METAvivor Peer to Peer grupe podrške su širom Sjedinjenih Država. Donose udobnost, podršku i druženje ženama i muškarcima koji žive sa metastatskim rakom dojke (MBC), često se nazivaju rak dojke IV stepeni . Njihov kancer se širio iznad dojke do udaljenih organa. Nije izlečiv. Tretmani, koji su u toku, odvode fizički, emocionalno i finansijski.
Grupe za podršku kolegama su ključna potreba za metastatskim pacijentima ne samo kao izvor podrške , već i za smanjenje izolacije koju često doživljavaju oni sa metastatskim bolestima.
METAvivor Grupe za podršku
Svaka grupa ima obučenog lidera koji takođe ima metastatski rak dojke. Pojedine grupe se udružuju u lokalnim okruženjima , širom zemlje, znajući da svaki član svoje grupe razume šta znači imati metastatsku bolest. Postoji olakšanje u saznanju da u ovoj grupi nema potrebe da objašnjavate kroz šta prolazite. Svaki član može identifikovati i podržati.
Svaka regionalna grupa se udružuje u sredinama koja nisu medicinska, kao što su kafići, restorani i drugi sajtovi koji su udobni i omogućavaju jednostavan pristup članovima grupe. Sastanci mogu uključivati gostujućeg zvučnika, a ponekad i poseban događaj može biti dio grupe za vršnjačku podršku.
Ne postoji ograničenje trajanja svakog sastanka grupe, pri čemu se većina sastanaka traje oko dva sata.
METAvivor je osnovan za one koji žive sa metastatskim rakom dojke. Organizacija se fokusira na istraživanje. Njihova misija, kako je opisana u njihovoj literaturi, je:
- Povećati svest o neusaglašenosti finansiranja koja kratko menja istraživanja metastaza u svetu raka, i da direktno finansira vrstu istraživanja koja trenutno nedostaje.
- Sa primarnim ciljem proširivanja života i završetka smrti od MBC, METAvivor dodjeljuje grantove za istraživačke projekte koji imaju potencijal da prebace MBC iz terminalne bolesti na hronično stanje s pristojnim kvalitetom života.
Važnost grupa za pomoć kolegama
Metastatski pacijenti često govore o poteškoćama u prisustvu grupa za podršku raku dojke koje mogu postojati u njihovim kućnim zajednicama. Oni imaju veoma različite potrebe podrške od onih koji se liječe za rano rak dojke.
Metastatski pacijenti ne mogu uvek biti dobrodošli u grupama koje prvenstveno prisustvuju žene i muškarci kojima je dijagnostifikovan raniji stadijum raka dojke; oni mogu osećati da je njihova metastatska bolest zastrašujuća za neke u grupi. Oni bi bili u pravu; većina nas dijagnostifikovanih raka u ranoj fazi strahuje od ponovnog nastanka, što bi rezultiralo postizanjem metastatičkog stanja.
Žene i muškarci sa metastatskim bolestima mogu osećati da se ne mogu povezati sa pitanjima onih čiji lečenje je ograničeno na vreme i čija je prognoza veoma različita od svojih. Oni takođe mogu osećati da ove grupe ne zadovoljavaju svoje potrebe kao pacijentima sa metastazama raka dojke.
Ne postoji mnogo grupa za podršku koje se fokusiraju isključivo na pitanja i zabrinutosti onih koji žive sa metastatskim rakom dojke.
Ove grupe mogu imati liste čekanja i vremenski ograničene. One mogu biti sprovedene na način koji ne dozvoljava besplatno davanje i preuzimanje informacija koje su tako važne za nekoga sa metastatskom bolesti. Veliko pitanje sa mnogim od ovih grupa je da ih ne vodi neko ko se suočava sa istom bolesti. Bez obzira na to koliko je osetljiv takav vođa, ona ne može u potpunosti da identifikuje ili razume osećanja i situacije koje su deo neizlečive bolesti.
Novo lansirane grupe za podršku vršnjacima su prikazane nakon što je grupa podrške počela 2007. godine, u Annapolisu, Maryland od strane "CJ" Corneliussen-James.
CJ je dijagnostikovan rakom dojke 2004. godine. Njen karcinom se metastazirao 2006. godine. Kada joj je bila potrebna i željela je prisustvovati grupi podrške za one sa metastaziranim rakom dojke, ona nije mogla naći grupu koja je zadovoljila njene potrebe. Dakle, osnovala je jednu.
Dve godine kasnije, ona i tri prijateljice, koja su imala i metastatski rak dojke, došla su zajedno da pronađu METAvisor, koja je 2009. postala neprofitna organizacija. CJ je jedini preživjeli osnivač. Ona služi kao predsjednica METAvivora; i kao direktor advokature.
Trening vođe grupe za podršku kolegama
U 2016. godini METAvivor je podneo grant za Avon, koji je finansiran kao podrška formalizaciji programa obuke za vođe grupe koji će ih pripremiti za pokretanje i vođenje grupe u svom regionu zemlje. Obuka vođe grupe za podršku kolegama obuhvata program obuke za webinar koji predaje CJ i obuhvata: vodič za obuku koji se može preuzeti, letak koji se može koristiti za oglašavanje grupe i novi prijavni formular. Zatvorena Facebook grupa za vršnjačke lidere im daje mjesto za razmjenu ideja i izazova jedni s drugima.
Vodič za obuku uključuje poruku od CJ-a koja opisuje razloge i koristi od grupa vršnjaka prema vršnjacima, govoreći:
"Kao što svi sa MBC znaju, ljudi koji nisu pacijenti na IV fazi možda ne razumeju, čak i nisu čuli za metastazu i šta to znače. Kada želimo da razgovaramo o Mets-u sa mnogim ljudima, tipičan odgovor je "Mets"? Šta je to?' ili "Huh?" Dakle, kada pronađemo druge pacijente MBC-bilo kroz prisustvovanje konferencijama, vezama naših doktora ili na drugi način - uzdahnemo uzdah olakšanja da smo konačno našli nekoga ko razume kroz šta prolazimo i o čemu pričamo o. Biti u stanju da redovno doživi taj osećaj razumevanja je prilično neverovatno-i veoma važno. Zbog toga su grupe za podršku MBC-a toliko neophodne. Gde drugo u vašem rodnom gradu, izvan centra za onkologiju, možete li naći ljude koji čak znaju koja metastaza je?
Grupe za podršku kolegama imaju jedinstvene prednosti. Oni nude mogućnost da:
- Izradite krug lokalnih prijatelja koji razumeju MBC i koji mogu pružiti neprocenjive savjete i pomoć.
- Izađite, opustite i razgovarajte o problemima MBC-a sa onima koji ne samo da razumeju, već uživaju u rešavanju problema.
- Obratite negativan u pozitivnu pomoću vaše dijagnoze kako biste napravili razliku u životima drugih sa MBC-om.
- Govorite o tretmanima MBC-a, neželjenim efektima i drugim medicinskim pitanjima, bez potrebe da više puta definišete i objasnite.
- Uplašite neosporne izjave za javnost, cenite humor u MBC-u i pitajte se za smešne stvari koje bi šokirale čoveka na ulici dok biste odmah shvatili. "
Voditelji grupe su svi dobrovoljci, od kojih svaka preuzima odgovornost za organizovanje redovnih sastanaka za članove, pružajući im mogućnost da se okupljaju u okruženjima koja su ugodna i dobrodošla.
Posetite METAvivor ako želite da se pridružite grupi, pregledate listu trenutnih grupnih sajtova i njihovih lidera u grupi ili prijavite se za vođenje grupnih lidera.
Izvor:
"CJ" Corneliussen-James, predsjednik i direktor advokata, METAvivor, metavivor.org