Slijedi izmišljen račun o tome kako bi mogao biti dan za nekoga ko ima Crohn-ovu bolest ili ulcerozni kolitis.
Svi se bave IBD-om na svoj način. U posljednjih nekoliko godina, sve više ljudi blogira o svojim iskustvima, pa čak i na osnivanju novih grupa podrške , kako na mreži, tako i na licu. Čak i tako, prosečna osoba sa blagim do umerenim IBD-om najverovatnije pokušava da prođe kroz loše dane bez gubitka posla ili preklapanja u bolnici. Nadamo se da će ovo biti obrazovni čitač za ljude koji nemaju IBD: prijatelji, rođaci, čak i lekari.
Ovo je račun koji se može smatrati lošim danom IBD-a.
Jutro
Probudili ste se jutros, a da se uopšte ne osjećate, jer vam je teško uspješno spavati - previše je stvari koje vas čuju.
Dok lezite tamo, spremite se da sakupljate energiju da biste se izvadili iz kreveta, sami pomislite da vam treba veceras da promenite svoje listove kada se vratite kuci. Jedan od problema koji ste vodili budne prošle noći bio je noćno znojenje . Probudio si se nekoliko puta u hladnom znoju. Obično spavate na peškir, pa kada se probudite u znoj, možete samo ukloniti peškir, a zatim ležati na suvim listovima ispod. Ali nije udobno spavati na peškir - postoji razlog zbog čega listovi nemaju dremu. Sinoć ste u potpunosti zaboravili na trikove. Možda ste se samo nadali da će ova noć biti drugačije.
Ponovo ste pritisnuli dugme za odlaganje.
Bio si iscrpljen kada si se sinoć vratio sa posla.
Ponekad si tako umoran i osećaš se bolesno i grozno kao da imaš grip. Nemate gripa, ali napravite sebi neku supu i popnete se u krevet čim budete u stanju. Ne postignete nikakve poslove, a vi ne možete ići na večeru ili piti s prijateljima. Jedva ste u mogućnosti da je držite zajedno dovoljno da jedete svoju supu i pronađete daljinski, tako da možete barem gledati TV dok čekate da dođe do sna.
Ali spavanje traje vremena, čak i kroz iscrpljenost, jer ste gore i dolje do kupatila iznova i iznova. Pokušavate da ga odložite. Leži tamo, želeći da se završi, samo želi da spava. Želite ostati u krevetu gdje je toplo i udobno. Svaki put kad idete u kupatilo, smrzavate se i drhtite. Uvek je isto: više dijareje. Pitate se kako možete ići u kupatilo toliko puta kada niste jesti mnogo tokom dana. Vaše ruke su suve i bolne od pranja nakon svakog poseta kupatilu. Tvoje dno je takođe bolelo i morate zapamtiti da kupite vlažne maramice kada ste u prodavnici. Ako ste koristili toaletni papir, vaše dno bi bilo sirovo, što bi bilo gotovo nemoguće sjediti.
U toaletu i na papiru ima krvi . To je samo mala količina (ovog puta), tako da mislite da to nije iz vašeg debelog creva. Nejasno mislite da je iz hemorrheida , što nije iznenađujuće, s obzirom na stalno prolivanje i brisanje koje sledi. Bar se sigurno nadate da je samo hemorrod ili dva. Koristili biste lokalno kremu za hemoroide, ali biste ga samo obrisali kad god odete u kupatilo. Bolje je čekati da ga koristite u vrijeme kada ne idete u kupatilo.
Shvatate da morate da prestaneš da udarate svojom odlagom i zapravo izlazite iz kreveta. Morate se spremiti na posao. Bar se niste probudili sa hitnom potrebom da odete u kupatilo. Mnogo puta se probudite ponovo u toaletu. U stvari, često se pojavljujete pred vašim alarmom, iako često puzešete u krevet na nekoliko minuta odmora sve dok se alarm ne ugasi.
Ponekad čak i sanjate o kupatilima. Sigurni ste da ljudi koji nemaju IBD imaju takve snove, ali su vam posebno neprijatni. Oni su skoro kao noćne more, u kojima ne možete pronaći kupatilo kada vam treba.
Ponekad imate snove o zubima koji padaju ili su tako bolesni da se ne možete pomeriti. Ne možete izbjeći IBD čak iu svojim snovima. Nejasno razmišljate o Zakonu o zabrani pristupa koji je prošao u nekim državama (iako nije vaš) i da ste pročitali o društvenim medijima i blogovima. Da li je to prošlo u vašoj državi, da li bi se u vašem životu razlikovalo? Razmišljate o tome da se više uključite u zagovaranje IBD-a kada se osećate bolje.
Tuš je nebeski, a razmišljate šta treba za doručak. Nisi baš gladan, jer si umoran od razmišljanja o svom vlastitom digestivnom sistemu, ali morate imati nešto za jelo kako biste išli na vaš dan i zaustavili stomak od kretanja. Izgleda da je najsigurniji izbor zdravica i voda. Možda ćete staviti džem ili maslac na tost, ili možda neki puter od kikirikija, što bi vam dalo malo masti i energije.
Drugi ljudi su ponekad zavisni od vašeg tankog kadra, ali dolazi sjajno. Ne uživate u načinu na koji bi zdrava osoba. Nemate poverenja ili energije da nosite najnovije trendove i izlazite u klubove. Mnogo vašeg novca ide na lekove i posete lekara. Brinete se da ćete jednog dana imati značajan trošak, kao što je putovanje u hitnu pomoć ili operaciju, pa tako pokušavate biti skromni. Naravno, zarađujete novac na svom poslu, ali takođe imate zabrinutost da je vaša sposobnost da unapredite svoju karijeru i povećate svoj potencijal za zaradu ograničena zbog svog zdravlja.
Ne često uzimate bolesne dane. U stvari, verovatno uzimate manje bolesnih dana od ljudi koji su mnogo zdraviji od vas. Živite u strahu od vašeg poslodavca saznanja o vašem stanju i pucnjave zbog potencijalnih troškova vaše buduće zdravstvene zaštite i onoga što bi to učinilo svojim premijama osiguranja. Zaista ste bolesni, ako se zovete na posao ili za vreme odlaska na lekar.
Imenovanja doktora. Ne vidite dovoljno vašeg gastroenterologa . Znaš da treba redovno da kolonoskopije , ali teško je dovesti do doktora, a zatim u bolnicu ili kliniku za testove. Ako se osećate OK, izgleda da to nije prioritet. Ali kada se simptomi vrate, pozovite i napravite gastro imenovanje. Vi ste podneli ostavku na stvarnost vaše bolesti: dolazi i ide.
Međutim, ovog puta, verovatno bi trebalo da se javite. Videli ste krv u toaletu i, iako ste sasvim sigurni da je to od hemorrheida, vaš doktor će i dalje verovatno želeti da uradi rektalni ispit kako biste bili sigurni. Takođe bi trebalo da dođe do teskoca i dijareje jer je možda vrijeme za promjenu lijekova ili povećanje doziranja lekova koje uzimate.
Radite
Prevlači se na posao i staviš osmeh na lice. Želite biti zdrav i produktivan član društva sa prijateljima i društvenim životom, ali u danima kao što je danas, teško je učiniti više od najmanjih.
Srećno Imate posao gde možete ići u kupatilo kada vam je potrebno. Ponekad, ako ste na sastanku, lažete kašalj ili kijanje kako biste izbacili vrata i koristili kupatilo. Sigurni ste da niko zaista ne brine, ali bi voleo da ne znaju pravi razlog zbog kog odjednom morate da odete. Neki ljudi su veoma dobri u pružanju "biografskih pauza" u rasporedu sastanka, ali drugi imaju izgleda da imaju čaure od čelika i ne uzimaju u obzir da drugi ljudi moraju posjetiti toalet.
Danas nema sastanaka, i blaženstva, bez poslovnog ručka ili večere. Vi znate da ste verovatno preosetljivi na to, ali više od jednom vaš izbor hrane na radnim funkcijama je doveden u pitanje. Zašto naručujete najjednostavniju jelo na meniju i pijete samo vodu ili možda neki đumbir ale? Obično ga šmirkate, rekavši da niste avanturistički, jedete samo hranu koju možete identificirati, ili da gledate svoju težinu. Znate da vaše kolege ne žele biti neosetljive; oni nemaju pojma da živite sa bolestima i da jedite novu hranu u nepoznatom restoranu može vam pruži katastrofu.
Veče
Završiš svoj dan i idi kući. Ne zezate na tačku u pet sati, opet zato što ne želite da se pojavite kao da računate satove pre nego što dođete kući i opustite se u krevetu. Sećate se dana radnog vremena u srednjoj školi i koledžu gde ste udarili sat i mogli ste da odete samo u kupatilo na pauzama. To su bila vrlo teška vremena ispunjena anksioznošću.
Brinete se da previše brinete. Trebali biste verovatno posetiti stručnjaka za mentalno zdravlje da biste razgovarali o vašoj anksioznosti i kako je život sa IBD-om uticalo na vašu ličnost i vaše misli . Sećate se kako ste bili pre dijagnoze: niste razmišljali o tome gdje su kupali . Istina je, u ovom trenutku, ne možete se ni sjetiti da imate "normalni" pokret kičme . Mora da je to bio jedan tako važan deo vašeg života u jednom trenutku. Nikad se ne sjećaš razmišljanja o vašem digestivnom traktu dok ti nije počelo da te izdaje. Jednog dana ćete raditi hrabrosti da zamolite svog gastroenterologa za upućivanje na stručnjaka za mentalno zdravlje koji ima iskustva sa ljudima koji imaju IBD. Znaš da si preveo predstave za svog doktora - verovatno bi mu dozvolio da vidi kako si uplašen i ranjiv. Ali navikli ste na hrabro lice i zato nema razloga da misli da ste često zabrinuti ili zabrinuti.
Dok se spustite u krevet s supom (oh, boš moraš promijeniti limove prije nego zaspite), razmišljaš o tome za šta si zahvalan. Imate posao, imate dom. Možete ići na internetu svakog dana ili noći i razgovarati sa svojim prijateljima koji imaju IBD. Nikada nikada niste sreli većinu ovih ljudi, ali samo razgovarajte s njima putem foruma i društvenih medija. Mnogi od vas imaju iste vrste problema, iako ste odsutni širom sveta (iako uglavnom u Kanadi, Sjedinjenim Državama, Velikoj Britaniji i Australiji), možete pomoći jedni drugima sa poteškoćama koje KDD donosi. A ponekad, samo delite najnovije šale, jer, uostalom, ništa nije smiješnije od dobre šale.
Recite sebi da ako se sutra ne osjećate bolje, pozvatićete svog liječnika. Tri dana, kao što to znači, definitivno vam je potrebna pomoć u suočavanju sa simptomima. Ali se nadate da ćete se osećati bolje i da će dijareja prestati večeras. I možda će to biti.