Mnogi pacijenti su frustrirani činjenicom da ne mogu dobiti dijagnozu, ime za njihov medicinski problem. Oni doživljavaju simptome, akumuliraju rezultate testa, ne mogu pronaći olakšanje i često se ljuti jer je vrlo jasno da nešto nije u redu s njihovim zdravljem, ali niko ne može dati ime za njihov problem. To je misterija.
Ako ste bili neadekvatisani za bilo koji period, evo nekih ideja i pristupa koji vam mogu pomoći i vaš lekar da odredi dijagnozu.
Nekoliko osnova koje treba imati u vidu pre nego što počnete:
- Nije svaki set simptoma dijagnoza.
- Neke dijagnoze su toliko nove da neki lekari ne znaju kako da ih dijagnoze.
- Vaš dijagnozni detektivski rad će zahtevati da upotrijebite sve te dobre, osposobljene alate pacijenata : budite sigurni da postavljate dosta pitanja, dobijate kopije svih vaših medicinskih zapisa , pridržavate se odluka koje vi i vaš lekar zajedno i više.
Kada prihvatite te osnove, postoje neki pristupi koji vam mogu pomoći da rešite dileme dijagnoze:
- Provedite druga mišljenja
- Prijavite svoje simptome i triggers
- Otkrijte moguće konflikte za drogu
- Razmotrite izvore iz okoline
- Koordinatna komunikacija
- Razmotrite retke bolesti
- Pogledajte u NIH program Mystery Diagnosis
- Razmotrite alternativne resurse
1 -
Potražite drugo mišljenjeMožda najvažniji, ali i najočigledniji, pristup za dobijanje vaše dijagnoze je tražiti drugo mišljenje (ili čak treće ili četvrto mišljenje).
Obavezno uključite mišljenja lekara različitih specijaliteta . Nisu svi stručnjaci razumeli sisteme tela ili bolesti izvan svoje. Rak jajnika može se predstaviti kao gastrointestinalni problem, tako da ginekolog može zahtevati undiagnezne gastrointestinalne probleme. PCOS se može predstaviti kao vezan za štitne žlezde.
Vaša mišljenja bi trebalo da potiču iz raznih resursa. Konkretno, izbjegavajte liječnike koji vežbaju zajedno ili koji mogu biti prijatelji van kancelarije ili bolnice. Prijatelji i kolege možda će manje vjerovatno da se ne slažu ili se suprotstavljaju jedni drugima.
Profesionalci koji rade u akademskim medicinskim centrima (univerzitetske bolnice) mogu biti dobri izvori za rješavanje vaše dileme dijagnoze jer su njihovi lični profesionalni ciljevi ponekad bolje usklađeni sa vašim potrebama.
2 -
Koristite diferencijalnu dijagnozuKoristeći proces diferencijalne dijagnoze , potražite alternative. Počnite sa najmanje običnim simptomom koji doživljavate i pogledajte sve mogućnosti koje mogu da predložite vašem najmanji običajni simptomi. Ako se nijedna od alternativa na toj listi ne ispostavi kao pravi odgovor, pokušajte isti proces sa sledećim najmanje simptomom i tako dalje.
Evo kako da razvijete diferencijalnu dijagnozu .
Vaš doktor će vam moći pomoći da odredite koje su vaše razlike za svaki simptom, ili možete istražiti Internet kako biste ih odredili. Takođe možete želeti da se konsultujete sa ljudima u vašim grupama za podršku.
Takođe budite sigurni da gledate na dijagnoze o kojima vaš doktor možda ne zna mnogo, ali može imati savršen smisao ako podigneš mogućnost. Na primer, disautonomija se ponekad smatra dijagnozom, a ponekad se smatra klasterom simptoma, ali može pomoći u objašnjavanju mnogih problema i može pružiti neke ideje za lečenje.
3 -
Vodite evidenciju simptoma i trigeraAko možete utvrditi kada su vaši simptomi prvi put započeli, napravite napomenu. Ako možete utvrditi šta pokreće njihov izgled, pratite to. Ako možete odrediti nešto što možete učiniti, to će ih ublažiti, i napišite to.
Da li su vaši simptomi pogođeni onim što jedete ili pijete? Da li su problematičniji u različitim vremenskim prilikama ili kada učestvujete u određenim vrstama aktivnosti? Da li se pojavljuju samo zajedno sa drugim simptomima? Da li ste posebno naglašeni ili umorni kada se pojave? Uzmite u obzir i praćenje vaše težine, jer ponekad mršavljenje može uticati na simptome.
Čak i ako to ne izgleda verodostojno, želećete da pratite svaki zalogaj hrane koju uzimate ili pijete. Primer: osjetljivost na gluten ili alergije na hranu može se otkriti putem praćenja, a to su i problemi koji mogu izazvati neobične simptome.
Takođe pratite svaku supstancu koju primenjujete na kožu. Losion za kožu, sapuni, sunčano tijelo - kada ih primjenite na kožu, utjecate na najveći organ u vašem tijelu i apsorbuju se unutarnim organima i dijelovima tijela. U njima mogu biti sastojci koji utiču na vaše zdravlje. (Pogledajte okolinu ispod.)
Ako niste sigurni da li biste trebali pratiti nešto, onda je to indikacija koju treba pratiti. Bolje je pogriješiti sa strane previše informacija nego što to nije dovoljno. Veruj u svoju intuiciju da vam kaže da li je simptom, zapravo, simptom.
Podijelite svoj dnevnik sa svojim doktorom i diskutujte o drugim mogućim aspektima vaših simptoma koji mogu pružiti i dodatne informacije.
4 -
Identifikujte konflikte za droguObavezno pratite svaki lek koji uzimate, uključujući bilo koji dodatak koji progutate ili primenite. Sukobi i interakcije droge mogu uzrokovati simptome ili maskirati druge.
Moguće je da vaš lekar isključi dijagnozu jer ne pokazujete klasičan simptom za to - ali vaš klasični simptom zapravo maskira lek koji uzimate. Saznajte više o konfliktima droga i interakcijama .
5 -
Odredite moguće izvore iz okolineVaši simptomi mogu izazvati vaše okruženje. Možda je vrijedno za vrijeme da pokušate pratiti svoje simptome protiv drugih ljudi koji žive u vašoj blizini. Objasnite svoje probleme vašim susedima i pitajte da li znaju za druge koji imaju slične probleme. Pogledajte na mreži da vidite da li vaš lokalni list ima zdravstvenog novinara koji bi mogao da ustanovi lokalno zdravlje mesto za razmenu informacija.
Među informacijama koje treba pratiti (pogledajte korak br. 4) mogu biti promjene u vašim simptomima ako putujete na nečije mjesto gdje se okolina mijenja. Ako putujete, utvrdite da li su vaši simptomi postali bolji ili lošiji, ili možda se uopće ne mijenjaju. Uključite te informacije u svoj dnevnik ili dnevnik.
6 -
Koordinatna komunikacijaDo dna vašeg dijagnoze znači da vaši različiti ljekari i drugi trebaju koordinirati u vezi sa komunikacijom i odlučivanjem. Ova koordinacija nege sve više otežava dok se doktori stalno stiskaju. Ako vaši lekari ne komuniciraju jedni s drugima, želećete da vidite da li ih možete ubediti da to učine.
7 -
Razmotrite retke bolestiJednostavna činjenica da je toliko dugo trebalo da dobijete tačnu dijagnozu ukazuje na mogućnost da imate retku bolest.
Neće se pojaviti sva redka imena bolesti, čak ni dok ne radite kroz vašu diferencijalnu dijagnozu , jer, nažalost, može biti tako retka da još uvek nema ime. Ili, to bi moglo biti samo dijagnoza o kojoj vaš doktor ne zna mnogo, tako da on ili ona neće pomenuti jer ne mogu odgovoriti na pitanja o tome.
Najbolje informacije o retkim bolestima mogu poticati iz Odeljenja za retke bolesti Nacionalnog instituta za zdravlje ili ove lokacije za retke bolesti.
8 -
Razmotrite NIH program Mystery DiagnosisU Sjedinjenim Državama, Nacionalni instituti za zdravlje, u saradnji sa Kancelarijom za istraživanje retkih bolesti, prihvataju 50-100 pacijenata godišnje da proučavaju svoje misteriozne bolesti. Postoje posebna pravila koja vaš lekar mora da prati da bi vas uputili na program. Ne postoji obećanje dijagnoze, ali svakako proizvedene informacije mogu vam pomoći da se približi.
9 -
Konsultujte alternativne resurseTri alternativna sredstva bi mogla da vam pomognu:
Profesionalni zastupnici pacijenata mogu pomoći na dva načina: Prvo, oni pomažu u koordinaciji vaših napora, osiguravajući da svi uključeni imaju znanje o svim uglovima otkrića koji su važni. Drugo, oni imaju znanje o resursima i profesionalcima koje nećete imati, i često mogu dati sugestije o kojima niste pomislili. Privatno ih plaćaju, što znači da oni nisu ograničeni onim što vam dozvoljava vaša osiguravajuća kuća. Saznajte više o tome kako pronaći i izabrati advokata pacijenta koji će vam pomoći.
Ostali pacijenti mogu imati neke ili sve simptome koje imate i možda bi razgovarali o njihovim iskustvima na mreži. Internetske grupe podrške, zajednice za pacijente i druge online resurse nije teško pronaći, i mogu biti beskrajno korisne.
Možda postoje eksperti koji istražuju skupove simptoma koji čak i nemaju ime. Ako ste na mreži gledate profesionalne časopise ili reference u PubMed-u, na primjer, i dolazite na ime doktora ili istraživača koji izgleda da radi na idejama vezanim za vašu misterioznu bolest, pronađite adresu e-pošte za tu osobu i kontaktirajte direktno ih. Kada pišete, budite kratki - početi sa više od dva ili tri vrlo kratka paragrafa. Ako su zainteresovani i misle da vam mogu pomoći, oni će napisati i vi možete dijeliti više informacija u to vrijeme.