Šta je hemofilija i kako se preseče sa HIV-om?
Prije rutinskog skrininga doniranog snabdevanja krvlju, ljudi koji su primali krv i proizvode iz krvi stavljeni su u znatan rizik za sticanje HIV-a . Zapravo, od najranijeg dela krize u sidama 1980-ih i 90-ih, rizik prenosa krvi do krvi se smatrao tako visokim da bi se hemofilici stavili među visok nivo rizika (situacija je dovela na svetsku pažnju sa visoko objavljeni slučajevi Ricky Ray, Ryan White i Elizabeth Glaser).
Šta je hemofilija?
Hemofilija je genetski poremećaj krvarenja koji se karakteriše nižim od normalnih faktora zagrijavanja koji cirkulišu u krvi. Sa ovim nenormalno niskim nivoima faktora koagulacije, produžava se krvarenje krvi što dovodi pacijenta u rizik za abnormalno krvarenje.
Ljudi koji žive sa hemofilijom često trebaju hospitalizaciju zbog krvarenja u zglobovima kao što su laktovi i kolena ili abnormalno krvarenje nakon traume ili pauze u koži. Pošto je hemofilija genetski vezana za seks koji određuje gene, hemofilija skoro isključivo udari muškarce.
Zašto su hemofilija i HIV povezani?
Pre 1992. godine nije bilo dostupnih sredstava za pregledivanje kako bi se garantovalo da su donirani krvni proizvodi bili bez HIV-a. Nažalost, ljudi koji žive sa hemofilijom zahtijevaju redovne transfuzije faktora zgrušavanja radi održavanja normalnog sistema zgrušavanja krvi.
Zbog toga su pacijenti sa hemofilijom koji su primili neprilagođeni i neostvareni faktor strpljenja pre 1992. godine smatrani izuzetnim rizikom za sklapanje HIV-a preko krvnih proizvoda koji su spasili svoje živote.
Dodati već većem riziku bio je način na koji su snabdijevanje krvi objedinjene, proizvoljno miješanje donacija krvi od različitih donatora, a zasnovano jednostavno na krvnom nivou, što znači da su čak i one donacije koje su bile negativne kontaminirane HIV-inficiranom krvlju.
Priča o Ricky Rayu
Riki Rej i njegovi dvoje braće bili su hemofilici i dobili su redovne transfuzije krvnih proizvoda kako bi održali svoj sistem zgrušavanja.
Nažalost, sva tri HIV-a sa HIV-om iz onoga što se smatralo virusom krvnih proizvoda. Nisu sami.
Preko 10.000 ljudi koji žive sa hemofilijom, na ovaj način su se složili sa HIV-om tokom ranih dijelova epidemije. Ono što je još pogoršalo jeste da je kasnije otkriveno da agencije ignorišu upozorenja da se HIV brzo širio kroz populaciju hemofilije i nije učinio ništa da unapred pregleda donatore.
Priča Ricky Ray je tragična. Nakon što je dijagnostikovan HIV-om, Riki i njegova braća su izbačeni iz škole iz straha da će širiti svoj HIV drugim učenicima. Na kraju su bili prinuđeni da se kriju nakon što su ih spalili nepoznati napadači.
Tako je bila nepravedna ta nepravda u kojoj je Kongres 1998. godine donio Zakon o zaštiti imovinskih sredstava Ricky Ray Hemofilia, koji je platio restituciju onima pacijentima sa hemofilijom koji su sklopili HIV od 1. jula 1982. do 31. decembra 1987.
Koji je status Hemofilije i HIV danas?
Danas postoje veliki alati za skrining koji sprečavaju HIV inficiranu krv da ulaze u snabdevanje krvlju.
Krajem devedesetih, nakon pojavljivanja univerzalnih pregleda krvi i tkiva, kao i uvođenja novih testova HIV testova , procenjeni rizik od sticanja HIV-a od transfuzije krvi je otprilike jedan od 600.000 slučajeva.
Do 2003. godine taj rizik je bio oko 1 od 1,8 miliona.
Štaviše, od 1999. do 2003. godine, potvrdjeno je da su samo tri Amerikanaca od oko 2.5 miliona primalaca krvi stekli HIV od transfuzije krvi nakon lažnog negativnog pregleda HIV-a.
Izvori:
Američko Ministarstvo zdravlja i ljudskih službi (DHHS). "Ricky Ray Hemofilia Relief Fund, Federalni registar." Vašington, DC; 29. septembar 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Rizik od transfuzije transmisije virusnih infekcija. Studija o donatorskoj retrovirusnoj epidemiologiji". New England Journal of Medicine . 27. juni 1996; 334 (26): 1685-1690.