muškarcima sa metastatskim rakom dojke.
Asocijacija centara za borbu protiv raka u zajednici, nacionalna organizacija za zagovaranje i obrazovanje od 1974. godine, predstavlja forum za rješavanje problema koji utiču na programe raka u zajednici širom zemlje. Kao takav, ACCC može iskoristiti svoja sredstva i resurse svojih partnera u projektu Metastatski rak dojke kako bi doprinijeli svojim članovima u rješavanju komunikacionih potreba pacijenata sa metastatskim rakom dojke. Članovi uključuju preko 22.000 stručnjaka za zaštitu od raka od 2.000 bolnica i praksi širom zemlje. Onkologi u zajednici tretiraju više od 75 procenata pacijenata sa rakom.
Predsednica ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP izjavila je: "Kako se trudimo da pružimo personalizovanu negu koja je usmjerena na pacijenta, moramo osnažiti pacijente da u potpunosti učestvuju u dvosmernim razgovorima s njihovim davaocima." Projekat Metastatskog karcinoma dojke je dizajniran da radi upravo to proširenjem trenutnog razgovora o raku dojke kako bi se rešili praznine u komunikaciji između rane i metastatske bolesti; i poboljšati komunikaciju oko liječenja i upravljanja metastatskim rakom dojke u onkološkom okruženju.
Uloge partnera u projektu Metastatski rak dojke
"Avon krst raka dojke je ponosan što pomaže da sjajno osvetli jedinstvene potrebe pacijenata MBC-a i njihovih porodica i unaprijedi sposobnost zajednice raka dojke u celini da bolje zadovolje ove potrebe ", rekla je Carolyn Ricci, programski direktor Avon Breast Cancer Crusade.
"Alijansa za metastatski rak dojke veruje da su partnerstva, kao što je ona sa Udruženjem centara za rak u zajednici za njihov metastatski projekt raka dojke, od ključnog značaja ako utičemo na značajne promjene koje dovode do poboljšanja kvaliteta i kvantiteta života ljudi koji žive sa metastatskim rakom dojke. Naša uloga u radu sa ACCC-om jeste da naše stručnjake dovedemo u istraživanje i razvoj inicijativa. Jedna od pogodnosti za Alijansu je da ćemo bolje razumjeti komunikacijske potrebe kliničkih centara za klinike u zajednici i, nadamo se, da ćemo imati aktivniju ulogu u radu sa centrima kako bismo zadovoljili ove potrebe.
Alijansa je naručila Dr. Corrine Ellsworth Beaumont-a da istražuje barijere komunikacije koje postoje i predlažu nove načine njihovog adresiranja. Kao rezultat prve faze ovog istraživanja, mi smo pilotiranje Komunikacionog alata koji se zasniva na vizuelnom dizajnu sa minimalnim tekstom. Naše partnerstvo sa ACCC-om u njihovom Metastatičkom projektu za rak dojke pomaže u njihovom članstvu s poznavanjem i pristupom ovom inovativnom resursu ", rekla je Katherine Crawford-Gray, direktorka Metastatskog saveza karcinoma dojke.
Jedinstveni registar ove vrste, Omladinski sekretarijat za podršku raka, omogućava pacijentima i negovateljima da dele svoja jedinstvena iskustva kako bi poboljšali kvalitet života ljudi koji žive sa dijagnozom raka. Poseban deo Ureda registrara posvećen je razumevanju socijalnih i emocionalnih potreba ljudi koji žive sa metastatskim rakom dojke. Informacije izvučene iz Registra će pružiti partnerima najsavremenije trendove oko izazova koji se odnose na metastatski rak dojke. Ovi nalazi će pomoći u razvoju prilagođenih resursa i alata i pomoći unapređenju njege pacijenta usredsređene ", rekla je Joanne Buzaglo, viši potpredsjednik Instituta za istraživanje i obuku zajednice za podršku raku.
Reč od
Ako imate metastatski rak dojke, potreban vam je i zaslužite tim za negu raka koji je otvoren za odgovaranje na vaša pitanja i potrebno vam je vremena da saslušate kako se osećate. Ako ste na novo dijagnostifikovani, osim ako imate zadovoljavajući odnos sa onkologom koji je upravljala vašim lečenjem za raniji rak dojke, moraćete da pronađete medicinskog onkologa. Dobra je ideja da se sastanete sa dva ili više onkologa pre nego što izaberete ko će upravljati vašom stalnom brigom.
Pored govora o vašem planu lečenja, ovi sastanci će vam dati priliku da utvrdite nivo udobnosti kod svakog onkologa jer će on ili ona biti sastavni deo vaše brige. Morate da osećate da možete razgovarati sa svojim onkologom i ostalim članovima vašeg tima za negu o bilo kojoj i svim zabrinutostima koji utiču na vaš kvalitet života.
Pridruživanje grupi podrške metastatskih bolesnika sa rakom dojke će pomoći u smanjenju izolacije koju osećate. To će vam pružiti priliku da podelite sa drugima koji mogu da se odnose na ono što doživljavate.
Uključivanje u Odsek o registraciji iskustava raka za žene i muškarce koji žive sa metastatskim bolestima dojke je dobar način da podijelite svoja iskustva, pristupite resursima i naučite od drugih sa metastatskim rakom dojke. Registar je online zajednica. Ona je besplatna, povjerljiva i dostupna svima kojima je dijagnostikovan rak ili je staratelj pacijenta za karcinom.
> Izvori:
> ACCC-Launch-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients, Saopštenje za javnost, juni 2016.
> MBC Alliance. Promena krajolika za ljude koji žive sa metastatskim rakom dojke. Metastatska analiza predaka raka dojke: izvještaj o istraživanju, oktobar 2014,
> In-Office etnografska studija, sponzorisana od strane Pfizer Oncology, 2014