Parkinsonova bolest (PD) je složena bolest mozga koja ne samo da izaziva smanjenu sposobnost kretanja, već je povezana i sa brojnim drugim nemotornim simptomima kao što su problemi sa spavanjem, depresija, zaprtje i gubitak mirisa. Dodavanje složenosti je činjenica da mnoge od trenutnih terapija za PD imaju neželjene efekte koji ograničavaju njihovu upotrebu.
Iako su naučnici prešli dug put u smislu razumevanja biologije PD i razvijaju nove terapije kako bi bolje upravljali simptomima, još uvijek postoje mnogi izazovi koji okružuju ovu neuobičajenu i izuzetnu neurodegenerativnu bolest ("umiranje moždanih ćelija").
Na kraju, želimo lek za Parkinsonove, a jedini način da nađemo leč je više istraživanja i svesti. Iako postoje brojni temelji koji se snažno zalažu za Parkinsonovu bolest, normalno je postaviti pitanje na koje biste se fokusirali. To je reklo, evo spiska Parkinsonovih temelja koja izgledaju dostojna vaše podrške.
Fondacija Michael J. Fox
Inspirativni glumac i zagovornik Majkla J. Losa podelio je svoju priču o životu sa Parkinson's na sajtu fondacije. Takođe s entuzijazmom promovira svoj (i osnovni) glavni cilj pronalaženja leka za PD.
Istraživanje
Ova privatna fondacija je transparentna u pogledu istraživačke misije i upravo kako je finansirana - preko 700 miliona dolara je posvećeno dosadašnjim istraživanjima PD-a, čineći ovu fondaciju najvećim neprofitnim finansijerom istraživanja PD-a.
Uključiti se
Jedan od načina na koji možete više da se uključite u Fondaciju Michael J. Fox postaje član tima Fox. Team Fox je program za prikupljanje sredstava za lokalne zajednice u kojem ljudi organizuju različite događaje prikupljanja sredstava, poput biciklističkih trka i koncerata, kako bi prikupili novac za istraživanje PD.
Postoji čak i Team Fox Young Professional (YP) grupa koja se nalazi u šest gradova u Sjedinjenim Državama, kao iu Torontu, Kanada. Ova grupa se sastoji od 20 do 30 godina staraca sa različitim radnim sredinama, od kojih većina ima voljenu osobu sa Parkinson's . Ovi profesionalci imaju jedinstvenu lidersku ulogu i ostaju posvećeni prikupljanju novca za istraživanje.
Resursi
Fondacija Michael J. Fox nudi bogato znanje o PD. Jedna inovativna edukativna alatka koju koriste su video "Foxfeed Blog" u kome se nalazi specijalista neurologa i pokreta koji se bavi pitanjima vezanim za PD.
Nacionalna parkinsonska fondacija
Nacionalna parkinsonska fondacija, osnovana pedesetih godina prošlog veka, ima za cilj poboljšanje života osoba sa Parkinsonovom bolešću.
Istraživanje
U toku je jedna velika istraživačka studija NPF's Parkinson's Outcomes Project koji ima skoro 10.000 učesnika. Svrha ove studije je ispitati nekoliko faktora koji utiču na to koliko osoba čovjeka živi sa bolestima. Studija obuhvata sledeće:
- Razumevanje koristi vežbanja u PD
- Proučavanje uloge depresije i anksioznosti u ukupnom zdravlju osobe sa PD
- Analizirajući zašto je PD upravljan drugačije u zavisnosti od toga gde osoba dobija svoju brigu
Uključiti se
Jedan od načina da pomognete Nacionalnoj parkinson fondaciji da prikupe novac je započinjanje prikupljanja sredstava za Team Hope, što znači planiranje sopstvenog događaja ili učestvovanje u trci izdržljivosti.
Vi i vaši voljeni takođe mogu učestvovati na Dan pokreta, koji se održava u različitim gradovima u Sjedinjenim Državama. Ovaj događaj prikupljanja sredstava podstiče bilo koju vrstu "pokreta" kao što su joga, tai chi, pilates i hodanje.
Resursi
Važan resurs obezbeđen kroz NPF je njihova lokalna NPF poglavlja koja omogućavaju pristup grupama podrške i vežbama i vežbama u okviru sopstvene zajednice.
Pored toga, na njihovoj web stranici možete naći NPF Centre of Excellence koji se nalaze širom zemlje. Ovi centri su akademske medicinske klinike koje prušaju brigu za one sa Parkinson's. Takođe se bave istraživanjima vezanim za Parkinsonove.
U stvari, neki od ovih centara nude klinička ispitivanja da osoba koja ima Parkinsonova bolest može da se upiše, ako je podobna. Osim toga, određeni centri nude terapije specifične za Parkinsonove, kao što su fizikalna terapija, radna terapija, govorna terapija i savjetovanje. Neki centri takođe nude hirurške tretmane za PD, kao što je duboka moždana stimulacija, i procedura koja podrazumijeva isporuku gelne formulacije karbidopa / levodope (Duopa) kroz tubu u tankom crevu.
American Association of Parkinson Disease
Američka udruženja za Parkinsonove bolesti, ili APDA, osnovana je 1961. godine i potrošila je više od 170 miliona dolara u pružanju obrazovanja, promovisanju svijesti, podršci istraživanju i pružanju usluga ljudima koji žive sa PD.
Istraživanje
APDA je do sada finansirala 46 miliona dolara u istraživanju i trenutno održava osam Centara za napredna istraživanja koja se nalaze u glavnim akademskim medicinskim objektima širom Sjedinjenih Država. Svake godine dodjeljuju i individualne grantove za istraživanje i stipendije naučnicima koji proučavaju Parkinsonovo bolest.
Uključiti se
ADPA nudi Optimism Walk, fundraiser koji podstiče šetnju (između jedne i tri kilometra) na različitim lokacijama širom zemlje.
Takođe možete da pređete na njihovu veb lokaciju kako biste pročitali Priče o optimizmu ljudi. Ove priče su ljudi koji vode evidenciju o tome kako su naučili da dobro žive i da žive pozitivno sa PD. Takođe ste dobrodošli da podelite svoju priču koja može biti terapeutska za neke ljude.
Resursi
Kao i ostali temelji, obrazovni resursi su brojni i uključuju:
- Nacionalni sistem poglavlja i centri za informacije i upućivanje (I & R)
- Preko 30 obrazovnih brošura i pamfleta koji su besplatni i mogu se poslati u vaš dom ili čitati na računaru
- Sezonski bilten
- Besplatna telefonska linija (888-606-1688) koja upravlja licencirani fizioterapeut koji nudi informacije o vežbanju u PD
Parkinsonova bolestna fondacija
Parkinsonova fondacija za bolesti ili PDF navodi svoju krajnju misiju kao otkrivanje uzroka i lečenja zbog Parkinsonove bolesti.
Istraživanje
PDF trenutno podržava više od 40 naučnih programa i projekata za nešto više od 5 miliona dolara. Preciznije, oni podržavaju istraživanje u tri impresivne akademske medicinske centre:
- Columbia University Medical Center (Njujork, Njujork)
- Rush University Medical Center (Čikago, Ilinois)
- Weill Cornell Medical Center (Njujork, Njujork)
Oni takođe obezbeđuju finansiranje istraživanja i nagrade za razvoj karijere kako bi odabrali naučnike i medicinske saradnike koji imaju interes za PD.
Uključiti se
Jedan od načina da se uključite u Fondaciju za Parkinsonove bolesti je prikazivanje dijelova Parkinson's Quilt Project projekta. Ova odeća stvorila je više od 600 ljudi koji su svojim iskustvom podelili pomoću crteža, slika, reči i simbola. Sada možete iznajmiti ploče od odeća da biste podigli svest u svojoj zajednici.
Još jedan značajan način da se uključite jeste da podelite svoju priču ako imate PD ili prikupite sredstva kao šampion PDF-a.
Resursi
PDF nudi brojne pažljive resurse za one sa PD i članovima njihovih porodica, prijateljima i / ili starateljima. Neke od njih uključuju:
- Nacionalna telefonska linija za pomoć osoblja Parkinsonove stručnjake koja je dostupna i onima koji žive sa ovim uslovima i njihovim najbližima
- Program "obuči trenera" za medicinske sestre i fizioterapeute kako bi optimizovali brigu o osobama sa Parkinson's
- Angažovanje onlajn seminara za sve koji žele da saznaju o Parkinson's
Reč od
Naravno, ima mnogo više humanitarnih organizacija, organizacija, zagovaračkih grupa i društava koja podržavaju Parkinsonovu bolest od onih koja su ovde navedena. Ali, vi već radite svoju pažljivu analizu tako što ćete pogledati konkretnu osnovu koja odgovara vašim očekivanjima. (Ako to ne uradi, nastavite da tražite.)
Zapamtite, odabira da radite sa određenim temeljima je dvosmerna ulica. Dok svoje dragoceno vreme, novac i energiju date organizaciji, uverite se da ćete dobiti nešto za uzvrat - možda znanje, novo prijateljstvo, nege sećanja ili jednostavno osećaj mira.
> Izvor:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostičke prezentacije Parkinsonove bolesti u primarnoj brigi: studija kontrole slučaja. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.