Ostanite posvećeni kroz znanje, podršku i samopouzdanje
Mišićna distrofija je bolest slabljenja mišića i gubitka koji se vremenom pogoršava. Dok nema leka, postoje terapije koje bi mogle pomoći u upravljanju bolestima - i to je mesto na kome se briga ocekuje.
Bez obzira da li ste roditelj ili voljeni, negujući nekoga sa mišićnom distrofijom, potrebna je izuzetna fizička, mentalna i emocionalna izdržljivost. Ali, dok uđete (ili nastavite) svoje negovateljsko putovanje, znajte da niste sami.
Drugi su na ovom putovanju, a drugi su spremni da idu zajedno s vama.
To je rekao, evo tri tidbits koje treba razmotriti dok se krećete kroz ovo jedinstveno iskustvo.
Kretanje # 1: Stvoriti znanje
Poznavanje mišićne distrofije će vam pružiti neku kontrolu nad vašom ranjivom i izazovnom ulogom nege. Moći ćete da predvidite i lakše odgovorite na izazove vašeg voljenog.
S tim u vezi, evo nekoliko osnovnih činjenica koje će vas zamisliti.
Postoje različiti tipovi mišićne distrofije
U mišićnoj distrofiji, jedan ili više gena koji kontrolišu normalnu mišićnu funkciju mutiraju (sekvenca DNK se menja). Pošto se različiti geni mogu mutirati, postoje različite vrste mišićnih distrofija.
Na primer, kod Duchenne mišićne distrofije (najčešći tip), gen distrofina je mutiran. Nažalost, za neke mišićne distrofije, precizni gen ili geni koji nisu bili identifikovani.
Mišićna distrofija se nasledi
Mutirani gen koji uzrokuje mišićnu distrofiju prenosi se sa jednog ili oba roditelja na dijete. Specifični obrazac nasleđivanja (kako se gen prenosi na dete) zavisi od lokacije gena. Na primer, mutirani gen koji uzrokuje mišićnu distrofiju Duchenne nalazi se na jednom od X hromozoma koje nosi majka.
Ovaj obrazac nasleđivanja naziva se X-vezan recesivan.
Mišićna distrofija uzrokuje slabost mišića
Primarni simptom mišićne distrofije je slabost mišića. Neke vrste mišićnih distrofija uzrokuju i druge simptome, kao što su problemi sa srcem ili kognitivne teškoće.
Ozbiljnost simptoma varira, što znači da neki ljudi razvijaju ozbiljnu onesposobljenost, zahtevaju invalidska kolica za pokretljivost i ventilatorsku podršku za preživljavanje, dok drugi imaju samo blagi invaliditet.
Na kraju, godina nastanka mišićne slabosti (ili početka mišićne distrofije) varira - neke počinju od rođenja, dok druge počinju u djetinjstvu, adolescenciji ili čak odrasloj dobi.
Tibet # 2: Podrška
Ako se brinete za dijete ili odraslu osobu sa mišićnom distrofijom, obavezno posjetite podršku.
Porodica i prijatelji
Svima je potrebna pauza, bilo da ste roditelj koji se brine za dijete sa mišićnom distrofijom ili voljenom osobom koja brine za odrasle osobe. U stvari, porodica, prijatelji, pa čak i dobrovoljci u vašoj zajednici, često žele pomoći, ali ne znaju kako.
Budite specifični, osmislite raspored i ne osjećate krivicu. Svima treba vremena da se opuste i samo-neguju.
Spoljna pomoć
Razmislite o dobijanju spoljnog (ili uživo) pomoćnika za ličnu negu koji može pomoći u kupanju, odlasku u kupatilo, ulasku i iz nje, oblačenju i kuvanju.
Takođe možete razmisliti o zapošljavanju medicinske sestre (ili čak raspoređivanju voljnih volontera) tokom noći kako biste gledali svoje dijete ili voleli, tako da možete dobiti neprekidno spavanje.
Često ljudi smatraju da spoljna pomoć promoviše nezavisnost za obe strane - vaše dijete ili voljeni vjerovatno će ceniti ovu promjenu.
Medicinski tim
U zavisnosti od vrste mišićne distrofije koje vaše dijete ili voljene ima, biće potreba za postavljanjem zdravstvenih usluga, često višestrukim.
Na primer, vaše dijete ili voljeni možda imaju redovno zakazanu fizikalnu terapiju , bilo na klinici ili unutar vašeg doma.
Druge potencijalne zdravstvene funkcije mogu uključivati:
- Posete lekara (na primer, pedijatar, specijalista neuromuskularnog, ortopedskog hirurga i kardiolog)
- Ispitivanjem različitih testova (na primjer, testiranje funkcije pluća, testovi mineralne gustine kostiju i rendgenske kičme za proveru skolioze)
- Dobijanje vakcinacija (na primer, godišnji snimak gripa i pneumokokne vakcine)
- Savjetovanje za ishranu i genetski savjetnik
- Posete socijalnih radnika otvaraju pomoćne uređaje poput invalidskih kolica, ventilatora i liftova
Tokom sastanaka, otvorite razgovore o pitanjima i pitanjima. Očekuje se dolazak do medicinskog tima vašeg voljenog osoblja za podršku i vođenje. Na kraju, otvorena komunikacija među svim stranama će optimizirati negu i kvalitet života.
Mišićna distrofična asocijacija
Udruženje mišićne distrofije (MDA) je izvanredna organizacija koja pruža veliki broj resursa za negovatelje, uključujući online članke i diskusione grupe, programe podrške i preporučenu listu za čitanje.
Pored sredstava za negu, oni nude programe kao što su godišnji letnji kamp MDA, gde deca sa mišićnom distrofijom mogu uživati nedelju dana zabave. Ova besplatna prilika (koju finansiraju pristalice MDA) takođe nudi roditeljima (i drugim starateljima) zasluženu pauzu.
Tidbit # 3: Briga za sebe
Samopomoć je izuzetno važan kao negovatelj. Prvo, važno je brinuti za svoje telo. To znači obezbeđivanje vežbanja, hranjenje hranom i savet doktora za redovne preglede.
Ako imate poteškoća u pronalaženju vremena za vežbanje ili jednostavno iscrpljenim na kraju dana, pokušajte da uključite vežbanje u svoj svakodnevni život. Na primer, možete probati tv-bazirane vežbe kod kuće ili ići u dugu dnevne šetnje u prirodi ili na lokalnom zatvorenom putu sa svojom voljenom, ako je moguće.
Pored prisustva vašeg fizičkog zdravlja, budite sigurni da brinete o svom emocionalnom blagostanju. Depresija je česta među negovateljima, zato gledajte na simptome depresije kao što je uporno nisko raspoloženje, problemi u spavanju, gubitak ili dobit apetita, ili osećanja beznadežnosti i krivice. Ako ste zabrinuti za depresiju, posjetite svog liječnika ili stručnjaka za mentalno zdravlje.
Da bi se borili protiv stresa i potražnje da budete negovatelj, kao i podelite nagradu, razmislite o pridruživanju grupi podrške za negovatelje. Takođe možete razmotriti angažman u terapijama um-tela koji mogu promovisati opuštanje i oslobađanje stresa, kao što je joga ili mindfulness meditacija.
Reč od
Briga za voljenom osobom sa mišićnom distrofijom nije lako, ali mnogi pronalaze srebrnu oblogu, bez obzira da li stiče dublju, zdraviju perspektivu života, postaje duhovnije ili jednostavno pronalazi lepotu u malim zadovoljstvima svakodnevnog života.
Ostanite otporni i posvećeni svom putovanju za negu, ne zaboravite da negujete svoje potrebe, i s druge strane kontaktirajte pomoćnu ruku.
> Izvori:
> Darras BT. (2017). Kliničke karakteristike i dijagnoza Duchenne i Becker mišićne distrofije. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E i sar. Kvantifikovanje tereta nege u mišićnoj distrofiji Duchenne. J Neurol . 2016. maja; 263 (5): 906-15.
> Udruženje za mišićnu distrofiju. (nd). Caregivers.
> Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar. (2018). Informacije o mišićnoj distrofiji.