Izazovi, rešenja i okviri rada
Leto je izazov za većinu porodica sa malom decom. Za porodice sa djecom sa autizmom, izazovi dramatično se povećavaju. Srećom, porodice imaju širok spektar opcija za ljetne programe, kao i dugačku listu savjeta i alata kako bi leto učinili zabavnijim i manje stresnim.
Šta je tako izazov za leto?
Mnogi roditelji se suočavaju sa ljetom uz kombinaciju uzbuđenja i straha.
S jedne strane, leto znači više vremena sa djecom; s druge strane, leto znači više nestrukturiranih mogućnosti za djecu da se dosade ili, još gore, uđu u nevolje.
Za radne roditelje, leto može značiti stresnu žurbu da pronađe program letnjeg kampa koji je zabavan, pristupačan i pouzdan. Roditelji sa decom autizma suočavaju se sa veoma različitim i ubedljivijim skupom izazova.
Gubitak strukture i rutina
Za decu sa autizmom, struktura i rutina su sinonim za udobnost i sigurnost. Pružite to, a život je predvidljiv i podesan. Povući ga (kao što se dešava svake godine u junu) i svet se okreće. Kada se deca sa autizmom osećaju naglašena i uznemirena, obično pokazuju svoja osećanja kroz ponašanje koje može biti teško ili čak nemoguće upravljati.
Gubitak terapija i podrške
Većina dece sa autizmom ima programe ili terapije u školi koje školski okrug plaćaju.
Ovo može uključiti intenzivnu ili modifikovanu primenjenu analizu ponašanja (ABA), govornu terapiju, radnu terapiju i / ili socijalnu terapiju. Deca takođe mogu imati pomoćnike u školi od 1: 1 koji mogu da upravljaju teškim ponašanjima. Na kraju školske godine ove podrške i terapije mogu nestati (iako neke porodice mogu nastaviti da pristupe nekim terapijama tokom kalendarske godine).
Teškoće u pronalaženju odgovarajućih programa
Školskim okruzima se zahtijeva zakonom da omoguci programe prosirene školske godine (ESY) tokom leta da studentima koji se mogu regresovati bez njih. Ovi programi, međutim, rijetko su puno radno vreme i malo je verovatno da će uključiti sve elemente programa školske godine. U međuvremenu, tipični letnji kampovi verovatno neće reći "da" da uključe dijete sa više blage verzije poremećaja spektra autizma. Kampovi i programi za posebne potrebe su sve više dostupni u nekim oblastima, ali nisu dostupni svuda i možda nisu odgovarajući za potrebe vašeg deteta.
Visoki troškovi povezani sa odgovarajućim programima
Čak i ako pronađete ljetni kamp ili program za svoje dijete, šanse su da će troškovi biti mnogo veći nego što bi bili za tipično dijete. To je zato što autističkoj djeci često treba mnogo viši savjetnik: camper odnosi, a također mogu zahtijevati i specijalizovanu njegu. Druga alternativa, slanje djeteta u tipičan program sa pomoćnikom, može vas koštati gotovo isto koliko i kamp "posebne potrebe".
Stres u vezi sa brigom o deci
U nekim porodicama, roditelj ili drugi negovatelj može da ostane kući kod dece tokom leta. Sa autističkim detetom to može biti vrlo stresno iskustvo.
Ne samo da je često teško brinuti za dete sa autizmom i zadržati ga zauzeto, ali ako dete sa autizmom u porodici može otežati izlaze cele porodice.
Izazivanje odmora
Letnji odmor bi trebalo da bude vreme za opuštanje, mada mnogi roditelji pronalaze odmor kako bi bili stresni. Roditelji djece sa autizmom mogu biti preplavljeni izazovima napuštanja kuće sa autističnim djetetom, navigacijom restorana i hotela, a istovremeno pronalazeći prilike za zabavu s sestrama. Dodajte tome stres osjećaja proširene porodice ili drugih turista, a možda vam je potreban odmor sa odmora!
Kako prevazići ljetne izazove
Na sreću, tačno znate kada ljeto dolazi i koliko dugo traje. To znači da možete uspješno planirati uspjeh i imati sve svoje patke zaredom kada stigne poslednji dan škole. To takođe znači da možete pripremiti svoje dijete i njegovo / njeno pomoćno osoblje sa dovoljno vremena za rezervu. Evo nekoliko saveta kako bi se iskustvo učinilo manje stresnim i uspešnijim u svakoj narednoj godini.
1. Počnite rano. Počnite istraživati svoje opcije u septembru. Započnite razgovore i planove pre Božića. Da li će vaše patke postrojenja do kraja februara. Počnite pripremati svoje dijete i druge do aprila. Pređite na ljeto sa manje stresa u junu.
2. Razumijete i prijavite se za ESY. Prošireno školsko programiranje je skoro sigurno dostupno vašem djetetu, ali roditelji nisu uvijek dobro informirani o procesu kojim se djeca ocjenjuju za ESY. Pored toga, dok neki okruzi nude celodnevni ESY, drugi nude samo nekoliko sati dok su drugi spremni da pruže podršku deci u neškolskim ustanovama kao što je letnji kamp. Svi treba da obezbede barem neku terapiju (često govore, ABA i / ili radnu terapiju) tokom letnjih meseci.
Postavite pitanja i prijavite se sa drugim roditeljima kako biste saznali koje usluge su imali za pristup. Distrikti ne mogu vam reći kako da pristupite uslugama, tako da je na vama da znate vaša prava i opcije. Wrightlaw.com, premijerna veb stranica koja pruža savjete roditeljima sa posebnim potrebama, kaže:
"Ako imate pitanja o pravnom pitanju, morate uraditi svoja pravna istraživanja, što je posebno važno za proširenu školsku godinu jer su sudovi u različitim državama i saveznim krugovima donijeli odluke koje stvaraju različite standarde, a standardi za ESY su se promijenili brzo. "
3. Izgradite letnju rutinu. Ako imate dijete sa autizmom, možda ćete morati odustati od letnje spontanosti - bar za nekoliko godina, dok vaše dijete ne može ići sa tokovima. Umesto da pravite planove iz dana u dan, znajte šta ćete raditi svaki dan i svake nedelje. Označite planove na kalendaru (ili koristite vizuelni dnevni grafikon) i pređite na sutrašnje planove s vašim detetom. Ako radite nešto neobično, koristite slike i društvene priče kako biste pomogli vašem djetetu da se pripremi. Ako je vaša aktivnost vremenski zavisna, imajte na umu alternativu i podijelite je sa djetetom unapred (ako je sunčano, idemo u bazu, ako je kišno, idemo u biblioteku).
4. Nađite, kreirajte ili platite podršku. Roditelji sa autističnom i tipično razvijenom decom imaju jedinstveni izazov tokom leta: kako svojim tipičnim djetetom pružiti običnu ljetnu zabavu, a istovremeno podržavaju i autističku sestru? Očigledni odgovor je "podijeliti i osvajati", što znači podijeliti djecu i imati jednog roditelja uzimati svako dete. Ponekad, međutim, to jednostavno nije izvodljivo. Druga opcija je pronalaženje prijatelja ili rođaka koji je zainteresovan za provodenje vremena sa svojim tipično razvijenim djetetom (može biti divno za tipično razvijeno dijete da na vrijeme dobije posebno vrijeme sa bakorom). Ako imate novac ili finansiranje, možete unajmiti učenika ili čak i nastavnika da provedete vrijeme sa svojim autističnim djetetom dok uživate u nekom potrebnom odmoru.
5. Razmotrite opcije kampa. Kampovi za posebne potrebe mogu biti veoma skupi, ali u nekim slučajevima postoje i stipendije. Pored toga, neke organizacije, kao što su Y, JCC i Rotary, će prihvatiti kampere sa posebnim potrebama na ograničenoj osnovi uz razumnu naknadu. Ako je vaše dijete spremno i kamp je dostupan , recite da! Imajte na umu da takvi kampovi ne smeju da oglašavaju; stoga vam je potrebno istražiti kako biste otkrili mogućnosti za svoje dijete.
6. Pažljivo planirajte odmor . U iskušenju je samo "otići na odmor", namjeravajući da otkrijete i istražite nove destinacije dok idete. Ali ako imate dijete sa autizmom, spontani odmor je recept za katastrofu. Naravno, možete imati propust (u stvari, sigurno će vam biti potreban), ali čak i na odmoru na plaži, većina djece sa autizmom treba jasan raspored i plan. Ovo ide dvostruko na odmorima koji uključuju proširenu porodicu koja nije već dobro upoznata i udobna sa vašim autističnim djetetom. Upoznajte tačno šta će se dogoditi svakog dana, i imati planove koji već imaju na umu u slučaju autističnog talasa ili neočekivanog zastoja.
7. Postanite terapeut svog djeteta na nekoliko mjeseci. Dok većina roditelja nije željna postati stalno zaposleni terapeuti, postoje oblici terapije koje roditelji mogu da uzimaju dok uživaju u kvalitetnom vremenu sa svojom djecom. Pročitajte i gledajte video zapise o igri terapiji, Floortime ili metodu govora Hanena (da navedete nekoliko opcija) i naučite kako obično obraćati vreme u terapijsku sesiju. Čak i ako vaše dijete nema letnju formalnu terapiju (a on bi trebao, kroz ESY!), Mnogo toga će naučiti s vama.
8. Izgradite "moje vreme" u svoje leto. Trošenje vremena sa autističkim detetom može biti nagrađeno, ali može biti i frustrirajuće i iscrpljujuće. Da biste bili najbolji advokat, terapeut, negovatelj i roditelj vašeg djeteta, potrebno je vrijeme da se izvučete i dopunite. To može značiti organizovanje vremena kako biste iskoristili ESY časove ili, ako to nije opcija, trošite malo dodatnog novca za bebisiterku koji "dobije" svoje dijete. U svakom slučaju, nemojte sebi dozvoliti da postanete toliko preopterećeni da ne možete biti potpuno prisutni za svoje dijete.
Reč od
Najvažniji element za uspešno ljeto sa vašim autističnim djetetom je priprema. Planirajte unapred, pripremite svoje dete za nove situacije i unapred znate kako ćete upravljati nezgodnim situacijama. Jednom kada ste postrojili svoje patke zaredom, šanse su da ćete raditi sasvim dobro.