Šta je to biti bračno dijete sa autizmom?

Roditelji mogu olakšati braću autisticnog deteta

Braća djece sa posebnim potrebama imaju jedinstvene izazove - a braće i djeca sa autizmom nisu izuzetak. Ali kao i gotovo sve što se tiče autizma , svaka situacija je jedinstvena. Za neke braće i sestre, život sa autističkim bratom ili sestrom može biti pretežno teško. Za druge, ima svoje uspone i padove. Postoji čak i neka deca koja svoj autizam vide kao plus a ne minus.

Uprkos ovim razlikama, međutim, postoje zajednička iskustva i izazovi.

Najvažniji izazovi sa kojima se suočavaju braća autističnih braće

Da li je brat autističnog djeteta bogat ili siromašan, mlađi ili uznemiren, postoje određeni skupni izazovi.

1. Sramota. Ovo je jedan od najtežih izazova, jer je vrlo stvarno i nemoguće je izbjeći. Deca, kada su prošli vrtić, osuđuju ljude. I za razliku od odraslih, oni su u stanju da prenose presudu glasno, u javnosti. Nijedno tipično razvijanje deteta nije lako ili prijatno čuti kako njihovi vršnjaci pitaju "šta je sa tvojim bratom?", Tako je čudan! " ili čuti "tvoja sestra je čudak!" Ali to je veoma retko dete koje nije čulo takve komentare. Dok stariji, braća i sestre će morati da ponovo razmotre ovo pitanje kada donesu prijatelje iz kuće, pronađu kolega ili se oženi.
2. Ograničene opcije. Kada vaš brat ima autizam, cela porodica se mora prilagoditi. To znači da će tipično razvijanje dijete gotovo sigurno morati kompromitirati više, reći "ne" češće i savijati svoje neobične potrebe i ukuse svojih braće i sestara. Na primer, tipična braća i sestre možda moraju da gledaju isti film 50 puta, da odu kući od događaja pre nego što budu spremni, ili da kažu "ne" da bacaju zabavu - samo da bi se prilagodili svom autističnom bratu ili sestri. Dok odrastaju, braća i sestre mogu otkriti da njihovi roditelji imaju manje vremena ili novca za pomoć na fakultetu, kupujući kuću, "pravljenje" vjenčanja i tako dalje.

1. Veća očekivanja. Kada postoji član porodice sa invaliditetom, drugi članovi porodice moraju da se popnu na tanjir - a to uključuje i braća i sestre. Srodnici autističnog djeteta (čak i kada su vrlo mladi) vjerovatnije će biti pozvani da upravljaju vlastitim osjećanjima i potrebama, preuzimaju više kućnih zadataka ili odlažu vlastita zadovoljstva. Kao odrasli, braća i sestre će možda morati da preuzmu sve veću odgovornost za autističku sestru jer su njihovi roditelji manje sposobni.

Zašto se braćno iskustvo tako razlikuje od drugog

Da, postoje zajednička pitanja - ali postoje neke velike razlike između braće i sestara dece sa autizmom. Ako skupite grupu koja obično razvijaju decu sa autističkim braćom i sestrama, čućete neke vrlo, veoma različite tačke gledišta, zabrinutosti i izazova. Evo zašto:

Autistična deca su veoma različita jedan od drugoga .

Pošto je autizam tako širok raspon, autistična deca i tinejdžeri mogu predstaviti na potpuno različite načine. Kao rezultat toga, braća i sestre mogu smatrati relativno lako ili izuzetno izazovnim u životu u istom domaćinstvu. Na primjer:

• Druženje A živi sa bratom koji je, iako malo "čudno", zapravo zabavan. Naravno, on izdržava likove Disney-a i nema lične prijatelje - i da, povremeno se rastvara bez očiglednog razloga. Ali, on je ljubazan, brine i uživa puno istih filmova i aktivnosti kao i njegov brat. Da, postoje izazovi - ali se ne osećaju preveliki. U suštini, oni mogu na neki način biti manji od izazova povezanih sa bossy, dominantnim (ali tipično razvijenim) bratom.
• Bračna zajednica živi sa sestrom koja je neverbalna, agresivna i fizički uništava objekte oko kuće. Ponekad, Sibling B je zaista zaplašen zbog svoje sigurnosti. Ne postoji način da bi bračna zajednica dovela prijatelja u kuću, a nema mogućnosti da se bezbedno i prijatno izađe s njegovom sestrom. Život kod kuće retko je nešto poput "normalne", a izazovi mentalnom i fizičkom blagostanju su veoma stvarni.

• Sibling C živi sa bratom koji je sjajan, čudan i izuzetno uznemiren . S jedne strane, bračni autentični brat Siblinga već već programira video igre u starosti 8. S druge strane, ovaj isti brat je veoma uznemiren, ima ekstremne senzorne izazove i smatra da je fizički bolan da bude u tržnom centru, ili čak i porodica. Sibling C je ponosna na postignuća svog brata, ali joj je teško biti oko njenog brata, i nikada nije sasvim siguran kada će "eksplodirati". Kao rezultat toga, izbegava svog brata kad god je to moguće.

Braća se razlikuju jedna od druge.

Svako dijete je jedinstveno, a različiti dečiji odgovori na autističku sestru će se također razlikovati.

Dok jedno dijete može pronaći iskustvo koje pokušava i teško, drugi može pronaći nagradu.

Da li je lakše biti mlađi ili stariji brat djeteta sa autizmom? Postoji usponi i padovi za svaku.

• Mlađa sestra autističnog deteta nikada nije živela bez autizma u svom životu. S jedne strane, to može značiti da joj je lakše upravljati izazovima koji dolaze zajedno sa autističkim bratom. Sa druge strane, možda će joj se teže naći u porodici kao osoba s vlastitim potrebama, izazovima, talentima i osobinama ličnosti.
• Stariji brat djeteta sa autizmom može biti frustriran kada se roditeljska pažnja povuče na mlađeg brata s posebnim potrebama. Ili, s druge strane, možda će biti relativno lako upravljati situacijom, jer je on već uspostavio svoje mjesto u porodici, školi i zajednici.

Različiti temperamenti i ličnosti takođe mogu napraviti veliku razliku. Za neke braće i sestre živi sa autističnim djetetom može biti sramota, dok je za druge to prilika.

• Sibling X je vrlo osetljiv i lako uznemiren. Imajući autističnog brata i sestara čudnih zvukova, ponavljajući iste reči iznova i iznova , i ispliva se na večeru šalje joj pravo preko ivice.
• Sibling Z je empatičan i uživa u pronalaženju načina da pomogne svojoj autističnoj sestri da upravlja teškim situacijama. Daleko od osećanja preplavljenog, on zapravo uživa u pronalaženju kako pomoći svojoj sestri da se smiri, izrazi sebe i sarađuje sa drugima.

Porodični stavovi i situacije se razlikuju jedni od drugih.

S druge strane, autizam, porodični stavovi i situacije mogu imati veliki uticaj na djecu. Dodajte autizam u mešavinu, a obični porodični sukobi, izazovi, prednosti i fleksibilnost postaju veoma velika stvar. Kod obično razvijenog brata roditeljsko ponašanje i emocije mogu postati izvor pozitivnosti i snage - ili ne. Na primjer:

• Porodica A uključuje dijete sa autizmom. Roditelji djeteta rastu i rade zajedno kako bi pronašli odgovarajuće škole, podržali i finansirali. Kada autizam postane prevelik, oni mirno reaguju, rešavaju situaciju, a zatim se pregrupisuju. Istovremeno, naporno rade da bi bili sigurni da se u školi iu društvenom životu podržavaju tipično razvijanje braće i sestara, čak i ako to ponekad znači da su prijatelji ili javni prevoz dio miješanja. Kao rezultat toga, dijete bez autizma može saznati da se izazovi mogu ispuniti i upravljati, te da stradanje ne bi trebalo da stoji na putu punog, ljubaznog života.
• Porodica B uključuje dijete sa autizmom. Roditelji deteta krive jedni druge zbog autizma ili njegovog uticaja na porodični život i, kao rezultat toga, razdvajaju se. Jedan roditelj se naduvava sa starateljstvom i djece i preopterećen, besan i frustriran. Kada autizam postaje prevelik kod kuće, roditelj izlazi iz vrata ili ide u bes . Kao rezultat toga, tipično razvijeno dijete raste u haotičnoj situaciji i može saznati da izazovi dovode do prekida u porodičnom životu.

Porodične finansije variraju.

Novac možda ne kupuje ljubav, ali može kupiti mnogo stvari za porodicu koja živi sa autizmom. Iako je moguće imati vrlo malo novca i još uvijek upravlja autizmom sa nekoliko emocionalnih preokreta, nije lako.

Siromaštvo i autizam mogu biti neverovatno izazovna mešavina. Da, postoje dostupni resursi za roditelje sa djecom sa smetnjama u razvoju - ali ti resursi su teški za pristup, koji su frustrirani za upravljanje i mogu biti strogo ograničeni u zavisnosti od lokacije porodice. Roditelji koji rade po satnim poslovima nemaju fleksibilnost koju trebaju posjetiti socijalnom osiguranju i državnim službama tokom radnog dana. Roditelji koji nemaju sopstvene računare i pristup internetu nemaju alate potrebne za istraživanje opcija i pronalaska terapija, usluga ili opcija lečenja.

Roditelji sa značajnim sredstvima mogu u suštini da izađu iz nekih od ovih frustracija. Ako rade na višim poslovima, oni imaju više fleksibilnosti da prisustvuju konferencijama, idu na sastanke i upravljaju agencijama i beneficijama. Ako se ne kvalifikuju za usluge ili su odbijene željene obrazovne postavke, oni mogu platiti privatnim dobavljačima . Ako se osećaju preplavljenim, često plaćaju za negu odgoja.

Kako ove razlike utiču na tipično razvijanje braće i sestara? Postoje različiti uticaji:

• Ako novac pruži usluge za dete sa autizmom, malo ostati za ostalu decu. Sredstva koledža mogu ići prema terapiji sa autizmom, a druge hipoteke mogu platiti za specijalne škole ili odmor. Kao rezultat toga, tipično bratiće mogu postati prezir i obojica roditelja i autističnog brata.
• Ukoliko se svako raspoloživo vrijeme troši na upravljanje uslugama ili briga za dete sa autizmom, brat ili sestra se možda osećaju napuštenim ili zanemarenim. Ovo takođe može dovesti do nezadovoljstva ili besa.
• Ako su roditelji preplavljeni količinom vremena i energije potrebnim za upravljanje uslugama za dete sa autizmom, možda im je malo energije prepušteno da pomognu u domaćem zadatku, obučavanju, šoufuiranju ili drugim običnim roditeljskim aktivnostima.
• Roditelji koji imaju malo vremena ili novca mnogi nemaju resurse koji im trebaju da budu blisko povezani s aktivnostima i potrebama braće i sestara. Oni možda nisu svesni problema u školi, emocionalnih problema ili potencijalno rizičnih ponašanja.

Očekivanja postavljena na braće i sestre variraju.

Šta se očekuje od djeteta sa autističkim bratom? Odgovor će mnogo uticati na veličinu, finansije, kulturnu pozadinu i emotivnu stabilnost njegove porodice. Odgovor će se takođe promijeniti s obzirom da autistični i tipični brat raste stariji - a roditelji su manje sposobni da samostalno rukuju stvarima.

• U velikoj prošireni porodici, može biti više osoba sposobnih i voljnih da pomognu negu autizma. U vrlo malu porodicu, tipično razvijajuće dete može se zamoliti da preuzme značajnu odgovornost za njihovu autističku sestru. Ovo očekivanje može se povećati kada su roditelji stariji, do tačke u kojem se očekuje da će tipično bratići postati njezin negovatelj odraslih "djeteta".
• U bogatoj porodici, možda će biti moguće plaćati ponuđačima za odležavanje ili čak i za živu podršku za pojedinca sa autizmom. U retkim slučajevima, ovaj nivo podrške može se pružiti preko agencija. U većini slučajeva, međutim, ni roditelji ni pomoćno osoblje ne mogu pružiti podršku od 24 časa. Dakle, ako je autističnom siblingu potrebna podrška od 24 časa, postoje dobre šanse da će brat ili sestra morati da ga pruži - barem neku od vremena.
• U današnjoj američkoj kulturi, nije neobično da članovi porodice idu svojim putem. Braća se mogu kreće širom zemlje ili svijeta, dok roditelji i dalje brinu o odraslom "djetetu" sa autizmom. U drugim delovima sveta (ili u zajednicama imigranata), porodice ostaju bliske jedna drugoj. Kada se porodice ostanu u blizini, verovatnije je da imaju barem neku odgovornost za dete sa autizmom dok odraste.

Kako pomoći svojom tipičnom razvoju deteta

Bez obzira na okolnosti i bez obzira na sposobnosti i izazove vašeg autisticnog djeteta, važno je imati na umu vaše obično razvojne potrebe deteta. Međutim, ipak je važno zapamtiti da invalidnost u porodici nije uvijek loša stvar. S obzirom na ispravne okolnosti, dete sa autističkim bratićom može dobiti velike lične prednosti. Empatija, odgovornost, fleksibilnost, snovnost i ljubaznost mogu svi doći iz iskustva.

Evo nekoliko saveta kako osigurati da tipično dete ima pozitivan ishod:

1. Tretirajte autizam kao deo života - nešto za razumevanje i odgovor na, umesto na nešto kako bi izbjegavali pominjanje ili razmišljanje. Naučite svu svoju djecu o tome šta je autizam i šta nije.
2. Odnesite svoju decu sa poštovanjem i obrazujte poštovanje za vaše dete sa autizmom.
3. Imajte na umu da vaše dijete koje obično razvijaju treba vašu pažnju i ljubav, i zgrabi sve trenutke koje možete slušati, dijeliti, zabaviti, rešiti problem ili samo se družiti.
4. Znajte da se vaše dete koje se obično razvija bavi nekim neobičnim zahtevima i prepoznaje izazove sa kojima se suoče i prevladaju.
5. Izrađuju posebna "samo mi" vremena za vaše tipično razvijanje deteta. Možda će vam trebati trgovati sa supružnikom, ali to može biti još bolje.
6. Planirajte unapred za svoje tipične potrebe djeteta i znajte kako ćete riješiti situacije prije nego što se pojave. Ovo se odnosi na mala pitanja (šta ćemo raditi ako se naš auto-dete iscrpljuje u tržnom centru) i veliki izazovi (kako će nam pomoći tipičnom detetu da upravlja troškovima koledža?). Ne treba uvek da se držite svojih muha, ali vam je potreban plan.
7. Budite dosledni i pouzdani. Možda je teško živeti sa autističnim sinom, ali je teže živeti sa haosom ili emocionalnim previranjima. Najčešća djeca koja se razvijaju mogu se prilagoditi izazovnim situacijama kada se osećaju sigurno i brinu.
8. Slušajte svoje tipično razvijeno dijete i pazite na bilo kakve znake anksioznosti, depresije ili rizičnog ponašanja.
9. Znajte kada vam tipično dete treba i da nađete način da budete tamo. Ovo može zahtevati poziv povremeno ili ponekad granatirati dodatni novac - ali to može značiti svet vašem djetetu.
10. Uzmite pomoć kada vam zatreba. Organizacije kao što su Siblings of Autism, Project Supporting Sibling, i Sibs Journeyare samo nekoliko opcija. Proverite sa lokalnim resursima da biste pronašli grupe za podršku, odmor i programe.

> Izvori:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. i dr. Tipičnost i suptilna razlika u odnosima braće: iskustva adolescenata sa autizmom. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Urednici. Efekti autizma na porodicu. SAD: Springer Science & Business Media, 29. jun 2013.

> Tomeny, T. i dr. Emocionalno i ponašanje u ponašanju tipično razvijajućih sestara djece sa poremećajem autizma: uloga ASD-a, roditeljskog stresa i bračnog stanja. Istraživanje poremećaja poremećaja autizma, tom 32, decembar 2016, str. 130-142.

> Walton, K. i dr. Psihosocijalno prilagođavanje i veza s brakom u braće djece sa poremećajem autizma: rizik i zaštitni faktori. Journal of Autism and Developmental Disorders, septembar 2015, tom 45, broj 9, str. 2764-2778.