Objašnjavanje lupus bola i zamora prijateljima i porodici

U interakciji sa porodicom i prijateljima koji ne razumeju kako je živeti sa lupusom , jedno je od najizazovnijih iskustava kada se bavite bolesti.

Oni mogu insistirati na tome da se umor jednostavno umorni i krivicu vaše vrijeme u krevetu kao sopstvenu lenjost, ili vaš nedostatak da se ne trudite dovoljno da ustanete. Možda to lično uzimaju i postanu ljuti što ste morali više puta odustati od planova zbog zamora ili baklje. To bi moglo dovesti do njih da budu ljuti ili na kraju smanjili odnose sa vama.

Kada voljeni ne razumeju lupus, naročito velike, uobičajene simptome kao što su umor i bol, interakcija sa njima može biti teška. Pronalaženje načina da im pomogne da razumeju bol i zamor može pomoći vašoj vezi sa njima.

1 -

Budite specifični za simptome bola
Mike Henry / Getty Images

Bol može značiti različite stvari. Kada opisujete svoj bol, budite specifični o vrsti bolova koji doživljavate. Na primer, da li je to oštar bol? Bol u bola? Tuga boli? Senzacija pamćenja? Svaki put kad vas neko dodirne, da li osećate da pritisnu u modricu čak i kada nema stvarne modrice?

Pored toga, objasnite gde se nalazi bol. Da li je to preko tvog tijela (rasprostranjen bol)? Oštar bol želuca? Bol u zglobovima? Bol u leđima? Bol kolena?

Objasnite kako to utiče na vas. Da li imate problema da izađete iz kreveta ujutro zbog bolova u zglobovima i krutosti mišića? Da li boli pisati olovkom? Da li imate bolove na kosti kada hodate?

Evo nekoliko primera kako objasniti bol:

"Teško mi je da hodam, imam oštar, zaboden bol na obe strane mojih bokova."

"Ukočenost u mišićima i zglobovima izaziva bol kada se krećem.Kada pokušavam da izađem iz kreveta ujutro i da se istegnem i razvijem udovima, osećam se kao da ih razdvajaju, osećaju se otečenim i nevoljnim. osećaju se kao Tin Man, jer se osećaju smrznuti na mjestu, što je strašno, ali takođe zahtijeva da polako izađem iz postelje. "

"Moje celo telo oseća se kao džinovska modrica, mislim bez uvrede, ali molim te ne dodiruj me, čak i nežan dodir može biti bolan za mene."

"Zglobovi u nogama osećaju kao da su vatreni, boli za hodanje."

2 -

Opišite zamor u načinu na koji ljudi bez lupusa mogu da se odnose
Kultura RM Exclusive / Sporrer / Rupp / Getty Images

Umor je izazov ljudima da razumeju ko ih nikada nisu doživeli. Reč zamor se koristi u svakodnevnom razgovoru ljudi bez hronične bolesti kao način da objasne da su vrlo umorni. Ovo samo dovodi do konfuzije o umoru.

Dobar način da im pomogne da razumeju zamor je da to opiše na način koji se odnosi na nešto što su iskusili ili mogu zamisliti. U suprotnom, ideja umora je previše apstraktna i nejasna.

Umor, čak i za osobe sa hroničnom bolesti, dolazi u različitim nivoima intenziteta. Pronađite primere koji se odnose na vašu situaciju.

Primer # 1 - Pošto su svi imali lošu prehladu ili grip u nekom trenutku u životu, obično koriste ove iskustva kao primjere. Recite nešto poput: "Znate kako se osećate kada imate groznicu? Celokupno telo je isušeno od energije i bola svuda. Bez obzira koliko želite da izađete iz kreveta, sve što možete da uradite je da leži ili da spavate? Kažem da sam umoran i ne mogu da izađem iz kreveta, to je slično onom kako se osjećam. Osim, nemam prehlade ili gripa, Lupus uzrokuje moj umor. "

Primer # 2 - Još jedno zajedničko iskustvo se oseća iscrpljeno nakon preteranog vežbanja. Mogli biste reći nešto slično: "Da li ste se ikada previše gurali dok ste radili, a sve što ste kasnije uradili je bilo da se vratite kući i leđate na kauču i gledate televiziju. Zamislite to, osim umjesto jednog ili dva sata vežbanja, kako da li se osećate posle maratonskog marša u dužini od 26 kilometara? Ponekad se osjećam za mene., Postoje dani kada se probudim, a svi mi boli mišići kao da sam trčao 26 milja prije dana, osim što sam sve juče otišao na posao. Želeo sam da idem na posao danas, ali jedva sam uspela da stignem do kupatila da pročistim zube.

Primer # 3 - Možda postoje primeri iz vašeg života ako ste doživeli nešto što možete opisati na način koji drugi bez lupusa mogu zamisliti i razumeti.

Na primer, "Želela sam da idem u teretanu, ali do trenutka kada sam se obukao i vozio tamo, sve što sam mogao da uradim je da stavim dve stolice zajedno i ležam tamo dva sata, to je zamor."

Primer # 4 - Teorija kašike: The Theory of Spoon Christine Miserandino je bila veoma uspešna u pomaganju ljudima da objasne zamor ne samo u zajednici lupusa već iu zajednicama hronične bolesti gdje je umor glavni simptom. Dostupan je na više jezika, lako ga je čitati i razumjeti, a možete i preuzeti kopiju i predati prijateljima i porodici kako bi ih čitali.

3 -

Zatražiti pomoć
PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

Biće vremena, pogotovo tokom vatre , da će vam trebati pomoć. Tipično, što više vaši voljeni shvataju kroz šta prolazite, to što više podržavaju mogu biti - što više podržavaju oni će želeti da budu.

Za neke, često je lakše reći da tražite pomoć od reči, ali ne bojte se da tražite pomoć. Vaši voljeni žele da vam pomognu. To im daje način da ostanete uključeni u svoj život i konkretan način da vam ponudimo podršku.

Budite jasno o tome šta vam treba od njih. Ono što vam treba možda vam je očigledno, ali ne za njih. Na primer, možda biste rekli: "Moram da se setite da kad otkažem planove, to nema veze sa vama. Više od svega, želim da izađem. Ako otkažem, pokušajte da shvatite da je to zato što ne Ne osećam se dobro i molim te nastavite da budete moj prijatelj i nastavite da me pozovete na mesta. "

I kada su vaši voljeni korisni i podržavaju, priznajte njihovu pomoć. Ovo im pomaže da prepoznaju da je njihovo ponašanje bilo korisno za vas, ali i zahvalnost ide daleko.

4 -

Objasnite promene raspoloženja
Arief Juwono / Moment / Getty Images

I bol i steroidi mogu izazvati promene u ponašanju.

Bol može uzrokovati toliko neprijatnosti što negativno utiče na raspoloženje osobe. Takođe, steroidi mogu izazvati razdražljivost i promene raspoloženja. Neka vaši voljeni znaju da ne ponašate svoje ponašanje lično i budite jasni sa njima o tome šta vam treba od njih kako biste im pomogli da prođete kroz ova iskustva.

Takođe je dobra ideja da razgovarate sa svojim reumatologom ako imate dovoljno jakih bolova da utiču na vaše raspoloženje ili ako steroidi izazivaju promene u ponašanju.

5 -

Pozovite ljude koji vole da podržavaju grupe i događaje povezane sa lupusom
David Schaffer / Caiaimage / Getty Images

Odličan način za vaše voljene da bolje razumeju lupus je da bude uključen u lupus zajednicu. Slušanje iskustava drugih sa lupusom u grupama za podršku i prisustvom na lupus obrazovnim događajima će im pomoći da saznaju više o bolesti i kako to utiče na živote ljudi, uključujući i vaše.

6 -

Znajte kada da pustite
Markus Moellenberg / Getty Images

Ljudi nisu uvek odgovorni na vaše pokušaje da komuniciraju sa njima o svom životu sa lupusom. Mogli bi da te i dalje zovu lenji, ne verujući u svoje simptome zato što ne izgledaš bolesno. Oni mogu neumorno ponuditi pogrešan savjet da se možete moliti za svoju bolest ili izlečiti s posebnom ishranom. Mogli bi nestati.

Nijedna od ovih vrsta ponašanja nije vaša greška.

Na primer, njihovi dobronamjerni ali pogrešni saveti imaju tendenciju da dođu sa mesta zaista zabrinjavajuće za vaše dobroće i sopstvenu želju da budete u redu jer vas vole.

Ponekad se oni plaše šta bi se moglo dogoditi s tobom, a taj strah je jači od njihove sposobnosti da se nosi. Ili su možda ubedili sebe da je to za vas samo suviše komplikovano.

Možda i dalje to lično uzimaju kada otkažete planove.

Svi se drugačije reaguju na bolesnicu svog voljenog i način na koji reaguju na vaš život sa lupusom ima veze sa načinom na koji se suočavaju sa takvim stvarima.

Zbog toga, neki ljudi nisu u mogućnosti da vam pruže potrebnu podršku. Ili neki ljudi mogu biti ograničeni u pružanju podrške. Možda ne mogu biti slušalac koji vam je potreban kada imate loš dan, ali su odlična kompanija kada vam treba dobar smeh.

Drugi ljudi postaju nepopustljivi do tačke postaja toksični za vas. Važno je znati da vam je dozvoljeno da se distancirate i ograničite komunikaciju sa ljudima za koje smatrate da su emocionalno nezdrave da budu u blizini.

Tuga je normalan odgovor na gubitak odnosa. Nažalost, ovo nije rijetko iskustvo kada je u pitanju život sa ozbiljnom hroničnom bolesti, tako da dijeljenje vaše priče sa vašom grupom podrške zvuče poznato mnogim ljudima. Deljenje vaše priče takođe može pomoći da se nosite sa gubitkom.

7 -

Koristite "I" izjave
Roy Mehta / Taxi / Getty Images

Koristite izraze "I" umesto izjavu "Vi". Oni su nežniji način da se suoče sa konfrontacijama i pomognu u smanjivanju nivoa defanzivnosti druge osobe. Na primjer, umjesto da kažete: "Ti si okrutan da me neprestano optužuješ da nisam uvidela kada sam otkazala planove", mogli biste probati nešto poput toga: "Osjećao sam se povrijeđen kada ste me optužili da nisam uvidela zbog otkazivanja planova. Mogao bih, ali sam se osećao tako loše, morao sam da ostanem u krevetu. Verujte mi, mnogo bih voleo da se osećam dobro i da izađem sa vama nego da osetim način na koji sam ja. "

Dobra komunikacija ide daleko

Kao što je važno naučiti kako dobro komunicirati sa svojim doktorom, važno je da ove veštine komunikacije koristite sa svojim prijateljima i porodicom. Iako bi se moglo osećati kao posao, to može pomoći u poboljšanju vaših odnosa i nivoa podrške koju daju. Zauzvrat, ovo može pomoći u poboljšanju života lupusom.