Termini poput 'visokog funkcionalnog autizma' mogu biti zbunjujući
Ne postoji formalna dijagnoza pod nazivom "visoko funkcionalni autizam" (HFA), i nije postignut dogovor o definiciji "visokog funkcionisanja". Pa šta je pojam pod tim? Na veoma opšti način, " visoko funkcionalni autizam " može značiti bilo šta od sledećeg:
- "osoba sa relativno blagim simptomima koji, uprkos njihovoj blagosti, su dovoljno značajni da zaslužuju dijagnozu spektra autizma" ili ...
- "osoba sa autizmom čiji je IQ veći od 70" ili ...
- "osoba sa autizmom koja uspešno vozi u tipičnoj školi ili radnom okruženju" ili ...
- "osoba koja je sposobna da maskira simptome autizma uspješno, tako da oni imaju na očekivanim načinima i mogu proći za neurotipične" ili ...
- "osoba koja je u jednom trenutku imala dijagnozu Aspergerovog sindroma."
Kao što vidite, HFA jedne osobe je ... samo HFA jedne osobe. Dodajte tome činjenicu da mnogi ljudi sa autizmom mogu biti svijetli, postignuti, a ipak imaju teške simptome (kao što su anksioznost i senzorna disfunkcija ) koji značajno utiču na njihovo svakodnevno funkcionisanje. Boda: HFA stvarno je teško definisati.
Zašto visoki funkcionalni autizam nije isti kao Aspergerov sindrom
Do 2013. godine, mnogim ljudima za koje se može reći da imaju visoko funkcionalni autizam dijagnostikovan je bilo Aspergerovim sindromom ili PDD-NOS-om (Pervazivni razvojni poremećaj nije drugačije naznačen) .
- Aspergerov sindrom je bio posebna dijagnoza koja opisuje osobu prosečne ili višegodišnje inteligencije i odgovarajuće sposobnosti za jezike, koja je takođe imala značajne socijalne i komunikacijske izazove.
- PDD-NOS je bila dijagnoza. Često shvaćeno znači isto što i "visoko funkcionalna autistacija", stvarno je inkorporirala pojedince na svim funkcionalnim nivoima čiji simptomi nisu u potpunosti u korelaciji sa klasičnim autizmom.
Od 2013. godine, uz objavljivanje DSM-5, nijedan PDD-NOS ili Aspergerov sindrom nisu zvanične dijagnostičke kategorije u Sjedinjenim Državama.
Možda su značajni, ljudi sa Aspergerovim sindromom (termin koji se i dalje često koristi, mislio da je dijagnoza nestala) čini se da dele neke lične osobine koje ne dele svi ljudi sa višim IQ-ima i autizmom. Na primjer, anksioznost je često simptom Aspergerovog sindroma koji ne dele svi koji se mogu opisati kao HFA.
Da li je autizam "Level 1" isti kao "visoko funkcionalni autizam?"
Sa DSM-5, umesto odvojene dijagnoze, postoji samo jedna velika grupa ljudi sa dijagnozom Autism Spectrum Disorder. Ali ljudi sa autizmom su i dalje veoma različiti jedni od drugih. Dakle, da bi se razjasnile ove razlike, DSM-5 takođe uključuje funkcionalne nivoe. Ljudi koji su svijetli i verbalni (i tako, teoretski barem, kojima je potrebna manje podrška) obično daju dijagnozu poremećaja autizma na nivou 1. nivoa.
Ali, kako izgleda osoba sa poremećajem autizma na nivou 1. nivoa? Odgovor je toliko raznolik kao i ljudi koji imaju dijagnozu. Na primjer:
- Oni mogu da koriste jezik prilagođeni starosti, čitaju, pišu, rade matematiku, pokazuju naklonost, obavljaju svakodnevne zadatke. Međutim, oni ne mogu zadržati kontakt sa očima, održavati razgovor, učestvovati u igri, ili pokupiti društvene znakove.
- Oni imaju značajne zakašnjenja u govoru i jeziku, ali su u mogućnosti da učestvuju u inkluzivnom akademskom programu zbog akademskih vještina koje odgovaraju njihovoj starosti.
- Imaju relativno blagi govor i društvena odlaganja, ali imaju teška senzorska pitanja koja im onemogućavaju da učestvuju u inkluzivnom akademskom programu.
- Imaju ozbiljnu anksioznost, teškoće u učenju i senzorne izazove - ali imaju prigodan govor i izuzetne sposobnosti u muzici, matematici i inženjeringu.
Ukratko, moguće kombinacije snaga i izazova gotovo su beskrajne. To znači da je koncept "nivoa 1" autizma prilično nezgodan.
Očigledno je da su ljudi koji su razvili ideju "Nivoi podrške" razmišljali na veoma opšti način - to jest, ljudima sa autizmom nivoa 3 potrebna je stručna podrška od 24 sata, dok ljudi sa autizmom nivoa 1 nemaju.
Koliko podrška ima "visoku funkcionalnu" individualnu potrebu?
Iako je malo ljudi sa "visokim funkcionisanjem" autizma potrebna pomoć u ugostiteljstvu ili osnovnoj higijeni, vrlo dobro bi im trebala dobra podrška u drugim podešavanjima. Na primjer, vrlo svijetli pojedinac sa teškim senzornim problemima, anksioznošću i upornošću može zapravo imati teže vrijeme na radnom mjestu od manje inteligentne osobe sa manje anksioznosti i manje senzornih problema.
Štaviše, osoba sa "nižim funkcionalnošću" može provesti većinu svog dana u podržanom okruženju gde je mogućnost opasnih interakcija gotovo nula. U međuvremenu, pojedinac sa "visoko funkcionalnim" autizmom možda će morati da krene u svet složenih i opasnih situacija. Kome je potrebna dodatna podrška u tim okolnostima?
Nema jednostavnih odgovora
Autizam je slagalica - ne zato što su osobe sa autizmom toliko zbunjujuće, ali zato što stalno promenljive definicije autizma znače da ne možemo doći do konačnog zaključka.
Ne samo da se definicije mijenjaju, već i društvena očekivanja koja autizmu čine visoku funkcionalnost tako izazovnu. U prošlosti, na primjer, komunikacija lice u lice bila je ključ za lični uspeh; Danas, mnogi ljudi sa društvenim izazovima su više nego sposobni da komuniciraju sa drugima na internetu, stvaraju prijatelje kroz društvene medije i čak drže posao na daljinu. Neki preduzeća angažuju visoko funkcionalne autistične ljude zbog svojih jedinstvenih sposobnosti, dok drugi ne mogu zamisliti angažovanje osobe sa kompromitovanim socijalnim veštinama.
Ako vam ovo ostavi osećanje da je definicija visoko funkcionalnog autizma jasna kao blato, niste sami! Barem sada, međutim, razumijete zašto je taj izraz toliko težak da bi se smanjio - a znate da ste u dobroj kompaniji.